récit sur mon epilepsie

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récit sur mon epilepsie

Message par choupete le Mar 4 Oct 2016 - 10:24

Voilà maintenant 15 jours que j'ai appris que j'étais épileptiques je fais des malaises 3- 4 fois par jour depuis 9 mois au début je penser que c'était à cause de la fatigue ou du boulot mais j'ai fini par passer les examens et maintenant je sais. Le plus difficile pour moi c'est que ça me fatigue beaucoup je n'ose plus sortir seule dans la rue peur d'en faire devant des gens et qu'on me prenne pour une folle. Apparemment quand je fais des malaises je parle je dit "laisser moi arreter" donc beaucoup de monde se demande ce que j'ai. Mon moral en a pris un coup je me sens triste et même si je viens de commencer mon traitement j'en fais toujours autant de malaises mon courage commence à s'en voler . J'ai un chéri qui est la pour moi heureusement sinon je resterai dans mon lit toute la journée. J'aimerais savoir si les crises partent avec le temps ? Si on fais souffrir les gens autour de nous?
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Re: récit sur mon epilepsie

Message par floflo le Mar 4 Oct 2016 - 12:17

bonjour choupette et bienvenue sur le forum

maman d un fils de 18 ans passé je comprends très bien ton mal être,lui aussi au début avait peur de sortir seul,la peur de faire une crise et d être la risée des personnes assistant a cela, mais bien au contraire !!trois de ces crises ont eu lieu en public et les gens étaient très sympathiques voir compatissant, ils ne se sont pas sauvés ni critiqué, l épilepsie devient connue ,il faut garder le moral et apprendre a vivre avec!!! tes crises vont s'espacées avec le traitement, tu retrouvera confiance en toi, et puis nous sommes là
quel est ton traitement?  a bientôt choupete
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Re: récit sur mon epilepsie

Message par choupete le Mar 4 Oct 2016 - 14:38

Pour l'instant j'ai du lamotrigine 25 mg que le soir et de l'urbanyl . Il faut que j attendes 1 semaine pour en prendre 1 le matin et 1 le soir et 15 jours après encore augmenter la dose . En tout cas merci pour votre commentaire :-) je m'inquiète surtout pour mon entourage je n'ai pas envie d'être un poids pour eux
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Re: récit sur mon epilepsie

Message par Boucled'or le Mar 4 Oct 2016 - 15:38

Bonjour Choupette,

Bienvenue parmi nous.
De mon côté, c'est ma fille de 11 ans qui est épileptique depuis février 2015.
Comme pour toi, lorsque l'épi est entrée dans nos vie du jour au lendemain, ça a été l'horreur.
J'étais effondrée.
Puis nous nous ressaisissons. Je ne te cache pas que ce n'est pas toujours simple, beaucoup de choses ont changé mais dis toi une chose....pour ton entourage, le plus important c'est que tu sois là, avec ou sans la maladie.
Tu restes "choupete"....bien que je doute que ce soit ton vrai prénom..... lol!
Donc pour conclure, ne cherche pas à savoir si tu fais souffrir ton entourage....ce qui compte vraiment c'est que tu prennes soins de toi, que tu te reposes et que tu apprennes à vivre avec ton épilepsie.

Et quand tu n'as pas le moral, nous sommes là.....
Au plaisir de te lire..... Wink
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Re: récit sur mon epilepsie

Message par choupete le Mar 4 Oct 2016 - 16:57

C'est vraiment un plaisir d'être sur ce site :-) de pouvoir parler et de voir qu'on est pas seule dans cette étape. Je vous remercie beaucoup de votre soutiens.
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Re: récit sur mon epilepsie

