L'épilepsie....le retour !!!!

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L'épilepsie....le retour !!!!

Message par Boucled'or le Ven 16 Sep 2016 - 5:49

Bon l'épilepsie fait son retour !!!!
Eléonore a eu une grosse migraine hier en fin de journée au collège, puis une fatigue très importante ce qui a laissé la porte ouverte à une crise partielle !!!! Evil or Very Mad

Je ne suis que peu étonnée car certains symptômes me laissaient penser que ça allait arriver (voiles noirs devant les yeux, ralentissement, pâleur, fatigue très importante, frissons et mal de tête mardi déjà.....bref toute la panoplie).

L'infirmière étant absente, une surveillante, le principal adjoint et la dame d'accueil ont géré éléonore et je suis très contente car ils ont eu les bonnes réactions (isolement des autres élèves, sécurisation et surveillance). Pourtant ils ont eu peurs car le Principal adjoint m'a appelé immédiatement en me disant : on a eu peur...gardez la à la maison demain ça ne sert à rien de la remettre à l'école et de prendre des risques....!!!! Je comprends parfaitement leur réaction car ce n'est pas du tout évident pour moi qui suis "habituée" à ses crises alors j'imagine ce qu'ils ont dû ressentir.
Encore, heureusement que ce n'était pas une généralisée !!!!

Donc aujourd'hui repos pour elle !!!!
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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par corinette le Ven 16 Sep 2016 - 7:20

Oui, le repos est nécessaire! Les journées au collège sont vraiment éprouvantes pour les enfants : bruits permanent, classes surchargées, bavardages....Autant de sollicitation pour le cerveau!
Courage à Eléonore

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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par Lahel le Ven 16 Sep 2016 - 8:30

Rhooooo.....mauvaise nouvelle quand même. Trop d'émotions peut être en quelques jours ? 
La pauvre, elle doit être écœurée .
Que dit le neuro par rapport a la stabilisation ?
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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par Boucled'or le Ven 16 Sep 2016 - 9:21

Il pensait à la dernière consultation que les choses se stabilisait....... Suspect What a Face

Mais je me doutais que non car c'était pendant les grandes vacances (mi-août) donc forcément le rythme était tranquille pour elle (dodo tant qu'elle voulait). Mais j'avais remarqué une fois en la levant de bonne heure que dès 10 heures du matin elle était KO....

L'instinct !!!!!
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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par Lahel le Ven 16 Sep 2016 - 9:34

Ah ça, il ne trompe que rarement !!

C'est sur que quand les crises sont liées au rythme de vie, c'est plus difficile a gérer...je ne sais que te dire du coup car d'autres médicaments renforceraient peut être cette fatigue mais c'est sur qu'il fait éradiquer ces crises...quel bazar. 
Tu sais en restant positives, peut être que le stress de la rentrée, de sa première visite psy, de ses blocages sont plus en cause que le sommeil lui même. 
J'espère qu'en le gérant mieux et au fil des semaines ça va se tasser et que école ou vacances , ça sera pareil Smile
Elle associe peut être ça a un " danger" ou du moins un lieu ou elle n'est pas en sécurité ( dans le sens paisible ) pour x raisons et que la maison est un refuge ? 
Quand elle en fera un lieu de vie a elle, avec ses amies, ou elle s'amuse et s'instruit, ça ira bien je pense.

Je pense beaucoup aujourd'hui mdr...beaucoup de conneries surtout Smile aucune envie de travailler.
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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par Boucled'or le Ven 16 Sep 2016 - 10:56

Lahel a écrit:Ah ça, il ne trompe que rarement !!

C'est sur que quand les crises sont liées au rythme de vie, c'est plus difficile a gérer...je ne sais que te dire du coup car d'autres médicaments renforceraient peut être cette fatigue mais c'est sur qu'il fait éradiquer ces crises...quel bazar. 
Tu sais en restant positives, peut être que le stress de la rentrée, de sa première visite psy, de ses blocages sont plus en cause que le sommeil lui même. 
J'espère qu'en le gérant mieux et au fil des semaines ça va se tasser et que école ou vacances , ça sera pareil Smile
Elle associe peut être ça a un " danger" ou du moins un lieu ou elle n'est pas en sécurité ( dans le sens paisible ) pour x raisons et que la maison est un refuge ? 
Quand elle en fera un lieu de vie a elle, avec ses amies, ou elle s'amuse et s'instruit, ça ira bien je pense.

Je pense beaucoup aujourd'hui mdr...beaucoup de conneries surtout Smile aucune envie de travailler.

lol!

Se sont des pistes effectivement Lahel, mais je sais que c'est lié à la fatigue car elle est épuisée. Depuis la rentrée elle baille tout le temps, elle a beaucoup de mal à se lever le matin alors que je la couche très tôt le soir......Les mercredi après midi et week-end ne sont pas suffisants pour qu'elle récupère......
Elle passe ses journées à se plaindre d'être très très fatiguée....

C'est problématique !!

