Zarontin et Dépakine... nous sommes en début de traitement

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Zarontin et Dépakine... nous sommes en début de traitement

Message par Seve78 le Mar 4 Oct 2016 - 8:27

Bonjour tout le monde,

Louis a été détecté épileptique, enfin plus précisément "petit mal", en avril dernier, ça faisait deux ans que je disais que mon fils avait quelque chose. Après un EEG en journée à l'hôpital, durant 2h environ, on m'a dit tout de suite qu'en effet il avait beaucoup d'absences...

La neurologue la mis sous Zarontin en dose de 5 le matin et 5 le soir. Pas de Dépakine car il n'est pas malheureux question poids Wink
Les absences ont vite disparu, c'était magique. Mais Louis et très fatigué, il s'en dort à peine arrivé à la maison. Il est devenu à fleur de peau, on lui dit quelque chose, un petit truc et tout de suite ça prend de l'ampleur....

Fin juin un EEG a été refait pour voir si les absences étaient toujours là. Tout de suite le tracer à montré que oui. Surtout dans la phase sommeille. Résultat la neurologue a augmenté le soir de 5 à 7.5

Et depuis, il encore plus fatigué, encore plus irritable. Et les absences sont là, beaucoup moins, beaucoup moins fortes, mais présentes.

Semaine dernière, simple RDV avec la neuro, voir comment ça allé. Comme nous constatons toujours des crises, elle nous a dit pas la peine de faire de EEG, les absences sont présentes et sont but à elle c'est qu'il y en est plus bien sur.
Elle nous a dit qu'il était au taquet pour Zarontin, du coup elle a rajouté Dépakine, cette semaine nous lui donnons 125 matin et soir et à compter de semaine prochaine nous passons a 250 matin et sr en plus du Zarontin comme d'habitude.

Je suis désolée du grand récit, mais c'est tout nouveau pour nous, j'essaye d'être clair.

On parle tellement de Dépakine en négatif.
J'aimerais savoir si il y a vos enfants ici qui ont le même parcours que Louis ? Quelles sont les conséquences de ces sirops ? Est ce qu'il va s’habituer et être moins fatigué ? Comment être sûr qu'il suivra correctement à l'école... Etc....

Merci de m'avoir lu et bonne journée,
Séve.

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Re: Zarontin et Dépakine... nous sommes en début de traitement

Message par corinette le Mar 4 Oct 2016 - 9:53

Bonjour,
Les traitements fatiguent en effet. Maintenant, si je prends l'exemple de ma fille, elle est aujourd'hui moins fatigable et fatiguée depuis que les crises sont stoppées par le lamictal combiné à la michropakine.
Il nous faut toutefois restés vigilant sur les heures de coucher régulières, pas trop d'excès.
Elladou n'a pas pris de poids avec la dépkine. Les effets secondaires ne sont pas systématiques.

Durant son parcours, j'ai été amenée à demander à stopper certaines molécules qui rendaient ma choupinette dépressive, coléreuse...

Je crois que si les ES prennent trop de place et finissent par vraiment pourrir la vie de nos petits bouts, il faut chercher une autre solution avec le neuro. D'où l'importance de tout relater en détail au médecin, et de poser toutes les questions qui nous traversent l'esprit.

Courage et ne t'excuse pas pour ton long récit, nous adorons lire sunny

A bientôt

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Re: Zarontin et Dépakine... nous sommes en début de traitement

Message par floflo le Mar 4 Oct 2016 - 12:33

bonjour seve

hier rdv au neuro pour dylan pendant 15 mois il a été sous dépakine et idem irritable ,fatigués, dépressif, tremblements, j ai changé de neuro il y a 5 mois qui lui a immédiatement et tranquillement changé de traitement ( lamotrigine) depuis Dylan va mieux
et une seule crise en 5 mois (avant minimum 1 par mois) comme corinette te le conseil retourne au neuro et explique les traitements sont lourd en général donc autant agir pour le bien être de nos chérubin courage  a bientôt

ps hier résultat positif pour dylan ce traitement lui convient a priori
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Merci pour votre soutien

Message par Seve78 le Mar 4 Oct 2016 - 12:43

Merci pour vos messages ! Ça fait du bien de discuter... Bon je vais voir le comportement de Louis. Si ça va pas alors je demanderai à revoir le neurologue. En théorie on la revois début janvier, mais bon vous avez tout à fait raison je n'attendais pas si il le faut. Nous allons voir avec le second traitement...
Alors ça voudrais dire qu'une fois le bon traitement, le bon compagnon (c'est plus joli) pour Louis tout ira bien ? Simplement ça, bon on il faut le trouver...
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Re: Zarontin et Dépakine... nous sommes en début de traitement

Message par corinette le Mar 4 Oct 2016 - 16:10

Vous allez le trouver le bon traitement, ne pas en douter et ne pas perdre courage! Et oui, de nombreuses personnes peuvent en témoigner tout peut aller bien ;-)

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Re: Zarontin et Dépakine... nous sommes en début de traitement

Message par Seve78 le Mar 4 Oct 2016 - 16:14

Oh je ne perds pas courage, heureusement, nous sommes qu'aux début au final...
Nous avons juste perdu deux ans.... Grrrr
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