Rdv neuropédiatre et diminution du traitement

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Rdv neuropédiatre et diminution du traitement

Message par Casanfrancisco le Mar 15 Nov 2016 - 23:53

Bonsoir à toutes et à tous,

Hier, nous sommes allés au rdv tant attendu chez la nouvelle neuropédiatre.
On peut dire que son discours a été très différent de celle que nous avions vu jusqu'au mois de juin.
C'est une personne très directe, qui va à l'essentiel, est dans le dialogue et répond de façon bien détaillée aux questions. On sent une très grande compétence, elle est très sûre d'elle et on sent bien qu'elle sait ce qu'elle raconte.
Elle s'est montrée très étonnée que Chloé soit encore sous traitement mais on lui a expliqué que le départ brutal de la neuro précédente avait empêché l'arrêt.
Elle a fait un examen clinique à Chloé très complet : marche de plusieurs façons, tests avec les yeux, lumière, réflexes, tests avec les mains et les bras, etc...
Ceci n'avait jamais été fait avant et la neuro a été assez ironique sur ces lacunes.
Elle a supprimé le Bucolam car elle est formellement contre et nous a dit de prévenir le collège qu'en cas de crise de plus de 5 min il fallait faire le 15 et nous appeler.
Du coup, au vu des résultats des EEG et des comptes-rendus de la neuro précédente elle a dit qu'il était urgent d'arrêter le traitement que rien ne justifie de poursuivre vu que tout est normal deux ans et demi après la crise.
Elle a balayé d'un revers de main les arguments de puberté, règles et compagnie et a dit qu'il était temps que les ES cessent de lui pourrir la vie.
Depuis le tout début, le traitement et le dosage n'ont pas changé, à savoir Micropakine 500 LP matin et soir.
Voici les changements :
Deux semaines avec 250 le matin et 500 le soir
Deux semaines avec 250 matin et soir
Deux semaines avec 250 le soir
Soit un sevrage sur 6 semaines... et c'est là que tout se complique, pour moi, car je trouve ça très (trop ?) rapide.
J'en ai fait la remarque à la neuropédiatre qui m'a confirmé que c'était effectivement rapide car en principe ça se fait plutôt sur 3 mois mais que dans le cas de Chloé l'arrêt doit être express car tout va bien et que son cerveau a évolué depuis sa crise.
Bref, ok mais je suis hyper flippée.
Chloé est ravie, soulagée, aux anges et je la comprends.
Mon mari trouve mes angoisses injustifiées et totalement exagérées.
Mes parents disent qu'il ne faut pas toujours envisager le pire.
Certes...
Du coup, je me tais et vais continuer à être angoissée en silence et à la surveiller +++
En route donc pour le stress et l'hyper vigilance.
Bon, je suis consciente aussi que la situation est encourageante et qu'il y a tout de même quelques chances que ça se passe bien mais mon tempérament de stressée de la vie et de torturée du cerveau prend le dessus.
Je vous dirai donc comment ça se passe et si Chloé ressent rapidement des effets de cette diminution notamment sur la fatigue, la concentration et la mémoire.
Si vous êtes dans le Sud et à la recherche d'un neuropédiatre, je vous donnerai ses coordonnées. Je ne sais pas si je peux écrire sur le forum le nom de l'hôpital où elle consulte.
A très bientôt.
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Re: Rdv neuropédiatre et diminution du traitement

Message par corinette le Mer 16 Nov 2016 - 7:46

Bonjour Casanfrancisco, en voilà de bonnes nouvelles!
En te lisant, je me suis naturellement projetée dans votre situation : la diminution puis l'arrêt du traitement chez Elladou!
Alors de façon très....spontanée Suspect What a Face lol! j'ai en te lisant partagé ton côté "flippée"! affraid
Honnêtement, je crois que ce n'est pas tant réduire le temps de sevrage de moitié que le sevrage tout court et le saut dans "l'inconnu" qui me ferait flipper!