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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par jrfcp11 le Ven 16 Sep 2016 - 15:14

OK
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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par Chlo' le Ven 16 Sep 2016 - 17:44

Et tu ne peux pas lui faire suivre un cursus à la maison ? J'avais rencontré une jeune fille de son âge qui suivait un cursus scolaire à la maison en covoiturage (avec ses parents), elle suivait tout à son rythme ! Elle pouvait se lever à 9h du matin du coup elle était toujours en forme.
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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par Boucled'or le Ven 16 Sep 2016 - 18:44

Chlo' a écrit:Et tu ne peux pas lui faire suivre un cursus à la maison ? J'avais rencontré une jeune fille de son âge qui suivait un cursus scolaire à la maison en covoiturage (avec ses parents), elle suivait tout à son rythme ! Elle pouvait se lever à 9h du matin du coup elle était toujours en forme.

J'y ai déjà pensé mais elle se renferme déjà beaucoup donc si elle reste à la maison se sera pire.
Et je travaille toute la journée donc ce n'est pas évident de la laisser seule du matin jusqu'au soir.
Pas simple tout ça..... Suspect
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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par Chlo' le Ven 16 Sep 2016 - 18:54

Roh la pauvre puce. C'est tellement difficile de les aider. On se sent tellement impuissant !
Moi je me rappelle que je dormais entre chaque inter-classe pendant une periode. Ca peut-être une technique.
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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par Boucled'or le Ven 16 Sep 2016 - 20:31

Elle a le droit d'aller à l'infirmerie pour dormir mais ne veut pas y aller..... 😒
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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par Sakura le Mar 20 Sep 2016 - 20:07

Tu parles d'instinct et c'est tout à fait juste! Heureusement qu'il est là d'ailleurs... j'espère que ta puce va mieux. Il est vrai que les rythmes de rentrée sont costauds et pas toujours adapté aux enfants...
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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par Boucled'or le Mar 20 Sep 2016 - 20:55

Retour à l'école aujourd'hui pour éléonore. Elle est rentrée fatiguée mais souriante et volubile..... Ça fait chaud au coeur....
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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par jrfcp11 le Mer 21 Sep 2016 - 10:35

Bonjour.
Dans les semaines qui ont suivi mon encéphalite, la reprise de la scolarité fut progressive, d'abord "à temps partiel", sur les matières les plus importantes, puis sur toutes les matières.
Peut-être pourriez-vous envisager un tel scénario, en mettant certaines matières entre parenthèses, pour avoir plus de repos?
Au plaisir de vous renseigner.
JR
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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par Boucled'or le Jeu 22 Sep 2016 - 6:12

J'ai pensé à ce genre d'aménagement jrfcp, mais en fait je n'ose pas le demander au collège. J'ai peur que l'équipe éducative pense qu'on profite de la situation pour qu'eleonore manque des cours.
J'ai rendez-vous lundi matin avec toute l'équipe éducative pour la mise en place d'un dossier mdph dans le but d'obtenir l'aide d'une avs..... Je vais aborder le sujet de la fatigue et vais voir les réactions..... 😀
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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par jrfcp11 le Jeu 22 Sep 2016 - 10:34

Bonjour.
Une telle réaction de la part de l'équipe enseignante serait (d'après moi) franchement surprenante: le fait qu'un élève manque des cours ne peut objectivement que le désavantager. Aussi je ne vois pas trop l'intérêt pour des parents d'élève de demander à ce que leur enfant ait un emploi du temps allégé, si l'enfant n'en a pas réellement besoin. A mon avis, vous pouvez dépasser ce genre d'a priori. Dans les semaines qui suivirent mon encéphalite, ma fatigue était énorme, les troubles de la mémoire colossaux, et l'épilepsie venait rajouter des sensations extrêmement gênantes. L'emploi du temps allégé était réellement impératif. J'ai pu reprendre la totalité des cours quelques semaines plus tard.
Le neurologue peut également émettre un avis à destination du médecin scolaire, celui-ci le relayant à l'équipe éducative. Ceci devrait constituer un appui solide.
Au plaisir de rediscuter.
JR
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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par Boucled'or le Ven 23 Sep 2016 - 6:14

Eleonore n'a pas pu se rendre au collège hier. Elle était très mal dès le réveil.
Puis un mal de tête s'est installé, pâleur et le ralentissement physique et intellectuel.m et une fatigue très importante. Pas vraiment une crise complète, mais un bon début je pense.
Du coup rendez-vous le 27 septembre pour une irm et le 5 octobre chez le neurologue.
Aujourd'hui nous allons avec son médecin traitant faire les démarches pour qu'elle soit admise à Nancy auprès d'une véritable équipe qui gère l'épilepsie.
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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par Boucled'or le Dim 25 Sep 2016 - 8:53

Alors..... Mardi matin irm de contrôle pour voir si tout va bien, ensuite le 5 octobre rendez-vous avec notre neurologue mais en parallèle nous allons essayer d'obtenir un rendez-vous sur Nancy auprès d'un épileptologue pour essayer de sortir de cette situation instable.
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Re: L'épilepsie....le retour !!!!

Message par Boucled'or le Dim 25 Sep 2016 - 9:06

Mince je viens de me rendre compte que j'ai mis deux posts quasiment identiques..
Ça sent le surmenage car je ne me souvenais plus du tout avoir déjà expliqué tous les rendez-vous à venir...lol
Ou alors c'est la vieillesse... Ptdr
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