Présentation de Wity

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Présentation de Wity

Message par wity le Jeu 17 Nov 2016 - 12:39

Bonjour à tous,
Je m'appelle Marie, je suis mariée, un petit bout de 4 mois. Nous habitons près de Dijon.

Mon type d'épilepsie est encore à déterminer.
Pour m'expliquer un peu, j'ai présenté, à 14 ans, une crise partielle secondairement généralisée lors d'un EEG et plus particulièrement de la SLI. Je ne sais pas combien de temps j'ai convulsé, ma mère qui était présente pense au moins 5 minutes (en sachant que le neuro s'était barré de la pièce peu après le début des convulsions pour prendre son prochain patient... Je vous raconte pas l'état de ma mère à me voir convulser puis me réveiller complètement confuse).
Suite à cela, j'ai eu un traitement par Dépakine, arrêté en raison d'une thrombopénie, puis du Lamictal puis du Keppra. Je n'ai jamais refait de crise généralisée mais mon traitement a été changé car apparemment il y avait toujours des petites anomalies à l'EEG.
Vers 19 ans, j'ai demandé à ma neuro d'arrêter le Keppra car je trouvais qu'il me donnait des troubles de la concentration et elle a accepté (malgré quelques anomalies toujours présentes à l'EEG). Elle ne m'a jamais vraiment dit que mon épilepsie pouvait récidiver (pour moi, elle était guérie).
Lors de mon accouchement il y a 4 mois, j'ai présenté ce qui est pour moi plusieurs crises partielles simples (des "tremblements" commençant à la main droite puis s'étendant au bras puis parfois à tout l'hémicorps droit), avec aussi, je pense, quelques pertes de connaissance (j'ai par exemple eu une prise de sang mais je ne m'en souviens absolument pas),mais autrement des souvenirs assez précis des épisodes. La neurologue du CHU à qui la gynéco a demandé un avis à ce moment disait qu'il s'agissait plutôt de crises convulsives non épileptiques car il n'y avait pas eu de perte de connaissance ni de confusion ni d'amnésie. Les crises se sont malgré tout calmées après du Valium et un autre médicament dont je ne me souviens plus du nom.
Depuis l'accouchement, j'avais représenté quelques crises de ce genre mais moins fortes.
Dans le doute, j'ai quand même consulté mon neurologue (pas le même que celle qui m'avait fait arrêté le Keppra) il y a deux semaines, et pour lui, à la description des crises, il n'avait pas de doute quant à une épilepsie de type crise partielle simple.
Parallèlement à cela, j'ai commencé un traitement par Paroxétine suite à une dépression du post-partum. Et une semaine après l'introduction de la Paroxétine environ, les crises se sont multipliées. Ce weekend, j'en ai fait une par jour, lundi, deux, mardi et mercredi, une dizaine. A chaque fois, le même type de crises, parfois juste un tremblement de la main, parfois de tout l'hémicorps avec une impossibilité de parler.
J'ai donc consulté mon médecin généralise hier, qui m'a envoyé aux urgences. Là-bas, je fais dès l'accueil une crise, avec je pense une perte de connaissance de quelques secondes. Je suis donc emmenée directement à la SAUV (service de déchocage). Et là, les choses se sont compliquées. Malgré le mot de mon médecin, mes anciens EEG, dès que j'ai parlé de la Paroxétine, l'urgentiste à décréter que c'était psychologique. Résultat, il m'a laissé faire des crises tranquillement dans mon coin pendant une heure, avec une dizaine de crises (quasi personne n'est venu me voir, personne n'a pris mes constantes). Au bout d'une heure, comme un infirmier insistait un peu, on m'a enfin perfusé, pris mes constantes, et injecté du Rivotril et du Keppra. Les crises se sont calmées au bout d'un quart d'heure environ.
La neurologue du CHU qui est venue me voir parle de pseudo-épilepsie, sans plus d'explications. Elle voulait faire un scanner, mais pas d'EEG, alors j'ai demandé à sortir sur décharge (je ne voyais pas l'intérêt d'attendre des heures alors que j'ai une IRM de prévu).
J'ai bien sûr recontacté mon neuro ce matin, qui m'a dit de commencer le Keppra dès ce soir (à la base, il voulait que j'attende de passer un EEg prévu pour le 1er décembre, mais vu les circonstances il préfère ne pas attendre).

