Syndrome de Doose

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

Syndrome de Doose

Message par ptitceli le Mar 4 Oct 2016 - 18:46

Bonjour,
Je me présente, je suis la Maman d'un petit garçon Timothé de 3 ans qui a le syndrome de Doose depuis quelques mois.
C'est une maladie infantile et qui selon l'efficacité des traitements peut causer ou non un retard mental plus ou moins important.
Nous sommes actuellement à 2 traitements (Micropakine et Lamictal), nous avons tenté le régime cétogène. Notre loulou fait des crises généralisés de temps en temps, des chutes (projection en avant ou en arrière) plusieurs fois par jours, et des absences très souvent. C'est très difficile... Il a des bosses partout...
Les médecins sont pas capable de nous dire l'évolution car sa maladie est rare et varie d'un individu à l'autre.
On a juste à attendre et espérer...


Dernière édition par ptitceli le Mar 4 Oct 2016 - 21:07, édité 1 fois
avatar
ptitceli

Féminin
Nombre de messages : 13
Age : 32
Localisation : Rémilly
Date d'inscription : 04/10/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par corinette le Mar 4 Oct 2016 - 19:13

Bonjour ptitceli, et bienvenue!
J'espère que ce forum pourra t'aider dans ce que vous traversez! Avez vous constater une évolution positive avec la mise en place du traitement? Comment Timothé traverse t il cela?
Courage à toi, courage à vous.
A bientôt sunny

_________________
C'est Elladou qui a choisi notre avatar  santa
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2254
Age : 48
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par Boucled'or le Mar 4 Oct 2016 - 20:42

Bonjour ptitceli, bienvenue parmi nous ainsi qu'à ton fils.
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par ptitceli le Mar 4 Oct 2016 - 21:19

Non pas d'évolution positive, au contraire...
Nous avons rendez vous avec la neuropédiatre jeudi et l'EEG. On espère avoir des réponses et surtout des solutions...
Il en a marre de se faire mal, et très fatigué mais garde le sourire.
Il a commencé l'école en septembre mais là ça fait une semaine c'est catastrophique il n'est pas en état d'y aller...
avatar
ptitceli

Féminin
Nombre de messages : 13
Age : 32
Localisation : Rémilly
Date d'inscription : 04/10/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par Rudy 06 le Mer 5 Oct 2016 - 9:46

Bonjour ptitceli et bienvenue à toi et ton fils.
Courage à toi, courage à lui vous allez y arriver ! Pleins de pensées positives Smile

_________________
" long et dure est le chemin qui de l'enfer, conduit à la lumière " Twisted Evil
avatar
Rudy 06
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Masculin
Nombre de messages : 573
Age : 30
Localisation : PACA
Date d'inscription : 10/01/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par Lahel le Jeu 6 Oct 2016 - 12:26

Bonjour Pticeli et Timothé , soyez les bienvenus sur le forum !

J'espere que vous trouverez des réponses mais une chose est sûre, du soutien, il y en aura ! Cette forme de maladie, sous ce syndrome, je ne la connais pas donc personnellement je ne puis t'aider...
Evidemment que ce petit bout doit être bien fatigué, vivement qu'un traitement le soulage. Le manque de sommeil est d'ailleurs un paramètre aggravant de l'épilepsie mais j'imagine que tu le sais déjà. Quoi qu'il en soit bon courage dans ce combat !
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 43
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par ptitceli le Ven 7 Oct 2016 - 8:58

Merci pour vos messages.

Hier, la neuropédiatre semblait avoir mal au coeur de voir les bosses de notre Loulou. Il avait jusque là un casque de rubgy mais non suffisant, du coup nous lui mettons un casque de vélo ces derniers jours en attendant le casque médical que nous venons de commander. Elle nous a dit qu'on ne pouvait pas le laisser comme ça, que ce n'était bon ni pour lui, ni pour nous.  On va pouvoir augmenter le Lamictal progressivement et plus rapidement la micropakine. En attendant il a commencé un médicament provisoire (likozam) qui devraient très bien calmer  les crises mais qui va beaucoup le fatiguer (c'est pour ça que ce n'est que provisoire). J'ai rendez vous vendredi prochain pour faire un bilan de à semaine.
Aujourd'hui je ne vais pas travailler, je veille sur lui, pour voir comment il réagit à ce traitement. Comme je ne travaille pas les lundis et les week-end ça permet 4 jours auprès de lui.

