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Angoisses, troubles de l'humeur, repli sur soi....

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Message par Invité Sam 3 Sep 2016 - 2:34

Coucou,  je voulais vous faire part du soucis d'éléonore.
Pas de crises d'épilepsie depuis le 19 juillet,  ce qui est génial,  mais d'autres troubles font leur apparition.
Elle présente des troubles de l'humeur assez marqué (passage du rire aux larmes ou à la colère en une fraction de seconde)  ce qui est très déstabilisant pour elle comme pour nous.
Et elle se renferme de plus en plus en dehors de la maison.... Elle avait déjà du mal à s'intégrer et à nouer des liens avec les autres, là le problème s'accentue.
L'autre jour elle m'a fait quitter un magasin et rentrer à la maison car des adolescentes l'ont regardée. Elle a tout de suite pensé qu'elles l'avaient jugée négativement et s'est sentie très mal à l'aise.
Le problème qui se pose aujourd'hui est qu'elle se retrouve dans une classe dans laquelle elle ne connaît personne... Elle avait deux amies malheureusement elles sont dans une autre classe. Hier nous avons donc entamé les démarches auprès du collège pour un changement de classe... Au début elle avait très envie puis au fil des heures elle s'est angoissée car elle s'est dit que dans la classe que nous voulions lui faire intégrer il y a des élèves qui lui font peurs et avec qui elle ne se sent pas bien du tout... Donc elle ne veut plus changer et préfère rester là où elle est en restant seule.  
Le problème est que je sais par expérience qu'elle n'ira pas au devant des autres pour établir le contact.  Elle va se fermer complètement ce qui ne va pas donner envie aux autres de venir vers elle.
Ces troubles commencent réellement à nous poser problème.  J'ai donc entamé la démarche hier pour qu'elle rencontre une psychiatre infanto juvénile qui je l'espère l'aidera à passer ce cap difficile....
En revanche je ne suis pas pour un traitement supplémentaire (si vraiment nous n'avons pas le choix je reverrai ma position,  mais je souhaite surtout que la situation soit débloquée par la parole).
Le médecin traitant pense que ce problème psychologique est lié à son épilepsie..... De quelle manière c'est le mystère....
Mais une chose est certaine,  c'est que de plus en plus souvent elle dit qu'elle est moche,  nulle,  qu'elle ne sert à rien,  qu'elle est folle en raison de ses hallucinations lors des crises......Je pense que la maladie lui a fait perdre confiance en elle et qu'elle se trouve dans une spirale qui la tire vers le bas..... Dépression ????
Voilà en fait je n'ai pas vraiment de question mais j'avais besoin de vous faire part de mon angoisse du moment......Il faut absolument que j'arrive à aider ma fille à sortir de ce mal être...
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Message par corinette Sam 3 Sep 2016 - 7:32

Bonjour boucled'or,
le fait que le médecin pense que c'est en lien avec l'épi ne m'étonne pas. Dans le sens où l'épi attaque la confiance en soi, la confiance et la peur de l'autre et de son jugement...Enfin tu vois de quoi je veux parler.
En fonction du type de crise, je crois que cette peur, ce manque de confiance peut être accentué! Chez ta choupinette les hallus sont présentes, pas rien de traverser des hallucintions! Et par la suite les gérer et repasser à la réalité.

Elladou a traverser des moments difficiles, les rencontres avec un psy l'on vraiment aidé. Et il n'y a pas eu de médoc! Je l'ai également entendu dire qu'elle était folle et fautive, qu'elle en avait assez....

Le traitement peut aussi jouer sur les changements d'humeur : une molécule a rendu ma fille dépressive et inconsolable, une autre hyper colérique...

Bref, ne rien écarter. La rencontre avec un pédopsy est une très bonne initiative, pour ta choupinette, pour toi! Alors ne pas hésiter si le contact passe mal à se tourner vers quelqu'un d'autre.