Merci à ceux qui ont eu le courage de lire jusque là !
Si vous avez des idées et/ou des commentaires sur mon histoire, n'hésitez pas !
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Re: Présentation de Wity

Message par corinette le Jeu 17 Nov 2016 - 14:45

Bonjour Marie, et bien, sacrée traversé! Sois la bienvenue sur le forum.
La réaction du personnel soignant est parfois franchement déconcertante Evil or Very Mad

La prise de Paroxétine pourrait elle être à l'origine du retour de l'épi en force? Qu'en dit ton neuro? Poursuis tu ce traitement?

Courage Marie, un maximum de repos, sieste en même temps que ton petit bout de 4 mois sunny

Tiens nous au courant et à bientôt

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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Jeu 17 Nov 2016 - 17:46

corinette a écrit:Bonjour Marie, et bien, sacrée traversé! Sois la bienvenue sur le forum.
La réaction du personnel soignant est parfois franchement déconcertante Evil or Very Mad

Je suis bien d'accord... D'autant plus que je suis interne moi-même, et je ne me verrai pas traiter un patient comme ça (quelque soit la cause des troubles, psy ou autres, on ne laisse pas des patients convulser dans leur coin!).


corinette a écrit:La prise de Paroxétine pourrait elle être à l'origine du retour de l'épi en force? Qu'en dit ton neuro? Poursuis tu ce traitement?

Je pense en effet que c'est la Paroxétine qui est responsable, mais je n'ai pas pu en parler avec mon neuro. Je la continue pour l'instant, je me vois mal l'arrêter car j'ai peur que la dépression revienne plus forte encore... Je vais voir ce que ça donne avec le Keppra.

Merci en tout cas de m'avoir lu et pour les encouragements !
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Re: Présentation de Wity

Message par Rudy 06 le Jeu 17 Nov 2016 - 18:05

Bonsoir Marie et bienvenue sur le forum ! Et également félicitation pour ton petit bout ^^
Oui en effet c'est une sacrée traversée au milieu d'une belle bande d'incompétents ...
Les crises d'épilepsies ne font pas nécessairement perdre connaissance ni décrocher la conscience et j'en suis un "bel" exemple !
Quand il s'agit de crises partielles simples la conscience "n'est pas affectée" la preuve étant : je peux conduire même si j'ai des crises ...
Toutefois n'étant pas neurologue je ne peux pas me permettre d'affirmer qu'il s'agit d'épilepsie mais ça en a tout l'air vu que l'injection de keppra et de rivotril les ont calmées ...

J'espère que malgré ça tu gardes le moral, ne t'inquiète pas j'espère que les examens vont vite cibler la source du problème et qu'ils te donnent un traitement qui cesse tes crises.
Encore bienvenue à toi ^^

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Re: Présentation de Wity

Message par Boucled'or le Jeu 17 Nov 2016 - 18:35

Bonsoir Marie,

Bienvenue sur le forum.....j'espère sincèrement que tu auras rapidement des réponses à toutes ces questions.

L'attitude du personnel des urgences me choque vraiment....comme tu le dis si bien, même si les convulsions sont les conséquences d'un soucis psychologique, on ne laisse pas quelqu'un comme ça....Grr !!

Je suis comme Rudy, je pense que tout ça ressemble étrangement à de l'épilepsie....à confirmer bien entendu, nous ne sommes pas médecins.

En attendant, je te souhaite bon courage.

Bonne soirée. :bienvenue:
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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Jeu 17 Nov 2016 - 23:49

Merci à tous pour votre accueil et votre soutien 😊.

Pour ce qui est du CHU, je ne suis d'ordinaire pas procédurière mais là je n'ai pas envie de laisser passer...
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Re: Présentation de Wity

Message par Rudy 06 le Ven 18 Nov 2016 - 9:15

Boucled'or a écrit:
Je suis comme Rudy, je pense que tout ça ressemble étrangement à de l'épilepsie....à confirmer bien entendu, nous ne sommes pas médecins :bienvenue:

Tu veux pas qu'on ouvre un cabinet boucle d'or ? On se ferait du pognon ! Lool

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Re: Présentation de Wity

Message par yannkuza le Ven 18 Nov 2016 - 11:57

Bienvenue wity, je ne rajouterais qu'une chose: ce sont des en...és!!! n'hésite pas à ne pas laisser la chose là...
Pardon ça m'enerve :zeeen:

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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Ven 18 Nov 2016 - 12:39

yannkuza a écrit:Bienvenue wity, je ne rajouterais qu'une chose: ce sont des en...és!!! n'hésite pas à ne pas laisser la chose là...
Pardon ça m'enerve :zeeen:

Je suis bien d'accord... J'ai envoyé une lettre à la commission des usagers du CHU en les menaçant de porter plainte pour non assistance à personne en danger, ça devrait les faire réagir !
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Re: Présentation de Wity

Message par yannkuza le Lun 21 Nov 2016 - 9:32

Tu peux aussi écrire au directeur de l etablissement....ça peut faire trembler....
Waza!
Pardon mais c edt trop bon...