Enfin tout cela pour te dire que je comprends ton sentiment, néanmoins, la neuro d'après tes dires' est compétente, connaît son job, elle sait donc ce qu'elle fait!
C'est pas rien cette nouvelle étape, et que tu sois en mode hyper vigilance me parait logique. Alors oui, cette peur doit être canalisée, maitrisée.....le forum est là pour ça Wink, histoire de ne pas stresser ta fille et venir la perturber inutilement!
Ton hyper vigilance et ta lucidité permettra si nécessaire de prévenir la neuro et de rallonger le protocole si nécessaire!
Il faut bien que dans cette armée qui se bat contre l'épi une vigie veille en toute discrétion!!!!

Allez Cas, haut les cœurs, ça va le faire! Et si tu flippes trop, car une mamounette flippe, pousse la porte du forum, on prendra un café/thé/chocolat chaud ou autre....histoire de faire retomber la pression sunny

Courage à toi, et tiens nous au courant!
Et un grand bravo à ta choupinette!

Yalla!

P.S le nom de l'hôpital peut être cité mais toujours pas le nom du doc qui doit se faire en privé Wink

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Re: Rdv neuropédiatre et diminution du traitement

Message par Boucled'or le Mer 16 Nov 2016 - 8:06

Coucou Casanfrancisco,

Je suis heureuse de lire ces nouvelles positives...

Je comprends que tu sois angoissée d'arrêter le traitement, je serai pareil à ta place......

C'est très paradoxal tout ça, car au début de la maladie, nous sommes très angoissée à l'idée de donner ces traitements à nos enfants mais la même chose se produit à l'idée de les arrêter.....

Ah, le cerveau des mamans...... C'est un grand mystère !!!.....lol !!!

Comme le dit Corinette, si tu te rends compte que ta fille souffre de trop à cause de cette baisse brutale, n'hésites pas à rappeler la neurologue, qui je n'en doute pas, rectifiera le tir...

Bon courage à toutes les deux et surtout donnes nous des nouvelles.
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Re: Rdv neuropédiatre et diminution du traitement

Message par Casanfrancisco le Mer 16 Nov 2016 - 13:15

Merci Corinette et Boucle d'Or.
Je ne manquerai pas de pousser la porte du forum. Je suis sûre que j'y trouverai toujours du réconfort.
Effectivement, je peux contacter la neuropédiatre par mail si question ou problème.
C'est déjà assez rassurant.
En effet Boucle d'Or, je suis plongée dans les paradoxes des mamans.
C'est vrai que nous passons par toutes les angoisses, celle des crises, celle des examens, celle des traitements et de leurs ES et celle des risques de retour des crises à l'arrêt des traitements (liste non exhaustive).
Bon, nous avons les épaules larges ! On gère.
Si ça peut intéresser quelqu'un, la neuropédiatre que nous avons vu consulte au CHU Caremeau à Nîmes.
À bientôt.
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Re: Rdv neuropédiatre et diminution du traitement

Message par Rudy 06 le Mer 16 Nov 2016 - 16:39

Salut ! C'est une super nouvelle ! Et à la fois du stress je comprend tout à fait mais comme on dit (et c'est facile à dire) qui ne tente rien blablabla...
J'espère vraiment que ta fille n'aura plus du tout besoin de traitement et que l'épilepsie ne soit plus qu'un mauvais souvenir et il n'y a pas de raison que ça ne soit pas le cas Wink

Courage à vous 2 !

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Re: Rdv neuropédiatre et diminution du traitement

Message par Casanfrancisco le Jeu 17 Nov 2016 - 18:23

Merci Rudy !
On verra bien, en effet et de toute façon vu que Chloé n'a pas refait de crise pendant ces deux ans et demi sous traitement, il fallait bien tenter l'arrêt un jour.
Malgré mon angoisse, je ne vais pas non plus me plaindre car je sais très bien qu'ici plusieurs enfants, ados et adultes ont des crises même sous traitement.
Je suis bien consciente que ceci doit créer des angoisses plus importantes que les miennes et des difficultés au quotidien.
Par contre, j'ai une petite question :
La neuropédiatre de Nîmes nous a dit qu'elle ne nous faisait pas signer de décharge pour la prescription de Micropakine vu qu'on l'arrête mais que pour une fille cette signature est obligatoire.
On ne nous avait rien dit de tel ni rien fait signer auparavant.
Je comprends que c'est à cause des procès qui commencent mais je pensais que les décharges ne concernaient que les adultes.
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Re: Rdv neuropédiatre et diminution du traitement

Message par Boucled'or le Jeu 17 Nov 2016 - 18:27

Coucou Casanfrancisco,

La décharge est obligatoire également pour les enfants....Nous avons reçu les formulaires au cabinet médical où je bosse.
Et comme tu le dis, avec le procès....les médecins vont être plus que vigilants.