Courage à vous et tiens nous au courant! sunny


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Message par Invité Sam 3 Sep 2016 - 12:22

Coucou corinette,

Je te remercie de ta réponse.... Ça fait beaucoup de bien de savoir que d'autres enfants ont traversé la même chose et se sentent à nouveau plus confiants.
J'avoue que depuis hier mon cerveau tourne à plein régime....j'espère que la psychiatre va très vite nous rappeler afin de fixer une date.
Lundi après-midi je vais rencontrer l'infirmière afin de mettre en place le PAI et j'aborderai le soucis. Puis je vais demander à rencontrer le principal adjoint afin que l'ensemble des professeurs soient informés du problème. J'espère qu'ils seront vigilants.
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant de l'évolution.
Bonne journée.... 😀
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Message par Rudy 06 Sam 3 Sep 2016 - 13:32

Coucou boucle d'or ! Je confirme aussi que l'épilepsie peut directement affecter les émotions et le caractère, provoquer des cauchemars et de mauvais sommeils, ce qui est mon cas en étant adulte c'est pas évident, alors enfant ...
Les traitements également peuvent apporter des troubles de l'humeur etc...
J'espère que vous allez rapidement pouvoir voir un psy ou quelqu'un qui puisse l'aider à vivre avec insouciance

Courage et plein de bonnes ondes pour vous 2 ^^
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Message par Lahel Sam 3 Sep 2016 - 14:17

C'est super dur de lire ce que tu décris Boucle d'Or car on imagine bien le mal être que ta fille a derrière ces lignes...
Rudy a raison, cette saloperie bouleverse tout.
Eléonore doit avoir un gros sac négatif qu'elle remplit avec un peu tout: la peur des autres, des crises , de ne pas guérir, de nouer des liens nouveaux et donc d'être jugée, rejetée ...c'est terrible car on ne peut maîtriser la réaction des autres mais elle, elle peut maîtriser les siennes. C'est sûrement dans ce sens qu'il faut l'aider.
Déjà il y a une chose concrète: pas de crise depuis 2 mois presque donc aucune raison d'en faire a nouveau !
Elle a une particularité, pas un défaut ou une tare, juste une particularité. Et il faut qu'elle se dise que beaucoup en ont aussi, avec les mêmes peurs. La fille un peu en surpoids, le garçon qui bégaye, les roux, les frises , les grands , les maigres, les tâches de rousseur, les grands nez....chacun sa différence ! Smile

Adulte on arrive même pas a gérer cette maladie ( enfin certains ) alors enfant...c'est très difficile. 
Il faut retaper cet ego qui s'est abîme , le psy l'aidera mais surtout que ça ne la conforte pas dans le fait qu'elle a un problème et est folle hein !!!
Si elle avait mal aux yeux elle irait voir un ophtalmo, elle a du mal a gérer la maladie, elle va voir quelqu'un qui va l'aider . C'est tout Smile

Bon courage a toi aussi Boucle d'Or, ça doit être très difficile de se sentir impuissante face a ce mal être mais tu fais le maximum pour l'aider toi aussi et c'est vraiment génial. Tu assure ! 

Au pire, on est la si elle a besoin !!
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Message par Invité Sam 3 Sep 2016 - 16:45

Coucou merci rudy et lahel de vos témoignages. J'ai pris le temps de bien lui expliquer que je veux l'emmener voir une psy pour l'aider à passer au delà de ses angoisses. Elle n'est pas trop dans le dialogue aujourd'hui car je sens qu'elle s'est bloquée par rapport à l'école.... Elle ne veut pas en entendre parler..... J'espère que lundi matin ça va aller au moment de partir.
Je lui ai déjà dit qu'elle peut venir sur le forum mais elle ne veut pas...
Je pense qu'il faut qu'elle apprenne à accepter son épilepsie et les choses iront mieux...
Bonne journée à tous les deux.
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Message par isabella Sam 3 Sep 2016 - 22:01

Bonjour Boucle d'or
Je suis assez d'accord avec ce qui s'est deja dit, l 'épi, les traitements etc...
Mais, je me demande, quel âge a ta fille ? n 'est elle pas bientôt à la puberté ?
Car on est dans de laide passe quand c'est comme çà ( j'essaie des pistes autres Wink )
Le médecin t'a dit que c'était lié a l'épi, certe, mais a t il exposer ses liens ?
Courage à toute les deux :kissme:
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Message par Invité Dim 4 Sep 2016 - 8:37

