dur dur

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Re: dur dur

Message par Louliano le Mar 11 Oct 2016 - 9:13

Et bien je m'occupe des mes trois fils de 4, 2 ans et demi et 1an et demi et c'est du sacré taff! Surtout caler les moments de repos avec eux c'est difficile.
Quand je travaillais bah c'était crise sur crise au taff. Je tenais si je me démenais a fond, je tiens pas en place au taff c'est speedy gonzales. Si moment de latence je m'endormais meme debout !! Et puis javais pas d'enfant a gérer donc les soirs étaient pas les meme je n'avais que moi à gérer mdr les nuits étaient sans pleurs sans réveil. Et en rentrant si besoin de dodo pas de soucis 😂

Sympa l'idée du manga ou bd Wink
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Re: dur dur

Message par Rudy 06 le Mar 11 Oct 2016 - 9:26

Dans le genre "les chevaliers des dentrites" ça peut envoyer du pâté XD

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Re: dur dur

Message par bart1727 le Mar 11 Oct 2016 - 10:09

oui en effet louliano ca doit être dur dur de s occuper des enfants surtout au début ils ne dorment pas donc tu dois pas beaucoup dormir et déjà que les traitements fatiguent alors la c est encore plus embêtant j imagine même pas la galère que ça doit être Wink.
Tu dormais debout comme les chevaux ^^ j amais fait ca XD.
En même temps tu as une sacre dose ==>Lamictal 500/ rivotril 4mg ça te pose pas trop de scs question ES????
Moi juste avec 100mg j ai beaucoup de mal a dormir je suis plus "excité" et des coups de fatigue.
En fait comment ca se passe vous avec l alcool? Moi je peux me prendre des mines pas de soucis meme si je me suis bien calme par contre si j en prends ca a tendance a me faire dormir tres rapidement Sad
Sinon pour le manga ça existe peut être vu le nombre de mangas c est possible Smile
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Re: dur dur

Message par Rudy 06 le Mar 11 Oct 2016 - 10:46

Tu en as parlé à ton neurologue par rapport à la consommation d'alcool bart ?
Parce que un verre de temps en temps pour ceux qui n'y sont pas sensibles c'est une chose mais se mettre cartable ça n'aide pas du tout au contraire ...

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Re: dur dur

Message par bart1727 le Mar 11 Oct 2016 - 10:48

Je me suis calmé mais un temps je buvais beaucoup le week end maintenant je bois une fois de temps en temps mais ça ne ma jamais occasionne de crises mm qd jt complètement bourre Wink.
Tu tournes a quoi comme medoc rudy?
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Message par Rudy 06 le Mar 11 Oct 2016 - 11:25

Vimpat 200 mg matin et soir, zebinix 400 mg le soir et fycompa 6 mg le soir

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Re: dur dur

Message par bart1727 le Mar 11 Oct 2016 - 11:49

ah oui tu en as pas mal, je ne connais que le vimpat que j avais pris avec de la depakine il était pas mal mais ce n est qu un traitement d appoint je crois, ça te stabilise tout cela ?
Tu as deja pris qqchse pour t aider a mieux dormir sans parler de somnifere qui marche plutot bien ?

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Re: dur dur

Message par bart1727 le Mar 11 Oct 2016 - 15:25

Je vais voir pour trouver une solution me permettant d évité de piquer du nez et me rendre plus concentré, est ce que vous auriez des choses à me conseiller pour booster un peu cela (a part la cocaine ^^) je suis preneur? je me réveille souvent dans la nuit et j'ai souvent des soucis a cause de ce lamictal je n arrive pas a voir un sommeil d une traite et je crois que ca je peux pas y faire grand chose.J ai lu que les compléments bio3 avec des vitamines et tout le toin toin ont l air d etre pas trop mal. Je prends un peu des fruits le matin mais bon ça ne fait pas grand chose et j ai même essaye la gelle royale mais chez moi ça ne marche pas. J'ai fait un bilan de la thyroide et nada, meme si il est vrai je pense le meilleur c est d avoir un bon sommeil chose qui m est difficile et je prefere ne pas utiliser les somniferes à cause de l accoutumance et il parait que le sommeil n est pas terrible avec.
Est-ce que vous avez des conseils a me donner en tout cas je suis preneur pour mieux dormir et etre en forme et eventuellement me passer le 06 de votre dealer XD Wink
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Message par yannkuza le Mar 11 Oct 2016 - 17:20

Essaie les tisanes, en évitant excitants en tous genres le soir avant de dodoter.... A proscrire les tphs, tablettes et ordis au lit.....Un bon massage, le regard suave.....stop c'est du domaine privé Laughing
Avec tout ça ça ne peut qu'aider.... Cool

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Message par Boucled'or le Mar 11 Oct 2016 - 18:32

Rudy 06 a écrit:Boucle d'or le moral d'Eleonore ça va ?
Des fois pas le temps de dire que ça va mieux pour que ça se dérégle ...
Oui Bart c'est sûr la couche supérieure du nuage électronique ^^

Excuses moi Rudy je viens juste de voir ton message. Eléonore en a plus que marre des rendez-vous, des médocs, des crises.....encore une crise partielle hier au collège Evil or Very Mad
Elle a fait une crise partielle simple donc elle est restée consciente tout le long et m'a dit avoir eu peur de ses hallucinations visuelles.....
Mais ce qui vraiment lui pèse le plus c'est cette fatigue constante....
Depuis quelques temps je la fais suivre par une psychiatre car elle n'avait plus du tout confiance en elle et s'isolait beaucoup.....je trouve qu'elle s'ouvre un peu plus aux autres. Il y a encore du boulot mais au moins ça l'aide et c'est important.