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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Mar 22 Nov 2016 - 11:57

yannkuza a écrit:Tu peux aussi écrire au directeur de l etablissement....ça peut faire trembler....

Merci, en effet c'est une bonne idée.

Une amie qui travaille au CHU a pu récupérer le compte-rendu de mon passage aux urgences (écrit après ma sortie, soit dit en passant...).
Je vous mets quelques extraits (avec mes commentaires entre parenthèses ^^) :
- la neurologue : "Notion de réapparition de crises difficile à faire préciser mais survenant surtout au niveau du MSD avec généralisation secondaire lors de certains épisodes et amnésie des faits. pas de confusion post critique" (ben oui, j'avais un peu du mal à expliquer à force de criser, par contre je n'ai jamais parlé de généralisation secondaire et je n'ai pas d'amnésie des faits...)
"Ses crises sont stéréotypées, tremblements brusques, rapide avec raideurs et contractions dans le même temps du MSD et
contraction du MID. Episode extrèmement bref avec contracture de la machoire réponse aux ordres simples pendant l'épisode et
yeux ouverts. Pas d'altération de la conscience. Résolution extrémement rapide et spontannée de la "crise".
Pas de clonie. pas de phase tonique au premier plan, pas de déviation de la tête.
=> Au total : crises ne ressemblant pas sémiologiquement à une crise épileptique.
Explication donnée à la patiente
devant la recrudescence de ses crises, et une éventuelle adjonction de réeele crise épileptique, refaire scanner + crane IV
Prévoir EEG
surveillance de la patiente"

Selon vous, quels sont les éléments décrits qui pourraient ne pas faire penser à une épilepsie ?

- l'urgentiste : "à son arrivée la patiente fait des crises tonico-clonique généralisées brefs sans perte de connaissance sans coma post critique" (je n'ai pas fait de crises tonico-cloniques généralisées, mais bon passons...)
"examen clinique trouve une patiente
consciente bien orientée
pas de signes neurologiques de localisation
bonnes constantes hémodynamiques
la patiente a reçu une ampoule rivotril et 500 keppra mais récifdive de ces crises qu'on a une doute sur leur origines épileptogène
appel neurologues de gardes qui après examiner la patiente ne pense pas à une cause épileptogène mais demande un scanner pour
éliminer une cause organique si vraimenegt dans les crises il y a des vraies cises épileptiques
patiente en attente de scanner cérebral et normalement il sera gardé en surveillance ce soir
son mari et la patiente refusent de rester malgré explication sur les risuqyes
une décahrge signé"
(beau mensonge de l'urgentiste qui ne nous a même pas parlé et qui bien sûr ne nous a parlé d'aucun risque...).


J'ai revu ma généraliste, et comme je continue à faire quelques crises par jour (même si ça s'est nettement améliorée), elle préfère me mettre en arrêt trois semaines pour que je me repose bien. Pour elle, la nature épileptique des crises ne fait toujours pas de doutes...

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Re: Présentation de Wity

Message par Boucled'or le Mar 22 Nov 2016 - 20:58

Rudy 06 a écrit:
Boucled'or a écrit:
Je suis comme Rudy, je pense que tout ça ressemble étrangement à de l'épilepsie....à confirmer bien entendu, nous ne sommes pas médecins :bienvenue:

Tu veux pas qu'on ouvre un cabinet boucle d'or ? On se ferait du pognon ! Lool

OK c'est parti cher confrère...ptdr !!! 😀
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Re: Présentation de Wity

Message par Rudy 06 le Mer 23 Nov 2016 - 11:19


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OK c'est parti cher confrère...ptdr !!! 😀
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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Mer 4 Jan 2017 - 19:43

Bonjour à tous,
Je venais vous donner quelques nouvelles, après ces dernières semaines riches en émotions.

Après l'augmentation du Keppra à 1500 mgx2/jour, pendant un moment, je n'ai fait plus qu'une crise par jour voire tous les deux jours. Mais depuis une semaine environ, je suis à nouveau à 3-4 crises par jour.