Coucou Isabella,  éléonore a 11 ans.
Effectivement l'adolescence arrive. quand elle répond c'est clair et net que c'est ça.... Il n'y a aucun doute.
Mais concernant son mal être nous ne pensons pas car c'est vraiment profond,  il y a un réel blocage.....
Ça s'installe depuis plusieurs mois,  mais les choses ont accéléré depuis la dernière crise d'épilepsie.... J'avoue que je suis pas mal déstabilisée avec tout ça.... Je me sens comme au début de l'épilepsie à me dire est-ce que j'observe est réel ou pas.... Est-ce que je me fais des idées.... Grr !!!! Je déteste ça....
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Message par Invité Dim 4 Sep 2016 - 14:51

Bon j'ai du nouveau.....
Hier au fil de la journée j'ai remarqué des choses: pour commencer nous avons fait un devoir d'anglais.  Elle devra lire les réponses devant les autres élèves mardi. La prof demandait quel est son chanteur préféré (je sais que c'est black m). Elle ne voulait pas le mettre.... J'ai dû longuement insister en lui disant que c'est très bien..... Mais au fond de moi je me suis doutée qu'elle a peur que les autres se moquent.
Ensuite nous sommes allées au parc à la chasse aux pokemon (et oui..... 😀).  Comme vous vous en doutez il y avait pleins d'adolescents.  J'ai remarqué qu'elle gardait la tête baissée constamment pour ne pas croiser leurs regards. D'un coup elle me dit: Oh il y a un pokemon par là (le soucis est qu'il y avait un banc sur lequel était assis des adolescents).  Je lui ai dit d'y aller pour attraper le pokemon..... Elle n'a pas voulu en prétextant être fatiguée alors qu'il y avait 10 pas à faire..... Sauf qu'elle ne pouvait plus se cacher derrière le monument qui depuis le début nous cachait des autres.
Ce matin,  j'ai profité que nous étions seules pour lui dire que j'avais besoin de lui faire part de certaines de mes observations et qu'il était important qu'elle me répondre sincèrement afin que je sache si je me trompe ou non.
Je lui a fait part de mes observations,  et je lui ai dit que pour moi elle s'isole des autres car elle pense qu'ils la jugent négativement.... Elle a confirmé.
Puis je lui ai demandé si elle pense que les autres la jugent négativement car elle est malade...... Ce qu'elle a également confirmé avec les larmes aux yeux.
Et je lui ai demandé si c'est à cause de ça qu'elle n'accepte pas d'être malade..... Encore une fois elle a confirmé......sous le coup de l'émotion sa voix s'est cassée lorsqu'elle a confirmé..... Je pense que son mal être est important....
Je lui ai alors expliqué que la dame que nous allons aller voir pourra l'aider à passer au dessus de tout ça.
J'ai également expliqué que je ne peux l'aider moi même car je suis trop impliquée emotionnellement et que je ne sais comment faire..... Mais qu'une chose est certaine, je la soutiendrai et nous traverserons ça ensemble....
Je suis sincèrement soulagée de savoir que je ne me suis pas trompée et qu'enfin elle me dise ce qu'elle ressent.....
En revanche ce qui va être compliqué,  c'est qu'elle ne veut pas aller au collège demain..... Je lui ai expliqué qu'elle doit y aller mais que j'y vais demain après-midi afin de rencontrer l'infirmière et le principal adjoint pour qu'on lui facilite un peu les choses..... Mais honnêtement j'ai peur que ce soit bien compliqué au moment de la mettre dans le bus.......
Voilà...... Désolée pour la longueur du message.....
Bonne journée à toutes et à tous.
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Message par corinette Dim 4 Sep 2016 - 15:49

Le travail thérapeutique va vraiment pouvoir l'aider à traverser cela. Elladou avait bossé avec la psychologue du service de neuro!
Ma fille a également eu une période, début d'année dernière où elle cherchait régulièrement à rentrer à la maison si problème, j'ai tenu, pas simple, mais j'ai tenu en lui expliquant!
Courage!
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Message par Invité Dim 4 Sep 2016 - 16:41

Je pense qu'effectivement la rencontre avec la psychiatre va l'aider. J'espère sincèrement qu'elle va rapidement nous fixer un rendez-vous....
Bonne journée corinette
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Message par isabella Dim 4 Sep 2016 - 21:09

Petit chounette Sad
C'est deja un bon point d'avoir mis les mots sur les maux
J'espère que les séances vont lui faire du bien
Courage à toutes les 2

:kissme: :kissme:
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Message par Invité Lun 5 Sep 2016 - 5:56

Merci isabella...... Bonne journée.
Bisous
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Message par Mimi79 Lun 5 Sep 2016 - 11:59

Dur moment à passer... Ça a été ce matin?
Je connais très bien ce qu'elle ressent et pourtant je suis adulte. Je commence seulement à sortir de ma bulle après un an de psychothérapie.

