Une autre nouvelle x-annik-x :)

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Une autre nouvelle x-annik-x :)

Message par x-annik-x le Lun 31 Oct 2016 - 1:06

Bonsoir!
Je viens ici pour mon garçon. Il a été diagnostiqué épileptique depuis mars dernier. Je cherche des expérience personnelles plus que ce que le neurologue pourrait m'offrir. Il est vague et expéditif.

Mon garçon à 3 ans. Il est présentement sous Keppra. Il fait des crises tonico-cloniques ainsi que des crises atoniques. Je suis du Canada.


Dernière édition par x-annik-x le Sam 5 Nov 2016 - 1:40, édité 1 fois
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Re: Une autre nouvelle x-annik-x :)

Message par corinette le Lun 31 Oct 2016 - 19:56

Bonsoir, sois la bienvenue ici!
Prends le temps de t'installer, n'hésites pas à poser des questions...
Quel âge à ton garçon?
A bientôt sunny

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Re: Une autre nouvelle x-annik-x :)

Message par Boucled'or le Mar 1 Nov 2016 - 8:56

Bonjour, bienvenue sur le forum !!!!
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Re: Une autre nouvelle x-annik-x :)

Message par ninette le Mar 1 Nov 2016 - 18:28

Bonjour et bienvenue.
A bientôt.
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Re: Une autre nouvelle x-annik-x :)

Message par Rudy 06 le Mar 1 Nov 2016 - 19:43

Bonsoir et bienvenue ! Quel âge a ton fils et quel type d'épilepsie à t il ?

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Re: Une autre nouvelle x-annik-x :)

Message par bart1727 le Mer 2 Nov 2016 - 14:53

Cc ça dépend de son type d épilepsie mais si tu sent pas le truc avec ton neurologue essaye un autre après pour être épileptique il faut faire 2 crises mais bon ça dépend son type.
Apres a voir en fonction de son épilepsie mais moi de mon expérience perso je te déconseille fortement la depakine et le keppra mais après tout dépend comment ça se passe avec le traitement et son type de crises mais si tu peux les éviter c mieux Wink
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Re: Une autre nouvelle x-annik-x :)

Message par isabella le Mer 2 Nov 2016 - 20:54

bonsoir et bienvenue ici Wink
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Re: Une autre nouvelle x-annik-x :)

Message par pollux le Jeu 3 Nov 2016 - 8:54

:bienvenue:
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Re: Une autre nouvelle x-annik-x :)

Message par x-annik-x le Sam 5 Nov 2016 - 1:26

Mon fils à 3 ans. Il prend Keppra depuis 24 octobre. Avant il prenait du Frisium mais il était somnolent et avait une augmentation de crises atonique donc le neuro a changé. J'habite au Québec donc j'ai pas vraiment le choix du neurologue de mon fils. C'est compliqué avoir accès à des spécialistes ici. Ce n'est pas qu'il est incompétent c'est vraiment qu'il explique rien. Mon fils est irritable depuis le début du traitement. C'est fou!!
A la base, on a commencé la médication en mars car il faisait de crises tonico-cliniques.
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Re: Une autre nouvelle x-annik-x :)

Message par bart1727 le Sam 5 Nov 2016 - 7:55

oui c'est pas évident de trouver le bon traitement il faut beaucoup de tps et ça dépend des réactions des personnes et des fois sur des enfants la réaction est pas la mm ....
Un des effets secondaire souvent rencontre du keppra est la dépression après l irritabilité oui c est surement a cause des médicaments. Essaye de voir les dosages de trouver le bon traitement moi je crois que je les ai presque tous fait Wink
J en ai fais pas mal Smile
Pour moi le moins pire question ES c est le lamictal en general il est bien suporte pour mon type elpilepsie apres ca depend les personnes et les formes d epilepsie, je pense la prochaine foit tu vas le voir demande lui des alternatives Wink
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Re: Une autre nouvelle x-annik-x :)

Message par corinette le Sam 5 Nov 2016 - 8:48

Nous avons du côté de ma fille changé plusieurs fois de traitement notamment lorsque les ES devenaient vraiment envahissants.
Le keppra nous l'avons abandonné : colère, hyper émotivité....ce n'était pas la bonne molécule! Pour d'autres pas d'ES de ce type!

Il ne faut pas hésiter à transmettre au neuro les ES, et demander un autre partenaire moléculaire.
Aujourd'hui, Elladou, ma fille est "stabilisée" depuis bientôt 13 mois, plusieurs molécules essayées pour finir avec dans l'équipe : michropakine 100mg et lamictal 100!

Courage, et même si le neuro n'explique rien, il te faut continuer à le questionner autant que nécessaire, noter les questions, les impressions peut aider le jour de la visite, ne rien lâcher. Et puis s'il laisse des blancs dans les réponses, nous pourrons peut être t'apporter notre expérience!sunny :coucou:

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Re: Une autre nouvelle x-annik-x :)

Message par x-annik-x le Sam 5 Nov 2016 - 16:35

Je lui pose mes questions, j'ai appelé plusieurs fois l'infirmière de la neuro mais sans succès. On doit attendre 4 semaines puis la rappeler
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Re: Une autre nouvelle x-annik-x :)

Message par corinette le Sam 5 Nov 2016 - 18:05

x-annik-x a écrit:Je lui pose mes questions, j'ai appelé plusieurs fois l'infirmière de la neuro mais sans succès.  On doit attendre 4 semaines puis la rappeler

Je pense qu'elle veut laisser le temps à la molécule de faire son job! Si au bout des 4 semaines tu constates que les ES sont vraiment handicapant, tu lui en feras part.
Cette période de mise en place est éprouvante pour tout le monde : l'attente d'une amélioration (fortement souhaitée), et l'espoir qui l'accompagne, la découverte des ES éventuels, le constat ou non de l'échec de la molécule...bref, cette recherche du bon traitement est longue et laborieuse, mais au bout du compte le bon traitement va être trouvé! Ne pas se décourager sunny
C'est un combat que vous allez gagner, je n'en doute pas!
Courage

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Re: Une autre nouvelle x-annik-x :)

Message par stephdu64 le Lun 14 Nov 2016 - 22:42

Bienvenue sur ce forum! Jai ete bien acceuillie sa fait tres plaisir l avantage ces que lon peu avoir un échange discuter de nos souci posser les questions qui nous inquiete. ..pour ma par jai fait 4 crises (septembre,octobre,novembre 2015 , 1 mois d'intervalle chacune, et septembre 2016) les crises sont comme ton fils tonico chlonique je ne senter rien venir perte de connaissance convulsion et quand je revenais a moi une grosse fatigue s installer jusqua meme avoir du mal a etre eveiller. Effectivement ma neuro m expliquer que le cerveau ce m'ete en mode pause, sans oxygene comme ci ne rien passer....moi jai eu ses crises suite a un trauma crânien suite a un accident de la route en 2014. Les crises sont apparut 1 ans après malheureusement. Ton fils a ete deceler épileptique depuis sa naissance ? Je me permet de dire "tu" car je coie que tout le monde le fait épuis c est plus simpa Smile
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