Présentation de Wity

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Re: Présentation de Wity

Message par corinette le Mar 11 Juil 2017 - 8:22

Bonjour wity, si en effet à Dijon ils "cherchent " à se "couvrir", où qu'il y a un risque qu'ils soient dans cette dynamique là, raison supplémentaire pour avoir un autre avis!
Courage à toi sunny

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Re: Présentation de Wity

Message par Steuf le Mar 11 Juil 2017 - 9:26

Ah ok je comprends mieux cette "réticence" qu'ils ont a cherchés plus loin...
j'espère que tu trouveras quelqu'un de compétent sur Paris. 🤞

C'est n'importe quoi pour les EEGs, ce sont les neuros les premiers à dire que même si y'a rien ça ne veut pas dire que ce n'est pas épileptique et là ils OSENT te sortir ça comme excuse. Ils sont vraiment pathétiques... et c'est vraiment agaçant de voir que c'est partout pareil.

Courage à toi ! 🙂👍
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Re: Présentation de Wity

Message par chancerelle le Mar 11 Juil 2017 - 11:31

Bonjour,

Si tu réussis à avoir un rendez vous avec un neuro à Paris, fonce. Les médecins y seront plus compétents et ils découvriront surement ce que tu as depuis tout ce temps.
Bon courage. Tiens nous au courant
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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Jeu 3 Aoû 2017 - 7:38

Bonjour à tous.
J'ai eu des nouvelles du neuro de Paris. Au début, il voulait me convoquer pour un EEG vidéo de 72 heures (que je n'ai jamais eu jusque là), mais après avoir reçu mes EEG (et sans me voir du coup), lui aussi conclut à des CPNE...
Je lui ai demandé si du coup j'étais guérie de mon épilepsie, mais je n'ai pas eu de réponse (j'ai fait ma première crise à 14 ans, partielle secondairement généralisée, avec un foyer temporal, et j'ai décidé d'arrêter les anti-épileptiques à 19 ans car je n'avais pas refait de crise mais j'avais toujours des anomalies EEG selon ma neuro de l'époque).
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Re: Présentation de Wity

Message par Steuf le Ven 4 Aoû 2017 - 7:59

Hello,

Ça alors... t'as pas de bol côté neuro...
tu vas faire quoi ? Et ils datent de quand les EEGs que tu lui as fournis ? Ils montrent une activité anormale ?
C'est la merde l'EEG de 72h, je l'ai fait, c'est trop chiant, et je plains ceux qui doivent rester plus ! 😅 Par contre, ça m'a permis de savoir et surtout de confimer l'épi qui ne se manifestait pas sur les EEGs normaux.
Courage
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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Ven 4 Aoû 2017 - 9:55

Coucou,

Pour les EEG, j'ai donné ceux de réa qui sont tous récents et l'EEG de sieste de décembre + mes anciens EEG réalisés entre 2003 et 2011 (ceux-là avaient tous des anomalies selon ma neuro de l'époque). Ce qui est bizarre, c'est que quand je pose des questions aux neuro par rapport aux plus anciens EEG, soit ils ne répondent pas, soit ils disent qu'il ne faut pas en tenir compte.
Du coup, j'ai quand même diminuer le Keppra depuis deux jours, mais aujourd'hui c'est pas génial, je recommence à avoir des clonies à droite. Alors peut-être que le Keppra a un super effet placebo sur moi, mais du coup ça me donne moyen envie de l'arrêter !
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Re: Présentation de Wity

Message par chancerelle le Ven 4 Aoû 2017 - 11:08

Bonjour,

Autant que je me souvienne après toutes ces années d'épilepsie, mes EEG étaient quasi normales, mais malgré tout, je continuai à faire des crises.

Je serai toi, je ne prendrai pas l'initiative d'arrêter le Keppra.

Tiens nous au courant
Bonne journée.
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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Ven 4 Aoû 2017 - 11:53

Je viens de revoir ma généraliste, elle non plus n'est pas trop pour arrêter le Keppra ^^ (elle aussi reste septique sur le diagnostic de CPNE). Donc je suis d'accord avec vous deux ^^, je ne vais pas l'arrêter.
Au moins je pourrai leur dire que j'ai essayé de diminuer et que ce ne m'a pas réussi (si c'est vraiment des CPNE, c'est dingue que le Keppra ait un tel effet placebo !).
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Re: Présentation de Wity

Message par Steuf le Mer 9 Aoû 2017 - 8:22

tu t'es trouvée un autre neuro dans ton coin ?
Voir un neuropsy c'est peut être une bonne idée, histoire de confirmer ou non les CPNE. Non?
Je pense qu'on peut en faire, mais de là à ignorer l'épilepsie, la vraie, et tout mettre sur le dos du psychologique, booof...
A croire qu'ils confondent un état psychologique qui va entraîner une vraie crise épi (ce qui arrive pour les 3/4 des épi !) et les CPNE.
Ça n'empêche que l'épilepsie soit réelle.
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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Mer 9 Aoû 2017 - 12:42

