Saison 2 de l'épilepsie temporale: pariétale is coming
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Saison 2 de l'épilepsie temporale: pariétale is coming
Bonjour a tous les survoltés
Pour ceux qui ont suivi mes péripéties, j'ai eu rendez vous a Purpan avec une epileptologue. Il m'a fallu un peu de temps pour digérer la sale impression de notre premier entretien, qui a encore envoyé l'opération looooooin devant. Bon d'abord en guise d'examens purs, j'ai droit a une semaine d'eeg-vidéo...en mars. Sympa ça me laisse le temps d'arrêter de fumer. Et même d'apprendre comment le dire en toutes les langues car putain 6 mois, c'est loin.
A part ça, nous avons commence la journée avec un énième electro. Au réveil avec un cafe dans la tête, ça pique. Entretien mené tambour battant, neuro très speed, avec un interrogatoire sans verbe ni complément....âge, profession, situation personnelle, antécédents médicaux....j'ai failli me lever en disant que je ne parlerais qu'en présence de mon avocat.
Évidemment résumer 5 ans d'une épilepsie de merde qui ne cesse d'évoluer tant dans la forme que dans les crises en 5 minutes c'est pas facile....en plus j'aime pas le ton Gestapo, je me suis braquée.
Apres 3 cafés j'ai un très bon caractère...dommage.
Bref, quand j'ai aborde le sujet de l'opération, madame m'a sortie la phrase qui tue: avant d'opérer il fait savoir ce que vous avez. En fait elle parlait des tremblements et j'ai cru qu'elle remettait en cause mon épilepsie du coup j'étais contente
Mauvaise pioche j'ai reçu le rapport du rdv, elle confirme le diagnostic d'épilepsie évidemment ....mais sur le lobe pariétal.
Sur ...le ? Pariétal ? Hein ? WTF....
Sachant que durant 5 ans il n'y a qu'une seule constante c'est la localisation de l'épilepsie sur le temporal gauche, confirmée par l'Eeg qui est toujours super explicite et par les symptomes typiques....Ben voilà, je suis....énervée-désespérée-de cul- perplexe...pas la peine de rayer la mention superflue, je suis tout ça.
J'ai demande illico un rapport ( moi aussi j'ai une âme de commissaire ) sur l'Eeg car je ne comprends pas ce diagnostic.
Ça ne correspond en rien a ce que j'ai ....alors ou elle est nulle ou elle me confond ou je deviens dingue.
Voilà sinon Purpan c'est sympa.
Pour ceux qui ont suivi mes péripéties, j'ai eu rendez vous a Purpan avec une epileptologue. Il m'a fallu un peu de temps pour digérer la sale impression de notre premier entretien, qui a encore envoyé l'opération looooooin devant. Bon d'abord en guise d'examens purs, j'ai droit a une semaine d'eeg-vidéo...en mars. Sympa ça me laisse le temps d'arrêter de fumer. Et même d'apprendre comment le dire en toutes les langues car putain 6 mois, c'est loin.
A part ça, nous avons commence la journée avec un énième electro. Au réveil avec un cafe dans la tête, ça pique. Entretien mené tambour battant, neuro très speed, avec un interrogatoire sans verbe ni complément....âge, profession, situation personnelle, antécédents médicaux....j'ai failli me lever en disant que je ne parlerais qu'en présence de mon avocat.
Évidemment résumer 5 ans d'une épilepsie de merde qui ne cesse d'évoluer tant dans la forme que dans les crises en 5 minutes c'est pas facile....en plus j'aime pas le ton Gestapo, je me suis braquée.
Apres 3 cafés j'ai un très bon caractère...dommage.
Bref, quand j'ai aborde le sujet de l'opération, madame m'a sortie la phrase qui tue: avant d'opérer il fait savoir ce que vous avez. En fait elle parlait des tremblements et j'ai cru qu'elle remettait en cause mon épilepsie du coup j'étais contente
Mauvaise pioche j'ai reçu le rapport du rdv, elle confirme le diagnostic d'épilepsie évidemment ....mais sur le lobe pariétal.
Sur ...le ? Pariétal ? Hein ? WTF....
Sachant que durant 5 ans il n'y a qu'une seule constante c'est la localisation de l'épilepsie sur le temporal gauche, confirmée par l'Eeg qui est toujours super explicite et par les symptomes typiques....Ben voilà, je suis....énervée-désespérée-de cul- perplexe...pas la peine de rayer la mention superflue, je suis tout ça.
J'ai demande illico un rapport ( moi aussi j'ai une âme de commissaire ) sur l'Eeg car je ne comprends pas ce diagnostic.
Ça ne correspond en rien a ce que j'ai ....alors ou elle est nulle ou elle me confond ou je deviens dingue.
Voilà sinon Purpan c'est sympa.
Lahel- Membre Hyperactif
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Nombre de messages : 472
Age : 49
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016
Re: Saison 2 de l'épilepsie temporale: pariétale is coming
coucou lahel,
ben c'est bien étonnant le diagnostique d'épi du lobe pariétal. elle y va un peu vite ton épileptologue. tu a fait une crise pendant l'EEG ? pour que ce diagnostique tombe. a mon avis attend l'eeg vidéo pour voir si c'est confirmé. va tu avoir une IRM et éventuelement un pet-scan ? par contre c'est sure que te parlé comme tu le décrit que cela doit être désagréable, moi aussi je n'apprécirais pas du tous ce genre de langage on est pas dans un commissariat de police!
allez gros bécots
@ plus
ben c'est bien étonnant le diagnostique d'épi du lobe pariétal. elle y va un peu vite ton épileptologue. tu a fait une crise pendant l'EEG ? pour que ce diagnostique tombe. a mon avis attend l'eeg vidéo pour voir si c'est confirmé. va tu avoir une IRM et éventuelement un pet-scan ? par contre c'est sure que te parlé comme tu le décrit que cela doit être désagréable, moi aussi je n'apprécirais pas du tous ce genre de langage on est pas dans un commissariat de police!
allez gros bécots
@ plus
benurmarcel- Membre Actif
-
Nombre de messages : 199
Age : 57
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 17/12/2013
Re: Saison 2 de l'épilepsie temporale: pariétale is coming
Après pour les délais c'est long. Entre le moment où mon neuro m'a envoyé (en 2009) au chr pour une video-eeg et qu'a partir de la j'ai ete suivi par le neuro du chr et mon neuro en ville et maintenant l'opération (7 décembre 2016).
Ca dépend peut etre des chr et des examens ?
Mais ça ne justifie nullement les interrogatoires, cela doit rester un échange car s'il n'y a pas une relation de confiance pour moi ça ne le fait pas.
Ca dépend peut etre des chr et des examens ?
Mais ça ne justifie nullement les interrogatoires, cela doit rester un échange car s'il n'y a pas une relation de confiance pour moi ça ne le fait pas.
mycia- Membre Hyperactif
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Nombre de messages : 416
Age : 53
Localisation : nord
Date d'inscription : 04/01/2011
Re: Saison 2 de l'épilepsie temporale: pariétale is coming
Lahel fuit la je te dis elle n'est pas bonne elle a faillit me tuer avec le lamictal !!!! En plus quand j'allais la voir elle me redisait toujours le même diagnostic de alors euh bon euh je sais bien que j'ai des troubles de la mémoire mais méfie toi! Essaye à Montauban il y en a de bons à ce qu'il paraît d'après mon ancien neuro pédiatre !
Chlo'- Membre Hyperactif
-
Nombre de messages : 461
Age : 31
Localisation : Villeparisis
Date d'inscription : 18/12/2015
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