Je me présente et j'ai besoin de vos conseils

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Je me présente et j'ai besoin de vos conseils

Message par Laeti_90 le Sam 17 Déc 2016 - 20:56

Bonjour,

C'est la première fois que j'écris sur un forum du coup je ne sais pas très bien par où commencer... J'ai actuellement 26 ans (27 dans un mois) et je suis diagnostiquée épileptique depuis moins d'un an. Mon épilepsie est partielle et ne déclenche pas de crise de convulsion ni de perte de conscience mais plutôt des hauts le coeurs qui donnent l'impression de tomber dans les pommes, sans que cela n'arrive.
Au départ on m'a donné du lamictal mais très vite cela m'a donné des vertiges, des crises d'angoisse, des phobies en tous genres jusqu'à ce que j'aie l'impression de devenir schizophrène... J'ai donc stoppé le traitement après 5 mois avec l'accord de mon médecin. Depuis l'arrêt (4 mois), je n'ai pas refait de crise jusqu'à la semaine passée... Mon médecin généraliste veut que je refasse un eeg (qui jusqu'à maintenant n'a pas montré grand chose à part un cerveau gauche avec des épisodes plus lents que le droit) mercredi et je pense que le neurologue voudra me refiler des médicaments et il avait déjà mentionné le Kepra... Etant donné que je travaille en tant qu'enseignante spécialisée avec des élèves en situation de handicap il veut qu'on évite à tous prix la crise généralisée (et je suis bien d'accord avec lui).
Seulement cela me stress au vu de mon vécu avec le Lamictal. De plus, je suis déjà bien déprimée ces temps et j'ai peur que le Kepra dégrade encore mon humeur. En fait, cela me stress encore plus que les crises en soit je crois.
Du coup, je voulais votre avis sur le traitement. Est-ce que des personnes sont sous Kepra et que pensez-vous de ce traitement? Est-ce que certains d'entre vous ont aussi une épilepsie partielle qui n'engendre pas de convulsions? Si oui, quel traitement prenez-vous? Merci d'avance pour votre lecture et vos réponses.
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Re: Je me présente et j'ai besoin de vos conseils

Message par corinette le Sam 17 Déc 2016 - 21:43

Bonsoir laeti, bienvenue sur le forum. Je comprends ton inquiétude. Malheureusement, il n'y a pas de généralité avec les traitements et les effets secondaires. D'une personne sur l'autre ils peuvent être différents.
Par exemple, ma fille n'a jamais pris de poids sous dépakine, le kepra ne lui a pas réussi (colère++), une autre molécule l'a rendue dépressive....Bref! A chaque fois nous avons du essayer et réajuster, supprimer et changer. Cette traversée est éprouvante, mais malheureusement, je ne crois pas que nous ayons d'autres choix! Après plusieurs essais le "couple" michropakine/lamictal fait son job, depuis 1 an et 2 mois!
Par contre il te faut parler de tes inquiétudes à ton neuro.

Tu peux aller voir ce qui est dit sur le Kepra dans la rubrique traitement. Tout en gardant en tête que ce qui arrive à une personne n'arrive pas nécessairement à une autre!
Courage à toi et tiens nous au courant! sunny

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Re: Je me présente et j'ai besoin de vos conseils

Message par Rudy 06 le Dim 18 Déc 2016 - 20:45

Bonsoir Laeti et bienvenue sur le forum !
Corinette a déjà tout dit ! En effet on ne peut pas prévoir les effets secondaires ni la tolérance des patients à leur traitement, chacun le vit de manière très personnelle je dirais et par exemple le keppra peut être pénible et inefficace sur quelqu'un comme il peut être super efficace et facile à vivre pour toi donc c'est pas évident mais le seul moyen de le savoir c'est de le tester :chépa:
Toutefois il est vrai que certains traitements ont des réputations pas élogieuses lol le keppra j'en ai pris quelques mois également et tout comme la fille de corinette j'étais davantage soupe au lait comme on dit ! Lol

A savoir également que parfois les effets secondaires se tassent au fils des mois donc tu dois voir le rapport bénéfice inconvénients et si le traitement ne te va pas, vois rapidement ton neurologue pour le changer au plus vite.

Et pour répondre à ta question j'ai une épilepsie temporale (partielle donc) et je n'ai pas de crise généralisées dans la mesure où je prend mes traitements. Je suis pharmacoresistant je fais une crise environ une fois par mois et je suis sous zebinix, vimpat et fycompa.

Bon courage à toi !

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Re: Je me présente et j'ai besoin de vos conseils

Message par yannkuza le Dim 18 Déc 2016 - 21:16

Salut! Je suis traité pour aussi des partielles mais complexes...c'est à dire que je ne convulse pas mais subissant une rupture de contact avec la réalité, il s'agit aussi de générales...
Sous trileptal essentiellement...
Bienvenue à toi Smile ......laetitia?