Message par corinette le Mar 4 Oct 2016 - 19:08

Sois la bienvenue sur le forum!
Je confirme que lorsque l'épi entre dans notre vie c'est un vrai bouleversement : peur, colère, inconnu. Il y a un avant et un après.
Petit à petit, nous entamons une nouvelle étape toujours mêlée de colère, de peur, d'inquiétude, c'est la compréhension. C'est en tout cas comme cela que je l'ai vécu pour ma fille. J'ai cherché à comprendre ce que c'était, de la cerner....
J'ai poussé la porte du forum et cela m'a vraiment aidé. Pour partager, questionner, lire les témoignages, poser mes questions, parler de mes peurs, de mes doutes, de mes joies...Bref, ne pas laisser l'épi "mener la danse", mais bien me donner des outils pour nous permettre de la mettre à sa place. C'est un combat!
Tu n'as pas fait le choix d'être épi, tu n'as pas à te sentir coupable de quoi que ce soit. Tu n'es en rien responsable.
Tu peux aider ton entourage en leur transmettant si tu le souhaites ce que tu as appris sur la maladie, tu peux les inviter à venir sur le forum....
La maladie d'un proche, que ce soit l'épi ou autre, touche l'entourage, qui se sent impuissant. Je parle en connaissance de cause. mais à aucun moment l'idée m'a traversée l'esprit que la personne malade était "un poids"!
Je crois que le mieux est vraiment d'expliquer, de parler aux proches. Tu peux te faire aider par le neuro.
Courage, l'épi se "complet" dans le stress, alors garde confiance et courage. Ton traitement vient juste d'être mis en place, il faut lui laisser un peu de temps. Et s'il s'avère que ce "compagnon de route" n'est pas le bon, il existe de nombreuses molécules.
Ma fille a du tester plusieurs molécule. Nous en sommes à bientôt un an sans crise!
Alors choupete, tiens nous au courant et à bientôt sunny

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Re: récit sur mon epilepsie

Message par Rudy 06 le Mer 5 Oct 2016 - 9:54

Salut et bienvenue choupete ! Je suis moi même épileptique depuis l'âge de 23 ans et au début le diagnostic en lui même était dur à accepter, dans parler des crises bien sûr ... mais crois moi tu vas t'y faire et d'ailleurs ce forum joue un très bon rôle là dedans car il te permet de voir que tu n'es pas seule, pas folle et surtout que tu n'as pas choisi d'être épileptique ! Crois moi les personnes qui t'aiment comme ton conjoint, t'es parents, amis (les vrais amis hein ^^) feront tout pour te rassurer et ne traiteront jamais comme un boulet ou un fardeau ! Alors comme conseil quand ton copain te dit de ne pas t'inquiéter qu'il t'aime telle que tu es crois le ^^
Courage à toi ^^

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Re: récit sur mon epilepsie

Message par choupete le Mer 5 Oct 2016 - 13:34

C'est vrai que de faire des malaises tout les jours ça m'a énormément fatiguée. Je n'arrivais même plus à manger j'avais perdu tout envie de faire des choses . Aujourd'hui encore je fais des malaises tout les jours mais je suis au début du traitement et c'est vrai que grâce au gens autour de nous on essaye de se battre . Avec le temps les malaises ne sont plus là quotidiennement? On arrive à oublier un peu ?
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Re: récit sur mon epilepsie

Message par corinette le Mer 5 Oct 2016 - 13:43

Oublier je ne sais pas, mais je crois que l'on apprend à faire avec. Il faut donner du temps au traitement, et cela n'est pas simple à traverser. Si rien ne semble se modifier, le mieux à mon sens est de recontacter le neuro et insister.
Courage

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Re: récit sur mon epilepsie

Message par Rudy 06 le Mer 5 Oct 2016 - 14:17

Oui c'est loin d'être facile et c'est important de le reconnaître, on n'y pense pas mais il est autant important d'éprouver de la compassion pour soi même que pour les autres. Facile à dire je l'admet j'ai tendance à être très dur avec moi lol
En tout cas il est fort possible que le neurologue te trouve un traitement adapté qui pourra transformer tes crises en de mauvais souvenirs mais il se peut aussi qu'elles diminuent mais ne disparaissent pas totalement.
Dans tous les cas, même si c'est très dur par moment, dis toi qu'à chaque problème il y a une solution, que tu n'es pas l'épilepsie, tu es toi avec ton identité, l'épilepsie n'est qu'une colloc qui ne t'empêchera pas de vivre ta vie et tes rêves.
Par contre juste au cas où, soit très rigoureuse sur la non consommation d'alcool, fumette, etc... il faut du départ mettre toutes les chances de son côté, regarder droit devant et se dire que l'épilepsie c'est toi qui va la plier Wink

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Re: récit sur mon epilepsie

Message par Lahel le Jeu 6 Oct 2016 - 12:21

Bonjour Choupete et bienvenue sur le forum !

