Retour de GabD sous le pseudo Eldwen

Bonjour à tous,

pour commencer sachez que j'étais inscrite sur ce forum en 2012 sous le pseudo GabD. Voici ce que j'avais écris à l'époque :

GabD
Message par GabD le Sam 21 Juil 2012 - 22:14

Bonjour,

Alors voici en quelque mot ma présentation. Je me nomme Gabrielle et j'ai en ce moment 20 ans. Je viens du Québec , donc je suis Québécoise  Depuis que j'ai l'âge de 18 mois je souffre d'épilepsie et je fais que des absences . En tout je dois avoir eu 3 ans de répit sans crise . Je m'inscris sur le forum, car souvent je me pose des questions et depuis quelque temps j'ai recommencé à refaire des crises régulièrement et au niveau moral ce n'est pas très facile . Ma neurologue m'avait dit qu'il y avait de fortes chances que je cesse de faire des crises au moment où je deviendrai adulte, mais malheureusement ce ne fut pas le cas. Cela m'empêche d'avoir mon permis de conduire et je vois bien que dans l'avenir ça ne sera pas facile de me trouver un travail. Donc j,espère ici trouver support , car oui j,ai ma famille qui m'aide beaucoup, mais ils ne peuvent pas vraiment comprendre ce que je vis vraiment. Voilà tout simplement...

Je me rends compte à quel point j'ai muri et pourtant le sentiment que j'avais il y a 4 ans est revenu ces derniers mois. Ce sentiment d'être  seule et incomprise. Et d'ailleurs je viens de me rendre compte qu'en  25 ans je n'ai jamais rencontré ni eu d'amis vivant avec l'épilepsie avec qui j'aurai pu en parler. Oui ma famille m'entoure, mais ils ne peuvent pas comprendre réellement ce qui ce passe au plus profond de mon être. Je sais que mon type d'épilepsie n'est aussi "grave" ne faisant pas de convulsion j'en faisais jusqu'à l'âge de 5 ans, mais chaque fois que je fais une crise ça me prends un 12h de sommeil pour m'en remettre et pour une étudiante c'est pas top surtout en période d'examen.

Aujourd'hui j'ai eu un coup de cafard en grosse partie à cause d'un évènement qui a surgi dans l'actualité. Il y a 2 mois une femme enceinte a été heurté par une voiture lorsqu'elle sortait de l'hôpital et a perdu la vie laissant un nouveau-né et son conjoint seul. Ce qui a sorti aujourd'hui c'est l'annonce que le jeune homme qui était dans la voiture a fait une crise d'épilepsie et c'est ce qui aurait causé l'accident. Il venait tout juste de sortir de son rendez-vous avec son neurologue qui lui avait fortement conseillé de ne pas conduire en plus que cela faisait  3 fois qu'il avait des accidents avec véhicule perte totale. Bref ce qui m'a vraiment gêné dans cette histoire ce sont les commentaires des gens qui ont stigmatisé les épileptiques en disant qu'on devrait leur enlever tous leurs permis, que nous sommes des criminels et qu'en gros nous sommes un danger publique. Le jeune homme a manqué de jugement , mais de là à critiquer tous les épileptiques je dois avouer que ça m'a fait mal.

Je croyais que j'avais accepté le fait que j'étais épileptique ça fait tellement longtemps que je vis avec, mais en vieillissant je me rends compte de certaines choses. Cela fait plusieurs d'emploi que j'ai l'été et que j'évite de dire dans les entrevues et j'attends au moins un mois avant de prévenir mon patron que je suis épileptique et toutes les fois ce furent les mêmes réactions: la colère que je ne les ai pas prévenus, la peur, l'incompréhension et automatiquement ce sentiment qu'on vous traite comme une personne inapte au travail ou qui risque de mettre les autres en danger. Cela faisait 2 ans que je n'avais fait aucune crise et j'ai recommencé cet été toujours des absences et ça m'a fait manqué du travail et de l'école, car je suis étudiante à l'Université. J'ai eu des professeurs injustes envers moi qui m'ont enlevé des points de participation même avec la preuve d'un billet médicale, car mes crises ne se voient pas, alors les professeurs considèrent que je dois mentir. Heureusement, je suis bien entourée j'ai un copain depuis  9 mois qui certes s'inquiète toutes les fois que je fais une crise, mais il est le premier a accepté de m'accompagner à mes rendez-vous médicaux et pose même des questions.

Malheureusement pour moi croyant que l'épilepsie et le déficit d'attention c'était bien en masse j'ai commencé cet été à avoir des symptômes de Lupus  (maladie auto-immune) qui entre autre pourrait être un déclencheur de crise. Ma mère est atteinte du Lupus et je la vois depuis des années vivre avec sa maladie. Pour le moment, j'attends depuis 5 mois d'avoir une place avec un rhumatologue (youpi un spécialiste de plus ) pour qu'il me dise si c'est bien le lupus ou autre chose et après je devrais revoir mon neurologue. Je déprime, car j'ai l'impression que mon futur sera à bouffer des pilules qui me coûtent chères et qui m'empêche de mettre mon argent ailleurs , à devoir penser de nombreuses fois si je prends le risque de faire des enfants, à passer ma vie dans un hôpital pour des rendez-vous et des examens,   à manquer des jours de travail, devoir même arrêter de travailler.

