Eyramée

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Message par Eyramée le Mer 28 Déc 2016 - 17:07

Bonjour, j'ai 34 ans.
Je suis épileptique depuis 8 mois sans cause apparente. Pas d'antécédent familial, pas d'accident.
J'habite dans l'Oise à Clermont.
C'est une année compliquée pour moi.
C'est dur.
Pb de couple, pb de santé et mes grands pères qui ne vont pas bien, tentative de suicide pour l'un et cancer généralisé pour l'autre. Ils ont 89ans et 87ans.
Et bien sûr, une patronne qui a du mal à être compréhensive avec moi....
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Re: Eyramée

Message par Eyramée le Mer 28 Déc 2016 - 18:36

J'ai fait 1 crise avec perte de conscience en mai. C'est mon mari infirmier qui s'en est rendu compte après avoir m'avoir entendu crier 2 fois. Je me suis réveillée à l'arrivée des pompiers, surprise de me trouver habillée mais ne me rappelant plus de mon nom.
Après Qlq jours à l'hôpital, EEG, IRM, on m'a donné de L'urbanyl et un RDV chez un neuro. Tout le monde n'a pas arrêté de me dire qu'une fois ça ne voulait rien dire et que ça pouvait ne pas recommencer. Le neuro m'a prescrit un EEG de longue durée avec privation de sommeil que j'ai fait mi octobre et à arrêté le traitement. Mardi EEG, mercredi repos et samedi au travail rebelote avec convulsions en plus. Merci à ma collègue d'avoir fait le nécessaire. Retour aux urgences, l'urgentiste me prescrit du Lamictal. C'était mi octobre, je lui ai demandé si je devais avancer mon RDV neuro, il me dit non. 1 semaine d'arrêt puis retour au taf et le vendredi je m'effondre en pleurs au magasin, je pleure toutes les larmes possibles pendant 10j (heureusement une semaine de Congés payés programmé que comme une conne, j'ai refusé de mettre en arrêt malgré mon médecin insistant) puis très régulièrement pendant tout le mois. Juste avant Mon RDV, je me fais engueuler par ma patronne pour me lenteur et ma façon de parler aux clients (des paroles que je me rappelle pas avoir dit). Je me demande si j'ai pas eu une absence. 2ème RDV neuro, je suis en pleurs, Elle m'annonce 2 ans sans conduire et au moins 6 ans de traitements. Mon dernier EEG montre des anomalies. Elle m'a donné des anxiolytiques en plus du Lamictal et m'a proposé d'aller voir un psy. J'ai RDV en Mars maintenant.
Ma patronne ne comprend pas pourquoi elle me doit la moitié de mon billet de train, j'ai demandé à récupéré 2j et demi de vacances pour l'année prochaine (lié à une absence sur un mois entier et à une loi qui permet de récupérerjusqu'à 4j si on a des enfants de moins de 15 ans) donc bien sûr je suis procédurière , Elle m'aide pas sur les horaires. le vendredi je finis à 20h et mon train est à 21h10, Le précedent est à 19h54. Le samedi j'arrive au travail avec plus d'une heure d'avance je commence à 9h, Le suivant arrive à 9h08. Et bien sûr, je suis lente et nulle. Je me rend compte que je suis pas au mieux de mes capacités et ça fait encore plus mal de se le faire reprocher. Bien sûr, ma patronne me renvoie tout ce qu'elle fait pour moi... Elle m'a laissé ma prime de responsabilité alors que j'étais en arrêt... Et elle pourrait être tellement plus méchante avec nous, enfin, c'est Elle qui le dit, hein....
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Re: Eyramée

Message par ninette le Jeu 29 Déc 2016 - 7:44

Bonjour Eyramée, bienvenue parmis nous.
Une entrée bien réussie, oui tu fais des choses bien, car tu t'es très bien présentée.
Tes horaires ne t'arrange pas c'est sûr : nous sommes dans une maladie ou les pauses et le repos sont nécessaires, si tu peux prends des temps de sieste courtes, dans le train par ex.
Tu es en plus entrain de "découvrir" cette maladie, essayer de la comprendre, accepter de l'avoir.
Malade depuis 2011 (1ère crise) mais vraiment en 2012 crise généralisées et absences, j'ai aussi été arrêtée de conduire 6 mois en 2012 et 6 mois en 2013, ceci est pour éviter une suppression de ton permis(si 2 soucis de conduite en 6 mois suppression). C'est très lourd à supporter on a l'impression de servir à rien (j'étais en arrêt en plus!).
Tu as le droit de te mettre en arrêt tu le sais, prends soin de toi, tu me paraît crevée.
Parle nous cela te fera du bien en tous cas.
A bientôt.
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Message par petitesandroo le Jeu 5 Jan 2017 - 17:20

