RETOUR DE COCO

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RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Dim 22 Jan 2017 - 21:31

Bonsoir à tous,
jE SUIS DE RETOUR CHEZ MOI DEPUIS JEUDI, après plus d'un mois d'hospitalisation.
On m'a mit la présence verte, passage d'une infirmière 2 fois par jours, aide-ménagère, visite tous les 15 jours de l'assistante sociale et rendez-vous tous les mois avec psy et neurologue.
Je suis sous keppra 1000 et alprazolam, vu les nombreuses crises généralisées durant mon hospi.
Je doit passer, avant juin, en commission paritaire, pour réévaluer mon cas, car je ne peut plus travailler et je n'ai que 50 ans.
Je suis épuisé, et dans le flou complet, pour l'avenir.
COCO.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par petitesandroo le Lun 23 Jan 2017 - 10:20

bonjour, je suis heureuse que tu sois enfin rentrée chez toi.
j'espère qu'une solution va être trouvé, il y a des solutions pour tout, garde espoir surtout!
bonne journée
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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Sam 11 Fév 2017 - 14:59

Bonjour à tous,
J'ai eu ma visite médicale auprès du psychiatre, hier après-midi, qui m'a fait un compte-rendu pour ma demande de mise en longue maladie.
Il m'a donné les derniers EEG, qui confirme des crises comitiales généralisées.
Depuis mon retour d'hospitalisation, j'ai eus plusieurs crises, dont deux avec perte de connaissance et d'urine.
Il ne  me change pas mon traitement sous Keppra, mais me rajoute un cachet d'Alprazolam. D'après lui, le traitement anxiolytique devrait diminuer aussi les convulsions.
Il ne m'a pas non plus remis de traitement anti-dépresseur, car contre indiqué.
Sur son certificat, il marque pas de travail avec les chiens et un reclassement à l'issu du CLM.
Lundi, je vais voir mon médecin traitant, afin qu'il me fasse un deuxième certificat, en précisant toutes les autres pathologies et la mise en place de la présence verte et de la visite des infirmières deux fois par jours.
Voilà ou j'en suit aujourd'hui.
Coco.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par corinette le Sam 11 Fév 2017 - 18:04

Bon, tu avances pas à pas. C'est bien.
Comment te sens tu dans l'ensemble? Moralement?
Courage à toi et tiens nous au courant! sunny

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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Sam 11 Fév 2017 - 20:19

Merci Corinette,
Du point de vu moral, c'est pas le top. Mes crises d'épilepsies et d'angoisses sont assez courantes et me fatigue beaucoup.
Heureusement je suis suivi une fois par semaine par une infirmière psychologue, et si cela ne va pas, je peut aller en hospitalisation une semaine pour me reposer.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par Lahel le Dim 12 Fév 2017 - 9:34

Bonjour Coco !

Apparement j'ai loupé pas mal de choses...est ce que les choses s'arrangent ou empirent ? Car je ne me souvenais pas que tu fasses des généralisées.
Ce n'est pas évident de ne plus pouvoir travailler, Comment tu le prends ? Ca doit te soulager dans un sens car physiquement tu pourras te reposer.
Dis Moi, avant Keppra , avais tu des épisodes dépressifs ?
Cest bien que tu sois suivi de ce côté la, Ca va t'aider. Les crises d'angoisse sont liées à la peur de faire une crise ?
Niveau tremblements, tu as eu une explication ? C'était bien de l'épilepsie ou tu as eu d'autres pistes ?
Et Lyme ?

Ca fait beaucoup de questions ! 😂
Bon courage en tous cas !!!
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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Dim 26 Fév 2017 - 21:08

Bonsoir à tous, depuis le 11.2, j'ai eu 7 crises.
Je perd mes urines et mes scelles et suis très fatigués.
Pour les crises anxio-dépressives, j'en ai eu 5 + de gros cauchemars(deux fois c'était horrible, je voyais la fin du monde et des morts tout autour de moi- avec impossibilité de me rendormir.
J'espère tenir le coup jusqu'à lundi 6 mars, car mon médecin est en vacance.
Coco.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par corinette le Lun 27 Fév 2017 - 7:45

Courage coco, et souviens toi que si tu te sens vraiment dépassé, tu peux te faire hôspitaliser, tu n'es pas seul!
Encore une fois, courage!

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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Lun 27 Fév 2017 - 9:08

Merci corinette,
J'ai passé une très bonne nuit, petite baisse de tension à 85/61ce matin.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par corinette le Lun 27 Fév 2017 - 10:29

coco2 a écrit:Merci corinette,
J'ai passé une très bonne nuit, petite baisse de tension à 85/61ce matin.