Elle a rempli le certificat pour le dossier MDPH qui justifie la présence d'une AVS et demande l'AEEH. On verra bien... En espérant que l'AVS soit accepté assez rapidement (je sais qu'il faut des mois).

Je ne suis pas étonnée si vous ne connaissez pas ce syndrôme, j'ai même dû mal à trouvé des informations, et comme l'évolution varie tellement d'un individu à l'autre on ne peut de toute façon pas savoir la suite. Apparement il y a 1 à 2% d'épileptiques  et parmi eux 1 à 2 % du syndrome de Doose, donc bien rare.

Merci!
avatar
ptitceli

Féminin
Nombre de messages : 13
Age : 32
Localisation : Rémilly
Date d'inscription : 04/10/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par ninette le Sam 8 Oct 2016 - 17:00

Bonjour ptitcelie tu as dit le principal "attendre et espérer" mais cela va avancer vous verrez courage et bienvenus à toi et Timothé...à toute la famille
avatar
ninette
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 601
Age : 41
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par ptitceli le Sam 15 Oct 2016 - 21:17

Bonjour,
Timothé a reçu son casque. C'est beaucoup mieux, même si ça ne l'empêche pas de se faire mal quand il tombe le visage sur un jouet.
Les chutes sont un peu moins nombreuses grâce à Likozam mais il est très fatigué mais il n'arrive pas à se reposer, du coup il est plus irritable (la neuropédiatre avait dit que c'était un risque avec ce traitement).
Il a été à l'école 1h30 cette semaine, il était tout content d'y aller!
Malgré tout il garde le sourire la plupart du temps, c'est un petit coquin comme tous les petits garçons.
avatar
ptitceli

Féminin
Nombre de messages : 13
Age : 32
Localisation : Rémilly
Date d'inscription : 04/10/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par ninette le Dim 16 Oct 2016 - 10:37

Pour l'école : est-ce que l'enseignant(e) ou le directeur(trice) t'on parlé d'un (une) EVS : c'est une personne qui serait là pour ton fils et tout le temps, si il peut être seul en début de matinée peut-être aurait - il droit sinon à la présence d'une infirmière.
Ne t'étonnes pas si il y va moins longtemps : la demi matinée par exemple, cela est fatiguant déjà lorsqu'ils sont en forme alors imagine.
Vois la direction pour faire un dossier PAP : dossier de reconnaissance médical scolaire si ce n'est pas déjà fait. Cela lui accordera des droits scolaires en raison de la maladie : suivi personnalisé, temps plus court en classe...

Hors scolaire j'imagine que sa reconnaissance handicapée est en demande ou faites?

Tu me diras.
A bientôt.
avatar
ninette
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 601
Age : 41
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par ptitceli le Dim 16 Oct 2016 - 11:22

Le dossier MDPH est en cours, je le donnerai demain à la directrice pour qu'elle le transmette. Il y stipule bien qu'il a absolument besoin d'une AVS. La directrice fait toute les démarches nécessaires. Il y a beaucoup d'enfants reconnus porteur d'handicap dans son école, la plupart psychologique car il y a des enfants provenant d'un foyer d'accueil. Elle est en contact avec l'enseignant référent MDPH.
Il n'y aura plus qu'à attendre que le dossier soit traité et qu'un AVS soit recruté.
Je e ne connais pas PAP.

avatar
ptitceli

Féminin
Nombre de messages : 13
Age : 32
Localisation : Rémilly
Date d'inscription : 04/10/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par ninette le Dim 16 Oct 2016 - 12:52

Plan d'Accompagnement Personnalisé : fait par les enseignants au fur et à mesure si besoin pour un accompagnement scolaire de l'élève. Il y a déjà le CMPP : c'est sûr que Timothé sera accepté "malheureusement" mais HEUREUSEMENT pour la suite. PAP s'est une adaptation en classe qui peut se faire si refus d'AVS.
avatar
ninette
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 601
Age : 41
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par ptitceli le Dim 16 Oct 2016 - 12:57

Merci pour ces infos!!
avatar
ptitceli

Féminin
Nombre de messages : 13
Age : 32
Localisation : Rémilly
Date d'inscription : 04/10/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par ninette le Dim 16 Oct 2016 - 12:58

De rien juste une enseignante épi qui te parle!!!
avatar
ninette
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 601
Age : 41
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par ptitceli le Dim 16 Oct 2016 - 15:53

