Quand votre mėre se sent coupable

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Quand votre mėre se sent coupable

Message par Eldwen le Jeu 20 Oct 2016 - 15:26

Coucou à tous, je sais vous allez dire que j'écris pas mal partout, mais c'est que ça fait si longtemps que je n'ai pu parler avec des gens qui vivent des situations semblables à la mienne.

Voilà je me souviens que lorsque j'avais 8 ans et que j'ai revu un neurologue qui m'a annoncé à moi et à mesure mėre que j'avais recommencé à faire des crises d'épilepsie ,mais cette fois c'était des absences, je me souviendrai toujours du visage de ma mėre la souffrance et la peine qu'elle ressentait. À mon âge je comprenais pas ce que ça voulait dire être épileptique, car les dernières crises que j'avais eu j'avais 4 ans et j'en avais aucun souvenir je savais même pas que j'étais épileptique. En même temps, les médecins de l'époque avait dit à ma mėre que ça s'en irait en vieillissant.
Bref, ce visage de ma mėre est réapparu en juin dernier quand j'ai recommencé à faire des crises et que j'avais des symptômes qui ressemblaient à ceux du Lupus (maladie auto-immune) que ma mėre a développé lorsqu'elle était enceinte de moi. Je sais qu'elle culpabilise étant certaine que si je suis épileptique c'est sa faute et qu'en plus s'il y a possibilité de lupus c'est également la sienne. Je ne sais plus quoi lui dire pour la rassurer et qu'elle cesse de s'en vouloir elle a eu 4 merveilleux enfants et je suis la 3e et les 3 autres sont en pleine santé. Disons que j'ai juste eu un mauvais coup du sort.

Les mėres qui ont des enfants épileptiques comment avez-vous réagi à l'annonce des médecins ? Tandis que ceux qui sont épileptiques avez-vous eu des réactions semblables de vos mėres ?
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Re: Quand votre mėre se sent coupable

Message par Boucled'or le Jeu 20 Oct 2016 - 16:41

Bonjour Eldwen,

Etant maman d'une fille épileptique, je peux t'assurer que le monde te tombe sur la tête lorsqu'on t'annonce la nouvelle.
J'avais déjà compris que ma fille avait un soucis car elle avait fait une crise généralisée.
J'étais vraiment mal, j'avais peur, je me posais 1000 questions....tu guettes la moindre crise, le moindre signe anormal.
Mon angoisse pendant des mois a été qu'elle ait une tumeur au cerveau. Malgré l'IRM négatif, je me suis dit : et si quelque chose se développe, et s'ils n'ont pas bien vu, et si....et si.....
Je n'arrivais plus à dormir car elle a fait sa crise généralisée en pleine nuit.

Je ne me suis jamais demandée si c'était de ma faute.....mais j'étais dégoûtée que ça tombe sur ma fille, alors que je n'ai jamais fumé ou bu d'alcool pendant ma grossesse. J'ai toujours veillé à ce qu'elle se couche tôt le soir, qu'elle mange correctement (jamais de petits pots lorsqu'elle était bébé).
Bref, je me suis dit que vraiment c'était injuste....
Puis finalement, j'ai appris à faire avec......je ne comprends toujours pas ce qu'il a pu se passer pour que ma fille soit épileptique, mais je crois que je me suis résignée....
Bon courage Eldwen.
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Re: Quand votre mėre se sent coupable

Message par Chlo' le Jeu 20 Oct 2016 - 17:52

Quand je te Eldwen je me reconnais avec ma maman. C'est pareil pour la mienne, je l'ai vu même pleurer à cause de ça c'est affreux mais je crois qu'on ne peut pas faire grand chose si ce n'est d'essayer de les rassurer au maximum et de leur dire qu'on les aime nos mamounettes.
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Re: Quand votre mėre se sent coupable

Message par M65 le Jeu 20 Oct 2016 - 21:00

Bonjour à tous,

Je suis devenue épileptique à 6 ans, et j'ai eu des convulsions fébriles qd j'étais nourrisson.
Les deux n'ont aucun lien et j'espère surtout que mes parents ne l'ont pas cru, car ma petite soeur a aussi eu des convulsions, très fréquentes chez le nourrisson.
Pour ma part, je ne me souviens pas comment mes parents ont réagi à l'annonce de ma maladie. C'est notre médecin de famille qui nous a tout de suite orientés vers un neurologue. Je ne sais plus s'il avait déjà tranché pour de l'épilepsie.
Le seul pb de mes parents est que cette maladie a quasi toujours été tabou ; il n'y a que récemment que ma mère a osé me demander comment cela se passait, notamment par rapport à notre enfant. Elle m'a surtout posé la question par rapport à la Dépakine, que j'ai prise très longtemps avant ma grossesse.
A mon niveau, j'ai pu apprendre avant ma grossesse que ma maladie était due à une malformation foetale...Dc pas d'angoisse "génétique" pour le petit.
Pour mes parents, je pense qu'on leur a bien expliqué la maladie, sans trop exagérer les dangers.
Je pense également qu'ils ont caché une grande partie de leurs inquiétudes.. Surtout après un accident de la route.

Sur un autre plan, mes parents m'ont encouragé à faire des activités : musique, sport...
C cool... Et je pense très important pour l'estime de soi d'un enfant épileptique.

Je suis une chanceuse, je crois, sur certains points...
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Re: Quand votre mėre se sent coupable

Message par corinette le Ven 21 Oct 2016 - 8:21

Bonjour Eldwen, et nouvelle bienvenue!
Je suis la maman d'Elladou, diagnostiquée épileptique depuis l'âge de 8 ans, elle en a bientôt 13.
L'épi je ne connaissais pas, ou tout du moins, je n'avais assisté à une crise. C'est une crise partielle (que je ne savais pas être une crise) qui nous a amenées à consulter le généraliste qui nous a envoyé chez une neuropédiatre.
Diagnostique posé rapidement : neurofibromatose de type 1 (recklingausen pour les intimes ;-) ) maladie génétique! L'épi en serait un symptôme.
Beaucoup d'infos en même temps, beaucoup d'incompréhension, serais ce moi qui lui ai transmis? Cette particularité génétique peut elle être comme cela, sans être transmise par mes soins? Bref! Finalement, le problème n'est pas là, je me suis dit que ce n'était pas "moi" le problème et que je devais garder mes angoisses pour moi et que le principal était d'accompagner au mieux Ella.
Mais c'est vrai que cela m'a demandé un certain travail lol Pas inné le truc!
Après, voir son enfant en difficulté n'est pas simple. Que l'on parle d'épi ou de tout autre maladie. Nous n'avons qu'une envie, prendre sa souffrance!
Mais là encore ce n'est pas possible, ce n'est pas comme cela que cela marche.
La culpabilité ne change rien si ce n'est, et c'est confirmé par tes dires, faire culpabiliser l'autre, et honnêtement ma fille a assez à faire avec cette compagne qu'est l'épi!
Donc mon objectif a toujours été et est toujours de donner à Ella des outils lui permettant de vivre pleinement avec cette m...e,
Courage, confiance persévérance et force:sunny:
Courage à toi

_________________
La force est en nous sunny Si!Si!
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