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Message par xcess le Mer 17 Aoû 2016 - 12:29

Hello à tous,
vous allez peut être m'aiguiller. Jusqu'à il y a 3 mois, j'était uniquement sous alepsal 100, que je supportais très bien. Je vois un nouveau neurologue depuis 4 mois ( je n'ai pas été suivi pendant 9ans....). Il m'a mios sous Tégretol 200 2 fois par jour. Je suis devenue plus violente, les absences se sont accentuées, manque de concentration, maux de tête, prise de poids, perte de cheveux 2 crises généralisées en 2 mois...
Il y a 15 jours, je l'ai revu pour faire un bilan. Je lui ai parlé de tout ceci. Il ne m'a pas rassuré. Je suis passé au Tégretol 400 2 fois par jour et sous Urbanyl 2 fois par jour.
Depuis, je suis une loque. Molle qui ne voudrait que dormir. Je ne mange plus et grossi, je suis à fleur de peau, irritable et les absences continuent. Il m'avait dit que les hallu, les tremblements passeraient mais je sens que c'est pire.
Quelqu'un connaîtrait-il se traitement?
Est-ce normal?

Merci à vous...
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Message par Lahel le Mer 17 Aoû 2016 - 13:25

Je suis sous tegretol et si c'est un bon vieux cachet bien connu qui a fait ses preuves ...il est également déconseillé pour les absences car il les aggrave ! C est mon cas, si j'augmente les doses, bim, ça loupe pas. Donc non tu ne rêve pas cet effet est notoire et tout neuro le sait.
Il est puissant donc la fatigue est normale, concernant la prise de poids, on me l'avait également évoque même si je n'ai pas eu cet effet. Il atténue également les envies, il est prescrit dans certaine bipolarité comme régulateur de l'humeur.
S'il est inefficace sur tes crises et que ses effets secondaires te paraissent trop durs a supporter, questionne quand même ton neurologue sur l'intérêt de ce choix...mais n'arrête rien sans son accord surtout !!!
La perte de cheveux fait partie du package, c'est toute l'année l'automne pour moi aussi Smile
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Message par xcess le Mer 17 Aoû 2016 - 13:45

Justement c'est ce que je ne comprend pas, il me l'a augmenté car j'avais de plus en plus d’absence ...
Je le revois dans 3mois, en espérant qu'il y ai plus d'écoute de sa part cette fois-ci; il a refusé net de me le changé, car comme tu dis justement, c'est un bon traitement...
Peut-être me faut-il plus de temps pour m'y habituer?

Je rebondis aussi pour l'Electro longue durée, pareil: vue que celle de une heure est normale, pas la peine pour lui d'en faire une plus longue avec hospitalisation...
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Re: Tous plein de cachets....

Message par Lahel le Mer 17 Aoû 2016 - 19:26

Bon apres de façon concrète ...je m'assois sur le siège réserve aux patients Very Happy donc si ce monsieur persiste c'est qu'il doit savoir ce qu'il fait ! Je te confirmais juste que ce que tu relatais n'était pas une impression mais bel et bien un effet reconnu du tegretol: il accentue les absences ou en provoque.
Essaye quand même de lui en parler, histoire de comprendre sa logique...
J'ai pas suivi pourquoi le tegretol a remplace ton ancien traitement qui marchait bien, tu ne le supportais plus ?

Tu sais l'electro sert d'abord a confirmer que les crises sont bien d'origine épileptique , notamment quand il y a un doute lors des crises partielles, ça aide a faire le diagnostic différentiel. Mais lorsque les crises "parlent" d'elles mêmes , ce n'est pas non plus un examen primordial. S'il n'y a pas de perturbations ça ne change rien !
Enfin ça affine le diagnostic et la zone concernée et dans ce cas aide au traitement adapté mais si tu fais des généralisées, te tracasse pas trop avec l'electro.

Par contre tu es sûre que c'est Tegretol le responsable ? Pourquoi ça serait pas Urbanyl ? Il ne t'en a pas parle ?
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Re: Tous plein de cachets....

Message par xcess le Jeu 18 Aoû 2016 - 12:20

Il n'y a pas beaucoup de dialogue de sa part et pour lui les effets secondaires " n'existe pas"...

Il m'a prescrit le Tégretol en plus de mon ancien traitement ( alepsal) car je commençais à refaire des crises, non pas convulsives mais dissociatives.

Tous les symptômes que j'ai décris ont commencé sous Tegretol et se sont accentués depuis que je prends de l'urbanyl...
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Re: Tous plein de cachets....

Message par Lahel le Jeu 18 Aoû 2016 - 12:58

Si vraiment tu ne te sens pas a l'aise avec ce neurologue, pas de quartier...changes en ! C'est déjà assez compliqué a vivre tout ça alors il faut absolument que la relation soit bonne pour que tu te sente en confiance. C est primordial en fait....premier point Smile

Tu n'es pas une machine et si ce monsieur juge que les effets secondaires n'existent pas, il a du s'endormir durant ses cours...même un simple cachet contre le mal de tête peut en avoir.
Bref ça m'a l'air ( vu de l'extérieur ) d'un c*n.