Cela m'avait fait beaucoup de bien en 2012 d'être sur ce forum et j'ai vraiment besoin qu'on me rappelle que rien n'est impossible même si j'ai l'épilepsie. J'espère discuter très prochainement avec vous

P.S. j'avais réussi à finalement à avoir mon permis de conduire, mais on me l'a suspendu pour un minimum d'un an

Bonjour Eldwen,

Je dirai re-bienvenue parmi nous.
De mon côté c'est ma fille de 11 ans qui a été diagnostiquée en 2015 au départ crise généralisée mais depuis la mise sous traitement elle fait des crises partielles.
Il est vrai que cette maladie est difficile à vivre au quotidien ( beaucoup d'absences à l'école, l'incompréhension des gens. Même parfois de certains proches, ça c'est le pire.....).

Qu'en est-il aujourd'hui de tes crises, est-ce que tu en fait encore beaucoup ?

Bonne journée.

Coucou et merci pour l'accueil et pauvre cocotte je sais ce que ta puce doit ressentir et j'espère qu'elle se stabilisera.

En fait depuis le mois d'avril 2016 j'ai fait 6 absences. La première fois ce fut un choc je venais de terminer un exposé oral quand je l'ai senti venir quand ça fait presque 3 ans que t'en as pas fait ça surprend toujours et tu te sens déprimée. Ça semble être un cycle chez moi d'arrêter d'en faire pendant 2-3 ans et malheureusement ça tombe souvent dans des années charnières comme cette année ma dernière année d'Université.

Je ne peux pas voir mon neurologue avant février il n'a pas de place et je suis sous Keppra à dose maximale depuis 4 ans et ayant essayé tous les traitements et l'opération n'est pas envisageable pour moi et bien je croise les doigts pour que je n'en refasse pas d'ici février .

Bonjour Gabrielle ! J'adore ce prénom

Bon retour tout d'abord même s'il signifie que tu traverse une mauvaise passe. Je souhaite juste rebondir sur les réactions de ce faits divers, assez dramatique. La personne qui a causé l'accident est d'abord un inconscient et un criminel avant d'être épileptique. Ce n'est sûrement pas ton cas donc ne t'assimile pas à lui, tu n'as rien en commun si ce n'est une maladie....mais c'est bien lui qui a pris la décision de prendre le risque de tuer quelqu'un. Les commentaires des gens sont débiles, dis toi bien que ce ne sont jamais ceux qui ont quelque chose d’intéressant à dire qui s'expriment sur le net...tous les avis ne comptent pas.
Ces esprits bas n'ont que ce moyen pour s'exprimer, les haters on les connait ! donc, tu t'en fous.
Si un jeune de 20 ans provoque le même accident alors qu'il a bu, on ne va pas interdire l'alcool ou le volant à tous les jeunes de 20 ans...c'est pareil. T'es stabilisé tu conduis, tu l'es pas, tu oublies le deal est simple.

Pour le reste je ne peux que te souhaiter bon courage et de reprendre contact avec un neurologue si vraiment les absences reviennent trop fortement ou trop souvent...peut-être que le traitement n'est plus assez efficace ?

cc eldwen
ouép c est vrai pour la conduite si tu es stabilise pas de soucis.
Moi je suis stabilise depuis 4 ans mon neurologue m a dit que c ok pour la conduite.
Je conduis mais disons que j évite mais je comprends que si tu habites dans un coin paume tu peux pas faire grand chose sans voiture.
Apres moi j ai eu un accident j étais complètement bourre en voiture il n y a pas eu de problèmes humain juste ma voiture défoncée XD mais ça ma permis de prendre conscience et depuis quand je bois je prend pas le volant.
Apres je bois pas tout seul que quand je sors et c est vrai j ai tendance a bien boire mais ça ne m a jamais déclenché une crise
Apres tu es oblige de payer tes médocs o canada ??????? C est pas rembourse par votre assurance maladie? Parce que certains médocs pour l épilepsie coûtent super cher.
Apres pour le moral je comprends moi j ai pt un cable il y a pas lgtps mais la ca mieux c est vrai c est pas evident tu as la chance d avoir un copain pour toi qui t aide

Merci de vos bons mots . Il est vrai que le traitement est peut-être plus aussi efficace qu'avant, mais en même temps c'était le dernier de la liste actuelle tous les autres traitements étaient soient inefficaces ou me donnaient trop d'effet secondaire et comme j'ai dit je ne peux pas être opérée ils n'ont pas trouvé de foyer pas envie qu'on m'enlève le cerveau au complet pour régler le problème .

Et au Canada ou plutôt devrait dire au Québec par ce que nos systèmes de santé fonctionne par province , je suis couverte jusqu'à mes 25 ans par les assurances privées de mes parents qui couvrent 90% du montant. Donc dans quelque mois je tombe sur l'assurance maladie la RAMQ qui couvre 80% du montant jusqu'à ce que tu atteigne un certain montant dans l'année, alors après ils payent 100% du montant. Donc, oui c'est une dépense que je devrais penser dans mon budget.

Eldwen a écrit:Merci de vos bons mots . Il est vrai que le traitement est peut-être plus aussi efficace qu'avant, mais en même temps c'était le dernier de la liste actuelle tous les autres traitements étaient soient inefficaces ou me donnaient trop d'effet secondaire et comme j'ai dit je ne peux pas être opérée ils n'ont pas trouvé de foyer pas envie qu'on m'enlève le cerveau au complet pour régler le problème .

Et au Canada ou plutôt devrait dire au Québec par ce que nos systèmes de santé fonctionne par province , je suis couverte jusqu'à mes  25 ans par les assurances privées de mes parents qui couvrent 90% du montant. Donc dans quelque mois je tombe sur l'assurance maladie la RAMQ qui couvre 80% du montant jusqu'à ce que tu atteigne un certain montant dans l'année, alors après ils payent 100% du montant. Donc, oui c'est une dépense que je devrais penser dans mon budget.