Bien! Super sunny

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Re: RETOUR DE COCO

Message par Lahel le Mer 8 Mar 2017 - 11:23

Ca va Coco ? Quelles sont les nouvelles ?
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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Mer 8 Mar 2017 - 15:56

Bonjour à tous, et merci de prendre de mes nouvelles Lahel.

C'est toujours pas la grande forme, je continu a avoir deux crises d'épilepsie par semaine et plusieurs crises d'angoisses.

J'ai vu mon médecin hier, qui m'a rajouté 20 gouttes de Diazépam, a prendre en cas de crises.

Je passe en commission médicale le 14 avril, et j'attend la convocation du neurologue d'Agen, pour l'expertise. Ceci dit, c'est celui qui m'avait retiré le traitement anti-épileptique, l'année dernière. J'angoisse un peut de savoir ce qu'il va conclure.

J'ai une question a vous poser: Ceux qui sont sous traitement Keppra, ont-ils comme moi, de nombreuses sensation de fourmis dans les membres?
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Re: RETOUR DE COCO

Message par petitesandroo le Jeu 9 Mar 2017 - 14:38

Bonjour!
j'ai arrêté le keppra mais pour ma part je n'avais des fourmis que dans les pieds, mais pas tous les jours... pas forcément lié donc!
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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Ven 10 Mar 2017 - 20:19

Bonsoir et merci de ta réponse Petitesandro,

J'ai toujours ces fourmis et mon médecin m'a fait faire une prise de sang complete ce matin.

Hier soir, j'ai eu une grosse crise anxio-dépressive, qui a durée plusieurs heures(j'avais fouillé dans de vieux dossiers, et j'ai retrouvé des photos de moi et ma sœur, avant son suicide), j'ai fait de nombreux cauchemars, mais heureusement, malgrès de nouvelles idées noires et de grosses douleurs articulaire, je n'ai pas eu le courage de retenté un nouveau suicide.

Cet après-midi, je suis allé au CMP, passer 2 heures avec d'autre malade et cela m'a fait beaucoup de bien.

Je sait que mentalement, je suis très fragile et j'espère tenir le coup.

J'ai reçu le rendez-vous pour l'expertise médicale, qui aura lieu le 31 mars, avec le neurologue, et j'espère qu'il prendra bien en compte mon état physique et surtout mental.

La commission paritaire doit se réunir le 14 avril pour accepter ou refuser ma mise en longue maladie, suite à l'expertise.
J'avoue que j'angoisse beaucoup.

Pour le valium, je me suis tromper, c'est 30 gouttes à prendre en cas de crise. Et lors de ma dernière crise de mercredi soir, j'ai pris les 30 gouttes et j'ai dormis toute la nuit.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par corinette le Ven 10 Mar 2017 - 20:52

Bonsoir coco,
c'est bien que tu participes aux rencontres du CMP, cela va t'aider, c'est certain. Ne pas rester seul avec des idées noires, partager ses impressions.....je trouve cette démarche vraiment positive.
Courage à toi coco et tiens nous au courant!

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Re: RETOUR DE COCO

Message par Steuf le Sam 11 Mar 2017 - 11:03

Coucou, je suis sous Keppra et aucun problème de fourmis...

j'ai eu ce souci sous Epitomax cependant... j'avais des fourmillements intenses surtout sous les pieds (a m'en réveiller la nuit !) dans les mains, et autour de la bouche. A l'arrêt du traitement, tout s'est stoppé en quelques jours.

Bon courage en tout cas !
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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Dim 12 Mar 2017 - 20:21

Bonsoir à tous,
Mes fourmillements me réveillent aussi, mais j'en ai aussi dans la journée.

Aujourd'hui, j'ai passé ma journée chez moi, à cause d'une très grosse fatigue et de fortes douleurs aux lombaires et aux deux têtes des fémur.
j'ai fait 3 heures de sieste cet après-midi.
J'ai eu, ce matin, des trémulations, suivit de gros tremblements dans tout le corps, mais cela ne ressemblais pas aux crises habituelles.

Depuis mon retour de l'hôpital , suite à ma tentative de suicide, j'ai ma tension artérielle et mon pouls qui fluctues beaucoup.

Je verrai si il y a quelque chose, cette semaine, au niveau de ma prise de sang.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Mer 29 Mar 2017 - 22:42

Bonsoir à tous,

Depuis ma dernière visite sur le forum, cela ne vas pas du tout.

Le 19, ayant eus de très fortes douleurs dans tout le corps toute la journée, j'ai à nouveau voulu en finir.

