Bonjour à tous...

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Bonjour à tous...

Message par extincteur12 le Mer 23 Nov 2016 - 10:23

Bonjour à tous,

Si je viens sur ce forum aujourd'hui c'est parce que je recherche des solutions pour mon père qui est épileptique...

Il y a 15 ans de cela il a eu un AVC, nous sommes passés par des moments très difficiles. Il se trouve qu'il est pharmaco résistant, du coup le traitement Depakine et Kepra ne lui a plus fait effet au bout de 6 ans, les crises d'épilepsies sont apparues... Cela fais donc une dizaine d'années que mon père fait ses crises d'épilepsie. Au début elles étaient très fortes, elles duraient plusieurs minutes, il se mordait la langue et saignait.
Au fur et à mesure le docteur à augmenté les doses de Kepra. En parallèle il prend de des préparations spéciales d'homéopathie. Certes ses crises ont diminué il n'en fais plus qu'une tous les 2 ou 3 mois et quelques fois ce sont juste des absences.
Il est très difficile de vivre avec cela... Je pense que nous tous sur ce forum savons très bien que ce sont des moments difficiles. Il est constamment surveillé par ma grand-mère car ils vivent ensemble.
Aujourd'hui je recherche des solutions pour améliorer le quotidien de mon père et de ma grand mère.
J'ai vu qu'il existait des bracelets permettant de savoir à distance quand la personne fait une crise. Mais je n'en sais pas plus...

Merci à tous ceux qui me liront.
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Re: Bonjour à tous...

Message par Rudy 06 le Mer 23 Nov 2016 - 11:27

Bonjour et bienvenue à toi !
Je comprend tout à fait ta situation ainsi que celle de ton père et de ta grand mère, tout ça est loin d'être évident ...
Ton père est il suivi par un epileptologue ?
Depuis combien de temps fait il des crises régulièrement ?
Peut être qu'il faut tout simplement changer son traitement, surtout si ça fait un moment que ses crises durent malgré l'augmentation de la dose.

En tout cas c'est très beau de ta part de te soucier autant pour lui alors courage à toi et à ta famille vous allez trouver une solution Wink

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Re: Bonjour à tous...

Message par corinette le Mer 23 Nov 2016 - 12:55

Bonjour et sois la bienvenue! Je ne peux pour ma part te donner des renseignements sur le bracelet.
Je rejoins Rudy, une rencontre avec le neuro serait peut être la bienvenue afin de réévaluer son traitement.
L'inquiétude de ta grand mère est compréhensible. Je suis moi même maman d'une jeune fille épi et j'ai du apprendre à "veiller" en toute discrétion. A t elle pu déjà rencontrer le neuro afin de parler de ses inquiétudes?
Courage à vous tous et à bientôt! sunny

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Re: Bonjour à tous...

Message par extincteur12 le Mer 23 Nov 2016 - 14:05

Rudy 06 a écrit:Bonjour et bienvenue à toi !
Je comprend tout à fait ta situation ainsi que celle de ton père et de ta grand mère, tout ça est loin d'être évident ...
Ton père est il suivi par un epileptologue ?
Depuis combien de temps fait il des crises régulièrement ?
Peut être qu'il faut tout simplement changer son traitement, surtout si ça fait un moment que ses crises durent malgré l'augmentation de la dose.

En tout cas c'est très beau de ta part de te soucier autant pour lui alors courage à toi et à ta famille vous allez trouver une solution Wink


Merci pour votre réponse. Il est suivi par un neurologue qui a décidé d'augmenter ses traitements. Nous avons peur pour lui si nous changeons le traitement...
Il y a plusieurs années on lui avait donné le même traitement en générique et ça lui a provoqué de violentes crises. Du coup nous essayons d'améliorer son état de santé par le biais de l'homéopathie.
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Re: Bonjour à tous...

Message par extincteur12 le Mer 23 Nov 2016 - 14:06

corinette a écrit:Bonjour et sois la bienvenue! Je ne peux pour ma part te donner des renseignements sur le bracelet.
Je rejoins Rudy, une rencontre avec le neuro serait peut être la bienvenue afin de réévaluer son traitement.
L'inquiétude de ta grand mère est compréhensible. Je suis moi même maman d'une jeune fille épi et j'ai du apprendre à "veiller" en toute discrétion. A t elle pu déjà rencontrer le neuro afin de parler de ses inquiétudes?
Courage à vous tous et à bientôt! sunny

Merci pour votre réponse. Il voit le neurologue tous les ans. Ma grand mère n'a jamais vu le neurologue.
Comment vous y êtes vous prise pour veiller en toute discrétion votre fille ?
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Re: Bonjour à tous...

