Rechute, crises 1 semaine /2

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Rechute, crises 1 semaine /2

Message par Chlo' le Mar 24 Jan 2017 - 18:44

Salut les amis,
Je suis vraiment dans la mouize en ce moment avec Epitomax, j'ai fais deux crises généralisées en trois semaines, le dimanche à la pole dance, ça a fini en coquard et arcade sourcilière ouverte, paupière ouverte. Arrêt respiratoire et masque à oxygène. Bref j'ai faillit y passer cette fois ci....Du moins d'après les explications de ma profs qui est également infirmière, si on n'avait pas utilisé le masque je serais morte à cause du trop peu d'oxygène qu'il y avait dans mon sang. J'étais complètement à l'ouest, je me croyais à TOULOUSE !!!! J'habite à PARIS !!!!!!!!!!!!!! Bref, ça fait deux ans que j'ai quitté toulouse.
Maintenant ma neurologue veut me mettre sous Keppra, sauf qu'on connais TOUS les ES degueux du Keppra !!! Surtout que ça agit sur l'humeur et la dépakine agissait sur mon humeur je sens que je ne vais pas le supporter....Je ne sais pas quoi faire ! Je ne supporte pas la dépakine ni le lamictal, et l'epitomax est devenu inéfficace. Que faire ? A part le Keppra ? Avez-vous une solution ?
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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par yannkuza le Mar 24 Jan 2017 - 19:18

Mince....ben la une solution medicale? A part le neuneu qui peut t en donner? Faut que tu vois avec lui et lui parle de tes craintes fondées.....
Courage chlo'

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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par Chlo' le Mar 24 Jan 2017 - 19:20

En plus je dois arrêter la pole dance j'ai le dégout total ! T-T !!! C'est ma passion !!!! T'imgine toi ! J'ai trop le dégoût.
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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par yannkuza le Mar 24 Jan 2017 - 19:23

Va te falloir attendre et t armer de patience.....
Ca fait depuis mars 2016 (genou)que je ne peux plus faire de sport alors j attends....
Que ça à faire😯
Qu y peux on?


Dernière édition par yannkuza le Mar 24 Jan 2017 - 19:25, édité 1 fois (Raison : ...Peut on... faute d inatention sans conséquences)

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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par bart1727 le Mar 24 Jan 2017 - 20:03

coucou chlo,
as tu essaye le CBD ?
Pour moi ça a marché je ne prend plus que ça.
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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par corinette le Mar 24 Jan 2017 - 22:04

Tu connais bien les ES, chez des personnes, le keppra n'a pas d'ES , on ne note pas de troubles de l'humeur! Tu feras sûrement partie d cette catégorie de personne!
Courage chlo, courage sunny

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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par Boucled'or le Mer 25 Jan 2017 - 7:05

Bon courage Chlo, j'espère que la neuro va pouvoir t'aider....
Et ne t'inquiètes pas, je suis certaines que tu pourras reprendre la pole dance....dis toi que c'est une petite pause le temps que tu récupères et après tu reviendras plus en forme....

Sinon une petite question : c'est toi sur la photo de ton profil ? Si oui je suis impressionnée....je me demande comment tu fais pour tenir..... Very Happy

Allez bon courage !!!! :calin:
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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par Chlo' le Mer 25 Jan 2017 - 17:13

Merci à toutes et tous pour votre soutien. Merci de me rassurer. C'est la première fois que je traverse un désarroi pareil, et que je vis mal mon épilepsie.
Boucle d'or : Oui c'est moi sur la photo. Donc sur coup j'ai un certain niveau. Et je suis passionnée. C'est comme la cigarette pour moi.
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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par Rudy 06 le Mer 25 Jan 2017 - 20:56

