Mais quelle poisse....!

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Message par Lahel le Dim 14 Aoû 2016 - 13:06

On l'a fait je vais lui montrer mardi Smile c'est pas du Spielberg et ça fait vraiment bizarre de se voir comme ça....je déconseillé l'expérience aux malades !

En gargouillant sur le forum j'ai trouve des personnes qui n'avaient que ces symptomes, tremblements et/ou convulsions....je dois être vraiment neuneu car c'est bien de l'épilepsie puisqu'ils étaient traités pour ça.
Mon neuro a raison, c'est du simple déni de ma part je crois...ça serait donc ( d'après ce que j'ai compris ) des crises cloniques sans perte de connaissance, ça a même l'air assez classique....je me sens très conne !
Ça me fout le moral a la poubelle, encore une fois mon neuro a raison, ces crises motrices ne sont pas opérables....du coup le tout petit espoir s'évanouit.
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par Romy61 le Mer 17 Aoû 2016 - 10:41

Coucou Lahel
Je n'ai pas tout suivi et je n'ai pas le temps là maintenant, mais je voulais juste te dire que ce n'est pas parce que tu as des tremblements que forcément très crises partent de la zone motrice. Ça peut partir d'ailleurs et diffuser, parfois tellement vite que c'est le 1 er signe que tu repères. C'est comme les généralisées chez ceux qui font des crises partielles. Ce sont en fait des crises partielles secondairement généralisées, mais la propagation est tellement rapide que la partielle passe inaperçue et les gens se trompent.
Mais si vraiment ça part de la zone motrice alors oui ce n'est pas opérable.
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par benurmarcel le Mer 17 Aoû 2016 - 11:40

tout a fais d'accord avec romy et je te l'ai déjà expliqué lahel. personnellement parfois pendant mes absences je tremblais: jambe ou bras voir main (comme tu veux fais ton marché Very Happy ) et ce n'étais pas du tout d'une zone motrice que sa partait mais d'une zone opérable et pour preuve. t'en que ton épi ne sera pas exploré de fassons très très précise avec une seeg et tous le reste ils ne pourrons pas dire d'ou sa viens comme ça lors d'une consultation!!! sa m'énerve d'entendre sa sa me rappel quand j'ai eu mon accident et que j'avais dis a mon neuro que je voulais me faire opéré et que ce C....d ne voulais pas!!!! encore CO......D !!!!! mais il ne me revérra plus....
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par Lahel le Ven 26 Aoû 2016 - 14:48

Un petit pas pour l'histoire de la téléphonie, un grand pas pour mon humanité électrique: j'ai enfin rendez-vous le 27 septembre Smile
Enfin tout petit le pas, ce n'est que l'epileptologue pas le neurochirurgien .
Bref enieme EEG a 9 heures, glups....consult dans la foulée !
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par benurmarcel le Ven 26 Aoû 2016 - 18:48

Tous petit le pas, mais seul l'épileptologue pourra te montrer le chemin qui te conduira vers le neurochir...... :coucou:
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par Lahel le Ven 26 Aoû 2016 - 19:48

Elle a intérêt...sinon je tape un marathon jusqu'au bloc et je fais le siège Very Happy

Tu vas bien ? Point santé a J+50 ?
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par Boucled'or le Ven 26 Aoû 2016 - 22:21

Bon début le rendez-vous avec l'epileptologue. sinon une question: ma fille me dit à chaque crise qu'elle sent qu'elle tremble..... Je ne m'en rends pas forcément compte.... Pas évident.... Est-ce qu'il en est de même pour vous ? Quand vous parlez de tremblements, est-ce que ça correspond à de simples tremblements ou est-ce que ça ressemble plus à des convulsions ?....
Je ne suis pas très claire... Désolée...... Je cherche à savoir ce que vous ressentez pour comprendre ce que vit ma fille..... Merci d'avance pour vos réponses.... 😀
Et courage lahel
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par benurmarcel le Ven 26 Aoû 2016 - 22:40

