RETOUR DE COCO

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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Sam 15 Avr 2017 - 22:00

Bonsoir à tous,

J'ai vu mon médecin traitant, qui ne veut pas me faire de courrier, ni d'accord pour un VSL, afin de voir l'infectiologue à 50 kms de chez moi.

Pour lui, je suis épileptique et j'ai des poussées d'arthrose invalidante.

Etant en demi-traitement, je ne peut payer l'ambulance.
Mes voisins qui me conduisent à mes différentes consultations ne peuvent pas m'y conduire.

Du coup, j'abandonne la piste des infections froides et je vais continuer à prendre le Keppra, les antalgiques et les AINS.

Je suis complétement effondré car personnes dans le milieu médical n'est d'accord sur mon état.

Je ne sait pas si je vais tenir le coup longtemps, et je pense toujours à en finir avec cette vie de merde.

J'attend les conclusions de la commission des fonctionnaires et de toutes façons, si je suis accepté en longue maladie, je vais être coincé 2 ans sans pouvoir retourner vers ma famille dans le Lot.
Tout ça parce qu'en attendant je serais toujours lier à mon employeur et au poste que j'occupé.

De plus je ne peut vendre ma maison, car la somme que je récupérerait ne me permettra pas de régler mes différents emprunts.(demi traitement pendant 2 ans:700 euros pour des prélèvements de 800 euros par mois).

Je suis dégouté par la médecine Française qui n'est pas capable de me dire un diagnostique.
Du coup, pour certains, je suis bien épileptique et pour d'autre c'est psychologique.

Je soufre toujours, j'ai une crise par semaine avec des pertes de connaissances et mes douleurs sont toujours présentes.

Je vous tient au courant de mon évolution, mes je perd espoir et j'ai peur de finir par me suicider définitivement.

Coco.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par corinette le Dim 16 Avr 2017 - 8:29

Coco, tu parles de ta famille dans ton message, tu es loin d'elle? Ne peux tu t'appuyer sur quelqu'un pour t'aider à faire le point sur ton dossier, je suppose que tu es en lien avec une assistante sociale qui peut remplir cette fonction?
Je ne vois pas pourquoi tu serais dans l'obligation de rester là où tu es si tu es en longue maladie? En prévenant la sécu tu peux vivre où bon te semble et d'autant plus si tu te rapproches de ta famille! Enfin c'est ce que je crois!
Peut être peux tu demander au service d'"infectiologie" (pas persuadée de bien le nommer ce service!!!) d'intervenir auprès de ton généraliste pour le VSL?
Je comprends que tout cela engendre une grande souffrance, une grande énergie mais coco, ne lâche rien! Courage!

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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Dim 16 Avr 2017 - 16:45

Merci Corinette,
Ma famille habite à 200kms(petites routes, 3 heures de trajet environ).

Pour ma longue maladie, c'est pas avec la sécu, mais c'est au niveau de la commission de la Fonction Publique Territoriale. C'est pour ça que cela est plus difficile.
De toute manière j'attends l'avis de cette commission et je verrai par la suite.

Les membres du Forum France Lyme se sont proposés pour monter une cagnotte afin de payer le VSL.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par Steuf le Dim 16 Avr 2017 - 19:27

Je ne sais trop quoi dire pour t'aider, mais juste ne lâche pas ! Que ton mal soit pychologique ou épileptique, ils trouveront et ils t'aiguilleront comme il se doit, ne perd pas espoir ! C'est long de trouver les bons médecins, ceux qui se sentent vraiment concernés et qui sont vraiment là pour aider quelque soit le problème mais ça viendra.
Actuellement je fais énormément de crises, je ne sais toujours pas si elles sont psychologiques ou épileptiques (mais si je me sais épileptiques, je pense faire des CPNE en plus...), je suis fatiguée tout le temps, énervée facilement, je gâche les retrouvailles avec ma famille, ou tout du moins la maladie et les crises me les gâchent, j'ai peur de perdre mon travail, mais je me refuse de lâcher l'affaire et de laisser gagner la maladie... alors je suis sûrement dans cette mauvaise posture depuis moins longtemps que toi et je n'ai pas le même épuisement face à la maladie, mais la vie n'est pas si laide que ça... malade ou non. 🙂
Je te souhaite pleins de courage, et ne baisse pas les bras. 😃👍
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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Dim 16 Avr 2017 - 20:29

Merci Steuf,
Aujourd'hui, j'ai vécus ma journée la plus difficile:
lever 7 heures avec douleurs dans le dos coté droit+ les 2 genoux
Moral dans les chaussettes.
A midi, repas chez ma voisine, tout aller bien.
A 13 heures douleur coté droit du dos. prise d'un spasfon, douleur disparue dans les 20 minutes.
A 14 heures, marche d'une demi heure.
A 16 heures grosse crise d'épilepsie.
A 19 heures début de tremblements généralisés.
A 19h30 Très fortes douleurs dans tout le bas du dos, insoutenables(pleurs), puis impossibilité de bouger pendant 30 minutes.
prises des AINS ET DU DAFALGAN, ça s'attenue maintenant.
Si cela revient cette nuit, je croit que j'appelerai le 15.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Dim 23 Avr 2017 - 15:04