Bonne soirée.
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Re: Rdv neuropédiatre et diminution du traitement

Message par corinette le Jeu 17 Nov 2016 - 18:33

Et non! Elladou est sous micropakine et je signe une décharge! Cela fait en effet suite aux drames liés à la dépakine.
La dernière fois, à la pharma, je suis montée un peu dans les tours (mais en restant polie) car ils commençaient à me prendre la tête. La pharmacienne commençait à me dire que cette décharge ne couvrait que 6 mois et qu'il me faudrait une autre décharge pour les 6 prochains mois! Je lui ai rappelé qu'Ella avait 12 ans, qu'elle prenait ce traitement depuis plus d'un an et que je n'envisageais pas pour les mois à venir devenir grand mère!!!!!!
Bon, j'étais un peu énervée ce jour là lol!
Bref : décharge obligatoire!

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Re: Rdv neuropédiatre et diminution du traitement

Message par Boucled'or le Jeu 17 Nov 2016 - 18:36

corinette a écrit:Et non! Elladou est sous micropakine et je signe une décharge! Cela fait en effet suite aux drames liés à la dépakine.
La dernière fois, à la pharma, je suis montée un peu  dans les tours (mais en restant polie) car ils commençaient à me prendre la tête. La pharmacienne commençait à me dire que cette décharge ne couvrait que 6 mois et qu'il me faudrait une autre décharge pour les 6 prochains mois! Je lui ai rappelé qu'Ella avait 12 ans, qu'elle prenait ce traitement depuis plus d'un an et que je n'envisageais pas pour les mois à venir devenir grand mère!!!!!!
Bon, j'étais un peu énervée ce jour là lol!
Bref : décharge obligatoire!


lol! :top:
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Re: Rdv neuropédiatre et diminution du traitement

Message par Chlo' le Jeu 17 Nov 2016 - 18:39

Oui, la décharge pour les enfants c'est un peu bisarre, je veux dire, on peux pas nous la faire signer quand on est en âge de procréer ? Je veux bien qu'il y ait des jeunes mamans mais 12 ans !!!! c'est PRÉCOCE non ?
Les pharmas font dresser les cheveux sur leur tête aux patients parfois ! ^^'
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Re: Rdv neuropédiatre et diminution du traitement

Message par Rudy 06 le Jeu 17 Nov 2016 - 18:51

Casanfrancisco a écrit:Merci Rudy !
On verra bien, en effet et de toute façon vu que Chloé n'a pas refait de crise pendant ces deux ans et demi sous traitement, il fallait bien tenter l'arrêt un jour.
Malgré mon angoisse, je ne vais pas non plus me plaindre car je sais très bien qu'ici plusieurs enfants, ados et adultes ont des crises même sous traitement.
Je suis bien consciente que ceci doit créer des angoisses plus importantes que les miennes et des difficultés au quotidien.
Par contre, j'ai une petite question :
La neuropédiatre de Nîmes nous a dit qu'elle ne nous faisait pas signer de décharge pour la prescription de Micropakine vu qu'on l'arrête mais que pour une fille cette signature est obligatoire.
On ne nous avait rien dit de tel ni rien fait signer auparavant.
Je comprends que c'est à cause des procès qui commencent mais je pensais que les décharges ne concernaient que les adultes.

Il n'y a pas d'angoisses plus ou moins importantes, tu as le droit d'être mal et de te plaindre quand tu en as besoin, tes craintes sont tout à fait compréhensibles donc ne t'inquiète pas ici on pleure un coup en choral lol

Et puis c'est quand même fou concernant cette décharge vis à vis de ton enfant quand on te demande de signer une décharge pour traiter sa maladie on te met face à un dilemme épouvantable !

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