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Epilepsie pharmaco resisitante

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corinette
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Message par amel Jeu 29 Sep 2016 - 17:20

Bonjour à toutes et à tous !

Je suis toute nouvelle sur ce forum qui m'aidera à me sentir moins seule....
Epileptique depuis 5ans maintenant ,ces crises sont survenues 4 mois après le décès de mon frère. Très réfractaire au traitement la première année (je me disais que la maladie était arrivée à cause du choc émotionnel et qu'elle repartirait lorsque j'aurais accepté la mort de mon frère....mais malheureusement, les choses ne se passent pas comme cela) , j'ai finalement accepté ces traitements. Seulement , après l'essai de 5 médicaments différents, j'en suis à mon 6ème, les crises sont toujours là et je ne parle pas des effets secondaires que vous connaissaient tous si bien.
Je ne supporte pas les médicaments, impossible de travailler lorsque je les prends.
Je perds de plus en plus la mémoire, j'ai des problèmes d'aphasie et de concentration et je n'ai que 33 ans!

L'opération m'a donc été proposée.
Et même si cela me fait peur, je ne vois que cette solution pour reprendre une vie normale.
Le foyer de mon épilepsie est le lobe temporal gauche, une SEEG est programmée début 2017 car les zones du langage et de la mémoire sont les premières touchées et il y a une implication des structures internes.
Je souhaiterais avoir les expériences de ceux qui ont vécu l'opération , afin de me sentir moins seule
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Message par corinette Jeu 29 Sep 2016 - 19:39

Bonjour amel, sois la bienvenue sur le forum! Tu as bien fait de pousser la porte. Ici partage et soutien sont notre crédo!
Alors ne pas hésiter à questionner, dire, parler, crier, partager....
A bientôt
corinette
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Message par benurmarcel Jeu 29 Sep 2016 - 20:10

Coucou Amélie je suis benurmarcel regarde les sujets que j'ai posté ils t'intéresserons
Amitiés
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Message par Invité Jeu 29 Sep 2016 - 20:42

Bonjour amel, bienvenue parmi nous.
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Message par Lahel Jeu 29 Sep 2016 - 21:09

Bienvenue Amel, une grande aventure t'attend !
C'est toujours intéressant de suivre les ressentis de ceux qui franchissent les étapes de l'opération, j'espère que tu nous les feras partager.
En attendant bonne lecture Smile
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Message par Mimi79 Ven 30 Sep 2016 - 9:25

Bienvenue parmi nous Amel.
Je suis assez nouvelle ici également mais c'est super de pouvoir échanger sur nos expériences et émotions sans être jugé. Ici tout le monde sait ce que cette fichue maladie implique, ce que les autres ont beaucoup plus de mal à comprendre.
Je suis passée par la SEEG en Février dernier, j'ai mis quelques détails sur différents sujets. Il me semble que Lahel m'avait également demandé. Je vais m'efforcer de faire un sujet dans "l'Opération" au plus vite avec le max de détails.
A bientôt dans les différentes rubriques!
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Message par Rudy 06 Mer 5 Oct 2016 - 9:27

Bonjour et bienvenue amel ! Loin d'être facile tout ça ... comment se déroulent tes crises ?
J'espère que l'opération t'apportera la solution bon courage à toi ^^
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