Moral à plat...nombreuses causes possibles...

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Moral à plat...nombreuses causes possibles...

Message par Mimi79 le Mar 27 Sep 2016 - 16:11

Ça fait une bonne semaine que le moral et la motivation quotidienne sont en chute libre :triste: . J'essaie de comprendre pourquoi, mon neurologue m'a supprimé le Fycompa il y a presque 3 mois (qu'il considérait comme facteur très aggravant de ma déprime en ES) Sous Tégrétol ça a été un peu mieux mais j'ai l'impression de rechuter. Alors je passe beaucoup de temps à essayer d'expliquer pourquoi (seule et avec ma psy qui me suit depuis un an) De nombreuses hypothèses possibles parmi lesquelles je n'arrive pas à faire le tri allant des toutes bêtes du quotidien aux plus lourdes à supporter:

a - l'épuisement classique d'une mère au foyer de garçons de 3 ans (maternelle), 9 ans (primaire), 11 ans (collège) avec leur bazar, leurs devoirs et leur caractère bien trempé du sang paternel italien et un mari artisan à son compte et très pris par sa profession, :zeeen:

b - le ras le bol de ce nouveau traitement qui ne marche pas avec des crises nocturnes presque toutes les nuits, en journée ça va la plupart du temps hormis les maux de tête et raideurs dans la nuque (ES du Tégrétol qu'on a mis à la place du Fycompa?) Quelques difficultés de concentration et de rares auras en fin de journée parfois. Ou bien le Tégrétol peut-il aussi entraîner de la dépression?

c - des crises passées de longue date ou plus récentes ayant frôlé la catastrophe ou ayant eu des conséquences et qui me pèsent sur la conscience dont je n'arrive pas à me débarrasser (fait tomber mon bébé alors que j'étais au lit, tombée sur mon fils dans son bain mon mari nous a sorti de l'eau, brûlée au second degré avec une bouilloire et marquée à vie heureusement mes garçons n'étaient pas encore levés ce matin là, crise en pleine rue et me suis ouvert la main en chutant sur le trottoir pompiers et tout le bazar...)

d - mon mari qui me dit que cette pharmaco-résistance qui entraîne régulièrement des hausses de dosage ou des médicaments plus forts m'ont métamorphosée et je ne suis plus du tout la même personne souriante, détendue et rigolote que j'étais. Je suis maintenant morne, effacée, triste, isolée et susceptible. Avec également le même constat sur la vie de couple... (je suis à Keppra 1500 matin/soir + Tégrétol LP 300 matin/soir) Sleep

e - le choix de la chirurgie qui commence à sembler inévitable et que j'appréhende terriblement à cause du risque de prosopagnosie Rolling Eyes pale (je ne veux plus être un risque pour mes enfants, ma famille ou moi-même; je veux pouvoir trouver un emploi et m'épanouir ailleurs que dans l'entreprise familiale ou derrière un bureau; je ne veux pas perdre mon permis de conduire, habitant en rase campagne ce serait la cata de me retrouver dépendante des autres; je veux pouvoir retrouver ma vraie personnalité avant de perdre mon mari)

f - un énorme conflit a éclaté avec ma belle-famille et on habite tous dans le même village, je n'ose presque plus sortir de chez moi car ils sont omniprésents chez beaucoup de personnes et sont de presque toutes les animations (ma belle-soeur m'a reproché des choses terribles, m'a menacée et m'a tenu des propos extrêmement blessants allant jusqu'à désapprouver mon couple et ma présence dans sa famille, ma façon d'élever mes enfants et mon travail :pleurs: ) Suite à cela j'ai réellement broyé du noir et elle est allée jusqu'à m'agresser en pleine rue à devant ses enfants et alors que j'avais mon dernier sur les épaules singe . Mon mari ne pouvait pas trop s'interposer car c'était sa famille, je le comprends mais notre couple a traversé une grosse tempête quelques semaines avant ma SEEG. Mon suivi psy s'est transformé en gestion post-trauma... J'ai réussi à faire en sorte de ne pas trop les croiser mais ces derniers temps j'ai été emmenée à la voir assez souvent et c'est une épreuve pour moi à chaque fois. Ça je sais que ça pèse beaucoup...