J'ai revu mon neuro, qui a enfin eu mon résultat d'EEG de sieste, et il y a bien un foyer en temporal gauche, ce qui correspond bien à mes symptômes. Donc c'est bien une épilepsie partielle simple. Il pense que mon épilepsie est en train d'évoluer vers une forme pharmaco-résistante, et il a donc commencé à me parler de la chirurgie.
Pour l'instant, il m'a rajouté du Vimpat (que je n'ai pas encore pu commencer car rupture de stock du fournisseur...), et je le revois fin février pour faire le point sur les crises et sur l'IRM que je dois passer début février.
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Re: Présentation de Wity

Message par petitesandroo le Jeu 5 Jan 2017 - 17:12

Bonjour,
C'est du grand n'importe quoi ce que t'a fais vivre les soignants!
Je suis "contente" (tout est relatif...) qu'ils aient trouvé ce que tu as.
J'espère que ton traitement va faire effet pour que tu puisses bichonner à fond ton petit bout (félicitations)
Bonne soirée
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Re: Présentation de Wity

Message par Lahel le Mar 31 Jan 2017 - 0:32

Bonjour Wity Marie !

J'avais loupé ta présentation...qui vaut vraiment le coup, encore un exemple des prises en charge minables qu'on a pu tous tester. C'est quand même dingue ce manque de professionnalisme mais aussi d'humanité...je sais bien que les urgences sont un secteur surchargé mais je crois que ça urge de changer les choses. Apres peut être qu'entre les bouleversements hormonaux et les cachets, le mis etait idéal pour une rechute transitoire et ponctuelle.

Je connais bien les crises que tu décris, j'ai eu les mêmes durant tout l'été. Ma main continue de trembler quelquefois encore mais rien de méchant , en tous cas rien de comparable. C'est assez affreux d'assister à ces tremblements et cette espèce de stupéfaction qui empêche la parole hein ? Pouah, une horreur ! J'ai la memz zone touchée. Bon courage en tous cas, je penche sérieusement pour un épisode qui va s'arrêter quand tout redeviendra normal !
Bienvenu au bébé 😉

Ton epilepsie se stabilise avec le traitement ? Pas évident de rechuter quand on la pense loin derrière....
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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Mar 31 Jan 2017 - 8:29

Pour l'instant non, hélas, pas de stabilisation avec le traitement... Parfois une amélioration transitoire à l'augmentation des doses mais pour l'instant toujours plusieurs crises par jour...
J'espère qu'il s'agit plus d'un passage transitoire que d'une évolution vers la pharmaco-résistance comme le pense mon neuro !

Et bien d'accord pour les urgences. Bon là c'était vraiment le fait de l'urgentiste qui a refusé de me prendre en charge pendant une heure, le reste de l'équipe soignante était au top.

Et merci, c'est toujours bien de savoir que d'autres personnes ont expérimenté le même genre de crises ! Very Happy
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Re: Présentation de Wity

Message par momo le Mar 31 Jan 2017 - 21:30

bonjour,
je me permets de te contacter car ton cas ressemble très fort à celui de ma fille dont tu liras le témoignage sur ce site par mon intermédiaire je pense que le problème que sur rencontre avec tes neuro est celui que j'ai vécu
ma fille a une épilepsie controlee par kepra lamictal et rivotril mais faire des crises non épileptiques psychogenes qui se manifestent par des secousses et ressemblent exactement à des crises d'épilepsie peu de neuro ou d'épi peuvent faire le diagnostic;
Essaie de leur en parler
le seul traitement que j'aie trouvé est l'ajout du valium de l'hypnose. Elle est stable depuis 3 semaines.
voila tu peux me contacter quand tu veux je connais très bien le sujet.
Bon courage bonne soirée
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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Mar 31 Jan 2017 - 21:41

J'ai déjà évoqué avec mon neuro la possibilité, momo, mais pour lui la cause n'est pas psy. Il pense que ce sont vraiment des crises épileptiques (et ma généraliste aussi, qui m'a vu faire des crises), ce qui est conforté par les anomalies sur l'EEG et les symptômes concordants avec l'EEG.
Mais merci pour ton témoignage.
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Re: Présentation de Wity

Message par momo le Mar 31 Jan 2017 - 21:46

n oublie pas que l'on peux avoir les deux en meme temps ce qui peut expliquer la difficulté à trouver le bon médoc et on qualifie de pharmaco résistant
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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Mar 31 Jan 2017 - 21:52

Oui oui, je sais bien. Mais le neuro ne pense pas, mes crises sont toujours les mêmes, et les anti-épileptiques font de l'effet transitoirement.
J'ai fait une psychothérapie pour une dépression du post-partum, et ça n'a rien changé sur la fréquence des crises.
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