Inquiète

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Inquiète

Message par Romy61 le Sam 20 Aoû 2016 - 23:53

Pour ne pas dire en mode panique...

Ce soir à 23h15 alors que j'allais me coucher, j'entends Romane gémir et commencer à pleurer. Alors que je me mets derrière sa porte pour écouter en chassant de mon esprit une potentielle crise et en me forçant à penser à un mauvais rêve, elle se précipite hors de son lit, ouvre la porte, m'agripe en me d'autant presque dessus et me dit qu'elle a peur de s'endormir. Je lui demande pourquoi, ce qu'il se passe et elle se précipite sur son lit, s'assoit, se tient les mains en baissant le tête. Je lui demande plusieurs fois sans réponse. Puis tout aussi vite, elle se recouche et me répond enfin en me disant "pourquoi?" Alors que je m'approche lui faire un bisou, elle me regarde bizarrement puis se rendort alors que je ferme la porte.

Cela ressemble à du somnambulisme, vous me direz rien s'inquiétant.
Sauf que ses 1ères manifestations épileptiques étaient comme ça. Et qu'elle n'en a plus fait depuis la mise en place du keppra, qu'elle a toujours. Ça c'était arrêté net quelques mois puis les crises physiques plus classiques étaient apparues.

Et le moment où elle s'est assise ça ressemble à une absence.

Dites moi que je psychote...
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Re: Inquiète

Message par Louliano le Dim 21 Aoû 2016 - 3:44

J'espère de tout cœur aussi que tu psychote. Peut être un moment de cauchemard avec les antécédents bien lourd. Elle a peut etre peur inconsciemment de revenir en arrière
Je sais pas je dis cela comme ca. Peut être à côté de la plaque. Mais c'est comme ça que je pense que je réagirais après une opération censée guérir et non "couvrir" meme adulte.
Et puis les phases de cauchemard et je me rendort derrière agare est fréquent chez les enfants. J'y suis dedans en ce moment avec mon 4 ans. Je compare à cela. Peut être un peu léger pour te rassurer mais bon comme j'y ai le droit toutes les nuits en ce moment cela peut être tout à fait "normal" type mauvais rêve puis angoisse et op dodo sans ce rendre compte genre "tu es là pourquoi maman ?).
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Re: Inquiète

Message par Lahel le Dim 21 Aoû 2016 - 9:00

Apres ce que vous avez traverse et ce n'est pas vieux, il est tout a fait normal de se poser des questions. Comme dit Louliano, le sommeil chez les enfants c'est parfois rock n'roll, entre les rêves, les angoisses nocturnes, le somnambulisme...Mais tu connais Romane mieux que personne donc si vraiment tu psychote trop, il n'y a rien de choquant a interpeller les médecins.
Cet épisode plus ceux de " la main" ne sont pas anodins peut-être, au niveau de l'inconscient il peut y avoir des restes...les crises d'origine psychogènes ( non épileptiques ) sont fréquentes !
On dit souvent que le plus sur ce n'est pas d'avoir été épileptique mais de ne plus l'être...Wink
Ton questionnement est normal, je ne m'avancerais sur aucune piste mais je te souhaite de tout cœur que ça ne soit qu'un vulgaire moment entre le sommeil et l'éveil.
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Re: Inquiète

Message par corinette le Dim 21 Aoû 2016 - 9:45

Romy, je rejoins les filles, ce que vous avez traversé doit s'évacuer! Le temps du sommeil reste un temps privilégié pour cela, le psychisme fonctionne à plein.

Ta peur je la comprends. Malheureusement en dehors d'une "vigilance" accrue je crois que tu ne peux rien faire de plus.

Peut être donner à Romane des fleurs de bach, je sais (enfin si tu je ne me trompe pas)que tu connais bien. Elles peuvent l'aider à traverser ce cap.

Garder confiance, car l'opération a réussi et que ces cauchemars font sûrement partie du processus de guérison!

Je t'embrasse :kissme:

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Re: Inquiète

Message par Chamili le Lun 22 Aoû 2016 - 10:29

Bonjour Romy,

Tes inquiétudes sont légitimes après tout ce que vous avez traversé. N'hésite pas à en parler aux médecins.

En te lisant cela m'a fait beaucoup pensé aux crises de somnambulismes de la petite soeur de Lili, Milie qui avait alors 8 à 9 ans. Elle a eu quelques épisodes qui ressemblent à ce que tu décris puis c'est passé. Lili dit qu'elle parle de temps en temps la nuit mais elle ne bouge plus de son lit ... en espérant que ça soit que ça
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Re: Inquiète

Message par Romy61 le Lun 22 Aoû 2016 - 15:39

Merci pour vos messages.
J'ai envoyé un mail à la neuro, on verra.