Bonjour à tous,
J'ai été hospitalisé à Agen en psychiatrie depuis mardi, car çà n'allait pas.
Et hier après 12 crises d'affilées ,j'ai été transféré aux urgences après une piqure de rivotril.
En fin de mâtiné, on m'a monté en neurologie, dans le service du docteur qui m'a enlevé le kepra en juin.
J'ai déjà eu droit au: vous faite du stress.
Donc, je les laisse faire leurs examens et ensuite je sort vite de ce service.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Lun 24 Avr 2017 - 14:48

Fait ce matin EEG, vu le neurologue qui m'a répété que je n'avait pas d'épilepsie au vu de mon EEG de Décembre (alors que c'est en neuro psy qu'il a été fait et qu'ils l'on interprété comme étant caractéristiques d'épilepsie).
D donc il me tarde de sortir de ce foutus service.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Lun 24 Avr 2017 - 15:18

Je rajoute qu'ils m'ont doublé le Keppra ,je suis à 2000/jours
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Re: RETOUR DE COCO

Message par Steuf le Lun 24 Avr 2017 - 21:52

Courage Coco... en espérant que l'augmentation du Keppra te soit bénéfique. 🙂
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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Mar 25 Avr 2017 - 9:47

Bon, le Keppra ce-matin a été redescendu a 500.
Je n'y comprend plus rien.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par Steuf le Mar 25 Avr 2017 - 21:05

Ah bon ? Ils t'ont pas dit pourquoi ? :/
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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Mar 25 Avr 2017 - 21:45

Von dernières nouvelles, ce serait des crises liées à plusieurs chocs post-traumatique suivis d'une grosse dépression.
Donc on me diminue le Keppra, jusqu'à l'arrêté et je suis mis sous antidépresseurs et anxiolytiques .
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Re: RETOUR DE COCO

Message par Steuf le Mer 26 Avr 2017 - 7:39

Mais pourtant tu es bien reconnu épileptique ?
C'est fou qu'ils veulent te faire arrêter le traitement... 😰
J'imagine que tu te sens pas mal incompris et que ça ne t'aide pas... courage...
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Re: RETOUR DE COCO

Message par chancerelle le Mer 26 Avr 2017 - 12:05

Bonjour Coco, comment te sens tu aujourd'hui ?
Je rejoins Steuf. Si tu es reconnu épileptique, pourquoi te supprimer le Keppra ? Vont ils le remplacer par un autre médoc ? Parmi tous ceux qui existent, il y en bien un qui doit marcher.
Courage,
Reposes toi
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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Mer 26 Avr 2017 - 13:16

Merci,très fatigué encore.
Je vais avoir de l'urbanyl.
Il est prévu un IRM cérébral.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par chancerelle le Mer 26 Avr 2017 - 14:27

Bon courage.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Mar 2 Mai 2017 - 9:51

Bonjour à tous,
Quelques nouvelles pour vous dire qu'hier j'ai eu plusieurs petites crises et une avec perte de connaissance d'une minute.
Mon traitement sous urbanyl n'est pas encore mis en route.
Je suis très fatigué après les crises.
J'espère que cela va s'améliorer.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Sam 24 Juin 2017 - 20:52

Bonjour à tous,
Je suis rentré il y à 15 jours, et je n'ai plus aucun traitement pour l'épilepsie.
Hier j'ai fait une crise vers 6 heures et une crise d'asthme vers 11 heures.
J'ai pris du valium et repris le traitement broncho-dilatateur.
Je souffre toujours de fortes douleurs articulaires.
Comme traitement, j'ai 4 cachés d'anxiolitique, 2 d'antidépresseurs +3 dafalgan 1g et un protecteur gastrique.
Je suis en longue maladie et j'ai du mal à marcher.
Le 13 je vais voir un stomatologue pour prévoir l'ablation d'une tumeur bénigne sur la langue et une lésion suspecte au niveaux du palais.
A bientôt, et merci de votre écoute.
Je suis assez fatigué et en plus, j'ai un mur mitoyen qui s'est effondré chez moi.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par chancerelle le Dim 25 Juin 2017 - 11:32

Bonjour Coco,

Je te souhaite bon courage.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par Steuf le Dim 25 Juin 2017 - 12:26

Oulala en effet, tu dois être vraiment fatigué avec tout ce qu'ils te donnent...
repose toi bien en tout cas et plein de courage !
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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Lun 17 Juil 2017 - 14:33

Bonjour,
Vu le stomatologue, qui a prévu l'opération le 27.10.17.
j'ai rendez-vous mercredi pour contrôler mes glaucomes et jeudi avec un psychiatre pour le passage en maladie longue durée.
j'ai eus une crise d'asthme la semaine dernière et une crise de convulsion.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par corinette le Mar 18 Juil 2017 - 0:40

Courage coco! La chaleur ne te fait pas trop souffrir? Comment te sens tu moralement? A bientôt!

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Re: RETOUR DE COCO

Message par coco2 le Mar 18 Juil 2017 - 8:23

Bonjour Corinette,
Côté moral, c'est pas le top.
Je voit ma psychiatre qu'au mois de septembre (elle a changée la date).
Pour la chaleur, je sort le mâtin. J'arrive a dormir à peut prés toute la nuit.
Par contre le mâtin, je suis aux toilettes à cause de forte diarrhées.
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Re: RETOUR DE COCO

Message par chancerelle le Mar 18 Juil 2017 - 9:55

Bon courage
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Re: RETOUR DE COCO

Message par Steuf le Mar 18 Juil 2017 - 11:47

Courage coco. Ca fait loin quand même ton rdv psy...
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