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Message par titi94 le Mer 26 Oct 2016 - 13:18

Bonjour à tous,

J'ai une question très simple, à partir de quand, selon vous, peut-on dire que l'on est pharmaco-résistant?
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Message par benurmarcel le Jeu 27 Oct 2016 - 0:57

Bonsoir,
D'après la litérature médicale. Il est recommandé de ne retenir le diagnostic d’EPPR qu’après l’utilisation préalable en monothérapie séquentielle d’au moins 2 médicaments AE majeurs de profil pharmacologique différent, et d’au moins une association de 2 médicaments AE pendant une durée suffisante pour permettre d’en apprécier l’efficacité. Voilà n'hésite pas si tu as d'autre questions
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Message par benurmarcel le Jeu 27 Oct 2016 - 0:59

Crois-en un vieux et ancien pharmaco-résistant.... Lol
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Message par titi94 le Jeu 27 Oct 2016 - 9:47

Merci pour ta réponse Smile

- J'ai fais keppra seul
- Lamictal seul
- Lamictal + dépakine chrono
- Lamictal + depakine + zonegran
- Lamictal + zonegran
- Lamictal + keppra + urbanyl (et zolpidem pour dormir que je ne prends pas tous les jours pour dodo), ce traitement depuis seulement 1 mois (j'ai fais 2 crises juste après le debut du traitement mais je pense que les medocs n'avaient pas encore bien fait effet) donc je continue.

certains essais avec des doses differentes

Le lamictal + depakine marchaient plutot bien mais je faisais quand meme des crises de temps en temps dont une période ou j'en ai fait 8 en 2 mois (je ne sais pas pourquoi).

Je suis épileptique depuis 2011 (j'avais 22 ans) et je fais que des crises généralisées tonico-cloniques.
Mon epilepsie a évolué car avant je faisais que ce type de crises et depuis environ 1 an j'ai des auras et j'ai appris ici que l'aura était déjà une crise en elle-meme et il y a 1 ou 2 fois ou j'ai réussit à ne pas faire la crise généralisée derrière.

voili voilou Smile



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Message par benurmarcel le Jeu 27 Oct 2016 - 11:51

salut titi,
en toute modestie, je pense que tu est très probablement pharmaco-résistant, mais un épileptologue pourra poser le diagnostique de fassons définitive. et un autre traitement pourrait peut-être t'être proposé a la suite de tout un bilan
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Message par benurmarcel le Jeu 27 Oct 2016 - 12:00

va voir sur le site de la HAS sur les EPPR voici le lien: www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/Epilepsies_long.pdf
bonne lecture
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Message par Mimi79 le Jeu 27 Oct 2016 - 18:22

Bonjour,
Ne connaissant pas la classification précise des différents médicaments que tu as eu, je rejoins benurmarcel en disant que seul ton médecin pourrait apporter une réponse fiable.

Il existe encore beaucoup d'autres traitements, tu n'as peut être pas encore essayé celui qui te convient et contrôlera tes crises...

Je suis pharmacorésistante, en général à chaque changement de traitement (molécule ou dosage) mes crises diminuent nettement durant une période de 2 à 3 mois puis le nombre augmente de nouveau. Elles n'ont jamais cessé complètement, sauf après thermocoagulation mais c'est un autre chapitre.
Depuis mes 5 ans j'ai fait Tégrétol, Dépakine, Lamictal, Keppra, Zébinix, Neurontin, Zonégran, Vimpat, Urbanyl et des autres dont je ne me souviens plus du nom car pas pris très longtemps avec toutes sortes de combinaisons en Monothérapie, Bithérapie ou Trithérapie. Donc pour moi la preuve est faite...

Donc tant que ton neuro n'aura pas tout essayé garde espoir! :kissme:
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Message par benurmarcel le Jeu 27 Oct 2016 - 18:46

bonsoir titi,
par contre a mon humble avis va voir un épileptologue plutot qu'un simple neurologue. personnellement j'ai été suivi pendant 12ans pars un neurologue et un jour suite a un accident, j'ai décidé d'aller voir un neuro-chirurgien et il m'a orienté vers un épileptologue, et ben c'est un autre monde, la au moins ils connaissent ce qu'est l'épilepsie. mon neuro est gentil, mais c'est tout, et il ne me reverra plus. j'étais comme toi pharmaco-résistant et il m'a traîné pendant des années sans aller cherché plus loin.
j'ai rencontré un premier épileptologue en 2012 il m'a proposé de faire tout un bilan très long pour savoir si je pouvais être opéré.
cela a duré 4 années de bilan pré opératoire et au final j'ai été opéré en juillet dernier et depuis zéro crise. et pour conclure mon neuro ne voulais pas que j'aille voir un chirurgien....
aller bonne soirée a toi
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Message par titi94 le Ven 28 Oct 2016 - 9:21

Merci pour vos réponses très interresantes Smile
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Message par la bulle le Jeu 27 Juin 2019 - 14:44

bonjour à tous,
Voilà, je suis nouvelle dans le domaine de l'épi, plus exactement mon fils de 19ans autiste qui le devient. je cherche quelques réponses aux multiples questions que je me pose.en complément bien sur des réponses du neuro. Question qui va vous sembler idiote, et je m'en excuse par avance, Pour quelles raisons des personnes pharmaco-résistantes continuent elles de prendre de multiples traitements qui ne réduisent pas la fréquence ou n'atténuent pas les crises ? et puisque j'y suis, je me permets d'abuser de votre gentillesse, est ce que, pour certains d'entre vous , les crises évoluent de différentes manières dans leur durée ou leur type?
merci à vous tous
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Message par yannkuza le Sam 29 Juin 2019 - 6:30

Je suis pas specialiste en la matiere, mais il est vrai que l epilepsie peut etre amenee a evoluer; favorablement ou defavorablement....en vieillissant le cerveau peut enregistrer des" bugs" qui ensuite deviennent normaux....
Depuis mes premieres crises en 2009; j ai du a plusieurs reprises augmenter mes doses de medocs; les crises ayant tendance a vouloir prendre le dessus....

Pourquoi prendre des medocs s ils font pas effet? J en suis pas sur mais peut etre que malgre tout on applique le principe de precaution en esperant qu ils annihilent une partie des crises et sans cela les crises seraient bien plus nombreuses....qu en dis tu?

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Message par la bulle le Sam 29 Juin 2019 - 16:44

Merci yannkuza pour ces informations,
Oui certainement, le principe de précaution, est une bonne raison. Et dix ans plus tard , avez vous trouvé un traitement qui a stabilisé vos crises? est ce que les personnes changent de traitements , dosage ou molécule à chaque nouvelle crise?
merci encore
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Message par yannkuza le Sam 29 Juin 2019 - 23:24

On a juste augmenté les doses de ce bon vieux trileptal....j ai toujours refuse de changer de traitement, j ai encore de la marge; j en suis a 1800mg par jour et le maxi est de 2400....
Recemment l epileptilogue rencontre a la faveur d un evenement a voulu me mettre sous fycompa en degageant mon trileptal prefere....que nenni! A veut pas moi😀
Non il ne faut pas changer de traitement a chaque fois ni meme n augmente a chaque crise.....c est juste une appreciation entre le patient et le specialiste qui determine s il est judicieux ou non d augmenter, de changer, ou d adjoindre un nouveau copain chimique😊

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Message par yannkuza le Sam 29 Juin 2019 - 23:25

Au fait la bulle...tutoies moi et tutoies tout le monde ici...on est dans la meme barque 😆

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