EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

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EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

Message par Sakura le Mar 20 Sep 2016 - 19:56

Bonsoir!

Bon, on y est, Eva a été opérée hier matin pour une pose de plaques et d'électrodes profondes... Quelle angoisse de laisser son bébé partir au bloc en sachant ce qu'il va s'y passer... mon mari et moi sommes passés par tous les états en attendant le coup de fil nous enjoignant de retrouver notre puce en salle de réveil!!!

L'opération s'est bien passée, ce fut donc un soulagement car les électrodes profondes ont dû se frayer un chemin jusqu'à l'insula qui est entourée d'une barrière importante de vaisseaux sanguins. D'autant plus que l'anesthésiste nous a averti que, vu le poids de notre crevette, il y aurait de fortes chances qu'elle soit transfusée... Mission accomplie, sans transfusion finalement, ouf!
Les chirurgiens font tout de même un boulot impressionant, pour ne pas dire de dingue...!

Je ne vous cache pas que de la retrouver en salle de réveil a été très éprouvant, nous avions peine à la reconnaître à cause de l'oedème provoqué par la chirurgie, la puce était toute blanche... au bout de 24 heures en soins intensifs elle était bien réveillée, a manger, a bu, soulagement...

Voici notre jolie petite cyborg reliée pour l'enregistrement, sous l'oeil bienveillant des caméras... que c'est éprouvant...! La cicatrice, que nous n'avons pas encore vu promet d'être impressionnante... nous navons pas souhaiter assister au changement du pansement et au branchement des électrodes... Je me demandais ce que l'on ressent apres une chirurgie comme celle ci pour ceux qui l'ont vécu? Et concernant les plaques, la gêne est elle importante?

Prochaine échéance jeudi avec les neuropédiatres qui, si tout se passe bien, pourrons nous dire si l'opération est envisageable...!
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Re: EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

Message par jrfcp11 le Mer 21 Sep 2016 - 10:30

Bonjour Sakura.
Le moment que vous traversez est difficile, mais vous le faites avec beaucoup de courage.
On pense à vous.
JR
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Re: EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

Message par Lahel le Mer 21 Sep 2016 - 18:53

Ah Sakura, rien qu'a te lire j'en ai des frissons ! Tu vois, ils ont fait un sacre boulot, j'espère que vous respirez un petit mieux Smile
C'était effectivement une décision aussi difficile qu éprouvante mais nécessaire...
Comment va Eva aujourd'hui ?

Bises Smile
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Re: EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

Message par Mimi79 le Jeu 22 Sep 2016 - 10:30

Bonjour Sakura
Les enfants nous étonnent souvent par leur force et leur courage... Je n'ai eu QUE DES ELECTRODES (pas de plaques) intracrâniennes en Février sur presque 3 semaines. (18 électrodes de 4 à 8 cm de profondeur)
Pour la douleur, ce n'était que les 3 premiers jours que j'ai trouvé le mal de tête difficile à supporter avant qu'on ne me change les bandages...et les infirmières m'ont dit qu'ils me l'avaient trop serré au bloc (je n'avais presque plus de circulation de sang dans les oreilles!) Avec un nouveau pansement moins serré je n'ai presque pas eu mal, j'utiliserai plutôt le terme d' "inconfort" pour dormir (si on est branché la nuit) et dans le temps avec la tête qui commence à gratter et on attend le premier shampoing comme un cadeau!!! Laughing
Au quotidien, j'étais loin de mon mari et de mes trois enfants et n'avait que très peu de visites alors les journées étaient longues et pesaient un peu sur le moral. Mais je suis certaine que ce ne sera pas le cas pour ta puce Very Happy. Le personnel était vraiment adorable et compréhensif.
Quand ils pensent avoir repéré la zone "coupable", ils vérifient en stimulant artificiellement via les électrodes pour retrouver les symptômes d'avant ou pendant la crise. C'est totalement indolore, on ne ressent rien.
A la fin du séjour, si ils décident de faire une thermocoagulation (brûler une petite zone cérébrale à un plusieurs points d'électrodes) pour détruire le point de départ suspecté des crises, cela se fait au bloc opératoire juste avant le retrait des électrodes. (Dans mon cas ils m'ont gardée éveillée) Idem, c'était indolore. Le bruit peut être surprenant, j'ai tendance à le comparer à celui d'un insecte qui finit dans les lampes piège UV :ptdr: et ça me crépitait légèrement dans les dents (chez moi la zone était proche de la machoire alors ça ne le fait peut être pas à tout le monde...)
Pour le retrait des électrodes, pareil, sensation bizarre puisqu'on les sent dévisser les fixations de la boite crânienne à la pince. Mais là encore ce n'était pas douloureux. Et là....le grand bonheur...un shampoing massage à la bétadine en position couchée!