Je ne connais pas Urbanyl, j'en ai dans mon sac, on m'en a prescrit aux urgences mais je ne l'ai jamais pris. Je ne peux donc rien t'en dire...a part que si j'ai un vrai rejet pour les cachets de cette famille de Benzo c'est qu'ils ont un effet inverse chez moi...ils me collent des crises d'angoisse Smile

Qu'est ce que tu appelle des crises dissociatives ? Peux tu m'en dire plus , ça m'intéresse ! Merci excess Wink
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Re: Tous plein de cachets....

Message par Chamili le Jeu 18 Aoû 2016 - 14:19

Bonjour Xess,
Je rejoins Lahel, si tu ne te sens pas à l'aise avec ton neuro, n'hésite pas à pousser une autre porte. Avec ma fille de presque 14 ans, Lili, épi, on a mis du temps avant de trouver le neuro qui nous mette en confiance et surtout qui prenne du temps pour répondre à toutes nos questions (et j'en avais tout une feuille Smile . Lili est sous tégréol : 500mg (puis 600mg mercredi prochain), juste un peu de fatigue en effet secondaire. Le neuro nous a expliqué que le tégrétol était adapté aux crises partielles qui se généralisent donc à priori au cas de Lili (je ne suis pas spécialiste).
Pour l'EEG longue durée, Lili en refait une début novembre et ils vont tout faire pour provoquer une crise car hors crise les EEG sont normaux. Apparemment c'est important d'avoir cet enregistrement pour adapter au mieux le traitement en fonction du foyer épi et de la généralisation ....
Voilà, bon courage, on sait tous que ce n'est pas simple à vivre. Lili a été hospitalisée 4 fois depuis début juillet pour des crises généralisées (dont 1 état de mal)
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Re: Tous plein de cachets....

Message par Rudy 06 le Jeu 18 Aoû 2016 - 20:46

Coucou ! Pour mon expérience, j'ai pris le tegretol pendant 2 ans jusqu'à qu'il ne soit plus efficace et je n'avais pas d'effets secondaires, j'ai pris très peu urbanyl et je n'avais pas d'effets secondaires non plus.
Toutefois pour rejoindre les conseils de tout le monde il faut que tu en parles à ton neurologue rapidement d'autant plus qu'ils n'ont pas l'air d'être efficaces. Avec les traitements il faut voir le rapports bénéfices/inconvénients et seul toi peux faire remonter ça au neurologue. Bon courage ^^

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Re: Tous plein de cachets....

Message par Chlo' le Ven 19 Aoû 2016 - 16:15

Ce que je te conseillerai ce serait de contacter épilepsie france pour qu'il t'envoient la liste de tout les neurologues de ta région par courrier ou par mail. Je ne sais plus. C'est tout ceux qui sont sans dépassements d'honoraires.
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Re: Tous plein de cachets....

Message par xcess le Lun 22 Aoû 2016 - 14:30

Hello...
J'ai du quitter en urgent mon travail jeudi. Impossible de me concentrer ou d'aligner 3 mots. Mon médecin traitant a voulu que j'arrête tout le traitement ( euh..... WHAT)?
Mon épouse a réussi à joindre mon neurologue; je diminue l'urbanyl, mais je continue le tegretol.

C'est bizarre que vous n'ayez pas eu ou peu d'effet secondaire!
Je dors debout et ai beaucoup de mal à me concentrer, je ne parle pas des absences...

Merci Chlo' pour l'info, j'ai un nouveau RDV en Fevrier!
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Re: Tous plein de cachets....

Message par Chlo' le Lun 22 Aoû 2016 - 16:22

Aie ! Ca craint ! C'est compliqué mais courage !
Je t'en prie, c'est tard février par contre !
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Re: Tous plein de cachets....

Message par Rudy 06 le Lun 22 Aoû 2016 - 17:08

Ah oui c'est pas top là ... vois si ces effets continuent d'ici quelques jours sinon vois le rapidement tu ne peux pas rester comme ça. Il n'a pas dit si cet état résulte des effets secondaires ou de l'épilepsie ?
Bon courage à toi en tout cas vous allez finir par trouver Wink

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Re: Tous plein de cachets....

Message par Chamili le Lun 22 Aoû 2016 - 18:32

Février c'est super loin, tu es en région parisienne ? Ton médecin généraliste peut te faire un courrier pour demander un rendez-vous dans un service épi dans un hôpital. A plusieurs reprises on m'a recommandé le service épi de la Pitié Salpêtrière mais ils ne prennent pas les enfants.
En tout cas bon courage
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