Message par Rudy 06 le Mer 23 Nov 2016 - 14:39

Peut être dans la mesure du possible, il faudrait qu'il voit le neurologue plus régulièrement afin de ne pas laisser traîner je dirais. Après comment lui se sent vis à vis de tout ça ?
Est ce qu'il le vit "bien" et s'il le vit mal est ce qu'un changement de traitement ne serait pas une chance de mieux stabiliser sa maladie ? À ce niveau il faut en parler avec lui voir ce dont il a besoin afin de le conseiller.

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Re: Bonjour à tous...

Message par extincteur12 le Mer 23 Nov 2016 - 14:57

Rudy 06 a écrit:Peut être dans la mesure du possible, il faudrait qu'il voit le neurologue plus régulièrement afin de ne pas laisser traîner je dirais. Après comment lui se sent vis à vis de tout ça ?
Est ce qu'il le vit "bien" et s'il le vit mal est ce qu'un changement de traitement ne serait pas une chance de mieux stabiliser sa maladie ? À ce niveau il faut en parler avec lui voir ce dont il a besoin afin de le conseiller.

Oui peut être qu'un suivi annuel ne suffit pas ... Mais le neuro dit qu'il ne fais pas assez de crises au final.

Après son AVC, il est retourné travailler, son métier est un travail physique et un jour son corps à dit stop. Puis peu de temps après, il a eu une crise au volant du coup il ne peut plus conduire. Il n'a plus d'indépendance, il se contente de regarder la tv et bricoler de temps à autre. Ma grand mère le surveille à tout bout de champ...
Il n'aime pas quand on en parle et surtout il ne veut pas que l'on sache quand il fait une crise. Pour moi ce n'est pas un tabou, c'est important d'en parler et de pouvoir analyser chaque situation.
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Re: Bonjour à tous...

Message par corinette le Mer 23 Nov 2016 - 15:32

Peut être pourrais tu (je me permets le "tu" et j'accepte le "tu" ;-) ) lui proposer de venir jeter un oeil au forum?! C'est sans engagement et sans risque! Si! Si! Peut être que de lire des témoignages, des parcours cela l'aiderait à entre ouvrir la porte?
Surveiller ou veiller en toute discrétion? Au départ, dés que j'entendais un bruit suspect, ou pas de bruit j'allais voir ou j'appelais. Les période de scolarité : je tremblais pour elle, et si elle fait une crise et si et si....Il a fallu trouver l'équilibre entre ne pas l'emprisonner dans mes craintes, la laisser vivre sa fille de petite fille, lui donner les armes pour trouver en elle les ressources si crise, se transformer en mode "nous sommes des combattantes et on aura le dernier mot ma fille" "On ne lâche rien". Lors des moments de grande peur et de grands désespoir je suis venue ici, livrer tout cela en vrac. L'objectif premier étant de ne pas ajouter mon stress à celui de ma fille, ce qui ne fait qu'ouvrir plus grande la porte à l'épi!
Peut être est ce cela qu'il faudrait expliquer à ta grand mère. Trop surveiller l'autre c'est le rendre encore plus dépendant et lié à la maladie, trop surveiller l'autre à l'étouffer c'est participer à la perte de confiance qui hélas va souvent de paire avec l'épi. Ma fille travaille à "récupérer" cette confiance égarée!
C'est il totalement isolé? A t il des passions, le bricolage ne peut il pas l'amener à se rendre utile dans une asso ou autre? Sent il ses crises arriver?
J'ai été plusieurs fois amenée à demander le changement du traitement au neuro pour cause d'effet s secondaires franchement indésirables. Le Keppra peut sur certaine personne avoir des ES lourds. Même si le neuro pense qu'une fois par un est un suivi suffisant, cela ne veut pas dire qu'un rv intermédiaire si nécessaire n'est pas possible. Il faut insister et si le neuro refus, rien ne lui interdit d'avoir un autre avis.
Maintenant, il faut voir comment ton papa vit les choses. Lui proposer afin de l'amener à prendre un rv par exemple, communiquer, échanger.
Vous pouvez l'accompagner sur ce chemin, mais il est nécessaire qu'il soit lui aussi un minimum volontaire, qu'il se nourrisse au minimum de sa propre énergie. Pas sur d'avoir été claire Suspect scratch
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Re: Bonjour à tous...

