flou complet, MARRE DE CES SOI_DISANT SPECIALISTE

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Message par coco2 le Ven 19 Aoû 2016 - 17:06

Bonjour, j'ai eu un accident avec ma voiture mardi et les pompiers m'ont dirigés sur Marmande et ensuite sur AGEN en neuro. J'ai fait une dizaines de petites crises sur le trajet.
A Agen, les infirmiére de nuit m'ont traité de comédien et d'hyper-schizopréne. j'ai reçu lors d'une crise, une dizaines de fortes claques et ensuite j'ai passer la nuit à faire d'autre crise sans appeler de l'aide.
Lev médecin, à ma sortie, m'a retirer le keppra et m'a mit sous 150mg de seresta et 25mg de prozac par jours jusqu'à ma prochaine visite de décembre.(C'était pas le méme qu'à ma première hospitalisation.
Le pharmacien m'a dit d'être très prudent, car c'était une dose de cheval et qu'il y avait de gros risques pour ma santé.
Q'en pensez-vous, et Est-ce qu'on vous a déjà mit sous seresta à cette dose pour trois mois
Mon ECG ne montre plus aucuns disfonctionnement.
Depuis ma sortie hier, j'ai eu une crise ce matin à 5 heures et je suis dans un état de fatigue extréme.
Je voit mon médecin traitant mardi lus j'ai la phobie de conduire; je pense demandé de suspendre mon permis et de me faire prendre en charge à 100% pour dépréssion, convultion et troubles bipolaire, à défaut d'une reconnaissance de mon épilepsie.
Qu'en pensez-vous?
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Re: flou complet, MARRE DE CES SOI_DISANT SPECIALISTE

Message par Chlo' le Ven 19 Aoû 2016 - 17:14

Je te conseille d’appeler Epilepsie France et de leur demander la liste des neuros de ton coin. Parce que c'est assez impressionnant comme histoire.
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Re: flou complet, MARRE DE CES SOI_DISANT SPECIALISTE

Message par coco2 le Ven 19 Aoû 2016 - 17:55

je viens de leurs laisser un message car fermer aujourd'hui. Merci.
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Re: flou complet, MARRE DE CES SOI_DISANT SPECIALISTE

Message par corinette le Ven 19 Aoû 2016 - 20:15

As tu essayé de joindre ton neuro habituel? Ton médecin traitant?
L'attitude des infirmières est vraiment déplacée, pour ne pas dire autre chose. Peut être serait il pertinent d'en informer le chef de service?
Courage à toi

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Re: flou complet, MARRE DE CES SOI_DISANT SPECIALISTE

Message par Lahel le Ven 19 Aoû 2016 - 20:42

Tout à fait d'accord avec Corinette, c'est même assez choquant...depuis quand les diagnostic psy se font par les infirmieres ? la schizophrénie (carrement ! ) ne se soigne pas avec du seresta et du Prozac ! Ce sont des traitements de long cours qu'il ne faut pas aborder a la légère ! As tu ete oriente vers un service d'urgences psychiatriques ?

Et arrêter le Keppra sans l'avis du neuro je trouve ça très dangereux...surtout que tu enchaîne les crises. 
Excuse moi mais tout ça me parait...fou , c'est le mot !

Fais vraiment attention a toi.
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Re: flou complet, MARRE DE CES SOI_DISANT SPECIALISTE

Message par petitesandroo le Ven 19 Aoû 2016 - 21:24

Je suis du même avis que les autres... On est épileptique donc on est fou c'est bien connu... Ça m'énerve au plus au point ! Surtout consulte un neurologue car pour le keppra c'est pas rien de le supprimer comme ça. Repose toi bien. Bonne soirée.
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Re: flou complet, MARRE DE CES SOI_DISANT SPECIALISTE

Message par pollux le Sam 20 Aoû 2016 - 4:52

C'est vraiment abérant ce qui t'est arrivé. Quant au seresta, demande car je croix que c'est un médicament qui est réservé à ceux qui cherchent à se sevrer de l'alcool (pas sûre de moi).
Tu sais il y a quelques années de ça j'étais avec un homme qui me frappait alors je suis arrivée aux urgences pour TS à plusieurs reprises et tu sais ce que me dit l'infirmière : "encore vous !!! " au lieu de me prendre en charge, alors que j'étais en grande souffrance !! comme quoi, des conasses il y en a partout !!!
Prend soin de toi, consulte au plus vite et restabilise toi et surtout ne conduit plus ! c'était un avertissement !!!
:kissme:
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Re: flou complet, MARRE DE CES SOI_DISANT SPECIALISTE