Ah, difficile annonce que celle de cette maladie...pourtant j'imagine que tu dois être rassurée de mettre un nom sur tes malaises. C'est tout récent donc tes inquiétudes sont normales, elles disparaitront avec un traitement adapté et lorsque tu ne feras plus de crises ( ça arrivera oui oui !! ) tu y penseras à peine.
Surtout ne culpabilise pas, on ne choisit pas d'être malade, et repose toi sur l'amour de ceux qui t'entourent pour y faire face. Ne te renferme pas, surtout, et ne laisse pas cette peur de la crise t'emprisonner. C'est dur, on le sait tous et beaucoup sont passé par là. Même si tu fais une crise dehors, ce ne sera pas la fin du monde, ça arrivera sûrement...jusqu'à ce que ton traitement soit le bon. En attendant, repos, rythme de vie cool, pas d'alcool ni de dettes de sommeil...et n'hésite jamais à solliciter ton neurologue, il est ton meilleur allié !
Bises et bon courage Smile
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Re: récit sur mon epilepsie

Message par choupete le Jeu 6 Oct 2016 - 18:59

En tout cas je vous remercie pour vos messages ça donne vraiment du courage . Oui j'étais contente de mettre un nom sur tout ça avec tous les médecins que j'ai du voir avant de savoir! En tout cas merci beaucoup :-)
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Re: récit sur mon epilepsie

Message par choupete le Mer 12 Oct 2016 - 11:24

Voilà j'ai un petit soucis j'ai plein de petits boutons qui sont apparus sur mes jambes je voulais savoir si ça pouvait être à cause de mon traitement? Merci si quelqu'un peut m'aider :-)
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Re: récit sur mon epilepsie

Message par bart1727 le Mer 12 Oct 2016 - 11:32

Bonjour,
Je ne connais pas ton traitement mais effectivement il peut y avoir ce genre de soucis.
Si tu prends du lamictal fais attention il peut y avoir des problèmes de peau très grave.
Le mieux c est que tu appelles ton neurologue il pourra te dire quoi.
Courage a toi Wink tu vas voir les traitements on des ES qui sont pas top de tps en tps mais tu en trouvera un bon il faut du tps et souvent plusieurs essai c en fonction des personnes Wink
Bienvenue chez les deglinges du cerveau XD Wink
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Re: récit sur mon epilepsie

Message par choupete le Mer 12 Oct 2016 - 11:43

C'est du lamotrigine que je prend pour l'instant je suis à 25 mg matin et 25 mg le soir c'est quand même pas facile d accepter tout ça ! En tout cas merci :-)
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Re: récit sur mon epilepsie

Message par choupete le Mer 12 Oct 2016 - 12:02

Oui c'est bien du lamictal enfet
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Re: récit sur mon epilepsie

Message par choupete le Ven 18 Nov 2016 - 17:16

Voilàjj'ai un nouveau traitement depuis 2 semaine et mes crises recommence tout les jours c'est du kepra que je prend alors je voulais savoir si d'autre personne ont la même chose je n'arrive plus à manger je pleure tout les jours alors je suis complètement perdu
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Re: récit sur mon epilepsie

Message par Rudy 06 le Ven 18 Nov 2016 - 17:58

Salut ! Ah ce fameux keppra et ses effets secondaires !
Les changements d'humeur c'est bien souvent de sa faute oui et si tu fais plus de crises c'est qu'il ne te convient pas mais consulte rapidement ton neurologue il te dira quoi faire !
Je l'ai eu fut un temps pendant quelques mois et j'ai vite changé (sautes d'humeur, beaucoup de crises)
Courage à toi !