Donc pour résumer, c'est surtout les sensations et les bruits qui peuvent impressionner. La douleur n'est qu'au début le temps que l'oedème se résorbe et qu'on s'habitue à cet attirail. Les médecins m'avaient aussi dit qu'on peut avoir des maux de tête après le retrait si il y a trop d'écoulement de liquide céphalo-rachidien mais je n'ai rien eu (boire beaucoup d'eau était la consigne). En cicatrice je n'avais que quelques trous dissimulés dans la chevelure avec des croûtes qu'il ne fallait surtout pas gratter.

Voilà à peu près tout ce que je peux te donner comme infos sur la douleur et les cicatrices... Je ne sais pas ce que sont les plaques alors c'est peut-être différent. Et j'aurais tendance à croire que tout ça peut dépendre de l'emplacement aussi...
J'espère ne pas t'avoir trop affolée après ce roman, j'ai voulu être précise et honnête.

Bon courage à vous et c'est une expérience dont on ressort enrichie d'une certaine façon car on en apprend beaucoup sur NOTRE épilepsie

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Re: EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

Message par Mimi79 le Jeu 22 Sep 2016 - 11:52

Oups c'est encore moi, je viens seulement de voir ton autre sujet précisant l'âge d' Eva et le détail de la chirurgie Embarassed
Effectivement je comprend encore plus vos craintes... Tout parent serait pareil dans de telles circonstances.
Et pas mal de mes descriptions sont hors sujet (je me sens un peu maladroite pale )
Ce qu'il faut se dire c'est qu'elle ne gardera pas souvenir de cette expérience, que pour les tout petits le corps médical anticipe la douleur et fait d'office le nécessaire et j'ai l'impression qu'elle est entourée du meilleur. La cicatrice ne sera plus visible quand les cheveux auront poussé.
Comment ça va maintenant que tout est en route?

Désolée encore et bon courage à toute la famille :kissme:
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Re: EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

Message par Sakura le Jeu 22 Sep 2016 - 21:04

Bonsoir! Merci pour vos messages! Lahel, depuis ce matin on peux dire qu'Eva s'est totalement remise des suites de l'opération et de l'anesthésie: elle remange normalement, ne semble plus souffrir, refait ses nuits, joue, rit...! Et du coup on va mieux aussi...

Mimi, merci pour la fraîcheur de ton message et ton précieux témoignage qui n'est pas du tout à côté de la plaque (sans mauvais jeux de mots...!). Eva a 4 électrodes profondes et chacune en contient plusieurs autres et forment une arborescence dans la zone qui intéresse les neuros.

Pour les visites nous n'en avons malheureusement aucune malgré nos sollicitations auprès de la famille... les journées sont donc longues et pesantes... l'équipe de de la Fondation Rothschild est adorable et très compétente, Eva est choyée et respectée.
Eva a effectivement eu droit à une séance de stimulation des électrodes placées dans l'insula qui n'a pas déclenché de crises mais qui a laissé pensé que la zone malade n'était pas loin car les neurones s'affolaient à certains endroits sur le graphique de l'EEG.
Eva a fait suffisamment de crises aujourd'hui pour permettre aux neurologues de poser un diagnostic sur la localisation de la lésion présumée et nous donneront ces informations demain dans la journée!
Nous saurons donc demain, à priori, si notre puce est opérable!
Je suis soulagée de savoir qu'au bout de 2/3 jours la sensation disparaît, en effet pour les plaques c'est plus lourd car Eva a une large ouverture qui part du haut de la tête jusqu'à l'oreille droite. Ceci dit elle ne semble plus douloureuse depuis hier et on lui administre du doliprane toutes les 6 heures. Le retrait des plaques nécessite une nouvelle opération qui aura lieu lundi prochain et si Eva est opérable le chirurgien retirera la zone malade en même temps!
Demain... la journée va nous sembler interminable...!
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Re: EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