Bonjour,
Ton parcours me fais drôlement penser au mien.
Pour la conduite, j'ai pris l'initiative d'arrêter seule quand je faisais des crises à répétitions mais dès que j'ai été stabilisée, ma neuro m'a donné le feu vert (haha) pour reconduire. Mais actuellement je suis en train (je ne conduis plus car je suis en diminution de traitement donc risque de rechute donc risque d'AVP...) et je te comprends au plus haut point...
En ce qui concerne le RDV psy, vas y en courant! Tu ne peux pas imaginer le bien que cela m'a fait! Il faut que tu trouve le bon (la deuxième a été la bonne pour moi, ça n'accrochait pas trop avec la première) comme ça tu pourras vraiment vider ton sac sans aucune retenue.
Bonne soirée, courage, on est tous là pour toi!
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Re: Eyramée

Message par corinette le Ven 6 Jan 2017 - 7:39

Bonjour Eyramée, sois la bienvenue!
La priorité des priorité c'est de penser à toi, de prendre soi de toi. Si ta patronne exerce une pression importante, si le climat imposé te rajoute de l'angoisse, du stress, je rejoins ninette, tu peux te mettre en arrêt! Tu peux aussi rencontrer le médecin du travail.
Parler, échanger, questionner aide à se sentir un peu, à prendre le chemin de la compréhension de la maladie...Le neuro est un interlocuteur privilégié! Le psy peut être une aide précieuse , son partenariat dans la situation de ma fille a été bénéfique!
Et puis nous sommes là si besoin!
Courage à toi sunny

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Re: Eyramée

Message par Eyramée le Ven 6 Jan 2017 - 12:58

C'est sûr que je me pose des questions...
Est ce que c'était latent depuis des années...?.
Est ce que ça peut avoir une fin aussi ? Ça serait peut être juste une année de merde.
Et si finalement j'en refais plus, ils arrêtent le traitement, il va falloir vivre avec cette appréhension.
Est ce que ça s'intensifiera ? Et si c'est le cas arriverais-je à les voir venir.
Quand on regarde les sites sur l'épilepsie, on a l' impression que ça ne ne débute qu'à l'enfance ou quand on est vieux.... Merde, j'ai 34 ans. Je suis une vieille ado ou une jeune vieille ☺
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Message par Eyramée le Ven 6 Jan 2017 - 13:02

Je me rends bien compte que par rapport à ce que vivent certains de vous, mes 2 petites crises, c'est pas dramatique mais qu'est ce que ça peut remettre tout en question.
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Message par corinette le Ven 6 Jan 2017 - 16:12

Eyramée, dramatique ou pas là n'est pas la question à mon sens! L'épi lorsqu'elle débarque bouleverse nos parcours, il faut apprendre à faire avec elle, avec sa façon de débarquer sans prévenir, apprendre à la connaître pour mieux la combattre, apprendre à la laisser à sa place afin de ne pas se laisser mener par elle...
Petit à petit on apprend je crois. Lorsque les crises s'espacent, on compte les semaines sans, les mois....Cela reste toujours une "victoire" et on la savoure comme telle. On apprend à la mettre de côté, à l'oublier tout en sachant loin dans nos têtes qu'elle peut réapparaitre, car il y une fragilité dans l'organisme.
On apprend aussi à prévenir : ne pas faire trop d'excès, si un coucher tardif le lendemain c'est un coucher tôt....
Tu vas y arriver Eyramée, tu vas mettre l'épi à sa place! Courage sunny

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Message par Rudy 06 le Ven 6 Jan 2017 - 17:25

Bonjour et bienvenue sur le forum !
En effet ça fait lourd dans le sac à dos ...
Déjà comme l'a dit corinette, ne te laisse pas faire par ta patronne et dans le pire des cas met toi en arrêt, car ce sont des situations qui usent et qui n'aideront pas ta santé à s'améliorer.
Pense à prendre soin de toi, il y a toujours pire que soi certes mais il y a aussi mieux et il faut savoir s'écouter.

Courage à toi !

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