Message par extincteur12 le Mer 23 Nov 2016 - 15:56

corinette a écrit:Peut être pourrais tu (je me permets le "tu" et j'accepte le "tu" ;-) ) lui proposer de venir jeter un oeil au forum?! C'est sans engagement et sans risque! Si! Si! Peut être que de lire des témoignages, des parcours cela l'aiderait à entre ouvrir la porte?
Surveiller ou veiller en toute discrétion? Au départ, dés que j'entendais un bruit suspect, ou pas de bruit j'allais voir ou j'appelais. Les période de scolarité : je tremblais pour elle, et si elle fait une crise et si et si....Il a fallu trouver l'équilibre entre ne pas l'emprisonner dans mes craintes, la laisser vivre sa fille de petite fille, lui donner les armes pour trouver en elle les ressources si crise, se transformer en mode "nous sommes des combattantes et on aura le dernier mot ma fille" "On ne lâche rien". Lors des moments de grande peur et de grands désespoir je suis venue ici, livrer tout cela en vrac. L'objectif premier étant de ne pas ajouter mon stress à celui de ma fille, ce qui ne fait qu'ouvrir plus grande la porte à l'épi!
Peut être est ce cela qu'il faudrait expliquer à ta grand mère. Trop surveiller l'autre c'est le rendre encore plus dépendant et lié à la maladie, trop surveiller l'autre à l'étouffer c'est participer à la perte de confiance qui hélas va souvent de paire avec l'épi. Ma fille travaille à "récupérer" cette confiance égarée!
C'est il totalement isolé? A t il des passions, le bricolage ne peut il pas l'amener à se rendre utile dans une asso ou autre? Sent il ses crises arriver?
J'ai été plusieurs fois amenée à demander le changement du traitement au neuro pour cause d'effet s secondaires franchement indésirables. Le Keppra peut sur certaine personne avoir des ES lourds. Même si le neuro pense qu'une fois par un est un suivi suffisant, cela ne veut pas dire qu'un rv intermédiaire si nécessaire n'est pas possible. Il faut insister et si le neuro refus, rien ne lui interdit d'avoir un autre avis.
Maintenant, il faut voir comment ton papa vit les choses. Lui proposer afin de l'amener à prendre un rv par exemple, communiquer, échanger.
Vous pouvez l'accompagner sur ce chemin, mais il est nécessaire qu'il soit lui aussi un minimum volontaire, qu'il se nourrisse au minimum de sa propre énergie. Pas sur d'avoir été claire Suspect  scratch
Tiens nous au courant! sunny

Merci beaucoup pour ta réponse. Je comprend ta peur et le fait qu'on se dise : et si... et si... En fait on envisage souvent le pire... C'est vrai que l'étouffer c'est accorder trop d'importance à la maladie, c'est handicaper au final la personne...

Ma grand mère qui se fait âgée s'inquiète au plus haut point pour lui, elle le flique tout le temps. Elle n'hésite pas à entrer en conflit avec lui quand il va bricoler du genre "Tu en as assez fait" "Rentre et reste tranquille". Elle l'étouffe du coup ils se disputent.
Je comprend l'inquiétude de ma grand mère. Une fois il est allé aiguiser un couteau dans le garage, il a fait une crise et s'est blessé au visage. Il a suffit d'un instant pour qu'il fasse la crise le couteau à la main...
Je ne sais plus quoi faire pour apaiser ma grand mère, qui au final ne vit plus elle non plus...
Mon frère est très présent, il amène souvent mon père avec lui vu qu'il n'a pas d'horaires de travail fixe. Moi je suis bloquée je fais des heures classiques : 8h-12h 14h-17h, du coup j'y passe entre midi et deux pour manger avec eux et des fois le soir après le travail. Le samedi matin c'est le rituel des courses avec mamie pendant que mon frère garde mon père. En fait c'est assez difficile d'avoir sa vie personnelle avec son conjoint, et d'avoir des parents séparés dont un de malade...

Mon père passe sa journée devant la télévision, des fois il va au garage ou dans le jardin bricoler un petit quelque chose. Il réfléchit comment il pourrait arranger tel outil pour que mon frère puisse travailler mieux. Puis quelques fois il lit, quelques fois on l'amène se promener en voiture. Dernièrement il s'est mis à jardiner, mais même chose ma grand mère est toujours avec lui pour le surveiller...
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Re: Bonjour à tous...