Du coup je branche à nouveau la caméra dès qu'elle est couchée. Et hier, presque à la même heure, elle s'est réveillée, a pleuré en se redressant pendant 30 secondes, puis s'est rendormie.
Pas de signe de cauchemar, plutôt comme si elle s'agaçait de ne pas réussir à dormir alors qu'elle dormait.
1h plus tard, gémissements pendant 1mn environ.
Même bruits que quand elle faisait des crises, ça ne nous manquait pas du tout. L'angoisse revient vite, se relever en sursaut et sauter sur l'écran pour voir ce qu'il se passe... bref

Même si chéri me disait que ça ne servait plus à rien de mettre le babyphone car elle ne faisait plus de crise, je préférais le laisser au cas où. Surtout qu'avec la configuration de la maison, sans ça, impossible de l'entendre si elle appelle ou est malade...
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Re: Inquiète

Message par Chamili le Lun 22 Aoû 2016 - 15:53

C'est bien le mail au neuro, à suivre ....
Je dirai à Lili de te décrire ce que fait sa sœur la nuit mais c'est ça quand elle est somnambule : elle s'assoie et baragouine des phrases puis se rendort.
Allez je vais te faire sourire : une fois en vacances au moment où elle faisait de vraies crises de somnambulisme, elle avait 8 ans et demi, elle vient nous voir zen pleine nuit pour nous dire que le lit est cassé ! On se déplace avec mon mari, on inspecte le lit, le sommier, rien. On lui dit de se recoucher mais elle insiste et puis j'ai compris et je l'ai rassurée et elle s'est rendormie comme si de rien n'était.
Elle a fait aussi à mes beaux parents "le mur à mal" Very Happy ils ont eu du mal à comprendre ce qui se passait. A chaque fois elle est agitée quelques minutes et puis se rendort, le lendemain elle ne veut évidemment pas nous croire Smile
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Re: Inquiète

Message par Romy61 le Lun 22 Aoû 2016 - 16:16

Je connais le somnambulisme et c'est en effet tout à fait ça.
Romane nous en a fait plusieurs du jour au lendemain. Elle nous rejoignait sur le canapé, sans savoir pourquoi. Ou elle venait s'assoir devant la porte de notre chambre en répétant qu'elle ne savait pas quoi faire. Ou encore la retrouver en larmes derrière sa porte parce qu'elle croyait qu'on était parti ou ne savait plus ou on était ou croyait qu'on était morts...
Vu l'activité épileptique sur les EEG, la neuro a plutôt pensé à des crises. Et en effet, dès la mise sous keppra ça s'est arrêté net.

Et là ça recommence...
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Re: Inquiète

Message par Boucled'or le Lun 22 Aoû 2016 - 16:23

Coucou Romy,

Tes craintes sont légitimes.....j'espère sincèrement que c'est du somnambulisme....
Tu as raison de brancher la caméra....
Bon courage..... :kissme:
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Message par Chamili le Lun 22 Aoû 2016 - 16:40

C'est effectivement troublant cette similitude entre le somnambulisme et les crises d'épi. Allez courage et j'espère que la neuro va te répondre rapidement et que Romane est maintenant simplement somnambule (en tout cas tout ce que tu écris que parle donc j'y crois).
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Re: Inquiète

Message par Lahel le Lun 22 Aoû 2016 - 20:02

Allez je m'aventure dans les chemins que je ne maîtrise pas mais...même si avec Keppra toutes ces manifestations nocturnes se sont arrêté , peut être qu'elles n'étaient pas forcément d'origine épileptique ? Le médicament n'a pas pu calmer le cerveau a un point que le mecanisme du somnambulisme ( ou quoi que ce soit ) cesse également ? 
Je sais que ça parait tire par les cheveux...
Mais le sommeil a de nombreux troubles qui lui sont propre donc si en journée tout va bien, ça n'a peut être rien a voir.
Je comprends évidemment tes angoisses, elles sont plus que légitimes. Un EEG de nuit semble se profiler..c'est vraiment rageant.
Son ressenti sur la main continue ?
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Re: Inquiète

Message par Romy61 le Mar 23 Aoû 2016 - 16:40

Tu sais Lahel, j'ai pensé la même chose que toi. Mais l'épilepsie peut se manifester par du somnambulisme.

Elle ne sent plus sa main mais a une manie maintenant à la place avec ses doigts.
Enfin, neuro prévenue, surveillance accrue et le temps nous dira ce qu'il en est.
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Message par Lahel le Mar 23 Aoû 2016 - 19:35

Je ne savais pas du tout que le somnambulisme pouvait provenir de l'épilepsie, je pensais que c'était deux troubles bien distincts... Du coup, ma théorie fumeuse reste fumeuse.