Bon voilà, c'était les grandes lignes... J'ai contacté par mail la semaine dernière le Neurologue et Neurochirurgien qui me suivent en pré-op mais ils ne m'ont pas répondu. Je sais que la chose à faire est de prendre le téléphone et forcer les choses mais je n'arrive pas à trouver le courage.

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Re: Moral à plat...nombreuses causes possibles...

Message par corinette le Mar 27 Sep 2016 - 23:24

Mimi, en te lisant je ne suis pas surprise que tu ais le moral à plat.
Tu dois être épuisée moralement et physiquement.
Alors en effet, la priorité est ta santé. L'appel au neuro me semble être une bonne chose.
La priorité c'est toi et ta famille. La belle famille n'est peut être pas une priorité. Tu as besoin de force pour toi et pour les tiens. Chaque chose en son temps tu ne crois pas!
Tu as de plus cette décision à prendre concernant ton opération, tu as les peurs liées à cette opération.
Mimi, prends soin de toi, concentre toi sur et les tiens.
Courage

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Re: Moral à plat...nombreuses causes possibles...

Message par jrfcp11 le Mer 28 Sep 2016 - 9:59

Bonjour Mimi.
La situation que tu décris me rappelle celle que j'ai vécue en 2003. Ca n'était évidemment pas strictement identique, mais je vivais une multitude de problèmes allant du médical au relationnel en passant par la fatigue et l'inquiétude.
Pour démêler tout cela, j'ai commencé à mettre par écrit, de façon claire la situation dans laquelle j'étais. C'est précisément ce que tu as fait dans ton message.
Ensuite, j'ai classé les différents problèmes à résoudre, pour voir quel était le plus prioritaire, par lequel commencer, jusqu'au moins urgent.
Il est apparu que j'avais deux grosses choses à régler bien avant les autres: mes problèmes de santé, et la fin de mes études (une année). J'ai choisi de boucler les études, pour ensuite avoir tout le temps nécessaire à consacrer à ma santé, car je visais la cortectomie et les examens + l'opération peuvent prendre beaucoup de temps.
Peut-être pourrais-tu désormais classer les problèmes à résoudre, du plus urgent au moins urgent?
A te lire, l'épilepsie semble être l'un des éléments clés qui déterminent les autres. Dans ce cas, pourquoi ne pas envisager une reprise du Fycompa (s'il était efficace)?
Je t'invite à en discuter avec ton pharmacien, ton généraliste, puis ton neurologue, mais aussi éventuellement à te faire aider par l'association Epilepsie-France qui est un appui solide pour ses membres.
Bon courage.
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Re: Moral à plat...nombreuses causes possibles...

Message par Mimi79 le Mer 28 Sep 2016 - 11:06

Merci à vous.
Je ne pense pas qu'un retour au Fycompa serait le choix des neurologues puisque les ES étaient importants (gros vertiges, troubles de la vision et incapacité de me lever pendant les heures qui suivaient: une bonne cuite tous les soirs sans consommer d'alcool Smile ...et des tendances suicidaires associées également au Fycompa selon ma neuro de Lyon qui m'a dit ne plus du tout le prescrire aux ados car constaté beaucoup trop souvent) De plus il commençait à perdre son effet puisque les crises augmentaient.

