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Saison 2 de l'épilepsie temporale: pariétale is coming

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Message par Lahel Jeu 13 Oct 2016 - 9:26

Bonjour a tous les survoltés Smile

Pour ceux qui ont suivi mes péripéties, j'ai eu rendez vous a Purpan avec une epileptologue. Il m'a fallu un peu de temps pour digérer la sale impression de notre premier entretien, qui a encore envoyé l'opération looooooin devant. Bon d'abord en guise d'examens purs, j'ai droit a une semaine d'eeg-vidéo...en mars. Sympa ça me laisse le temps d'arrêter de fumer. Et même d'apprendre comment le dire en toutes les langues car putain 6 mois, c'est loin.

A part ça, nous avons commence la journée avec un énième electro. Au réveil avec un cafe dans la tête, ça pique. Entretien mené tambour battant, neuro très speed, avec un interrogatoire sans verbe ni complément....âge, profession, situation personnelle, antécédents médicaux....j'ai failli me lever en disant que je ne parlerais qu'en présence de mon avocat.
Évidemment résumer 5 ans d'une épilepsie de merde qui ne cesse d'évoluer tant dans la forme que dans les crises en 5 minutes c'est pas facile....en plus j'aime pas le ton Gestapo, je me suis braquée.
Apres 3 cafés j'ai un très bon caractère...dommage.
Bref, quand j'ai aborde le sujet de l'opération, madame m'a sortie la phrase qui tue: avant d'opérer il fait savoir ce que vous avez. En fait elle parlait des tremblements et j'ai cru qu'elle remettait en cause mon épilepsie du coup j'étais contente Smile
Mauvaise pioche j'ai reçu le rapport du rdv, elle confirme le diagnostic d'épilepsie évidemment ....mais sur le lobe pariétal.
Sur ...le ? Pariétal ? Hein ? WTF....

Sachant que durant 5 ans il n'y a qu'une seule constante c'est la localisation de l'épilepsie sur le temporal gauche, confirmée par l'Eeg qui est toujours super explicite et par les symptomes typiques....Ben voilà, je suis....énervée-désespérée-de cul- perplexe...pas la peine de rayer la mention superflue, je suis tout ça.

J'ai demande illico un rapport ( moi aussi j'ai une âme de commissaire ) sur l'Eeg car je ne comprends pas ce diagnostic. 
Ça ne correspond en rien a ce que j'ai ....alors ou elle est nulle ou elle me confond ou je deviens dingue.
Voilà sinon Purpan c'est sympa.
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Message par benurmarcel Ven 11 Nov 2016 - 15:29

coucou lahel,
ben c'est bien étonnant le diagnostique d'épi du lobe pariétal. elle y va un peu vite ton épileptologue. tu a fait une crise pendant l'EEG ? pour que ce diagnostique tombe. a mon avis attend l'eeg vidéo pour voir si c'est confirmé. va tu avoir une IRM et éventuelement un pet-scan ? par contre c'est sure que te parlé comme tu le décrit que cela doit être désagréable, moi aussi je n'apprécirais pas du tous ce genre de langage on est pas dans un commissariat de police!
allez gros bécots
@ plus
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Message par mycia Dim 13 Nov 2016 - 17:22

Après pour les délais c'est long. Entre le moment où mon neuro m'a envoyé (en 2009) au chr pour une video-eeg et qu'a partir de la j'ai ete suivi par le neuro du chr et mon neuro en ville et maintenant l'opération (7 décembre 2016).
Ca dépend peut etre des chr et des examens ?
Mais ça ne justifie nullement les interrogatoires, cela doit rester un échange car s'il n'y a pas une relation de confiance Sad pour moi ça ne le fait pas.
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Message par Chlo' Dim 13 Nov 2016 - 20:46

Lahel fuit la je te dis elle n'est pas bonne elle a faillit me tuer avec le lamictal !!!! En plus quand j'allais la voir elle me redisait toujours le même diagnostic de alors euh bon euh je sais bien que j'ai des troubles de la mémoire mais méfie toi! Essaye à Montauban il y en a de bons à ce qu'il paraît d'après mon ancien neuro pédiatre !
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