Coucou,
Non je n'ai pas encore trouvée de nouveau neuro. En ce moment on est en vacances (ouf ça fait du bien !), et quand on rentre je vois la neuro du CHU. Et ça tombe bien, c'est prévu que je vois une neuropsy après sa consultation ^^.
Et oui, ce qui nous étonne vraiment, c'est que les neuro ignorent complètement mes antécédents d'épilepsie (quand on leur pose des questions par rapport à ça, soit ils disent qu'on n'en tient pas compte, soit on n'a pas de réponses...).
J'ai aussi reçu un (petit) bout de mon dossier médical (il a fallu que je les relance...), et sur les prises de sang des urgences, une fois que j'étais intubée, il y a pas mal d'anomalies, dont une acidose métabolique qui peut justement être un signe d'état de mal épileptique (il peut y avoir d'autres causes mais vu le contexte, je n'y crois pas trop. Et en tout cas, en aucun cas on ne retrouve ce genre d'anomalies dans des crises psychogènes). La neuro va avoir du mal à expliquer comment on peut retrouver ce genre d'anomalies si ce n'était pas un état de mal je pense...
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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Mar 22 Aoû 2017 - 18:40

Bon, nouveau rebondissement aujourd'hui !
J'ai vu l'épileptologue qui s'occupe des CPNE au CHU, et après un début de consultation un peu houleux où elle avait du mal à nous écouter, on a repris ensemble mes symptômes lors de mes crises et l'histoire de mon épilepsie.
Elle a fini par reconnaître qu'elle et ses collègues avaient peut-être été un peu rapides à éliminer formellement une épilepsie. Donc elle va quand même pousser un peu plus les examens avec un PET-scan et un EEG-vidéo sur 48 heures.
Elle a reconnu qu'elle ne pouvait ni éliminer ni affirmer les CPNE, et pareil pour l'épilepsie !
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Re: Présentation de Wity

Message par yannkuza le Mar 22 Aoû 2017 - 21:02

cela à l'air de te soulager cheers sunny

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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Mar 22 Aoû 2017 - 21:22

Oui carrément ! Au moins elle fait enfin quelque chose pour vraiment explorer mes crises Very Happy .
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Re: Présentation de Wity

Message par yannkuza le Mar 22 Aoû 2017 - 21:42

Ça fait du bien d être entendu! Mon nouveau neuro n a pas lésiné, il fait venir un épileptologue en son cabinet pour me voir (entre autres je suis pas encore une célébrité lol! ). Je les vois ce jeudi...

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Re: Présentation de Wity

Message par Reda Khira le Mar 22 Aoû 2017 - 23:11

Donc tu es pris pour jeudi !
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Re: Présentation de Wity

Message par yannkuza le Mar 22 Aoû 2017 - 23:22

Excellente déduction Wink

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Re: Présentation de Wity

Message par Reda Khira le Mar 22 Aoû 2017 - 23:51

Vasy doucement je suis nouveau !
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Re: Présentation de Wity

Message par yannkuza le Mer 23 Aoû 2017 - 6:38

Dac😉 je rétrogade en 3 ème alors... lol!
Je donnerais des nouvelles de mon rendez-vous de demain Basketball

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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Mer 23 Aoû 2017 - 11:39

C'est clair ça fait du bien d'être entendu ! Quand la neuro a levé un peu le nez de mes EEG et a écouté mes symptômes, et bien finalement elle a reconnu qu'on ne pouvait pas éliminer l'épilepsie. J'ai l'impression que certains neuro ont tendance à trop se fier aux seuls EEG... No
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Re: Présentation de Wity

Message par Reda Khira le Mer 23 Aoû 2017 - 13:28

Espérons que ça ira yannkuza ! Te concernant wity ça fait un peu avancer pour le traitement ?
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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Mer 23 Aoû 2017 - 14:39

Reda Khira a écrit:Te concernant wity ça fait un peu avancer pour le traitement ?

Ca reprend son cours du coup, on va dire Smile . Mon ancien neuro avait parlé de commencer le bilan pré-chirurgical et j'étais en attente de l'EEG-vidéo dans cette optique, puis il avait abandonné après avoir dit que c'était des CPNE, et là, cette neuro reprend le bilan pré-chirurgical.
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Re: Présentation de Wity

Message par Reda Khira le Mer 23 Aoû 2017 - 14:41

Tu es pour la chirurgie ?
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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Mer 23 Aoû 2017 - 15:15

Si ça peut guérir mon épilepsie, carrément oui ! Mais bon, encore faudrait-il qu'ils soient convaincus que c'est de l'épilepsie et que je sois éligible...
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Re: Présentation de Wity

Message par yannkuza le Mer 23 Aoû 2017 - 23:10

Cela t emmenerais un faire une eeg video quand du coup?

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Re: Présentation de Wity

Message par wity le Jeu 24 Aoû 2017 - 7:31

Je ne sais pas encore, j'attends la convocation...
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