Ma santé semble effectivement être la priorité car je n'ose pas me lancer dans de nouveaux projets de peur de l'évolution de la maladie. Ou est-ce au final juste une excuse facile pour moi car je suis trop frileuse de me lancer dans l'inconnu ou changer mon confort de vie? (...Le sujet a été soulevé à plusieurs reprises) Il est vrai que d'être à la maison et n'avoir aucun impératif horaire professionnel est un confort non négligeable, mais sur le plan social ça me rend dingue d'être seule à la maison et de ne pas avoir d'autres cercles que la famille (le travail c'est la famille puisqu'on a repris l'entreprise des beaux-parents) et de rares amis qui sont en toute logique tous très pris par leur vie et peu disponibles dans mes moments de blues. C'est sûr que ça va chambouler mon quotidien, mon organisation et ma disponibilité pour mes enfants mais il faut que je sorte de cette spirale infernale...

Au jour le jour j'essaie de me concentrer sur moi, sur ma petite famille et mes proches qui m'apportent du soutien ou de l'écoute dans la mesure du possible. En général ça marche pas trop mal.
Mais il suffit que ma belle-soeur fasse une apparition (souvent quand je passe un bon moment avec des amis) pour que ça ouvre la brèche si fragile. Sa capacité à jouer la comédie et passer pour la bonne copine et essayer de rigoler avec moi dès qu'il y a du public et me déstabilise complètement. A tel point que je suis passée pour une mythomane auprès de certains et que je devais me faire soigner pour cette jalousie limite maladive. Je me renferme et le reste de ma journée est fichue. Quand je vois qu'elle devient le centre de l'attention, le dialogue devient difficile pour moi et je me commence à me demander ce que les amis pensent réellement d'elle ou de moi. Je sais, c'est ridicule et loin d'être un sujet sur lequel je devrais m'attarder vu mes autres soucis, et je travaille à laisser tout ça de côté... Pas facile de tirer un trait sur 15 ans d'efforts et de sacrifices pour que ça se passe au mieux dans une belle-famille au caractère sacrément trempé, à encaisser les reproches sans répliquer, à faire de son mieux pour se montrer à la hauteur et satisfaire tout le monde et au final se faire laminer par presque tous. Et maintenant la situation n'a jamais été réellement éclaircie sur les positions de chacun puisque ma belle-mère a refusé d'assister à une discussion de mise au point entre ses propres enfants et se contente de la version de sa fille qui n'est que mensonges. Bon j'arrête de parler de cette bande de simples et étroits d'esprits trop fiers pour se remettre en question et qui ont utilisé ma maladie pour se défendre! (C'est bien connu l'épi rend fou et menteur et nous permet de tout justifier)

Défi du jour: appeler la neuro de Lyon pour faire le point sur mon traitement et relancer la machine. Courage...

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Re: Moral à plat...nombreuses causes possibles...

Message par Mimi79 le Jeu 29 Sep 2016 - 10:47

Bonjour

Ça y est, j'ai eu la secrétaire du chirurgien au téléphone ce matin. Il me propose une chirurgie le 4 Janvier.
Super défi pour commencer la nouvelle année!... affraid
Donc des consultations pré-op fin novembre à début décembre.

Avoir une date précise modifie un peu mes émotions. C'est du concret, un moment clé qui va changer ma vie à jamais (en bien ou mal en fonction du résultat...) Ça me donne de l'espoir mais augmente terriblement mon angoisse aussi pale pale pale
Le temps va me paraître long et en même temps beaucoup trop rapide...

Que d'émotions difficiles à gérer No ... Mais il fallait que je fasse un choix et mon quotidien et futur avec le traitement et les crises commençait à me faire trop peur et je fais du sur place.
Je n'ai plus qu'à espérer ne pas le regretter à mon réveil en Janvier. Mais au moins ce jour là, je serai définitivement fixée sur mon sort pour le restant de mes jours je suppose.

Je n'en mène pas large à cet instant précis...

Pour les crises et le traitement en cours, je n'ai pas encore réussi à joindre la neurologue. J'aurai peut être des nouvelles dans la journée.
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Re: Moral à plat...nombreuses causes possibles...

Message par corinette le Jeu 29 Sep 2016 - 13:37

Bien, voilà une belle avancée, une porte qui s'ouvre. Mimi, crois en toi, crois en la réussite de cette opération! ça va le faire sunny

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