L'équipe médicale qui me suit pour la chirurgie a longuement insisté auprès de mon neurologue pour changer mon traitement qui aggravait très sérieusement ma dépression. (Je prenais du Fycompa et ils m'ont dit ne plus en prescrire aux enfants et ados car ils ont constaté des tendances allant jusqu'à suicidaires!) Je suis maintenant sous keppra et tégrétol et ça va un peu mieux. Mais la liste des médicaments affectant la personnalité et le moral est longue.

Tout ça pour dire que plus souvent qu'on ne croit les effets secondaires du traitement affectent plus sérieusement notre mental que la maladie elle même... A t'elle eu un changement de dosage ou de médicament qui correspond à un peu avant ou environ le même moment que son changement? Si oui, c'est peut être une piste.

Bon courage à toutes les deux
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Message par Invité Lun 5 Sep 2016 - 12:31

Bonjour Mimi,

Ma fille est sous lamictal. Il y a eu pas mal de changements de traitement car avant elle prenait micropakine, que nous avons arrêté et nous sommes passés au lamictal.
Son problème de repli sur elle a commencé un mois avant la première crise généralisée. Mais elle arrivait encore à communiquer assez facilement avec les autres enfants.
Désormais elle est complètement bloquée. Même avec des enfants qu'elle a eu en classe durant sa scolarité en école primaire.
Elle a comme point de repère une copine et il n'y a qu'avec elle qu'elle se sent à l'aise.
En fait, plus les mois passent et plus elle s'isole.
Et les choses ont vraiment pris de l'ampleur lors de sa dernière crise d'épilepsie.
Merci de ton soutien.
Bonne journée.
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Message par Lahel Lun 5 Sep 2016 - 13:44

Tu vois Boucle d'Or, sans avoir le même âge j'ai eu ( et j'ai encore ) les mêmes réactions que ta fille. Évidemment je me verbalise autrement mais au fond les réflexes sont les mêmes...fuir les gens et se replier.
La maison devient un refuge mais aussi une prison...ça doit être très  dur pour elle car comment grandir et donc acquérir l'indépendance dans ce contexte ?
Ta vigilance a un point bénéfique inestimable: vous cherchez des solutions Smile 
J'espère que la psy lui apportera une aide réelle car a 11 ans, les autres sont très importants et il y a les études derrière tout ça. 
Il faut absolument éviter d'en arriver au point qu'aller au collège soit un calvaire. 
Sans faire de parallèle idiot, j'étais en cdi lorsque je suis tombée malade. Je l'ai rompu, dix crises quotidiennes et sans conduire ça collait plus Wink mais je suis dans une branche ou on peut bosser en free lance. C'est ce que j'ai fait mais malheureusement chaque rendez vous me coutait trop. Mon cerveau débile a trouve une excuse pour ne plus à avoir affronter ça ( les gens les entretiens les horaires imposes ) et j'ai dit que ça ne m'intéressait plus. 
Je travaille encore mais plus du tout de la même façon alors que mon métier était toute ma vie.
Mais pour fuir la peur, on peut se mentir très fort...j'imagine même pas a 11 ans !
Ça m'attriste vraiment de voir les ravages de cette épilepsie que ta puce...mais rien n'est figé. Elle va apprendre a voir la situation sous un nouvel angle et dépasser ses blocages Smile
Heureusement en plus tu es la !