J'ai pris 3 boites d'anti-inflammatoires, et un peut plus tard voyant que mon état se dégradé, j'ai appelé le 15.

Les pompiers sont arrivés vers 22 heures et m'ont transféré aux urgences de Marmande.

Durant le trajet et la nuit, j'ai fait de nombreuses crises épileptiques avec pertes de connaissance.

Il m'ont gardé jusqu'au lendemain 17 heures pour me nettoyer le sang et absorber les toxiques avec du charbon activé.

J'ai eu très peur car j'était en état de bradycardie continu.

Depuis je suis retourné chez moi et j'ai donné toutes les boites de médicaments que j'avais en stock aux infirmières.
C'est elle qui m'amène les traitements tous les jours. Et pour les douleurs rebelles, mon médecin m'a remit des AINS.

Je doit passer mon expertise médicale vendredi à 11h30 à l'hôpital d'Agen, et ensuite je prendrai rendez-vous avec une infectiologue hospitalière qui exerce pas loin de chez moi, et qui m'a était recommandée par les membres du Bureau de l'association France Lyme.

Je vous tiendrez au courant de mes avancées.

Coco.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par corinette le Jeu 30 Mar 2017 - 7:23

Bonjour Coco, d'où viennent ces fortes douleurs? Tu nous l'a peut être déjà expliqué :chépa:
Courage coco!

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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Sam 1 Avr 2017 - 15:01

Bonjour à tous,
J'ai eu mon expertise hier avec le neurologue.

Cela s'est pas très bien passé, j'ai éclaté en sanglot.
Il m'a dit que je n'était pas du tout épileptique, et que le neurologue qui a interprété mon EEG de janviers était inconpetant.
Il m'a dit que de continuer à prendre du keppra m'empoisonné(Donc j'en déduit qu'il empoisonne tout ses malade à qui il le prescrit).

Il m'a dit que de toute façon, mon seul but était d'arrêter de travailler et de vouloir en finir en me suicidant.
Que ma mise en longue maladie, n'était valable que jusqu'en juillet.

IL m'a conseillé d'aller me faire suivre dans un centre de la douleur.

Il va quand même appuyer la demande de longue maladie.

Je suis sous antibiotique et médicaments contre l'asthme depuis deux jours, car j'ai une broncho-laryngite et une sinusite.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par benurmarcel le Sam 1 Avr 2017 - 17:30

bonjour coco, ben a te lire.... sa me fout les boules, avec de telles propos ton neurologue devrais se reconvertir dans la médecine légale! on ne parle pas comme cela a un patient et tu n'est pas épileptique et il te prescrit du keppra???? pourquoi faire alors si tu n'est pas épileptique ???
peut-être connait tu un épileptologue ? près de chez toi? dans un CHU
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Re: RETOUR DE COCO

Message par corinette le Sam 1 Avr 2017 - 19:25

Coco, peut être qu'il te faudrait contacter ton neuro habituel afin de faire le point sur le Keppra. D'après les différents témoignages, et l'exemple du côté de ma fille, cette molécule peut jouer sur le caractère (colère, tristesse, troubles de l'humeur...). Donc discuter de ce point avec ton neuro me semble prioritaire. Dans le cas de ma fille, nous avons changé la molécule et ses troubles de l'humeur se sont terminés. Peut être que chez une personne déjà fragilie sur ce plan là, le keppra peut accentuer les choses. Alors faire le point sur cette molécule me parait prioritaire!
Courage coco

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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Mar 4 Avr 2017 - 20:11

Bonsoir et merci de vos réponses,
Pour les douleurs et aussi les crises d'épilepsies, aucuns médecins ni spécialistes ne m'ont donnés de diagnostique. Seul le médecin que je voyais l'année dernière pour les infections froides m'a diagnostiqué: Malade de Lyme chronique, avec atteintes osseuses et neurologiques.
Malheureusement, il consulte à 90 kms de chez moi et je ne peut plus y aller. Je vit seul et ma famille habite très loin de chez moi.
Les analyses que ce médecin m'avait faites dans des labo privés, ne sont pas reconnu par la médecine en France.
Un espoir viens de l'Asso France Lyme qui m'a communiqué les coordonnées d'une spécialiste en infectiologie et qui exerce dans un hôpital à 40 kms de chez moi. J'attend la décision du comité médical le 14 avril et ensuite je verrai pour prendre rendez-vous.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par corinette le Mar 4 Avr 2017 - 21:19

Bien! Tiens nous au courant! sunny

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Re: RETOUR DE COCO

Message par Steuf le Mer 5 Avr 2017 - 9:14

Bon courage Coco, de tout coeur avec toi... Smile
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