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Message par ninette le Mar 9 Aoû 2016 - 8:40

Juste un mot pour vous dire que je vais bien, l'épilepsie hormonale est certaine depuis mon passage chez le gynéco en juin.
Ma neuro a eu l'idée de lui demander de m'ajouter de la progestérone pour réguler les temps hormonaux : règles et ovulation.
Tout avait commencé à s'améliorer en novembre avec le Fycompa ajouté à Keppra.
Et depuis juin les règles se calent donc je peux "prévoir" mes temps d'absences.
Du coup hier : 1ère fois depuis 5 ans que j'ai mes règles sans absence (juste le temps d'ovulation).
Je voulais vous le dire.
Je suis venue moins souvent pour arrêter "un peu" de trop parler de cette satanée maladie que j'aurai un jour.
Que l'on aura tous un jour!
A plus Ninette


Dernière édition par ninette le Mar 9 Aoû 2016 - 13:31, édité 1 fois
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Message par pollux le Mar 9 Aoû 2016 - 9:28

Bonjour Ninette,
C'est la première fois que j'entend (ou plutôt que je lis) qu'il existe ce type d'épilepsie !! donc, lorsque tu as tes règles et lorsque tu es en période d'ovulation, tu as des absences ?? donc 2 fois par mois ?
Mais comment ils ont pu trouvé ???
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Message par ninette le Mar 9 Aoû 2016 - 13:30

Bonjour Pollux c'est très rare déjà et ils ont trouvé car ma grand-mère était pareil.
Je suis épi depuis 2011.
Quant à ma grand-mère je ne l'ai su que quand maman a su ce qui m'arrivait car après moi je ne l'ai jamais vu tombée ( elle tombait) et ensuite ménopause.
Je suis selon la neuro et le gynéco la seule du département.
Je travaille à temps-plein enseignante reconnue handicapée depuis 1 an.
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Message par pollux le Mar 9 Aoû 2016 - 21:55

Eh bien , s'il n'y avait pas eu ta grand -mère, je me demande s'il auraient trouvé !! et pour ta grand-mère ça a du être "la galère" à son époque !!
Déjà moi, ils n'ont que des soupsons, mais pas de certitude car mes examens sont normaux et je ne déclenche pas de crise pendant les examens. Au regard de mes descriptions, l'épileptologue penche pour une épilepsie occipitale, c'est à dire la zone de la vision à l'arrière du crâne qui est touchée.
J'ai été stabilisée des années, mais depuis un an rien ne va plus. Cependant un nouveau traitement m'a été administré tout récemment et pour l'instant tout va bien, de la fatigue seulement. Mais je suis toujours en arrêt car la médecine du travail ne me reprend que si je suis stabilisée et en plus je viens de passer en 1/2 solde. La galère ! je suis également reconnue travailleur handicapée. As tu des problèmes de mémoire et de concentration ?, es tu fatiguée ? ou assures tu ton travail aisément?
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Re: BONJOUR

Message par ninette le Mer 10 Aoû 2016 - 15:34

2 ans à leur faire entendre! Le jour où j'ai changé de neuro. Elle s'est tournée vers moi à un forum sur l'épi: j'ai levé la main en demandant : "Si on tombe tous les mois doit-on prévenir le neuro à chaque fois?" Elle m'a demandé si c'était régulier : j'ai dit "oui" et elle : "vous faites de l'épilepsie hormonale venez me voir à la fin".
C'est comme ça que j'ai changé de neuro.
Elle y a toujours cru, et va être ravie en octobre quand je vais lui dire qu'on va y arriver.
J'ai eu 2 arrêt de 6 mois en 2 ans.
Maintenant 2 années scolaires sans arrêt rentrée de la 3ème dans 3 semaine.
Je travail à temps plein car ma santé est mieux occupée.
Voilà !
Quel est ton traitement?
Si stabilisé bon signe, juste fatigue dû au traitement ou dosage.
Courage
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Message par Louliano le Jeu 11 Aoû 2016 - 23:09

Bonjour
Je connaissais cette épilepsie reliée aux cycles. Tu as l'air d'être bien suivi. Mais je me demande une chose je prend du lutenyl pour une toute autre raison mais en continue. Pas de pause. Du coup pas de régle pas d'ovulation. Pourquoi ils ne te le mette pas comme moi afin d'être en menaupose artificielle ???
Pleins de courage
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Message par Louliano le Jeu 11 Aoû 2016 - 23:13

Je suis bête ninette j'avais pas fait gaffe que c'était toi 😂😂😂
Faut vraiment que j'arrête la morphine il serait temps ^^
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Message par pollux le Ven 12 Aoû 2016 - 9:13

Je prends du Lamictal 100 -0-100 ; du Tégrétol LP 0-0-200 et du Neurontin 300 -0-300
l'objectif de l'épileptologue est d'être à 200 -0- 200 de Tégrétol et 100 - 0 -100 de Lamictal et c'est tout
Mais tout ça prend du temps et pendant ce temps là la médecine du travail ne veut pas de moi (je dois être stabilisée ! et je suis passée en 1/2 solde....
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