douleurs suite à la pose d'un VNS

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douleurs suite à la pose d'un VNS

Message par Darkstar le Dim 25 Sep 2016 - 12:09



Bonjour à tous ! Je suis une femme de 41 ans, nouvelle sur ce forum, souffrant d'une épilepsie réfractaire depuis l'age de 19 ans. Au début, j'avais juste des absences, mais au fil du temps les crises se sont beaucoup aggravés, elles sont devenus de plus en plus puissantes et nombreuses. J'ai essayé beaucoup de médicaments, sans résultat.

Mon neurologue m'a conseillé le stimulateur du nerf vague, qu'au début j'ai refusé, en sachant que ça ne marche pas pour tout le monde et ne supprime que la moité des crises. Trois ans plus tard, après que je suis devenue maman, j'ai accepté l'intervention, en me disant que si je ne l'essaie pas, je saurai jamais si ça marche et que j'aurai qu'à y gagner en essayant, rien à perdre.

Je me suis fait opérée il y a exactement 1 an. On m'a posé un VNS, qui a été réglé à 1.5 mA, 30 secondes on, 5 minutes off. Avec ces réglages les douleurs dans la gorge et dans les dents ont été presque insupportables. Pour soulager les douleurs, le neurologue a modifié les réglages, 20 secondes on, 1 minute off. Donc il se déclenche très souvent ! Depuis 3 mois il m'a prescrit 3g de paracétamol par jour et les douleurs se sont estompées un tout petit peu, mais toujours assez puissantes quand le stimulateur est en marche. La thérapie ne semble pas donner des résultats sur le nombre ou la puissance de crises. En ce moment je fais 1 à 2 crises tonico-cloniques par semaine. Avant la pose, c'était pareil. La seule chose positive est que les douleurs musculaires qui suivent la crise se sont atténuées. Depuis l'implantation du stimulateur, mon traitement n'a pas été modifié. Pensez vous que le VNS peut encore donner des résultats si il n'a pas fait ses preuves après 1 an ? Est-ce normal d'avoir autant de douleurs après tout ce temps et peuvent ils encore s’atténuer ? Merci d'avance pour vos réponses.
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Re: douleurs suite à la pose d'un VNS

Message par Darkstar le Dim 25 Sep 2016 - 12:36

Je devrais peut être mentionner tous les effets secondaires :

- enrouement
- augmentation de la toux
- douleurs dans la gorge pendant la stimulation (toutes les 1 min 8 secondes pour moi)
- secousses musculaires
- spasmes du larynx et de la gorge
- sensation d'étranglement
- otalgie
- difficulté à parler pendant la stimulation
- douleur cervicale
- douleur dentaire
- variation du poids
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Re: douleurs suite à la pose d'un VNS

Message par jrfcp11 le Mar 27 Sep 2016 - 9:56

Bonjour.
J'ai le VNS depuis onze ans.
Après quelques années en réglage "classique", avec le mode manuel et le mode automatique, voyant que les stimulations automatiques n'apportaient pas de bénéfice net et qu'elles me gênaient pour dormir, nous n'avons gardé que le mode manuel. Et j'en suis très satisfait: il me permet de déclencher le VNS si je ressens des symptômes précurseurs de crises, ou à un proche de déclencher pour moi si je suis déjà "parti".
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Re: douleurs suite à la pose d'un VNS

Message par Louliano le Mar 27 Sep 2016 - 10:53

Tu as sacrément d'effet indésirable Sad
Moi j'en suis qu'au souffle difficile. Stim douloureuse en fin de journée ca me démange à fond. Par contre pas d'autre douleur comme tu le décris. Mais je suis à 1ma. Toi beaucoup plus. Deja en manuelle à 1,25 je supporte mal. Douloureux. Toux suffocation. Plutôt angoissant. J'attend jeudi pour voir ce qu'on va faire.
Vous êtes vous senti fatiguée à cause des stim et du manque d'oxygène à chaque stim ? J'ai vraiment l'impression que ça m'aide pas à me requinquer et pourtant je dors à fond. Sieste et tout.

