je me presente

bonjour,
je rejoins ce forum,car depuis mars 2015 j essaie de comprendre et de gérer au mieux cette maladie a laquel je suis confronté a travers de mon fils Dylan sa première crise a eu lieu a l ages de 17 ans et rien avant nous avait préparé a cela, nous  sortions hélas de la morgue ou il venait de voir son oncle auquel il était très attaché ,je pense que ça a été le déclencheur,je dis bien je pense car les neurologues répondent dans le vague,et c est mon soucis je trouve que nous naviguons en eaux troubles avec cette maladie. pendant un an et demi il a été sous micropakine, mais les crises se répétaient et de plus en plus régulièrement, j ai donc changé de neurologue et notre déception a été grande en effet celui ci nous a appris que ça serait a vie, le premier m avais dit ( un traitement de deux ans et ça devrait s arranger) enfin depuis 4 mois il est sous lamotrigine 100mg et il a refait qu une seule crise, j attends de ce forum quelques explications, quelles sortent de crise a t il ? etc et bien sur  de l espoir comme quoi ,malgré un traitement a vie il pourra vivre normalement ,sans avoir toujours cette peur au ventre
merci

De l'espoir il y en a toujours! Ma fille, 12 ans et demi, est épi depuis l'êge de 8 ans. Elle a suivi de nombreux traitements. Il était noté sur son dossier "pharmaco-résistante".Nous avons trouvé depuis bientôt 1 an deux molécules qui associées ont fait reculer l'épi! Donc on ne perd pas courage, et on y croit!

L'origine de l'épi n'est pas toujours évidente à définir. Nous sommes tous potentiellement susceptibles de voir débarquer l'épi. Après certains sont plus fragiles que d'autres. Pas persuadée d'être claire sur ce coup là. Bref, il n'y a pas une mais des épilepsies.
Encore une fois, rien n'est figé! Alors on garde confiance!

Ce que j'ai compris, c'est qu'à partir du moment où elle fait son entrée, le premier boulot est de trouver la clé qui va permettre de mettre l'épi au repos et ainsi "déshabituer" le cerveau.
Lorsque les médecins parlent de deux ans, toujours dans ce que j'en ai compris, c'est que deux ans sans crises doivent s'écouler avant d'envisager baisser le traitement progressivement.

Comment ton grand vit la maladie, le traitement?

N'hésite pas à poser des questions ici, auprès du neuro....Toutes les questions! S'il faut écrit les! L'épi, on la combat aussi par la parole!

Courage à toi et à ton fils et à bientôt

Bonjour floflo,

Bienvenue parmi nous.

Ma fille de 11 ans est diagnostiquée épileptique depuis février 2015. Comme pour vous, elle a fait une crise généralisée une nuit.....nous ne nous y attendions pas.

Elle n'était pas bien du tout le mois précédent. Très fatiguée, taciturne, ralentie....avec le médecin nous cherchions par des prises de sang ce qui pouvait se cacher derrière tout ça et une nuit......tout c'est expliqué.
En revanche, nous ne savons pas qu'elle est l'origine de son épilepsie....

Désormais, elle fait des crises partielles. Nous avons beaucoup de mal à la stabiliser et ses performances scolaires fondent comme neige au soleil en raison de la fatigue, des troubles de la mémoire et de la concentration qui font désormais partie de notre quotidien.

Elle a eu en premier traitement de micropakine et depuis janvier 2016 elle est sous lamictal (lamotrigine).

Au départ on m'avait également annoncé deux ans de traitement et nous sommes désormais au même stade que vous, c'est à dire "épilepsie à vie", selon le neurologue.

Nos enfants auront certainement une vie un peu compliquée par moment, mais ça ne les empêchera pas de réussir leur vie. J'en suis certaine....en tout cas je veux y croire !!!

Je vous souhaite beaucoup de courage.
Au plaisir de te lire.
Bonne journée.

Bienvenue sur ce forum.
Entendre qu'un neurologue prévoit une épilepsie "à vie" me paraît absurde.
Aucun pronostic ne peut être fait, ni dans un sens, ni dans l'autre, car l'épilepsie peut évoluer de 1001 façons.
Mais bien souvent, j'invite les personnes épileptiques que je côtoie à miser beaucoup plus sur l'adaptation que sur la guérison.
Au plaisir de discuter.
JR

merci a tous pour vos réponses

mon fils support a peu prés les traitements actuellement sous lamotrigine la micropakine par contre l avais complètement déstabilisé (tremblement,vomissement, manque de concentration,) et les crises étaient de plus en plus rapprochées, par-contre moralement il a du mal petit motard je lui ais demandé de cesser, j ai trop peur! puis ces 18 ans sont arrivés il il voit le permis s éloigné tant que le traitement n est pas stable, pour le moment pas facile dernière crise le 15/9 elle a été brutale deux arcades ouverte, trauma crânien et les deux dents de devant cassées, pas facile pour un ado de se voir diminué physiquement, et moi maman ne pouvant pas l aider omis le rassurer et lui faire poser des dents sur pivot enfin voilà je suis encore en plein de désarroi

bonjour floflo,
bienvenue a toi et ton fils,
il vous faudra du courage et de la patience pour se guérir de cette maladie. personnellement je ne croit pas non plus que l'on puisse prédire un traitement a vie au début d'une épilepsie sans avoir fait plusieurs essai de médicament en mono ou au moins en bi-thérapie et l'idée de faire passé au moins une IRM a ton fils serait une bonne idée venant de ton neurologue, afin de voir un peux le cerveau de ton fils. si tu n'est pas satisfaite de ton neurologue, je t'encourage vivement a te tourné vers un épileptologue, c'est un neurologue spécialisé dans l'épilepsie tu en trouvera dans les CHU. personnellement j'ai été trainé pendant des années par un neurologue de M...DE.
voila
amitiés

Ouch !!! aïe ! j'ai mal pour Dylan...
Je vous souhaite bienvenue à vous sur le forum. Ce petit adulte doit difficilement accepté ce qui lui tombe dessus : la vie est une loterie finalement.
J'ai peur que le 2 roues ne doivent continuer la route sans lui, s'il veut souffler ses bougies à venir.
Il ne faut pas avoir peur de frapper à - voire les défoncer - des portes pour renseignements plus complets.
Finalement, il s'agit d'une autre loterie : trouver le professionnel qui apporte les réponses et l'empathie.
Bon cheminement à toute la famille et @ bientôt !

merci a vous
je vais me renseigner dés demain pour un IRM et pour un épileptologue merci ça fais du bien d avoir des directions

l'irm ton fils ne pourra en passer une que sur prescription médicale d'un médecin

Bonjour et bienvenue floflo ! Comment ton fils vit et perçoit la maladie ? Et quel type de crise il fait ?
Courage à vous 2 !