Message par coco2 le Sam 20 Aoû 2016 - 17:07

J'ai posté un autre sujet sur le seresta qui prouve qu'il permet de traiter aussi les épilepsie et l'état de mal convulsif.
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Message par pollux le Sam 20 Aoû 2016 - 17:20

Ah bon ça peut faire ça aussi ! !! Décidément qu'est ce qu"on apprend ici
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Re: flou complet, MARRE DE CES SOI_DISANT SPECIALISTE

Message par Lahel le Sam 20 Aoû 2016 - 20:38

Mais du coup, je ne comprends pas bien...tu arrêtes le Keppra que le neurologue t'avait prescrit pour du seresta et du Prozac pour une supposée  schizophrénie ?

Je ne connais pas bien ta situation mais ça me parait super confus vu de l'extérieur. Il est très rare qu'une telle psychose se réveille a ton âge, même en cas de décompensation...
Je ne suis pas médecin, loin de la , mais je me permets quand même de te conseiller de te poser calmement avec ceux qui te suivent, notamment le neurologue. 
De plus tu évoques une bi-polarité , pathologie totalement différente de celle évoquée plus haut...c'est complique !
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Message par coco2 le Sam 20 Aoû 2016 - 21:56

Alors pour te répondre, je ne suis ni schiso, ni bipolaire et plutôt d(un calme olympien.
Mais, je suis sans permis et je voudrait être pris en charge lors de mes visites médicales.
Donc, je co'on avait plus de chance avec ces pathologie, puisque mon épilepsie et mon lyme ne sont pas reconnu encore.
Je précise que le retrait serait suite a mon accident, gendarmes présents. C'est le neuro qui m'a supprimer le keppra. Celui qui m'avait suivi la premiére fois n'est pas venu me voir et ils sont dans le même service.
Pour ma sortie, c'est en remontant d'une consultation ophtalmo, que mon cousin qui m'attendait, m'a dit que je sortait de suite.


Dernière édition par coco2 le Sam 20 Aoû 2016 - 22:08, édité 1 fois
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Re: flou complet, MARRE DE CES SOI_DISANT SPECIALISTE

Message par Lahel le Sam 20 Aoû 2016 - 22:05

Ah ok j'avais mal compris la logique !

Dans ce cas...je ne sais que te dire, fais comme tu le sens. Ça me parait vachement complique de simuler de telles maladies, il faut des diagnostics ...être pris en charge pour une pathologie dont tu souffres réellement comme l'épilepsie me parait plus simple !
Je m'étonne même que tu ne le sois pas déjà.
Ton médecin devrait faire lui même la demande d'ALD.

Sinon ça va mieux ?
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Message par coco2 le Sam 20 Aoû 2016 - 22:09

coco2 a écrit:Alors pour te répondre, je ne suis ni schiso, ni bipolaire et plutôt d(un calme olympien.
Mais, je suis sans permis et je voudrait être pris en charge lors de mes visites médicales.
Donc, je co'on avait plus de chance avec ces pathologie, puisque mon épilepsie et mon lyme ne sont pas reconnu encore.
Je précise que le retrait serait suite a mon accident, gendarmes présents. C'est le neuro qui m'a supprimer le keppra. Celui qui m'avait suivi la premiére fois n'est pas venu me voir et ils sont dans le même service.
Pour ma sortie, c'est en remontant d'une consultation ophtalmo, que mon cousin qui m'attendait, m'a dit que je sortait de suite.
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Re: flou complet, MARRE DE CES SOI_DISANT SPECIALISTE

Message par coco2 le Sam 20 Aoû 2016 - 22:13

Une fatigue extreme, douleur a la jambe droite(lyme sans doute), une petite crise de tremblement cet après-midi et des plaques rouge au bras droit.
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Re: flou complet, MARRE DE CES SOI_DISANT SPECIALISTE

Message par Lahel le Dim 21 Aoû 2016 - 9:09

Excuse moi mais...quel bordel !