Bonsoir boucled'or, ben pour ma part je vais peut-être avoir l'air bête mais je ne me rend compte de rien quand je fais une crise, je perd le contact, et c'est pour cela que j'ai l'air bête (con!). Non mais sérieusement je ne pourrai malheureusement d'aidé je me rend compte de rien et je met parfois jusqu'à 30 mn pour récupérer.
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par benurmarcel le Ven 26 Aoû 2016 - 22:49

Bonsoir lahel, oui je vais bien, je vois que tu compte mes jours post op. je vais t'avouer un truc tous bête, ben je me suis mis un compteur de jours sur mon téléphone pour voir le nombre de jours qui me sépare de ma dernière crise. Et je me dis que chaque journée passée sans est une victoire sur cette maudite maladie.
Et j'espère que tu vas pouvoir en faire de même prochainement!!!!
Gros biz
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par Lahel le Sam 27 Aoû 2016 - 11:42

Eh eh oui BenurMarcel, le 07/07 me rappellera toujours ton opération ! ( et le mariage d'eva longoria et Tony Parker je crois ...)
Je ne trouve pas ça bête de compter les jours, je le faisais quand la maladie a débarque...je trouve ça plus sympa de le faire quand elle s'est fait torpillé ! 
Tu es un vrai espoir, ton parcours continue a me conforter dans mon but que tout le monde qualifie de dingue. 

Boucle d'or, je ressens les mêmes choses que ta fille , exemple tout bête sur la vidéo qui a été faite de mes tremblements/convulsions, on ne voit que le bras droit et la main qui bougent. Le neuro l'a d'ailleurs souligne. Pourtant moi je sentais aussi le gauche ce jour la, je m'en souviens très bien Smile
Je ne peux pas t'expliquer le pourquoi du comment par contre...mais quand ça m'arrive ça peut être très visible pour tout le monde ( trop mdr ) comme partiellement visible. Par exemple je sens mes jambes trembler mais si je regarde c'est très léger...alors que niveau ressenti ça envoie ! L'autre jour j'ai même dit en riant ( a demi ) que c'était les tendons qui devaient convulser Wink ça m'étonne tellement...
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par Lahel le Sam 27 Aoû 2016 - 11:48

Le clavier doit trouver que je parle trop il m'a coupe ce con...j'ai pas fini !!!

La différence entre convulsions et tremblements je ne la fait toujours pas même si le neuro en étudiant la vidéo a dit que c'est bien des convulsions a cause de certains mouvements "brusques" et de la posture crispée des doigts. Moi je ne ressens que des tremblements, ça bouge de droite a gauche et les doigts pareil, a toute vitesse et c'est désordonné . C'est tres brutal, pas d'auras ni de signes avant-coureur, jamais .
Ta fille ne perd pas connaissance lorsque ça lui arrive ? Comment ça se passe ?
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par benurmarcel le Sam 27 Aoû 2016 - 13:06

coucou lahel, merci du compliment que tu me fais concernant "l'espoir" tu n'est pas la seule a me dire cela. perso avant de me faire découpé le crane (faudrai que j'vous montre une petite photo de ma cicatrice..... beurk!
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par Lahel le Sam 27 Aoû 2016 - 13:28

Bonjour Smile
Beurk...style beurk ?? Merde j'y pensais même pas mdr....
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par benurmarcel le Sam 27 Aoû 2016 - 13:50

voila j'ai posté une image ci dessus je n'arrive pas a voir si
elle est bien visible. sinon on voit bien les points de suture qui parte du front et vont jusqu'a l'oreille tout en relevant bien le lobe temporale droit
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par benurmarcel le Sam 27 Aoû 2016 - 13:59

je pense que le neurochir a bien bossé sur le plan esthétique la balafre va vite disparaître dans les cheveux, et sur le plan neuro bah aujourd'hui je suis a j 51 libre de crise. on verra avec le temps lui seul détiens la vérité. hier après midi je suis aller faire une petite vingtaine de kilomètre en vélo (sa faisait au moins 5 ou 6ans que je n'avais pas pédalé et la selle c'est vangée de cette absence, du coup j'ai mal au C.L et sa été, et tant mieux.
surtout que cela puisse arrivé a vous tous (mes amis) pharmaco résistant qui galère avec leur épi et neurologue qui parfois ne veulent rien savoir!!!
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par Lahel le Sam 27 Aoû 2016 - 14:02

Si si je te rassure on la voit bien lol!

