VNS mon nouvel ami

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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Boucled'or le Mar 8 Nov 2016 - 21:33

Bon courage Louliano, bisous !!!
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par corinette le Mar 8 Nov 2016 - 22:37

Louliano, nous pensons fort à toi! Tu n'es pas loin de retrouver ta force et ton énergie, tiens nous au courant! :kissme:

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Re: VNS mon nouvel ami

Message par aldo le Jeu 29 Déc 2016 - 13:40

bonjour
de passage sur ton site je vois que tu as du mieux,au niveau cicatrice,mais au niveau de vie quotidienne?
de plus je vois sur tes photo que le stimulateur est sous la gorge?
sa doit etre genant?
mais en étant pharmacorésistant a quoi sert encore le traitement si les impulsions sont répétés ?
donne nous de tes nouvelles et surtout bon courage
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par aldo le Jeu 29 Déc 2016 - 13:54

excuse j avant loupé la page deux,je vois que tu as eut chaud a rennes ,l infection est de leur faute .
j espere que tu reprend bien et que tu garde le moral
bonne fin d année et courge
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Jeu 29 Déc 2016 - 23:17

Bonjour ca fait un petit moment. Je mettais bien remise au final niveau cicatrice de cette deuxième opération malgré la difficulté des 6 semaines d'antibio tavanic et rifadine qui m'ont valu de bonnes myalgies et douleurs tendineuses. Mais bref la cicatrice est bien. Bon c'est pas beau maintenant enfin esthétiquement je veux dire mais au moins ce n'est plus infecté.

J'ai par contre hélas enormements de crises.
C'est à dire que début décembre on avait enregistré deja une trentaines de crises. Puis j'ai fais un premier mal épileptique.
21 crises entre 00h et 7h du matin. Le samu l'hôpital A 4h du mat. Hopital de campagne qui n'a même pas de service de neuro. Il me foute dans une chambre sans surveillance sans scoop alors que pendant la première crise qu'ils ont enregistré j'étais à 80 de sat hyperthermie tout le tralala. Ils ne m'ont rien donné. Deja la veille j'avais crisé et etait tombée bien sûr le visage bleue sur la moitié et l'œil bien atteint Ca par contre ils ont pensé à me demander si je me faisais taper !!!
Bref à 7h et des brouettes j'ai eu deux crises vomi j'ai sonné quand Jai pu. Au bout de 20 min personne Jai ete au pc des infirmières j'ai fais un scandale comme jamais. Pourtant c'est pas mon genre. Mais la ???? Pfiouuuuu je leur ai dit vous attendez quoi que je m'étouffe ? Que je fasse un arrêt respi ? Cardiaque? Que j'ai des lésions irréversibles ? Réponse = on connaît pas bien la neuro c'est délicat !!!! 😯🤔 on allait vous donner 2mg de rivotril. J'ai gueulé que c'était meme pas la moitié de ma dose habituelle et si c'était Ca pour eux calmer 20 crises je préférais rentrer les prendre moi meme mes rivo. Jai signé une décharge. Je suis rentrée. Pris mes rivo enchaîner encore 2-3 crises et attendu le lundi de voir mon neuro.

Le jeudi rebelotte 12/13 crises. On augmente le stim les médocs etc ... Entre bien sûr des crises par ci par là.

Le mercredi d'après rebelotte une bonne 10aines. Du coup transfert dans un autre Chr. La on prend en charge. Les neuros sont pas DAccord sur les traitements. Car détresse respiratoire et certains médocs aggravent le cas donc valium et gardenal en IM en urgence dans un premier temps. Ça marche peut. Ils ont tenter je ne sais quoi d'autres. J'ai perdu le fil. Ils ont fini par me faire une AG enfin "coma" artificiel si on veut aller dans le glauque. Je préfére AG.
Apres Ca été on a doubler toutes les doses de rivo. Remis ce pu*** d'epitomax qui me fait vomir mais je peux pas le nier marche quand même sur mes crises et tjs le lamictal.

Mon stim je suis au Max. 1,75mA toutes les minutes pendant 30 sec. Autant dire que c'est hard pour tenir une conversation je force constamment.
Enfin voilà. Jai pu quand même sortir et avoir les fêtes auprès des miens. J'avoue que j'ai eu besoin un peu de xanax par moment car de grosses angoisses et idées pas top top.
Malheureusement Bluemoon n'a pas cette chance elle est hospi depuis le wk du 10 décembre. Elle n'a pas la force de passer mais pense à VS aussi. Je passe le message.

Enfin voilà les dernières "nouvelles" je compte même plus après avoir atteint les 50 crises sur décembre
Je sais pas tout c'est emballée d'un coup malgré le stim et les augmentations. J'espère que ça va aller. J'espère que lepitomax va m'aider comme l'année dernière car l'air de rien c'était pas si mal malgré ce fichue poids. Je dois faire courbe de poids par contre ce coup ci sinon au oubliette et malgré mes supplications pour éviter le keppra le trileptal ou le neurontin je n'aurais plus gain de cause. Mais j'en veux pas de ceux là je suis une larve avec je connais que trop bien 😫

Bon je vais faire un tropic pour avoir un recap de vos nouvelles Jai beau avoir fouiller vos posts j'ai pas trouvé tous
J'espère oh j'espère que tout le monde vas bien
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Boucled'or le Sam 31 Déc 2016 - 21:22

Coucou Louliano, je suis peinée de lire ses nouvelles qui ne sont pas top.
J'espère de tout coeur que les choses vont s'arranger.... Je te fais pleins de bisous et t'envoie tout mon courage.
Et si tu communiques avec Bluemoon, transmets lui mes amitiés.
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par benurmarcel le Dim 1 Jan 2017 - 16:54

coucou louliano
bah dis donc en v'la des nouvelles...... affraid j'espère que sa va aller mieux avec l'épitomax??
je te présente quand même les voeux pour 2017 et surtout des voeux de guérison!!!!
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par corinette le Lun 2 Jan 2017 - 8:31

Pfouuu! Fait "ieech"! C'est pas possible! Maladie de m....!
L'incompétence ici du corps médical est désolant, déprimant....Bref
L'épitomax va t'aider! Ne rien lâcher.
Et en effet, si des molécules viennent aggraver le tableau il me semble important de résister. Tu as besoin dans ce combat d'un maximum d'armes!
Je t'embrasse Louliano, et embrasse BlueMoon s'il te plait!

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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Sam 14 Jan 2017 - 14:10

Oui sacrées nouvelles.
Au final je suis à 2mA depuis lundi. Je peine pour respirer et parler parfois. Je suis juste fatiguée à l'extrême. Je commence seulement à me demander si c'était une bonne idée tout cela. Mais bon le neuro me rebooste en me disant que c'est le début. Alors on va remonter les manches. Mais j'avoue que parfois j'ai l'impression que je vais y passer.
J'ai perdu moins que l'année dernière au niveau poids mais quand même 3,5 kg depuis le 19 dec. Ce que j'avais réussi à reprendre quoi ^^.

Rdv en mars de pris avec Rennes. En espérant avoir des nouvelles. J'aurais fait les examens la ils auraient été servi ! Pfffff
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