Présentation de Wity
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Re: Présentation de Wity
Bonjour wity, si en effet à Dijon ils "cherchent " à se "couvrir", où qu'il y a un risque qu'ils soient dans cette dynamique là, raison supplémentaire pour avoir un autre avis!
Courage à toi
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corinette- Administrateur
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Re: Présentation de Wity
Ah ok je comprends mieux cette "réticence" qu'ils ont a cherchés plus loin...
j'espère que tu trouveras quelqu'un de compétent sur Paris. 🤞
C'est n'importe quoi pour les EEGs, ce sont les neuros les premiers à dire que même si y'a rien ça ne veut pas dire que ce n'est pas épileptique et là ils OSENT te sortir ça comme excuse. Ils sont vraiment pathétiques... et c'est vraiment agaçant de voir que c'est partout pareil.
Courage à toi ! 🙂👍
j'espère que tu trouveras quelqu'un de compétent sur Paris. 🤞
C'est n'importe quoi pour les EEGs, ce sont les neuros les premiers à dire que même si y'a rien ça ne veut pas dire que ce n'est pas épileptique et là ils OSENT te sortir ça comme excuse. Ils sont vraiment pathétiques... et c'est vraiment agaçant de voir que c'est partout pareil.
Courage à toi ! 🙂👍
Steuf- Membre Très Actif
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Re: Présentation de Wity
Bonjour,
Si tu réussis à avoir un rendez vous avec un neuro à Paris, fonce. Les médecins y seront plus compétents et ils découvriront surement ce que tu as depuis tout ce temps.
Bon courage. Tiens nous au courant
Si tu réussis à avoir un rendez vous avec un neuro à Paris, fonce. Les médecins y seront plus compétents et ils découvriront surement ce que tu as depuis tout ce temps.
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chancerelle- Membre Actif
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Date d'inscription : 01/04/2017
Re: Présentation de Wity
Bonjour à tous.
J'ai eu des nouvelles du neuro de Paris. Au début, il voulait me convoquer pour un EEG vidéo de 72 heures (que je n'ai jamais eu jusque là), mais après avoir reçu mes EEG (et sans me voir du coup), lui aussi conclut à des CPNE...
Je lui ai demandé si du coup j'étais guérie de mon épilepsie, mais je n'ai pas eu de réponse (j'ai fait ma première crise à 14 ans, partielle secondairement généralisée, avec un foyer temporal, et j'ai décidé d'arrêter les anti-épileptiques à 19 ans car je n'avais pas refait de crise mais j'avais toujours des anomalies EEG selon ma neuro de l'époque).
J'ai eu des nouvelles du neuro de Paris. Au début, il voulait me convoquer pour un EEG vidéo de 72 heures (que je n'ai jamais eu jusque là), mais après avoir reçu mes EEG (et sans me voir du coup), lui aussi conclut à des CPNE...
Je lui ai demandé si du coup j'étais guérie de mon épilepsie, mais je n'ai pas eu de réponse (j'ai fait ma première crise à 14 ans, partielle secondairement généralisée, avec un foyer temporal, et j'ai décidé d'arrêter les anti-épileptiques à 19 ans car je n'avais pas refait de crise mais j'avais toujours des anomalies EEG selon ma neuro de l'époque).
wity- Membre Actif
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Re: Présentation de Wity
Hello,
Ça alors... t'as pas de bol côté neuro...
tu vas faire quoi ? Et ils datent de quand les EEGs que tu lui as fournis ? Ils montrent une activité anormale ?
C'est la merde l'EEG de 72h, je l'ai fait, c'est trop chiant, et je plains ceux qui doivent rester plus ! 😅 Par contre, ça m'a permis de savoir et surtout de confimer l'épi qui ne se manifestait pas sur les EEGs normaux.
Courage
Ça alors... t'as pas de bol côté neuro...
tu vas faire quoi ? Et ils datent de quand les EEGs que tu lui as fournis ? Ils montrent une activité anormale ?
C'est la merde l'EEG de 72h, je l'ai fait, c'est trop chiant, et je plains ceux qui doivent rester plus ! 😅 Par contre, ça m'a permis de savoir et surtout de confimer l'épi qui ne se manifestait pas sur les EEGs normaux.
Courage
Steuf- Membre Très Actif
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Date d'inscription : 08/03/2017
Re: Présentation de Wity
Coucou,
Pour les EEG, j'ai donné ceux de réa qui sont tous récents et l'EEG de sieste de décembre + mes anciens EEG réalisés entre 2003 et 2011 (ceux-là avaient tous des anomalies selon ma neuro de l'époque). Ce qui est bizarre, c'est que quand je pose des questions aux neuro par rapport aux plus anciens EEG, soit ils ne répondent pas, soit ils disent qu'il ne faut pas en tenir compte.
Du coup, j'ai quand même diminuer le Keppra depuis deux jours, mais aujourd'hui c'est pas génial, je recommence à avoir des clonies à droite. Alors peut-être que le Keppra a un super effet placebo sur moi, mais du coup ça me donne moyen envie de l'arrêter !