Salut Chlo ! Ne t'inquiète pas ça va aller ! Corinette a une fois de plus prêché de sages paroles (je propose qu'on t'appelle l'oracle corinette si ça te branche XD) il y a aussi plein de personnes qui supportent bien le keppra alors pourquoi pas toi ! Après je comprend qu'avec les retours qu'il a ça n'est pas très rassurant mais parles en à ton neurologue histoire de voir s'il n'a pas un autre traitement en tête.
Et pour la danse ne t'inquiète pas c'est pas définitif Wink
D'ailleurs il faudra que tu t'y remettes car avec yannkuza et Bart on se disait qu'on voulait que tu nous fasses le spectacle ! Cool

Allez courage à toi Chlo ça va allait tes une battante Wink

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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par Lahel le Jeu 26 Jan 2017 - 13:04

Bonjour Chlo !

Deja, Pas de panique, ce qui est arrivé est peut être ponctuel, Si tu as eu assez de patience pour apprendre à tenir Comme ca sur une barre...tu dois en avoir un paquet ! Bravo, au passage, je suis comme Boucle d'Or, tres admirative.

Ces crises sont peut être isolées, reste sage le temps que ça se calme Mais ne te dis pas que c'est fini. Tu as pris un Gros shoot physique d'après ce que tu décris, Faut se remettre...
Niveau traitement, je n'ai pas trop de conseils Mais la palette des antiépileptiques est plus large que ceux que tu cite. Tu peux dire à ta neuro que tu crains les effets secondaires du Keppra, Elle doit le comprendre et te proposera surement une autre molécule. Dans la gamme des vieux cachets il y a Tegretol, par exemple. Enfin, Elle Elle saura ce qui est le mieux adapté à ton épilepsie.
La franchise est primordiale, Si tu te sens fragile au niveau de l'humeur, Il Faut vraiment lui dire je crois...c'est légitime !

Bises et courage !!!
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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par petitesandroo le Jeu 26 Jan 2017 - 15:35

Bonjour,
Des rechutes ça arrive hélas... t'as vraiment un niveau de ouf en pole dance!!!
Tu te croyais à Toulouse: tu voulais venir me faire un coucou peut être... :sors:
Bon courage et tiens nous au courant!
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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par Chlo' le Jeu 26 Jan 2017 - 16:35

Rudy : Merci de ton soutien, ça fait du bien ! T'inquiète, promis un jour je vous invite tous chez moi quand j'aurais ma barre et je vous fais un spectacle ! Very Happy !!!! On devrais donner le rang d'Oracle à Corinette en effet ^-^
Lahel : Merci beaucoup pour ton soutien ! Je suis en niveau intermédiaire 1 tu sais voir presque 2 mais bon j'ai du boulot encore ! Mais bon là ça me fou des bâtons dans les roues. Mais c'est pour être plus forte après ! Nous aussi les épis on peut le faire !

PetiteSandroo : Grave ! J'aurai grave aimé ! La prochaine fois que je viens on se vois meuf ! si tu veux je te donne mon numéro en mp ! Very Happy
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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par petitesandroo le Ven 27 Jan 2017 - 10:25

rho bien oui tu me dis (en mp) quand tu descends dans cette belle ville (je ne suis pas chauvine du tout, non non!) et on se voit! on pourra papoter!!!
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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par Chlo' le Ven 27 Jan 2017 - 14:05

Aujourd'hui, j'ai lu qu'il y avait des risques d'anorexie avec le Keppra, je suis ancienne anorexique, est-ce dangereux pour moi ? Je trouve que ce n'est pas judicieux de me donner le Keppra vu mes antécédants de suicidaire et dépressive, en plus d'anorexique. Je suis effrayée !!!!
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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par Rudy 06 le Ven 27 Jan 2017 - 16:58

Ça marche et je vous danserais les claquettes irlandaises ! Lool

Pour répondre à ta question Chlo je ne sais pas si tu es potentiellement plus en risque de faire de l'anorexie. Mais explique tout ça au neuro et dans le pire des cas teste toujours le keppra et si tu sens que les ES deviennent pesants (aussi bien tu n'en auras pas on ne sait jamais) tu repasses à l'ancien traitement mais le neurologue te le proposera je pense.
Courage à chaque problème une solution et tu vas la trouver Wink