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Re: dur dur

Message par bart1727 le Mar 11 Oct 2016 - 19:10

merci yannkyza j essayerai Smile. sinon boucle d or je connais pas le traitement de ta fille ni son épilepsie mais essaye de parle avec le neurologue du lamictal ç le moins pire que j ai pris question fatigue moi je sais que la depakine plus jms Smile
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Message par Boucled'or le Mer 12 Oct 2016 - 4:01

bart1727 a écrit:merci yannkyza j essayerai Smile. sinon boucle d or je connais pas le traitement de ta fille ni son épilepsie mais essaye de parle avec le neurologue du lamictal ç le moins pire que j ai pris question fatigue moi je sais que la depakine plus jms Smile

Coucou Bart, j'ai bien essayé de parler au neurologue des problèmes de fatigue et des crises qui recommencent (3 en 15 jours), mais il ne prend même pas la peine de me répondre quand je lui pose des questions.... Tout ce que j'ai pu obtenir c'est Pff je ne sais pas ce qu'il se passe mais ce n'est pas la faute du lamictal....
Mais je crois quand-même que chez ma fille le lamictal ne fait pas son boulot......
En revanche je suis d'accord avec toi, je ne veux plus qu'elle prenne de micropakine car elle enchaînait les crises et grossissait..... Heureusement elle a perdu tout le poids en trop.
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Message par bart1727 le Mer 12 Oct 2016 - 6:41

alors peut être regarde pour essayer le lamictal avec un autre traitement genre vimpat.... j ai essayé le vimpat en petite dose jt content Smile ou augmente la dose du lamictal. Moi en tt cas le lamictal m excite plus j ai du mal à bien dormir mais bon tu dois connaître. en tt cas les crises fatiguent plus que le traitement MM si ç vrai avec ça pas évident de se concentrer et de reste éveillé. tu vas trouver un traitement plus adapté tu verras quite a tous les essayer Smile
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Re: dur dur

Message par Louliano le Mer 12 Oct 2016 - 11:03

Ici pour dormir meme Avec lamictal pas de soucis mais bon avec la dose de cheval de rivotril que j'ai je dors ca pas de soucis 😁

Du coup tu as trouvé un autre neuro pour ta puce boucle d'or ?
J'ai halluciné de lire ton post sur le dernier rdv. A baffer le mec !

Pour en revenir au sommeil comme toujours hygiène de vie irréprochable obligatoire. Voir rituel au niveau des horaires (ce que me dit mon Neuro et depuis c'est vrai que c'est mieux je valide)
Comme dit pas d'excitant télé etc ... Café coca etc ....
Perso je lis pour m'endormir et paf

Pour l'alcool plus jeune si je buvais crises multiples la nuit systématiquement ! Alors plus d'alcool pour moi. Il est clair que c'est un facteur déclenchant pour mon cas
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Re: dur dur

Message par bart1727 le Mer 12 Oct 2016 - 11:40

louliano pour le rivotril je ne connais pas, c'est un traitement secondaire genre vimpat?
Parce que si ça peut aider a faire des bonne nuit j achète Wink.
Est-ce que ça a des ES chiant parce que moi les somnifères je pense pas que ce soit une bonne solution a long terme ?
Oui boucle d or il a l air con ton neurologue, alors en effet ils sont pas jojo vu leurs metiers mais celui a l air gratine Wink
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Message par Louliano le Mer 12 Oct 2016 - 12:37

Euh le rivo je le conseille pas. Deja accoutumance à fond ! Pour le retirer cest chaud tu es comme une droguee en manque. et on le donne qu'en cas de recours et pas si souvent (à part en ponctuelle quand grosse crise) si d'autres moins lourd et moins dépendant conviennent. Et puis faut il être réfractere aux autres traitements et ne pas être stabilisé.
Bref ce n'est pas un médoc que les neuro donne en première intention généralement. Sauf si vraiment il n'y a pas d'autre choix possible
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Message par bart1727 le Mer 12 Oct 2016 - 12:45

ouep je vais passe mon tour alors Smile
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Message par Louliano le Jeu 13 Oct 2016 - 9:58

Oh oui mdr ! Si je pouvais l'enlever je serais bien contente. Mais au dernier sevrage en avril cela a été catastrophique donc retour à la case départ
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Message par titi94 le Jeu 13 Oct 2016 - 10:47

louliano a écrit:Et bien je m'occupe des mes trois fils de 4, 2 ans et demi et 1an et demi et c'est du sacré taff!