Pour les EEG, j'ai donné ceux de réa qui sont tous récents et l'EEG de sieste de décembre + mes anciens EEG réalisés entre 2003 et 2011 (ceux-là avaient tous des anomalies selon ma neuro de l'époque). Ce qui est bizarre, c'est que quand je pose des questions aux neuro par rapport aux plus anciens EEG, soit ils ne répondent pas, soit ils disent qu'il ne faut pas en tenir compte.
Du coup, j'ai quand même diminuer le Keppra depuis deux jours, mais aujourd'hui c'est pas génial, je recommence à avoir des clonies à droite. Alors peut-être que le Keppra a un super effet placebo sur moi, mais du coup ça me donne moyen envie de l'arrêter !
wity- Membre Actif
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Re: Présentation de Wity
Bonjour,
Autant que je me souvienne après toutes ces années d'épilepsie, mes EEG étaient quasi normales, mais malgré tout, je continuai à faire des crises.
Je serai toi, je ne prendrai pas l'initiative d'arrêter le Keppra.
Tiens nous au courant
Bonne journée.
Autant que je me souvienne après toutes ces années d'épilepsie, mes EEG étaient quasi normales, mais malgré tout, je continuai à faire des crises.
Je serai toi, je ne prendrai pas l'initiative d'arrêter le Keppra.
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Bonne journée.
chancerelle- Membre Actif
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Date d'inscription : 01/04/2017
Re: Présentation de Wity
Je viens de revoir ma généraliste, elle non plus n'est pas trop pour arrêter le Keppra ^^ (elle aussi reste septique sur le diagnostic de CPNE). Donc je suis d'accord avec vous deux ^^, je ne vais pas l'arrêter.
Au moins je pourrai leur dire que j'ai essayé de diminuer et que ce ne m'a pas réussi (si c'est vraiment des CPNE, c'est dingue que le Keppra ait un tel effet placebo !).
Au moins je pourrai leur dire que j'ai essayé de diminuer et que ce ne m'a pas réussi (si c'est vraiment des CPNE, c'est dingue que le Keppra ait un tel effet placebo !).
wity- Membre Actif
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Date d'inscription : 17/11/2016
Re: Présentation de Wity
tu t'es trouvée un autre neuro dans ton coin ?
Voir un neuropsy c'est peut être une bonne idée, histoire de confirmer ou non les CPNE. Non?
Je pense qu'on peut en faire, mais de là à ignorer l'épilepsie, la vraie, et tout mettre sur le dos du psychologique, booof...
A croire qu'ils confondent un état psychologique qui va entraîner une vraie crise épi (ce qui arrive pour les 3/4 des épi !) et les CPNE.
Ça n'empêche que l'épilepsie soit réelle.
Voir un neuropsy c'est peut être une bonne idée, histoire de confirmer ou non les CPNE. Non?
Je pense qu'on peut en faire, mais de là à ignorer l'épilepsie, la vraie, et tout mettre sur le dos du psychologique, booof...
A croire qu'ils confondent un état psychologique qui va entraîner une vraie crise épi (ce qui arrive pour les 3/4 des épi !) et les CPNE.
Ça n'empêche que l'épilepsie soit réelle.
Steuf- Membre Très Actif
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Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017
Re: Présentation de Wity
Coucou,
Non je n'ai pas encore trouvée de nouveau neuro. En ce moment on est en vacances (ouf ça fait du bien !), et quand on rentre je vois la neuro du CHU. Et ça tombe bien, c'est prévu que je vois une neuropsy après sa consultation ^^.
Et oui, ce qui nous étonne vraiment, c'est que les neuro ignorent complètement mes antécédents d'épilepsie (quand on leur pose des questions par rapport à ça, soit ils disent qu'on n'en tient pas compte, soit on n'a pas de réponses...).
J'ai aussi reçu un (petit) bout de mon dossier médical (il a fallu que je les relance...), et sur les prises de sang des urgences, une fois que j'étais intubée, il y a pas mal d'anomalies, dont une acidose métabolique qui peut justement être un signe d'état de mal épileptique (il peut y avoir d'autres causes mais vu le contexte, je n'y crois pas trop. Et en tout cas, en aucun cas on ne retrouve ce genre d'anomalies dans des crises psychogènes). La neuro va avoir du mal à expliquer comment on peut retrouver ce genre d'anomalies si ce n'était pas un état de mal je pense...
Non je n'ai pas encore trouvée de nouveau neuro. En ce moment on est en vacances (ouf ça fait du bien !), et quand on rentre je vois la neuro du CHU. Et ça tombe bien, c'est prévu que je vois une neuropsy après sa consultation ^^.
Et oui, ce qui nous étonne vraiment, c'est que les neuro ignorent complètement mes antécédents d'épilepsie (quand on leur pose des questions par rapport à ça, soit ils disent qu'on n'en tient pas compte, soit on n'a pas de réponses...).