C'est bizarre cette histoire de manie des doigts, mon père a eu un AVC il y a 3 ans et le symptôme qui l'a le plus marqué ( disons surtout celui dont il se souvient ! ) c'est qu'il ne sentait plus son bras a la bonne place, presque dans le dos. Il n'a aucune séquelle de l'avc mais il a garde l'habitude de tapoter ses doigts entre eux, pouce et majeur. C'est une manie qu'il n'avait pas avant et il me disait qu'au début, il faisait ça pour vérifier que tout allait bien au niveau du bras.
Trois ans apres c'est un tic bien installe et lui ne s'en rends pas compte ( moi oui !!!  Wink )
Ça n'a rien a voir en soit mais c'est encore une preuve que le cerveau est une machine avec ses propres lois !
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Re: Inquiète

Message par Romy61 le Mar 23 Aoû 2016 - 23:15

En fait c'est les 2. Il y a le somnambulisme pur et parfois il s'agit d'épilepsie. Mais je pense qu'il y a d'autres manifestations associés. Pour Romane s'était des angoisses terribles, décuplées même en journée.

Là cette angoisse n'est pas présente. Sauf si on attribue sa manie à cela?!
Par contre, depuis son retour de Corse elle est encore plus bébé qu'avant. Comme si son manque de maturité avait augmenté, alors qu'en général on l'a récupère plus mature, même si ça ne dure pas. Alors après c'est peut être due à l'arrivée de sa petite soeur. C'est possible et en même temps, j'en ai marre qu'à chaque fois que je parle de son manque de maturité on me sorte des excuses "bidons" "chaque enfant est différent, mais non elle est encore petite, mais elle va très bien..." Je sais tout ça, sauf que je vous l'écart se creuser d'année en année avec les autres de son âge et ça m'inquiète pour plus tard.
J'ai hâte d'être fin septembre pour voir tous les pros et parler de ça vraiment. Je veux qu'on me dise si c'est neurologique suite à son passé et si on peut l'aider ou pas ou si c'est juste son caractère et qu'il faut la pousser. Chose qu'on fait depuis des années sans résultats. Si on me dit clairement que c'est neurologique, au moins on saura qu'elle ne peut rien y faire et je pourrai envoyer chier ceux qui me disent que c'est à moitié de ma faute car je l'aurai trop couvée. Ce qui est faux car justement je n'ai jamais voulu ça, ce ne serait pas lui rendre service.
Désolée je m'enflamme lol
Bref, c'est plus prononcé depuis la Corse, 1 mois après l'opération, au moment où les sensations de sa main s'arrêtent et où sa manie commence.

Est ce juste psychologique, son cerveau qui est en "manque"? Ou qui compense une habitude par une autre?
Est ce des conséquences de l'opération? Est ce signe que cela revient d'une autre manière?
Bref, autant vous dire que j'attends le coup de fil de la neuro avec impatience même si elle risque de minimiser je le sens. Et les rdv fin septembre aussi pour faire le point à tout niveau et avec un EEG en prime.

Miss vient à nouveau de se réveiller, gémir, se redresser dans son lit, cherche quelque chose du regard, pleure 3 secondes. Je suis allée voir cette fois, quand je lui ai demandé ce qu'il se passait elle m'a répondu "rien" comme étonnée. M'a dit ne pas avoir pleuré mais ne parlait pas comme d'habitude. Puis elle s'est agrippée les mains et m'a répondu oui quand je lui ai demandé si elle sentait sa main avant de fermer les yeux.

Hier, elle a eu le même comportement à 2h du matin.
Ça fait 4 nuits de suite dont 3 à la même heure environ et 1 levé.

Ha le cerveau est tellement complexe. J'espère que ce n'est que psychologique et que ça va passer. Pourvu que tout ne soit pas lié et annonciateur de mauvaises nouvelles...
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Re: Inquiète

Message par Lahel le Mer 24 Aoû 2016 - 9:13

Hey ! Ceux qui jugent ou te culpabilisent gentiment en disant que tu as trop couvé Romane...ne t'en soucies même pas ! Excuse moi mais tout ce que tu as du affronter depuis sa naissance force plutôt l'admiration. Tu as réagi comme tu as pu devant des situations extrêmes , personne n'est armé pour gérer ça donc merde, ne pense même pas a savoir si tu fais bien ou mal. 
En plus avec tout ce que Romane a traversé, il me semble qu'elle aussi doit réagir comme elle peut, la maturité s'acquière de façon normale quand tout l'est...et pour elle rien ne l'a été.
Regarde le nombre d'adultes qui s'écroulent lorsque l'épilepsie débarque, j'en suis un bon exemple, donc un peu d'indulgence avec ce bout de choux Smile
De plus l'arrivée d'un bb est toujours un changement pour un enfant, elle a peut être inconsciemment peur que tu sois moins présente pour elle, ce qui serait juste un grand classique !