Message par jrfcp11 le Ven 23 Sep 2016 - 10:24

Bonjour.
La journée longue a donc commencé...
On pense bien à vous. Cela me rappelle d'ailleurs ce que j'ai vécu il y a quelques années (j'étais juste un peu plus âgé qu'Eva), et qui fut aussi un grand moment.
Avez-vous des contacts avec l'association Epilepsie-France? Je crois savoir que l'association (tout au moins son antenne grenobloise) joue un grand rôle pour renseigner, conseiller, rassurer des parents, de façon très complémentaire à la sphère strictement médicale.
Bonne journée.
JR
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Re: EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

Message par Mimi79 le Ven 23 Sep 2016 - 10:28

Bonjour Sakura

Voilà des nouvelles encourageantes! Je garde les doigts croisés pour vous aujourd'hui!
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Re: EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

Message par Sakura le Ven 23 Sep 2016 - 18:42

Bon... l'équipe vient de passer et ça se complique... l'enregistrement n'a pas permis de localiser la lésion avec précision donc tant qu'elle n'est pas localisée l'opération n'est pas envisageable.

L'équipe ne veux pas en rester là, comme Eva doit repasser au bloc lundi pour retirer ses plaques et les électrodes profondes, avant de les retirer, le chirurgien va les placer différemment et enregistrer, toujours au bloc, pour localiser la lésion. Si ils la trouvent, ils opèrent en même temps que d'enlever les plaques, comme prévu initialement, sauf que là... nous ne le saurons que pendant l'intervention...
Si la lésion n'est toujours pas localisée Eva sera reconvoquée à Rothschild entre ses 18 et 24 mois pour un SEEG, plus précis (elle est trop petite pour l'instant, sa boîte crânienne ne supporterait pas la pression de la chirurgie).

Dur dur... le cauchemar se prolonge...


Dernière édition par Sakura le Ven 23 Sep 2016 - 20:15, édité 1 fois
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Re: EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

Message par Sakura le Ven 23 Sep 2016 - 19:17

Bon, je viens de percuter et de faire dire à la neuropédiatre ce qu'elle nous a dit par omission...
La zone concernée n'est pas définie mais assez réduite et opérable donc ce n'est qu'une question de temps pour localiser la lésion, ce sera peut être lundi, peut être sans 6 mois ou un an mais elle est opérable!!!
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Re: EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

Message par Lahel le Ven 23 Sep 2016 - 21:52

Wow....niveau émotions, vous êtes gâtés....c'est le grand 8 la !
Bon, j'imagine que maintenant il doit vous tarder de sortir et de réintégrer votre quotidien Smile

La conclusion est quand même super positive Sakura, c'est sur que ça veut dire que ce n'est pas encore fini mais que l'intervention soit possible c'est une très bonne nouvelle !
Je vous trouve bien courageux tous les 3, oui oui Eva aussi, et j'espère sincèrement que la solution va arriver...ce mois ci ou dans six ou dans douze Very Happy

En fait l'épilepsie est due a une lésion que l'Irm ou autre n'a pas mise en avant car trop profonde ? Donc la zone est localisée avec les électrodes mais pas précisément ?

Continuez a rester forts, et...cette petite puce est une géante et vous, a sa hauteur, vraiment !
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Re: EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

Message par Sakura le Sam 24 Sep 2016 - 15:24

Oui... c'est tout à fait ça! On a déjà hâte d'être à lundi pour savoir si la chirurgie sera possible...

Merci Lahel, je ne te cache pas qu'il y a des moments où on sombre tous les deux et que l'intervention de la semaine prochaine sera aussi éprouvante que celle de lundi dernier mais on s'accroche.

Bonne nouvelle, si Eva doit faire un SEEG, il ne sera peut être pas nécessaire d'attendre très longtemps car d'après le chirurgien qui l'a opéré, l'os de sa boîte crânienne est déjà assez épais pour son âge.