Franchement ça va , elle est hyper propre ! Je m'attendais a du gore style film d'horreur a te lire !
C'est pas très vieux et ça passe bien.
Quel courage quand même...j'en ai des frissons !
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par benurmarcel le Sam 27 Aoû 2016 - 14:17

t'a pas de frissons a avoir sa ces super bien passés, je n'ai eu qu'une seule fois mal au crane il y a 15jours et avec les antalgiques sa c'est bien passé. je n'ai aucun regret et que vous puissiez avoir le mêmes sort afin d'être libérés de cette maladie
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par Boucled'or le Dim 28 Aoû 2016 - 18:56

Coucou benurmarcel, ta cicatrice est très belle..... Et je suis contente pour toi que les crises s'éloignent.

Lahel, merci pour les renseignements concernant les tremblements. Quand ses crises commencent elle ressent une angoisse très importante, des hallucinations visuelles et auditives, les tremblements (elle s'en souvient à chaque fois), puis elle perd le fil, n'est plus capable de parle....la crise est installée.... Ensuite quand elle reprend conscience, elle reste confuse assez longtemps.......
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par Rudy 06 le Dim 28 Aoû 2016 - 19:19

C'est fou ces crises de tremblements !
Boucle d'or a raison tu devrais essayer de te filmer pour le montrer à un neurologue.
Ils n'ont jamais vu de crise de ce type ?

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Re: Mais quelle poisse....!

Message par Lahel le Dim 28 Aoû 2016 - 19:39

Salut Rudy !

J'ai pu faire filmer une de ces crises oui ( beurk ) et apres visionnage, le neuro m'a confirme que ce n'était que de l'épilepsie. D'après lui la zone de diffusion s'agrandit , ni SEP ni Parkinson.
Il m'a quand même fait passer toute une série de tests de postures et de réflexes Wink
Apparement c'est assez banal...
Lui différencie un type de mouvement qui est convulsif, franchement pour moi ça tremble mais lui n'a pas de doute. 
C'est très très pénible j'avoue, pas d'auras ça j'ai pas l'habitude, ça te scotche vraiment connement !

A suivre apres le rdv avec l'epileptologue, j'axerai l'entretien la dessus entre autre car vraiment ça me bouffe la vie.
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par Rudy 06 le Dim 28 Aoû 2016 - 19:50

Oui j'imagine que c'est pénible ... Vois l'avis de l'épileptologue s'il pense la même chose.
Tu nous tiens au courant ! Courage à toi Wink

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Re: Mais quelle poisse....!

Message par Lahel le Dim 28 Aoû 2016 - 20:44

Oui je partage le sujet car au bout de 5 ans, je connais bien mes crises et celles la m'ont bien fait psychoter... !

Merci pour les encouragements Wink 

Pauvre epileptologue...elle ne sait rien de l'emmerde usé qui va débarquer mdr...
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par Lahel le Dim 28 Aoû 2016 - 20:47

Il est sympa ce correcteur mais quand je dis EMMERDEUSE, inutile d'écrire EMMERDE USE !!
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Re: Mais quelle poisse....!

Message par Rudy 06 le Lun 29 Aoû 2016 - 9:12

Ah ces fameux correcteurs ! Loool ben écoute emmerdeuse emmerdeuse tu n'y vas tout de même pas pour le plaisir et puis aussi bien tu permets à la science de découvrir quelque chose d'extraordinaire ! On ne sait jamais lol

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Re: Mais quelle poisse....!

Message par benurmarcel le Lun 29 Aoû 2016 - 11:57

salut les amis, Rudy a raison et je l'approuve a 300%, et NON! tu n'est pas une emmerdeuuuuuuuse, tu est simplement une personne qui souffre de son épi et qui demande qu'une chose:"C'EST DE NE PLUS AVOIR CETTE FOUTU EPI DE M...DE
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