Pour tout le reste, ces manifestations nocturnes, je ne sais vraiment pas quoi te dire, je ne ferais qu'extrapoler , les neurologues sauront bien mieux que nous Wink
Tes angoisses sont légitimes.
On le serait a moins. Si en journée rien ne se passe, il faut peut être s'accrocher a ça ?
J'espère juste que tu auras des réponses rapides, c'est invivable d'être un tel questionnement pour une maman.
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Re: Inquiète

Message par corinette le Mer 24 Aoû 2016 - 11:49

Du côté d'Elladou, la maladie l'a d'une certaine façon fragilisée, elle a eu besoin de se rapprocher de moi, cela pouvant en effet se traduire par une forme d'immaturité!
Je te rejoins Romy lorsque tu dis qu'il est nécessaire d'approfondir "la base" de cette immaturité afin de pouvoir adapter au mieux votre soutien et votre accompagnement.
Je pourrais faire d'une certaine façon, toute proportion gardée, le parallèle avec les difficultés scolaires d'Elladou: savoir ce qui tient en effet du handicap, du trouble de l'attention, des troubles de la mémoire et d'un certain laissez aller chez ma choupinette Wink
Pas simple tout cela! L'entourage bien souvent, ne partageant pas ce quotidien et n'étant pas face à cela apporte des réponses toutes faites. Ce n'est pas blanc ou noir! Et si cela ne tenait qu'à un "tu couves trop ta fille" moi je prendrais sans hésiter! lol!
Laisser dire Romy, tu as assez à faire :kissme:

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Message par Chlo' le Ven 26 Aoû 2016 - 14:08

Je ne suis pas pro mais je me demande comme toi si c'est pas des crises, mon frère est épileptique et ces crises sont nocturnes, il se lève et fait de la pâte a pain, il cri il a des réaction de peur, et ce surtout quand il est fatigué. Ce n'est pas du tout la même épilepsie que moi.
J'avoue qu'ayant eu une soeur jumelle et ayant été très protégée j'ai "évolué" moins vite jusqu'au jour ou j'ai quitté mes parents, mon compagnon m'a rendue adulte et autonome. Ta fille est encore toute petite, et vit la difficulté de l'épilepsie, si il y a un retard je pense que c'est normal et puis j'ai déjà vu des enfants du même age n'ayant pas du tout la même avance sur leur âge. On a qu'a regarder les petits enfants japonais et les petits français par exemple, eux, à 5 ou 6 ans ils partent tout seuls à l'école, prennent le train seuls font parfois une heure de transports ! Ils sont très très autonomes alors qu'en France c'est l'opposé complet.
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Re: Inquiète

Message par Boucled'or le Ven 26 Aoû 2016 - 22:40

Bonsoir les filles, je suis plus ou moins soulagée de ce mot immaturité dans vos messages, car j'ai constaté la même chose chez ma fille. Quand je regarde ses amies, le décalage est flagrant. Comme vous je suis une maman poule qui la protège énormément, mais je ne pense pas que ça explique tout.
Cette différence s'accentue au fil des ans.... Je sens que de plus en plus éléonore a besoin d'être rassurée. Nous sommes arrivés à un stade où elle pense qu'elle est folle, en raison de ses hallucinations visuelles et de ses troubles de l'humeur. Du coup elle cherche du réconfort.
L'épilepsie fragilise nos enfants et comme vous j'entends trop souvent de la part d'âmes bien pensantes que je la protège de trop.......C'est tellement plus facile de culpabiliser les mamans...... Nous sommes là pour ça.... Nos enfants ont besoin de nous pour se sentir en sécurité..... Alors je dirais à toutes ses personnes: prenez notre place, regardez vos enfants subir ce que les nôtres vivent au quotidien.... Et nous reparlerons de ce qu'il convient de faire.....
Voilà c'était mon petit coup de gueule du soir.....
Après comme vous je ne sais si cette immaturité traduit un problème neurologique ou un problème d'éducation..... Mais le principal est d'aimer nos enfants et de tout faire pour les aider à traverser ce problème.....
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Re: Inquiète