Je ne sais vraiment pas comment tu fais, quand je vois à quel point je suis fatiguée à seulement 28 ans je me dis mais comment ça va se passer quand je vais vouloir avoir des enfants!! est-ce que je vais pouvoir continuer à travailler? ça me fait vraiment peur.

louliano a écrit:Euh le rivo je le conseille pas. Deja accoutumance à fond ! Pour le retirer cest chaud tu es comme une droguee en manque

On m'en a prescrit du rivotril et ça ne marchait absolument pas. il y a vraiment que le stilnox qui fonctionne pour moi, mais j'ai peur justement de cette accoutumance et d'etre en "manque" sachant que j'ai eu des soucis d'addiction étant plus jeune bah c'est assez flippant donc je me limite à 1 voire 2 fois par semaine car il y a un stade ou mon corps a réellement besoin de récupérer..
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Message par Lahel le Jeu 13 Oct 2016 - 12:18

Les stiĺnox c'est bon pour l'endormissement mais ça ne joue en rien sur la qualité du sommeil, ni sur sa longueur. C'est un hypnotique, pas un somnifère . 
Et effectivement a éviter si vous avez un terrain addictif...j'ai tourne a ce cachet pendant de nombreuses années, un gros piege qui en plus ne m'a jamais empeche de me lever a 5h.
c'est très difficile de s'en passer même si moi je l'ai fait a la sauvage en l'arrêtant d'un jour a l'autre. Je déconseille quand même...physiquement c'est violent et dangereux, il vaut mieux entamer un sevrage classique. Ou ne pas commencer du tout !
La montée est drôle, le piège est qu'il ne fait surtout pas rester debout en l'ayant pris car on devient vite débile...et on en prend un autre pour dormir. Amnésie totale des gestes et conversations, il change aussi la personnalite, a manier avec beaucoup de prudence quand on est épileptique je pense.
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Re: dur dur

Message par Boucled'or le Jeu 13 Oct 2016 - 13:12

Louliano a écrit:Ici pour dormir meme Avec lamictal pas de soucis mais bon avec la dose de cheval de rivotril que j'ai je dors ca pas de soucis 😁

Du coup tu as trouvé un autre neuro pour ta puce boucle d'or ?
J'ai halluciné de lire ton post sur le dernier rdv. A baffer le mec !

Pour en revenir au sommeil comme toujours hygiène de vie irréprochable obligatoire. Voir rituel au niveau des horaires (ce que me dit mon Neuro et depuis c'est vrai que c'est mieux je valide)
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Coucou louliano,

Alors pour le nouveau neuro rien de concret pour l'instant mais ça avance.... J'ai appris ce matin que le dossier de ma fille est entre les mains des médecins de l'hôpital pour enfants de Nancy (un des grands centres spécialisé dans l'épilepsie). Il va passer en commission et je serai contactée pour un rendez-vous une fois qu'il sera étudié.
Mais il peut y avoir jusqu'à un an d'attente pour l'obtention d'un rendez-vous....
Sinon pour les horaires du coucher c'est toujours la même chose depuis sa naissance.... À savoir 20 heures..... J'avoue que parfois elle en a marre de ne pas pouvoir veiller, mais comme elle est gentille, elle se couche sans rien dire..
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Message par Aerinne le Mar 18 Oct 2016 - 14:14

Pour la fatigue, je pique systématiquement du nez tout les jours aux alentours de 12h donc du coup quand je peux je m'octroie une mini sieste, sinon je la fait parfois en rentrant du boulot.

Et le soir j'inhale des plantes (genre camonille) ou je les fait en tisanes

Sinon un bon bain chaud, un lait miel (chaud aussi) ça détend et peux aider à l'endormissement
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Re: dur dur

Message par Chlo' le Mar 18 Oct 2016 - 14:38

Y a un truc que je vous conseil le matin au reveil à jeun, conseillé par une naturopathe en covoit' donc gratuitement, c'est l'oligosol cuivre or argent ça coûte 5euros en pharmacie, c'est naturel, c'est efficace !
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Message par bart1727 le Mar 18 Oct 2016 - 14:39

C'est cool ça tu peux te permettre de faire une petite sieste Wink moi aussi je pique du nez vers 12h et 14h XD mais je fais pas de sieste et je me couche à 22h 23h donc pas la folie folie
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Message par Aerinne le Mar 18 Oct 2016 - 14:50

Je fais la sieste sur ma pause déjeuner, manger ou dormir il faut choisir Laughing (enfin faisait je ne prend plus de pause déjeuner depuis que je me suis mise à mon compte) et depuis le début de mes traitements il parait que je commence à ronfler à 22h30 grand max (ce dont je nie tant que l'on ne m'en apporte pas la preuve Laughing et en toute mauvaise foi je répond toujours non quand on me demande si je dors)
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