J'ai aussi reçu un (petit) bout de mon dossier médical (il a fallu que je les relance...), et sur les prises de sang des urgences, une fois que j'étais intubée, il y a pas mal d'anomalies, dont une acidose métabolique qui peut justement être un signe d'état de mal épileptique (il peut y avoir d'autres causes mais vu le contexte, je n'y crois pas trop. Et en tout cas, en aucun cas on ne retrouve ce genre d'anomalies dans des crises psychogènes). La neuro va avoir du mal à expliquer comment on peut retrouver ce genre d'anomalies si ce n'était pas un état de mal je pense...
wity- Membre Actif
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Date d'inscription : 17/11/2016
Re: Présentation de Wity
Bon, nouveau rebondissement aujourd'hui !
J'ai vu l'épileptologue qui s'occupe des CPNE au CHU, et après un début de consultation un peu houleux où elle avait du mal à nous écouter, on a repris ensemble mes symptômes lors de mes crises et l'histoire de mon épilepsie.
Elle a fini par reconnaître qu'elle et ses collègues avaient peut-être été un peu rapides à éliminer formellement une épilepsie. Donc elle va quand même pousser un peu plus les examens avec un PET-scan et un EEG-vidéo sur 48 heures.
Elle a reconnu qu'elle ne pouvait ni éliminer ni affirmer les CPNE, et pareil pour l'épilepsie !
J'ai vu l'épileptologue qui s'occupe des CPNE au CHU, et après un début de consultation un peu houleux où elle avait du mal à nous écouter, on a repris ensemble mes symptômes lors de mes crises et l'histoire de mon épilepsie.
Elle a fini par reconnaître qu'elle et ses collègues avaient peut-être été un peu rapides à éliminer formellement une épilepsie. Donc elle va quand même pousser un peu plus les examens avec un PET-scan et un EEG-vidéo sur 48 heures.
Elle a reconnu qu'elle ne pouvait ni éliminer ni affirmer les CPNE, et pareil pour l'épilepsie !
wity- Membre Actif
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Date d'inscription : 17/11/2016
Re: Présentation de Wity
cela à l'air de te soulager
yannkuza- Administrateur
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Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Présentation de Wity
Oui carrément ! Au moins elle fait enfin quelque chose pour vraiment explorer mes crises .
wity- Membre Actif
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Date d'inscription : 17/11/2016
Re: Présentation de Wity
Ça fait du bien d être entendu! Mon nouveau neuro n a pas lésiné, il fait venir un épileptologue en son cabinet pour me voir (entre autres je suis pas encore une célébrité ). Je les vois ce jeudi...
yannkuza- Administrateur
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Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Présentation de Wity
Donc tu es pris pour jeudi !
Reda Khira- Nouveau Membre
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Date d'inscription : 23/07/2017
Re: Présentation de Wity
Excellente déduction
yannkuza- Administrateur
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Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Présentation de Wity
Vasy doucement je suis nouveau !
Reda Khira- Nouveau Membre
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Date d'inscription : 23/07/2017
Re: Présentation de Wity
Dac😉 je rétrogade en 3 ème alors...
Je donnerais des nouvelles de mon rendez-vous de demain
Je donnerais des nouvelles de mon rendez-vous de demain
yannkuza- Administrateur
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Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Présentation de Wity
C'est clair ça fait du bien d'être entendu ! Quand la neuro a levé un peu le nez de mes EEG et a écouté mes symptômes, et bien finalement elle a reconnu qu'on ne pouvait pas éliminer l'épilepsie. J'ai l'impression que certains neuro ont tendance à trop se fier aux seuls EEG...
wity- Membre Actif
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Date d'inscription : 17/11/2016
Re: Présentation de Wity
Espérons que ça ira yannkuza ! Te concernant wity ça fait un peu avancer pour le traitement ?
Reda Khira- Nouveau Membre
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Date d'inscription : 23/07/2017
Re: Présentation de Wity
Reda Khira a écrit:Te concernant wity ça fait un peu avancer pour le traitement ?
Ca reprend son cours du coup, on va dire . Mon ancien neuro avait parlé de commencer le bilan pré-chirurgical et j'étais en attente de l'EEG-vidéo dans cette optique, puis il avait abandonné après avoir dit que c'était des CPNE, et là, cette neuro reprend le bilan pré-chirurgical.
wity- Membre Actif
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Nombre de messages : 66
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Date d'inscription : 17/11/2016
Re: Présentation de Wity
Tu es pour la chirurgie ?
Reda Khira- Nouveau Membre
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Nombre de messages : 38
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Localisation : setif
Date d'inscription : 23/07/2017
Re: Présentation de Wity
Si ça peut guérir mon épilepsie, carrément oui ! Mais bon, encore faudrait-il qu'ils soient convaincus que c'est de l'épilepsie et que je sois éligible...
wity- Membre Actif
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Nombre de messages : 66
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Localisation : Dijon
Date d'inscription : 17/11/2016
Re: Présentation de Wity
Cela t emmenerais un faire une eeg video quand du coup?
yannkuza- Administrateur
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Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Présentation de Wity
Je ne sais pas encore, j'attends la convocation...
wity- Membre Actif
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Nombre de messages : 66
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Date d'inscription : 17/11/2016
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