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Re: Je me présente et j'ai besoin de vos conseils

Message par ninette le Lun 19 Déc 2016 - 21:53

Bonjour Laeti je suis également épileptique depuis peu de temps (façon de parler : 5 ans j'en ai 41!) quelques bonnes nouvelles pour toi :
- je suis enseignante (PE)
-je prends du keppra depuis 4 ans comme toi je ne supportais pas le lamictal
- j'ai eu des arrêts au début (le temps d'adapter les doses de médoc), mais plus d'arrêt de travail depuis 2 ans et demi.
-je ne fais pas de crises généralisées : juste des absences ( mon cerveau se déconnecte! ) de plus en plus courtes (quelques minutes).
- c'est de l'épilepsie hormonale : cela arrive en période d'ovulation et de règles.
Prête à t'aider : en tant qu'enseignante spécialisée tu sais déjà peut-être que tu peux être reconnue travailleur handicapée : c'est mon cas et je travaille à temps plein, cela m'aide dans le sens où ma neurologue à demander à ce que je travaille près de chez moi (en raison d'accident de voiture).
Si besoin tu n'hésites pas à me contacter en privé également (cf messagerie).
Courage le keppra peut te convenir, mais nous sommes tous différents à nos réactions aux médicaments surtout en épilepsie.
Ne regrette pas ce forum : il est très bon pour s'exprimer et tu auras toujours des réponses.
BIENVENUE
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Re: Je me présente et j'ai besoin de vos conseils

Message par isabella le Ven 23 Déc 2016 - 21:31

bonsoir et bienvenue parmi nous, moi c'est mon fils qui est épileptique Wink
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Re: Je me présente et j'ai besoin de vos conseils

Message par anneso13400 le Ven 6 Jan 2017 - 22:22

Bonsoir,

Je suis instit (PE) depuis 18 ans...Après la découverte d'un cavernome frontal gauche, j'ai été opérée et je suis sous Keppra 2000mg par jour, depuis 2010. J'ai pris quelques kilos au début (5...) et gros coups de fatigue, mais je dirai que maintenant, tout est gérable et acceptable. Pas de crise généralisée (une partielle en mai dernier, que j'ai senti venir, je suis sortie de la classe et prévenu une collègue...) J'étais dans une période de grand stress et fatigue (un double niveau et la direction de l'école à gérer...). Le Keppra fonctionne bien sur moi, après je suis bien suivie par ma neuro et on échange sur les moindres questions et doutes et angoisses. Bon courage à toi.
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Re: Je me présente et j'ai besoin de vos conseils

Message par ninette le Sam 7 Jan 2017 - 9:32

Bienvenue annesol. Je t'ai répondu en privé pour RQTH. Mais rien à cacher!!! Laughing
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Re: Je me présente et j'ai besoin de vos conseils

Message par yannkuza le Mar 10 Jan 2017 - 10:14

ninette a écrit:Bienvenue annesol. Je t'ai répondu en privé pour RQTH. Mais rien à cacher!!! Laughing

vraiment?

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Re: Je me présente et j'ai besoin de vos conseils

Message par pollux le Mar 10 Jan 2017 - 10:37

:bienvenue:
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Re: Je me présente et j'ai besoin de vos conseils

Message par ninette le Mar 10 Jan 2017 - 11:42



vraiment? [/quote]

Salut, ça fait du bien d'avoir de tes nouvelles Yannkuza, surtout après une crise généralisée hier soir!
Je n'en avais pas fait depuis 1 an!
Je ne suis pas en arrêt, car en repos 2 jours : je passe ma VAE de professeur jeudi.
Ajoutée à cela ma période d'ovulation (rien à cacher!!! geek ), et la joie hier soir après les rdv avec profs de mon aîné qui trace hyper bien sa route après des années collège en bêtises. Emotion, émotion, émotion...
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Re: Je me présente et j'ai besoin de vos conseils

Message par Marie08 le Mar 10 Jan 2017 - 22:11

Bonjour et bienvenue Smile
Moi Keppra a été une cata de mon côté: perte de 15 kg et moral à zéro et sautes d'humeur.
Après, je dirais qu'il faut tester pour voir! Cela peut très bien fonctionner pour toi!
Courage et pensées positives Smile
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Re: Je me présente et j'ai besoin de vos conseils

Message par petitesandroo le Jeu 19 Jan 2017 - 17:11

Bonjour!
Corinette a totalement raison: les effets secondaires sont ropres à chacun. Pour ma part, le keppra me rendait d'humeur massacrante avec grosse déprime et parfois des pensées suicidaires (là c'est quand j'étais au bout du bout). Mais une grande aide psychiatrique (ma psy est géniale!) m'a été salutaire...
Bon courage et ne pars pas défaitiste, tu n'auras peut être aucun effets secondaires!
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