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Re: récit sur mon epilepsie

Message par choupete le Ven 18 Nov 2016 - 18:32

Le plus difficile c'est à cause du changement j'ai peur d'embêter mon entourage j'essaye d'être forte devant mes amis ma famille mais c'est dur. Je vais voir mon mmédecin généraliste lundi peut être qu'il pourra voir avec la neurologue quoi faire. En tout cas merci pour la réponse je trouve que de parler avec des gens qui ont la même chose ça rassure.
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Re: récit sur mon epilepsie

Message par Rudy 06 le Ven 18 Nov 2016 - 18:38

Choupete c'est pas de ta faute ça, déjà tu as le droit d'être inquiète et puis les changements d'humeur et les coups de blues sont souvent dû au traitement et puis tu as une maladie pénible à gérer au quotidien et je pense que ton entourage en est conscient et si ça n'est pas le cas envoie les balader pour être poli. Tu n'es pas responsable de ça, ça n'est pas ta faute alors ne te blâme pas !
Et puis tu sais n'hésite pas à en parler à ton entourage, dit leur ce que tu as sur le coeur et l'état dans lequel te met le traitement, pleure un coup si tu as besoin et tu verras ça ira mieux déjà tu te sentiras moins lourde.
Et si besoin casse la gueule à quelqu'un ça fait du bien ! Lool je plaisante ^^ ça va aller t'inquiète pas Wink

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Re: récit sur mon epilepsie

Message par sarah_tri le Ven 25 Nov 2016 - 15:34

Salut Choupete, je pense que tu n'as pas encore accepté ta maladie. *
Pour ma part j'ai appris que j'étais malade à l'âge de 18 ans, j'ai commencé à avoir des difficultés à la fac, j'avais comme des bugs et surtout des trous dans mes cours. C'est là que l'on m'a diagnostiquée mon épilepsie à type d'absence. (en y réfléchissant ça devait faire au moins 2 ans que ça durait). Mes parents sont tous les 2 infirmiers, mon père me disait de surtout de pas le dire (il avait travaillé en psychiatrie, et malheureusement l'épilepsie et souvent associé à des pathologies psychiatriques pour les personnes non averties), ce que j'ai très mal vécu, puisque j'avais presque honte, alors que je n'y étais pour rien. Lorsque j'ai débuté mes études d'infirmière (ça doit être génétique lol! ) je l'ai dis à tous mes amis puisque nous faisions des soirées,et leur ai expliqué ce qu'il fallait faire si jamais je faisais des crises. Et ça c'est très bien passé, j'ai vécu une vrai vie d'étudiante :youpi: . A l'époque je prenais du lamictal 100mg par jour.

Et puis au bout de 5 ans sans crise avec le traitement j'ai progressivement arrêté le traitement avec suivi de mon neurologue.

Pendant 4 ans j'ai eu une crise tonico-clonique, du coup nous n'avions pas réintégré le traitement sur une crise. Malheureusement en septembre 2014 j'ai fait un état de mal, j'ai donc été hospitalisé. Nous avons réintroduit le traitement mais à des doses plus importantes. Je suis actuellement sous lamictal 125mg X 2. Mon traitement vient d'être augmenté depuis 3 semaines, puisque malheureusement j'ai refais des crises tonico-cloniques, 2 en 3 semaines d'intervalle. J'ai un peu de marge avant d'atteindre la dose maximale de lamictal qui est de 500 mg par jour.

C'est pas évident pour moi aussi, puisque je suis passée d'absence qui au final était peu contraignante, à des crises tonico-cloniques, avec à chaque fois chute, perte de connaissance.... Vive les hématomes. Mais ça ne m'empêche pas de vivre. Le we dernier j'ai fait un we retrouvaille avec mes copines de promo. Je leur ai dis que du fait de mes dernières crises je n'allais pas boire d'alcool et que je ne veillerais pas trop tard. Elles ont très bien compris.
Pareil au boulot tout le monde est au courant.... Après je pense que mon milieu accepte plus facilement...
Peut être que voir un psychologue te ferais du bien, il ou elle t'aiderait à trouver les mots, à déculpabiliser
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