Message par Lahel le Sam 27 Aoû 2016 - 11:29

Il faut parfois se mettre a la place de ceux qui subissent la maladie et au quotidien c'est une vraie torture. C'est très difficile de se faire confiance, d'avoir confiance en soi et donc de devenir indépendant lorsque d'une seconde a l'autre vous êtes perdue, débranchée , sur pause, convulsant, tremblant, que vous voyez des choses qui n'existent pas, que vous avez des ressentis faux mais terrorisants...j'en passe et des pires.
On ne peut pas avancer au même rythme que les autres puisque nous ne sommes pas comme eux, quoi qu'on s'efforce de dire. Accepter cette différence qui est une fragilité , je ne l'imagine même pas en étant enfant... En tant qu'adulte, j'ai des peurs de gosse avec l'épilepsie ! Ce n'est pas mon prochain contrat, la prochaine facture ou mon célibat qui m'inquiète mais la prochaine crise, uniquement ça . Je ne suis pas un exemple mais quand on est pas stabilise, la peur est constante. Le temps passe différemment , donc la maturité et l'indépendance font sûrement encore plus peur aux gamins, inconsciemment bien sur mais quand on a tout le temps peur rester proche des mamans...c'est juste humain.
Du moins c'est comme ça que je le traduis Boucle d'or...

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Re: Inquiète

Message par Lahel le Sam 27 Aoû 2016 - 11:31

Sinon Romy, comment se sont déroulés ces dernières nuits ? Tu as eu des réponses niveau neuro ?
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Re: Inquiète

Message par corinette le Sam 27 Aoû 2016 - 12:33

Lahel a écrit:Il faut parfois se mettre a la place de ceux qui subissent la maladie et au quotidien c'est une vraie torture. C'est très difficile de se faire confiance, d'avoir confiance en soi et donc de devenir indépendant lorsque d'une seconde a l'autre vous êtes perdue, débranchée , sur pause, convulsant, tremblant, que vous voyez des choses qui n'existent pas, que vous avez des ressentis faux mais terrorisants...j'en passe et des pires.
On ne peut pas avancer au même rythme que les autres puisque nous ne sommes pas comme eux, quoi qu'on s'efforce de dire. Accepter cette différence qui est une fragilité , je ne l'imagine même pas en étant enfant... En tant qu'adulte, j'ai des peurs de gosse avec l'épilepsie ! Ce n'est pas mon prochain contrat, la prochaine facture ou mon célibat qui m'inquiète mais la prochaine crise, uniquement ça . Je ne suis pas un exemple mais quand on est pas stabilise, la peur est constante. Le temps passe différemment , donc la maturité et l'indépendance font sûrement encore plus peur aux gamins, inconsciemment bien sur mais quand on a tout le temps peur rester proche des mamans...c'est juste humain.
Du moins c'est comme ça que je le traduis Boucle d'or...

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Re: Inquiète

Message par Romy61 le Jeu 22 Sep 2016 - 15:29

Hello les filles!

Pff je cours partout depuis l'arrivée de bébé, j'ai rarement assez de temps a moi a la suite pour faire quoi que ce soit... Mais quel plaisir de la voir ensemble. Grande soeur est fan, c'est génial!

Sinon concernant ces épisodes de somnambulisme je me pose pas mal de questions.
Après une légère accalmie sur quelques jours c'est reparti. Enfin je pensais accalmie car elle ne faisait que parler de temps en temps.
Actuellement, enfin jusqu' a hier, elle a des épisodes tous les deux jours. Hier soir et cette nuit elle en a eu trois. Je ne sais pas si c'est normal pour de la parasomnie classique. Et après de nombreuses recherches, je n'arrive pas a les qualifier. Ce n'est pas du somnambulisme car elle est vive et semble réveillée. Ce n'est qu'en interrogeant le lendemain que je sais qu'elle n'était pas consciente. Terreurs nocturnes, pourquoi pas sauf qu'elle ne se débat pas et peut interagir avec nous si on va la voir. Somniloquie, peut être mais elle ne se contente pas de parler en dormant, les yeux sont ouverts, elle s'assoit ou se lève...
Bref un beau mélange de tout ça et surtout très fréquent, apparemment trop car ça devient "inquiétant" quand il y a plusieurs épisodes somnambules par mois et là, si c'est ça, on en a plusieurs par semaine.

Bref, dans une semaine tout pile on revoit la neuro avec un eeg et j'ai de plus en plus hâte d'y être. J'espère vraiment avoir quelques réponses (je ne me leurre pas, je ne les aurais pas toutes et je crains ne pas avoir les plus importantes).

Voila voila.
Ce soir je fais le point avec la maîtresse pour avoir des éléments pour les spécialistes. On verra.
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