Gros bisous a vous deux Smile
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Message par juju25 Lun 5 Sep 2016 - 17:15

Coucou boucle d or, comme di lahel c est tout à fait compréhensif, moi de mon côté aussi j ai tendance à me replier sur moi, à m isoler. Je pense que d en parler pourra vraiment lui être bénéfique.bisous
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Message par Rudy 06 Lun 5 Sep 2016 - 18:26

C'est un très bon point qu'elle ait pu t'avouer son mal être, admettre sa souffrance et le début de la guérison !
Et puis comme tout le monde le dit plus haut, on l'a tous vécu ou le vit encore même à l'âge adulte.
C'est un cap difficile à passer mais elle y arrivera car elle est forte et elle a une maman fantastique !
Courage à vous 2 !
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Message par Chamili Lun 5 Sep 2016 - 21:30

Boucle d'Or, je rejoins toutes les réponses, ce que vit ta fille est en lien direct avec l'épilepsie. Je suis sûre que la travail avec la psy va l'aider, ne t'inquiète pas trop elle sera établir le contact doucement.
C'est super dur de faire des crises devant d'autres pré-ado, Lili avait intitulé sa discut "la honte de ma vie", le regard des autres à cette période de la vie est important.

Comme tu le sais Lili a été suivie, en début d'année 2016 elle n'arrivait plus à aller au collège, elle craignait trop la réaction des autres par rapport aux crises, leur regard. Il faut dire qu'elle n'a pas été gâtée avec nos interlocuteurs au collège.

Cette année nous rencontrons une nouvelle difficulté avec Lili, elle se retrouve dans une classe où personne ne la connait depuis l'épi et elle voudrait rester incognito. Elle ne veut pas parler de l'épi aux enfants de sa classe mais aussi aux profs. Elle me dit qu'ils n'ont même pas remarqué qu'elle avait du mal à suivre.
Je crois que nos filles en pré-ado pour toi et ado pour Lili qui va avoir 14 ans ont déjà beaucoup de choses à gérer à leur âge alors l'épi c'est trop.

Courage et tient nous au courant. C'est bien que tu arrives à parler à ta fille, c'est déjà une première étape.

Bises
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Message par Invité Lun 5 Sep 2016 - 23:18

Coucou tout le monde....
Merci à tous pour vos messages, ça fait très chaud au coeur....
Merci merci merci !!!!
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Message par Invité Mar 6 Sep 2016 - 17:56

Coucou tout le monde !!!!

Suite à un courrier que j'ai déposé ce matin au collège d'éléonore, dans lequel j'ai expliqué au Principal les soucis que nous rencontrons actuellement, il m'a rappelé sur mon portable.....et oui !!!! vous avez bien lu. Very Happy

Donc il m'a dit avoir bien compris ce qui me tracasse et afin d'assurer le bien-être d'éléonore au sein de l'établissement il va mettre en place un adulte référent, avec lequel elle aura un bon contact. Cet adulte sera là pour lui parler, l'intégrer, l'aider en cas de soucis sur les cours ou les devoirs.....si si.....il me l'a dit !!!

Et !!! cerise sur le gâteau.....des activités interdisciplinaires sont prévues chaque semaine dans l'emploi du temps. Il va donc se concerter avec l'ensemble des professeurs afin que chacun et chacune face en sorte qu'Eléonore s'intègre parfaitement lors des activités proposées....Raahhh !!!! Vous ne rêvez pas.....et moi non plus j'espère.

Pour moi, c'est déjà une petite victoire !!!! J'espère sincèrement ne pas être déçue, car à l'idée qu'enfin ma fille va trouver de l'aide au collège, je suis ravie et réjouie !!!!  cheers  :top:  :youpi:  :who:  :desole:  yeah
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Message par Chamili Mar 6 Sep 2016 - 18:22

Génial, on y croit, tu es sur la bonne voie. C'est super important d'avoir des interlocuteurs au collège. cheers cheers
Lili rajoute "surtout si c'est la principal" Very Happy
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Message par Rudy 06 Mar 6 Sep 2016 - 19:16

Génial ! Ça va pouvoir beaucouo l'aider je pense et sans doute que ses camarades seront sensibilisés à sa maladie et l'entoureront ^^
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Message par Lahel Mar 6 Sep 2016 - 20:03

Mais...mais....enfin quelqu'un d'humain avec des réactions humaines au sein de l'éducation nationale !! Very Happy

Excellente nouvelle ça Boucle d'Or, un bon petit cadre en douceur sans stigmatisation avec une attention particulière ...je dis bravo !
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Message par corinette Mar 6 Sep 2016 - 21:01

bien! très bien même!!!! Et oui, ça existe Very Happy Allez, on ne lâche rien! Yalla sunny "L'épi et ses conséquences ne passeront pas!"
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