Autre bonne nouvelle, lorsque la zone malade sera retirée il y a 100% de guérison car la zone est réduite et ne se propage pas partout dans le cerveau. Et comme Eva est petite son cerveau n'a pas eu le temps de mémoriser le circuit de ses crises. Le sevrage de sa tri-thérapie pourra commencer 3 mois après la chirurgie...!

Pour répondre à ta question Lahel, l'épilepsie dont souffre Eva est dite cryptogénique: sans cause apparente, son IRM est niquel. Pour eux la lésion est infime et difficile à voir car son cerveau n'est pas encore bien développé et contient beaucoup de myéline. Les plaques d'électrodes permettent un enregistrement en surface, la lésion d'Eva est située dans l'insula, la zone la plus profonde du cerveau. Les électrodes profondes sont plus adaptées aux sillons et circonvolutions du cerveau, elle en a eu plusieurs mais visiblement pas sur la partie malade. Ils ont donc pu localiser une zone mais assez imprécise.

Oui on va rester fort, ce n'est plus qu'une question de temps... j'avoue qu'on a tout de même bien du mal à réaliser que tout cela va avoir une fin...!

Jrfcp11 et Mimi79 l'attente va encore être longue jusqu'à lundi...!
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Re: EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

Message par Mimi79 le Lun 26 Sep 2016 - 10:04

Ça y est , on est Lundi... J'imagine qu' Eva est au bloc ou sinon ça ne va pas tarder...
Quelques heures d'angoisse en perspective j'imagine. Je continue à penser à vous et le top je suppose serait que le chirurgien localise précisément l'origine des crises et fasse l'intervention dans la foulée, ça vous éviterait d'avoir à traverser cette épreuve une nouvelle fois. Bon courage à tous les trois :kissme:
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Re: EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

Message par Lahel le Lun 26 Sep 2016 - 13:04

Je pense fort à vous et à Eva !
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Re: EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

Message par Boucled'or le Lun 26 Sep 2016 - 16:55

Bonjour sakura, je viens seulement de voir tes messages. Quel épreuve et quel courage.
Je pense bien à vous.
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Re: EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

Message par Sakura le Mar 27 Sep 2016 - 8:33

Merci pour vos messages de soutien...!

Notre petite Eva n'a pas pu être opérée après le retrait de ses électrodes. Les médecins ont fait tout ce qu'ils ont pu pour localiser la lésion mais cette dernière reste toujours mal définie.

Notre puce sera convoquée sur Paris en décembre pour un rendez vous de suivi postopératoire puis en avril/mai pour un SEEG cette fois.
Donc nouvelle intervention chirurgicale, implantation de nouvelles électrodes afin d'explorer la zone où se trouve la lésion et la délimiter de manière précise.
Mais avant cela nous devrons nous déplacer de nombreuses fois sur Paris pour les différents rendez-vous et examen nécessaires avant le SEEG.

Une fois la lésion localisée, l'opération sera réalisée à distance de l'examen, courant juin 2017 si tout se passe bien.

Encore 9 mois... encore 3 chirurgies du cerveau après les deux qu'elle vient de subir... et moi qui voulais lui épargner tout ça... on lui en rajoute encore... mon coeur de maman a mal... j'étais loin d'imaginer il y a encore quelques jours, que mon bébé subirait tout ça... T-T

Je ne devrais pas me plaindre, Eva est opérable mais c'est dur quand même... elle fait jusqu'à 15 crises de convulsions par jour... et crise tous les jours... et elle va devoir passer au bloc encore 3 fois... ça fait beaucoup... T-T
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Re: EEG intracrânien avec plaques et électrodes profondes

Message par jrfcp11 le Mar 27 Sep 2016 - 10:04

Bonjour.
Les examens pré-opératoires sont un lourd exercice de patience, d'interrogation, de doute. J'ai précisément vécu cela en 2004/2005, passant de l'EEG à l'IRM puis au PET-scan, etc... pour finalement voir que la cortectomie n'était pas envisageable, car le foyer épileptique est dans la zone du langage.
Ces moments d'attente sont longs et fastidieux, mais le bénéfice qu'ils peuvent apporter est tellement grand qu'ils méritent d'être vécus.
L'entourage d'Eva est primordial pour elle dans ces moments. Et vous savez visiblement en tenir compte.
Bon courage.
JR
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