Ne peux tu pas changer de médecin et tout reprendre a la base ? Que la sécu ne reconnaisse pas la maladie de Lyme pour des raisons bassement financières est une chose mais les docteurs ( pour la plupart ) n'ont pas ce genre de distinguo. Ils la connaissent et la reconnaissent donc trouves en un qui prenne ton état de sante dans sa globalité, Lyme et épilepsie confondues !!

Sur quoi se base le neuro pour y enlever le Keppra ? Tu avais un electro pendant que tu faisais des crises et il n'a révélé aucune épilepsie ?
Sinon je ne vois pas.
Prends toi en main et entoure toi de vrais pros c'est invivable ta situation !!

Apres ce n'est que mon avis mais simuler une maladie psychiatrique ne va pas arranger le truc, au contraire ça risque de te porter un vrai préjudice. Déjà c'est pas si facile, les psy ne sont pas des cons, et tu peux très bien être reconnu handicapé sur l'épilepsie il me semble. D'autant plus que tu as de multiples pathologies !
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Re: flou complet, MARRE DE CES SOI_DISANT SPECIALISTE

Message par corinette le Dim 21 Aoû 2016 - 10:06

Je rejoins lahel, il me semble que reprendre tout avec un neuro fixe qui va apprendre à ton connaître et en qui tu auras confiance et un généraliste qui te soutient et t'accompagne est primordiale coco2. Il me semble qu'une situation "claire et posée" peut aider à avancer de façon sereine et positive!
Courage à toi!

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Message par jrfcp11 le Mar 23 Aoû 2016 - 11:59

coco2 a écrit:Bonjour, j'ai eu un accident avec ma voiture mardi et les pompiers m'ont dirigés sur Marmande et ensuite sur AGEN en neuro. J'ai fait une dizaines de petites crises sur le trajet.
A Agen, les infirmiére de nuit m'ont traité de comédien et d'hyper-schizopréne. j'ai reçu lors d'une crise, une dizaines de fortes claques et ensuite j'ai passer la nuit à faire d'autre crise sans appeler de l'aide.
Lev médecin, à ma sortie, m'a retirer le keppra et m'a mit sous 150mg de seresta et 25mg de prozac par jours jusqu'à ma prochaine visite de décembre.(C'était pas le méme qu'à ma première hospitalisation.
Le pharmacien m'a dit d'être très prudent, car c'était une dose de cheval et qu'il y avait de gros risques pour ma santé.
Q'en pensez-vous, et Est-ce qu'on vous a déjà mit sous seresta à cette dose pour trois mois
Mon ECG ne montre plus aucuns disfonctionnement.
Depuis ma sortie hier, j'ai eu une crise ce matin à 5 heures et je suis dans un état de fatigue extréme.
Je voit mon médecin traitant mardi lus j'ai la phobie de conduire; je pense demandé de suspendre mon permis et de me faire prendre en charge à 100% pour dépréssion, convultion et troubles bipolaire, à défaut d'une reconnaissance de mon épilepsie.
Qu'en pensez-vous?

Bonjour.
J'ai vécu moi aussi un accident de voiture en 2003. Mais le sauvetage et l'accueil qui m'ont été réservés étaient largement plus dignes que ce que tu décris.
Arrêter le Keppra brutalement ma paraît très risqué. Je t'invite à en parler à des pharmaciens (cinq ou six ou plus!) pour avoir leurs avis sur ce choix. De même pour l'intro du Prozac que je trouve bizarre...
Pour la fatigue, le meilleur remède est quand même le sommeil. Accorde toi des siestes et de bonnes nuits.
Concernant le permis de conduire: depuis 2003, j'ai toujours mon permis de conduire, mais il est au fond d'un tiroir, et je n'ai jamais reconduit. La suspension du permis me semble inutile. Le 100% pour dépression ne me paraît pas très justifié. Mais ce serait à toi et à un spécialiste de l'estimer...
Bon courage.
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Re: flou complet, MARRE DE CES SOI_DISANT SPECIALISTE

Message par M65 le Lun 12 Sep 2016 - 12:18

Coucou,

je suis d'accord avec jrfcp11 pour le permis de conduire..
le mien est parti au fond d'un tiroir après un grave accident, qui a failli me coûter la vie. Mais conserve le ; l'épilepsie est une maladie qui peut disparaître avec le temps ou peut être maîtrisée avec un médoc adéquat.

Et essaye, dans la mesure de tes possibilités (cela variera sûrement avec le temps), de conserver des liens sociaux : travail, activités qui te plaisent ... sans oublier de te soigner. C'est important pour ton bonheur..

