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Message par xcess le Lun 8 Aoû 2016 - 17:12

Bonjour,

Je m'"appelle" Xcess, j'ai 27 ans. Je suis épileptique depuis mes 15 ans. J'ai été sous Dépakine pendant 2 ans, puis sous Alepsal 100mg. Je n'ai pas été suivie par un neurologue depuis mes 17ans. Mais depuis un an ou plus, les crises de colère non contrôlées, la violence, les pertes de mémoires, les délires, les migraines.... ont commencés à inquiéter ma femme.
Je suis de nouveau suivie et prend du Tegretol en plus de l'Alepsal.
Sauf que je me sens encore plus mal.
Prise de 5kg en 2mois, perte de cheveux, aucune envie.. Des pleurs et des cris. Un crise "grand mal". Un immense mal être.

Je ne sais pas trop pourquoi je viens de m’inscrire, je n'ai jamais été sur un forum. Peut-être juste pour voir votre histoire aussi, se sentir moins seule avec cette foutue maladie.

Amités....
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Message par yannkuza le Lun 8 Aoû 2016 - 17:34

Salut xcess, sois bienvenu parmi nous.
Tu ne sais peut être pas pourquoi, mais tu l'as fait (t'être inscrit) Very Happy

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Message par corinette le Lun 8 Aoû 2016 - 18:53

Bonjour xcess, j'espère que d'avoir poussé la porte du forum va t'aider à traverser cette période! Il me semble que tu devrais également reprendre contact avec ton neuro afin de lui parler de se que tu ressens! Trouver la bonne molécule peut demander du temps, des réajustements. Ce qui est certain, c'est que rester avec tes ressentis : cris, pleurs...n'est pas bon pour toi. Alors recontacte le, parle lui, explique lui afin que vous puissiez ensemble trouver la bonne combinaison!

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Message par Boucled'or le Lun 8 Aoû 2016 - 20:11

Bonsoir xcess, bienvenue parmi nous. Comme corinette je te conseillerai de reprendre contact avec ton neurologue. Bon courage
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Message par pollux le Lun 8 Aoû 2016 - 21:07

:bienvenue:
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Message par coco2 le Mar 9 Aoû 2016 - 22:23

Bonsoir xcess, je viens aussi de m'inscrire ici, car l'épilepsie est difficile pour moi à gérer.
Comme toi, j'ai de grosses crises de pleurs, de colères, pertes de mémoires et aussi des hallucinations(comme si j'entendais parler ou un moteur tourner, alors que tout est calme).
Il semble que ce état, on ne peut absolument pas le gérer seul.
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Message par isabella le Dim 14 Aoû 2016 - 21:17

bienvenue parmis nous !
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Message par blaugrana le Lun 15 Aoû 2016 - 9:10

bienvenue parmis nous ^^
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Message par Rudy 06 le Mar 16 Aoû 2016 - 10:02

Bonjour et bienvenue ! C'est un bonne chose de venir échanger avec des personnes qui vivent avec la même maladie que toi, ça peut t'aider à mieux le vivre et tu te sentiras moins seul et déjà met toi en tête que tu n'es pas fou ! Tu devrais en effet parler de tout ça avec ton neurologue, as tu regarder si ces sensations faisaient partie des effets secondaires de ton traitement ?

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Message par petitesandroo le Mar 16 Aoû 2016 - 11:12

Si tu es venu c'est que tu en ressens le besoin tout simplement, tu veux parler à des gens comme toi! Soit le bienvenu et pose toutes les questions que tu veux on tentera d'y répondre et tu pourras essayer de répondre aux nôtres!
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Message par xcess le Mer 17 Aoû 2016 - 11:35

Re-bonjour et merci pour tout vos petits mots....
J'ai revu mon neuro il y a 15 jour et c'set de pire en pire.. irm, scanner et électroencéphalogrammee parfait, rien.... augmentation des doses et nouveau cachet, j'en suis à 3 différents.
Mon oncle m'a conseillé de voir un neuropsychiatre, vu qu'il n'y a pas de cause médicale apparente....
j'ai l'impression de devenir dingue
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Message par Rudy 06 le Mer 17 Aoû 2016 - 12:24