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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par corinette le Ven 27 Jan 2017 - 17:15

Je rejoins Rudy, il te faut parler de tout cela avec le neuro. Ne garde rien pour toi, de nombreux anti épi existent et si la seule idée de prendre le Keppra t'inquiète et te fait peur, dis le lui aussi afin qu'il puisse soit te rassurer, soit te proposer une autre molécule.
Je reste persuadée que de prendre un traitement dans la crainte a des influences sur son efficacité. Alors la transparence est la priorité et ensuite vous verrez ensemble.
Courage

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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par Chlo' le Mar 14 Fév 2017 - 17:41

Merci pour vos conseil ! J'ai encore fait une crise aujourd'hui de 5 minute avec de la mousse partout autour de la bouche ! On change de plan la neuro m'a remise sous lamictal et depakine ! Chouette ! J'espère que l'hyperphagie ne reviendra pas c'est une petite dose ni les ES mortels pour moi ! On croise les doigts
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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par Louliano le Mer 15 Fév 2017 - 9:22

Mince chlo je viens de voir. C'est dingue toi vas bien et dun coup bim bam.
Tu étais à combien d'epito ? Ils n'auraient pas pu essayé d'augmenter un petit peu voir ?
Le lamictal te fait quoi exactement ? Pourquoi t'avoir remis ces deux là si tu ne les avaient pas supporter ? Excuse les questions mais je comprend pas trop leur cheminement. Il y a beaucoup de nouvelles molécule pourquoi ne pas tenter carrément autre chose dans c cas la.
Le keppra c'est vrai que je suis pas une adepte non plus :-/

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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par Chlo' le Mer 15 Fév 2017 - 9:49

Merci pour ta réponse Louliano ! Bah en fait ça me donne tout les symptomes du syndrome de mesnière ! Genre vertige, je tombe sans pouvoir me relever, puis vomissements, perte de potassium et enfin le coeur qui LACHE !!!! J'ai la méga trouille que ça recommence ! Mais bon si je m'arrête à ça je ne vie plus !
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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par Louliano le Mer 15 Fév 2017 - 13:52

C'est sur vaut mieux pas penser qu'a ca sinon 😳😳.
Mais tout de même ils ne se sont pas penché sur d'autre molécule du tout ????
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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par Chlo' le Mer 15 Fév 2017 - 16:21

Non aucune ! À croire qu'on ne connait que ça dans cet hôpital ! Donc je change je vais à Bicêtre demains et la pitié Salpêtrière en mars et on verra les divers avis ! Parce qu'il existe énormément de molécules !
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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par Louliano le Jeu 16 Fév 2017 - 1:04

Tu as bien raison!
Tiens nous au courant et courage
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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par Chlo' le Jeu 16 Fév 2017 - 8:30

Merci Louliano !
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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par ninette le Jeu 16 Fév 2017 - 17:32

Bonjour Chlo' , je prends keppra depuis 3 ans pas d'ES. N'ai pas peur et vois avec le neuro.
Pour le sport on est tous passé par là ...ceux qui en font. Tu reprendrais tu verras, allez pause et temps mort!
Courage
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Re: Rechute, crises 1 semaine /2

Message par Chlo' le Jeu 16 Fév 2017 - 17:46

Rapport de dr D.C elle est top ! Elle a posé toutes les questions la neuro pédiatre de Poitiers m'a appelée aussi pour me rassurer et m'envoyer une partie de mon dossier ! Elle est top. Je repasse au lamictal uniquement en baissant progressivement le keppra ! Je garde un peu d'urbanyle et j'arrête là depakine ! Dans un mois on se revoit pour faire le point mais je suis sortie heureuse. Ça a duré 45 minutes !!!! Bref au top !
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