Je suis enseignante aussi :-) En maternelle.
Pour l'instant, il est encore trop tôt pour dire qu'il a ou non des retards, l'école commence à peine pour lui, et la maladie s'est déclarée il y a quelques mois seulement. Mais il a de grandes chances qu'il est au moins besoin d'orthophonie, il n'a qu'un langage bébé pour l'instant, à 3 ans c'est encore courant mais s'il ne progresse pas dans l'année ce sera plus problématique. On verra bien mais c'est sûr c'est très flou pour sa scolarité à venir.
avatar
ptitceli

Féminin
Nombre de messages : 13
Age : 32
Localisation : Rémilly
Date d'inscription : 04/10/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par ptitceli le Lun 17 Oct 2016 - 13:58

On a augmenté le Likozam depuis vendredi, plus de chutes, a priori plus d'absences depuis deux jours! ça permet de souffler un peu, lui et nous. Ce n'est qu'un traitement provisoire en attendant d'être à la bonne dose de Lamictal (On augmente toutes les semaines pendant 6 semaines) en espérant que ce sera suffisant cette fois-ci. Le likozam ne peut être que provisoire car il le fatigue énormément mais il n'arrive pas à se reposer donc il est plus irritable et ce médicament le rend très maladroit dans ses gestes, il tremble et trébuche souvent.
Aujourdhui il a pu aller à l'école la moitié de la matinée, il était tout content!
avatar
ptitceli

Féminin
Nombre de messages : 13
Age : 32
Localisation : Rémilly
Date d'inscription : 04/10/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par ninette le Lun 17 Oct 2016 - 21:05

Courage ptitceli : cela va le reposer c'est sûr j'espère que vous vous êtes posés ce we.
Moi CM1/CM2 Smile
avatar
ninette
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 601
Age : 41
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par Chlo' le Mar 18 Oct 2016 - 14:31

Bonjour,
Bienvenue sur ce forum !
Bon courage à toi et ton loulou !
avatar
Chlo'
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 275
Age : 24
Localisation : Villeparisis
Date d'inscription : 18/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par floflo le Mar 18 Oct 2016 - 15:02

bonjour a toi et bienvenue parmi nous

en te lisant je me suis rappelé qu une amie avait sa fille de 8 ans avec ce syndrome ,je me suis permise de lui téléphoner pour en discuter afin de mieux comprendre cette forme épilepsie je ne sais pas si ça va te donner de l espoir mais je te relate ces dires pendant 2 ans mimi a été sous zarotin et micropakine  mais depuis 8 mois elle a un stimulateur vagale depuis elle a refait qu une seule crise retourne a l école est moins fatiguée une vie de petite fille de huit ans pratiquement normal
alors espoir espoir !!!
avatar
floflo

Féminin
Nombre de messages : 15
Age : 52
Localisation : seurre cote d or
Date d'inscription : 30/09/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par ptitceli le Mer 19 Oct 2016 - 21:05

Merci!
Je vais en parler à la neuropédiatre vendredi de cette éventualité! Voir ce qu'elle en dit, elle ne nous en a jamais parlé.
avatar
ptitceli

Féminin
Nombre de messages : 13
Age : 32
Localisation : Rémilly
Date d'inscription : 04/10/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par ptitceli le Ven 21 Oct 2016 - 21:15

Ce matin nouveau rendez vous avec la neuropédiatre. Le Likozam ne suffisait toujours pas ( plus rien pendant trois jours puis de nouveau chutes et absences depuis mardi). Du coup on commence, en plus des 3 autres, le médicament Keppra. Nouveau rendez-vous dans 10 jours pour faire le bilan (en ce moment on se voir très souvent!).

J'ai parlé du Stimulateur, c'est effectivement envisageable si jamais les traitements ne suffisent toujours pas quand tout sera à dose maximale. Il faudra du temps pour avoir le bon réglage (de 3 à 6 mois) mais ensuite c'est en général efficace. On verra bien si on doit passer par là...
avatar
ptitceli

Féminin
Nombre de messages : 13
Age : 32
Localisation : Rémilly
Date d'inscription : 04/10/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par isabella le Mer 26 Oct 2016 - 21:58

bonjour et bienvenue a vous , ecoute et entre aide sont au rendez vous ici Wink
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 41
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: Syndrome de Doose

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum