douleurs suite à la pose d'un VNS

Bonjour à tous ! Je suis une femme de 41 ans, nouvelle sur ce forum, souffrant d'une épilepsie réfractaire depuis l'age de 19 ans. Au début, j'avais juste des absences, mais au fil du temps les crises se sont beaucoup aggravés, elles sont devenus de plus en plus puissantes et nombreuses. J'ai essayé beaucoup de médicaments, sans résultat.

Mon neurologue m'a conseillé le stimulateur du nerf vague, qu'au début j'ai refusé, en sachant que ça ne marche pas pour tout le monde et ne supprime que la moité des crises. Trois ans plus tard, après que je suis devenue maman, j'ai accepté l'intervention, en me disant que si je ne l'essaie pas, je saurai jamais si ça marche et que j'aurai qu'à y gagner en essayant, rien à perdre.

Je me suis fait opérée il y a exactement 1 an. On m'a posé un VNS, qui a été réglé à 1.5 mA, 30 secondes on, 5 minutes off. Avec ces réglages les douleurs dans la gorge et dans les dents ont été presque insupportables. Pour soulager les douleurs, le neurologue a modifié les réglages, 20 secondes on, 1 minute off. Donc il se déclenche très souvent ! Depuis 3 mois il m'a prescrit 3g de paracétamol par jour et les douleurs se sont estompées un tout petit peu, mais toujours assez puissantes quand le stimulateur est en marche. La thérapie ne semble pas donner des résultats sur le nombre ou la puissance de crises. En ce moment je fais 1 à 2 crises tonico-cloniques par semaine. Avant la pose, c'était pareil. La seule chose positive est que les douleurs musculaires qui suivent la crise se sont atténuées. Depuis l'implantation du stimulateur, mon traitement n'a pas été modifié. Pensez vous que le VNS peut encore donner des résultats si il n'a pas fait ses preuves après 1 an ? Est-ce normal d'avoir autant de douleurs après tout ce temps et peuvent ils encore s’atténuer ? Merci d'avance pour vos réponses.

Bonjour Darkstar, permets moi de te souhaiter la bienvenue parmi nous.
Quelques bonne âmes pourront certainement te faire part de leur retour d'expérience, je ne sis pas implanté....
En attendant, prends tes aises, visite, ouvre de nouveaux posts, bref la visite est de mise

Merci pour l'accueil Yannkuza, je vais essayer de prendre mon mal avec patience ! J'ai lu quelques discutions postés sur le sujet et je sais que je ne suis pas la seule à souffrir à cause de cet appareil. Je me demande s'il y a des gens satisfaits qui viennent poster sur le forum pour faire part de leurs expériences positives ou juste ceux pour qui ça ne va pas.

Bienvenue Darkstar Je ne doute pas que tu trouveras des membres pour échanger sur ce point.
A bientôt!

Bonjour,
J'ai fais mon post sur le vns dans la catégorie opération. C'est neuf pour moi car datant de fin juillet. Pour le moment je dirais pas de bénéf sur les crises. Voir un peu plus avec la fatigue cumulée. J'ai eu du mal à me remettre bizarrement de l'opération alors que je vois que ca s'est passé comme sur des roulettes pour certains.
J'en suis à 1mA 30s ON 3 min OFF. Et 1,25 en stim manuelle pendant 1 min.
A 1,25 le début de la stim est vraiment douloureuse. Alors 1,50 j'ose imaginer. Et puis si souvent 😰 Du coup tu ne te sens pas gêner aussi au niveau de la trachée et du manque d'air de l'essoufflement ???
Car c'est un des points qui me gêne énormément. Je cherche à respirer clairement à chaque stim c'est éreintant.
Et puis au niveau de l'électrode et des attaches dans le cou tu n'a pas de douleur ? Ou en as tu eu au début ? Car en fin de journée cela devient limite insupportable les stim. J'aurais envie d'arracher tout ca dans mon cou et le fil sur la clavicule que je sens énormément. Je pose ma main dessus pendant essayant de soulagée car je suis une frileuse des mains donc le froid me fait patienter les 30 sec 😂
Bref désolée je n'apporte rien de spécifique à ton post. Mais plutôt des questions au final 🙄
Pleins de courage.

Bonjour Louliano,
Je te remercie de partager ton expérience ! Je trouve que tu est arrivée vite à 1mA ! Pour moi ça a été plus long, à cause de ces douleurs, qui ont commencé à être insupportables à partir de 0.75mA . C'est pour ça que la période ON a été réduite à 20 sec, à la place de 30, à partir de 1mA. Pendant, j'ai eu des difficultés respiratoires et comme des aiguilles dans la gorge à chaque stim, j'apportais ma main au cou par réflexe. Elles se sont atténuées un petit peu avec les temps, surtout depuis que j'ai commencé à prendre du paracétamol. Mais c'est toujours douloureux. Au niveau des du fil et la clavicule, j'ai eu des douleurs pendant 2 mois, et au niveau des électrodes, j'en ai encore pendant la stimulation. En plus de ça, aussi dans les dents et l'oreille gauche. Mon neurologue m'a dit de ne pas attendre grand chose au niveau des crises avant d'arriver à 1.5mA, donc surtout ne te décourage pas ! En ce moment, je fais une crise par semaine, parfois j'ai deux semaines sans crise, mais si c'est le cas, cette pause est suivie de 2 crises en 2 jours consécutifs !
Je ne connais pas du tout la stimulation manuelle.. A quel moment fais tu ça ? Mon neuro n'a pas activé l'aimant, je m'en sers que pour arrêter le VNS si j'en ai besoin.
Je te souhaite bon courage et j'aimerais partager plus avec toi si tu veux.

Merci à toi aussi Pollux !