Par rapport à ce que dit Corinette, je suis entièrement d'accord.
j'ai le même neuro depuis 30 ans... Et il sait tous les médocs à ne pas prescrire pour moi parce qu'ils ne marchent pas...

à bientôt Coco !!

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Message par coco2 le Mar 13 Sep 2016 - 13:45

Bonjour à tous,
Après la visite d-hier au psychiatre, conclusion, continuer le traitement actuel pendant un mois et voir l'évolution.
Ce matin, j'ai consulté mon médecin traitant, après avoir eu une conversation avec un responsable de France Epilepsie, et j'attend d'être admis dans un centre de compétence des maladies systémiques et auto-immune, à l'hôpital Pellegrin, à Bordeaux, pour creuser de ce coté là.
Mes convulsions pourraient être induites par une maladie rares et l'hopital de Bordeaux est spécialisé dans ce type de maladies.
Je leurs ait envoyé mes compte-rendus et attend leur appel.
J'espère qu'enfin je vais pouvoir vivre ma vie plus normalement et être traité pour ce qui me ronge depuis des années.
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Message par corinette le Mar 13 Sep 2016 - 19:51

coco2 a écrit:Bonjour à tous,
Après la visite d-hier au psychiatre, conclusion, continuer le traitement actuel pendant un mois et voir l'évolution.
Ce matin, j'ai consulté mon médecin traitant, après avoir eu une conversation avec un responsable de France Epilepsie, et j'attend d'être admis dans un centre de compétence des maladies systémiques et auto-immune, à l'hôpital Pellegrin, à Bordeaux, pour creuser de ce coté là.
Mes convulsions pourraient être induites par une maladie rares et l'hopital de Bordeaux est spécialisé dans ce type de maladies.
Je leurs ait envoyé mes compte-rendus et attend leur appel.
J'espère qu'enfin je vais pouvoir vivre ma vie plus normalement et être traité pour ce qui me ronge depuis des années.

super! ça avance!
Courage et tiens nous au courant

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Message par Boucled'or le Mar 13 Sep 2016 - 21:36

Bon courage coco
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Message par coco2 le Mer 14 Sep 2016 - 15:06

Bonjour à tous,
Donc je rentre au CHU de Bordeaux vendredi pour 15 heures.
Je serai pas à Pellegrin, mais à Saint-André dans l'unité d'immunologie.

En attendant, cette nuit, je me suis aperçu que j'avais un nouveau kyste juste au-dessous de celui qu'on m'a retiré; et aussi un ganglion en haut du cou, qui a l'air d'être assez gros.

Pas très cool tout ça.
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Message par Lahel le Mar 20 Sep 2016 - 12:21

Bonjour Coco, 

Je ne sais pas si tu accès a internet depuis l'hôpital mais je tente le coup ! Comment se passe ton séjour bordelais ? Ça avance , vous avez des pistes, du nouveau, des confirmations ?
J'espère que cette hospitalisation te sera bénéfique et que surtout des solutions en découleront !
Ce n'est jamais simple lorsqu'il y a plusieurs pathologies a gérer...bon courage et donnes nous de tes nouvelles !!
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Message par coco2 le Mar 20 Sep 2016 - 21:01

Bonsoir à tous,
Je suis sortie aujourd'hui, arrivait à la maison ce soir à 19 heures.
Pour le séjour à Bordeaux, cela s'est bien passé.
Le médecin qui me suis maintenant est conférencier à l'université.
J'ai eu deux grosses prises de sangs le lundi, résultats en attente(3 semaines aux moins);
Et une ponction lombaire très éprouvante, car les deux médecin qui l'ont faite, ont été obligé de me piquer 10 fois pour avoir uniquement le liquide à analyser, et je me suis même évanoui une fois,
Les derniers essais ont étaient fait sur moi allongé sur le lit. Résultat: pas d'inflammation.

J'ai rendez-vous en novembre à l'hôpital Pellegrin pour un EMG,
et je serai ré-hospitalisé à Saint-André en décembre pour refaire tout les tests neurologiques.
Je suis très fatigué, et vous dit à plus tard.
COCO.
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Message par jrfcp11 le Mer 21 Sep 2016 - 10:28

Bonjour coco.
Tu vis des moments qui ne sont pas faciles, mais je t'admire et je t'encourage vivement.
Au plaisir de discuter!
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