Message par Rudy 06 le Mer 23 Nov 2016 - 19:19

C'est certain que ça n'est pas une vie pour vous 3 ...
Et puis étant moi même épileptique, je me met à la place de ton père et ça doit être pénible car d'une part la maladie lui bouffe la vie et entrave sa liberté et d'autre part car il a sans doute l'impression d'être un boulet pour les siens et c'est très dur a vivre ...
En tout cas l'expérience de corinette est très bonne à prendre car le malade vit la chose en acteur de manière très difficile mais les proches sont spectateurs et le vivent très durement aussi ...

Comme l'a proposé corinette, peut être que ça lui ferait du bien de venir discuter sur le forum ! Il y serait très bien accueilli, compris et soutenu par des personnes qui savent ce que c'est !

Bon courage, à chaque problème une solution Wink

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Re: Bonjour à tous...

Message par extincteur12 le Jeu 24 Nov 2016 - 8:15

Rudy 06 a écrit:C'est certain que ça n'est pas une vie pour vous 3 ...
Et puis étant moi même épileptique, je me met à la place de ton père et ça doit être pénible car d'une part la maladie lui bouffe la vie et entrave sa liberté et d'autre part car il a sans doute l'impression d'être un boulet pour les siens et c'est très dur a vivre ...
En tout cas l'expérience de corinette est très bonne à prendre car le malade vit la chose en acteur de manière très difficile mais les proches sont spectateurs et le vivent très durement aussi ...

Comme l'a proposé corinette, peut être que ça lui ferait du bien de venir discuter sur le forum ! Il y serait très bien accueilli, compris et soutenu par des personnes qui savent ce que c'est !

Bon courage, à chaque problème une solution Wink

Je suis sûre qu'il serait content de pouvoir échanger avec des personnes ayant la maladie ou des proches du malade, vous êtes très accueillants et je vous remercie beaucoup. Malheureusement il n'a pas d'ordinateur ni de connexion internet. Apparemment le fait de regarder l'écran d'ordinateur joue sur les épileptiques, mais bon cela n'empêche pas qu'il regarde la télévision...

Vous étant épileptique comment arrivez vous à vivre la peur de vous blesser en ayant une crise ?
Je pense que ma grand mère n'arrive pas à gérer ça. Elle a peut qu'il se tue en ayant une crise... Une fois en préparant son café, il a fait une crise et s'est pris le coin de la gazinière dans la tête... Je vous laisse imaginer dans quel état il était ...

Le problème c'est qu'il n'y a pas vraiment de solution à cela...
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Re: Bonjour à tous...

Message par Rudy 06 le Jeu 24 Nov 2016 - 10:27

Sais tu si ton père a une épilepsie photosensible ?
Car tous les épileptiques ne font pas de crise par stimulation lumineuse, en fait il s'agit d'un faible pourcentage. Moi par exemple je n'y suis pas sensible, par contre si ton père l'est c'est claire que l'ordinateur doit être limité.

Sinon pour répondre à ta question, j'ai la chance de ne pas faire de crises généralisées grâce au traitement, donc je ne fais que des crises partielles simples qui n'affectent qu'une partie de mon cerveau et qui du coup ne me font pas perdre conscience, donc c'est bien plus gérable car ça me permet de conduire et de travailler normalement.
Et il est vrai qu'avec des crises généralisées c'est beaucoup plus angoissant et à juste titre car ça impact énormément la vie de la personne.
Mais une chose est sûre ! Il ne faut pas se renfermer car ça pèse beaucoup sur le moral et ça contribue en un sens à ne pas aider à aller mieux.
Je comprend complément ton père et aussi ta grand mère mais ils doivent trouver un équilibre afin que ton père ne subisse pas les angoisses de ta grand mère en plus des siennes et que ta grand mère ne soit pas constamment avec le noeud au ventre.
J'imagine qu'il ne sent pas ses crises arriver ?
C'est très dur à gérer mais il faut qu'il essaie de se détacher de sa peur (qui est plus que légitime) afin de vivre sans être dans l'attente d'une crise mais sans pour autant être imprudent tu vois ?

Du coup comme tu dis : il n'y a pas vraiment de solution à ça ... la seule solution c'est la manière de le vivre, essayer au maximum de le vivre en paix je dirais

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