Jr. Jai pas réussi à chopper de crises en manuel encore. Que apres hélas. Juste une fois pendant une CG par mon conjoint mais pas vraiment de resultat à priori elle a durée bien trop longtemps malgré trois stim de une minute pendant. Par contre effectivement sur le coup je me suis remise sur pied rapidement. Puis au final deux jours OUT totale. Dormi deux jours entier.
Il m'a dit si aura. Sensation criseuse car mal de crâne annonciateur de le faire. Je le fais. Peut être que cela bloque la suite parfois. Ou peut être que je n'en aurais pas eu de toute manière.
Jai du mal avec le manuelle. J'appréhende énormément du fait que cela me fasse mal. Donc j'avoue que parfois je ne le fais pas J’arrive pas à passer le cap 😂 La flipette.
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Re: douleurs suite à la pose d'un VNS

Message par Darkstar le Mar 27 Sep 2016 - 17:57

J'aimerais connaitre moi aussi la stimulation manuelle et voir si elle peut m'aider quand je fais une crise. Mon VNS est réglé qu'en mode automatique, je peux me servir de l'aimant que pour l’arrêter. Le neurologue dit que les gens s'en servent trop souvent (n'importe quand) et ça consomme la pile du VNS. Mais peut être il l'activera plus tard, je ne sais pas.
JRFCP11, 11 ans avec le stimulateur, tu dois connaitre un paquet et t'es peut être passé par tous les réglages. Est il toujours un petit peu douloureux, ou tu t'es habitué ?
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Re: douleurs suite à la pose d'un VNS

Message par jrfcp11 le Mer 28 Sep 2016 - 10:06

Bonjour.
Le déclenchement manuel a de gros avantages:
-il me permet de déclencher le VNS si je ressens les symptômes précurseurs d'une crise
-il permet à un proche de le déclencher pour moi si je suis déjà en état de crise, ce qui me permet de revenir plus vite à la conscience.
Je n'ai jamais entendu dire que les gens s'en servaient trop! Et ça consomme beaucoup moins la pile que le mode automatique qui se déclenche quand même 288 fois par jour. Pour déclencher le VNS manuellement 288 fois dans la journée, il faut vraiment ne pas avoir grand chose à faire...
Dans mon cas, après environ six ans en mode automatique + manuel, partant du constat qu'il n'y avait pas de réelle amélioration apportée par le mode automatique et que celui-ci me gênait pour dormir, alors que le sommeil est très important, nous avons décidé avec mon neurologue de désactiver le mode auto pour ne garder que le mode manuel.
Je suis très satisfait de ce réglage, qui me donne un rempart supplémentaire face aux crises, sans être une gêne permanente.
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Re: douleurs suite à la pose d'un VNS

Message par Darkstar le Mer 28 Sep 2016 - 11:53

Bonjour,
Avec toutes ces douleurs, tu l'as gardé comme même très longtemps en mode automatique.. La douleur était supportable alors, même si toujours présente ? Peut êre que le mode manuel seul, est décidé après plusieurs années en mode automatique ?
Mais pourquoi pour moi il est totalement désactivé ? Je pense que bientôt je vais parler à mon médecin, mais malheureusement c'est pas moi qui décide les réglages. Comme tu dis, ça ne peut pas être trop en manuel, le mien se déclenche toutes les minutes, jour et nuit, je suis sure que ça ne me passera pas par la tête de faire pareil en manuel ! Basketball
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Re: douleurs suite à la pose d'un VNS

Message par jrfcp11 le Mer 28 Sep 2016 - 14:11

La douleur était un peu pénible, mais le plus gênant était plutôt, psychologiquement, le fait que cette sensation de stimulation me rappelait toutes les cinq minutes que j'étais épileptique. En rendant indirectement mon épilepsie plus "présente", cela avait un impact un peu négatif.
Comme tu l'indiques c'est après plusieurs années avec le mode automatique, et constatant qu'il y avait toujours des crises et que le VNS me gênait pour dormir, que nous avons décidé de ne garder que le mode manuel.
Je ne sais pas pourquoi le tien est totalement désactivé.
Tu ne décides pas les réglages mais tu peux quand même donner ton avis!
Je n'ai jamais entendu dire que les gens le déclenchaient trop quand ils n'avaient que le mode manuel. Je trouve d'ailleurs cela absurde! A mon avis, le mode manuel est utilisé dans deux cas: la personne épileptique ressent une crise et elle déclenche, ou un proche voit que la personne fait une crise et qu'elle a perdu connaissance, et elle déclenche pour elle!
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