Ils n'ont pas d'idées sur l'origine de tes crises ? Ils sont certains que c'est bien de l'épilepsie que tu fais ?
Je comprend complètement ton mal-être et tes peurs, mais sois forte à chaque problème il y a une solution !
Essaie quand même de consulter d'autres spécialistes pour trouver la cause de tout ça et surtout (je sais que c'est loin d'être facile) garde espoir et ne te laisse pas gagner par la peur.
C'est toi qui va gagner ! Courage à toi Wink

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Message par xcess le Mer 17 Aoû 2016 - 12:32

Oui pour les 2 neuro que j'ai vu c'est bien de l’épilepsie, mais sans cause apparente ( ce qui m'inquiète)
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Message par Rudy 06 le Mer 17 Aoû 2016 - 12:55

Sans causes apparentes sur une irm ne me surprend pas car c'est souvent le cas et c'est d'ailleurs mon cas, mais on en avait déjà discuté avec une autre membre du forum, ce qui me surprend c'est qu'elle soit invisible sur un EEG

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Message par xcess le Mer 17 Aoû 2016 - 13:02

Moi aussi je trouve tout ça bizarre...
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Message par Lahel le Mer 17 Aoû 2016 - 13:18

Bonjour Xcess !

De l'extérieur je ne vois rien de vraiment bizarre, les épilepsies sans cause physique décelée sont très nombreuses...et j'en fais partie. La raison peut être d'origine génétique, tout simplement. 
L'electro n'est qu'une aide au diagnostic, le mien est perturbe même en période interictale mais beaucoup ne révèlent rien et ce n'est pas pour ça qu'ils ne sont pas épileptiques ! 
L'idéal serait d'enregistrer une crise...ne peux tu pas envisager une hospitalisation sur plusieurs jours afin de faire un EEG longue durée ?
Si les neuros sont catégoriques, pas la peine de te triturer avec des suppositions qui ne t aideront pas a t'en sortir.

Le côté psy est intimement lié au physique, donc pas de panique non plus Smile les crises dérèglent les zones qu'elle concerne et ce qu'elles dirigent...un neuropsy est une bonne idée, être soutenue dans une telle galère me semble le minimum !!! Il t aidera a faire le tri entre les conséquences directes de la maladie mais aussi des médicaments....car t es pas mal chargée l'air de rien, ça aussi ça doit jouer !
Bon courage en tous cas, comme dit Rudy tu n'es pas folle du tout, oublies ce terme Wink
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Message par Rudy 06 le Mer 17 Aoû 2016 - 13:37

Voilà ce que j'appelle un commentaire efficace lahel ! :bravooo:

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Message par Lahel le Mer 17 Aoû 2016 - 19:09

Mdr Very Happy on ne se moque point monsieur Rudy !
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Message par Rudy 06 le Mer 17 Aoû 2016 - 19:15

Lol Ah non lahel c'était sincère, tu as été efficace en un commentaire lol

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Message par Lahel le Mer 17 Aoû 2016 - 19:30

En moins de 2500 lignes...work in progress :bravooo:
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Message par Rudy 06 le Mer 17 Aoû 2016 - 19:37

Après tout qui a dit que les épileptiques n'étaient pas doués d'une intelligence particulièrement développée Wink

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Message par Lahel le Mer 17 Aoû 2016 - 19:44

De vraies lumières !!!
Qui grillent souvent Very Happy
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Message par corinette le Mer 17 Aoû 2016 - 20:27

Rudy 06 a écrit:Voilà ce que j'appelle un commentaire efficace lahel ! :bravooo:

Je suis totalement d'accord avec Rudy! Belle efficacité sunny :top:

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Message par Lahel le Mer 17 Aoû 2016 - 20:35

Ah ah je ne dis plus rien !!!

Belle faute d'accord aussi....ça pique les yeux !
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Message par corinette le Mer 17 Aoû 2016 - 20:43

Lahel a écrit:Ah ah je ne dis plus rien !!!

Belle faute d'accord aussi....ça pique les yeux !


Ah mais non!!!!!mais non!!!!!!! lol! Les photteus??????? Pa grraveux clown

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