Quelques nouvelles !

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

Quelques nouvelles !

Message par Lahel le Sam 28 Jan 2017 - 14:06

Bonjour à tous !

Quelques nouvelles, fraîches évidemment, pour ne pas dire congelées , cet hiver en est un vrai ! 😱
Niveau epilepsie, rien de neuf, la situation est la meme, les crises qui doivent avoir lieu ont lieu, la maladie fait toujours ce qu'elle veut comme elle veut. Gros rejet du corps médical pour ma part, pour l'instant je n'ai plus envie de voir un neurologue, j'ai bien compris que des solutions, Il n'y en a pas pour moi. Donc Voila.
Petite anecdote qui a encore renforcé mon rejet:

L'an dernier je me suis retrouvée aux urgences parce que je ne tenais pas debout, vertiges sur vertiges, aucun équilibre. Ca avait commencé dès le reveil, 8h30 environ. À 10h30 un médecin de garde m'avait orienté vers les urgences ou mon neuro de l'époque etait de garde...Sans etre présent à l'hôpital. Par téléphone il avait donné son diagnostic: c'est une crise d'épilepsie, donnez lui de l'urbanil.
J'étais super en colère car Ca ne correspondait pas du tout à mes symptômes et perso, des crises qui durent de 8h30 à 13h, j'en avais jamais vu Smile bref Évidemment j'étais furax.
J'ai passé un été hardcore avec un mois de juillet à 28 crises, des tremblements continus suite à l'introduction de Vimpat ( lien Non défini ) et des vertiges quasi quotidiens.
La encore les neuros ont dit que c'était d'origine épileptique.
En novembre, j'ai eu un épisode plus long que les autres et Comme c'était le soir, j'ai file aux urgences de la clinique cette fois, je ne tenais pas debout. Le médecin a évoqué l'oreille interne.
Suite à ca, j'ai fait un bilan vertige avec un orl...bingo, le nerf vestibulaire est bousillé à 46 % suite à un virus Non déterminé. Aucun lien avec l'épilepsie. L'Orl tres surpris de cette errance médicale...
Donc ras le bol 😖

Évidemment j'ai un nouveau truc , qui serait plutôt sympa d'ailleurs si j'étais un dalmatien : j'ai de supers tâches noires qui apparaissent dans le dos. On dirait des bleus. La encore les avis sont partagés, mon généraliste dit que c'est lié au Tegretol, le dermato ( qui n'a jamais vu ça ) hésite entre de l'eczéma, du psioriasis ou un rejet du Tegretol....sachant que ca ne me gratte absolument pas et que ca ne correspond à rien. Bref Si je dois arrêter ce foutu Tegretol, seul cachet que je supporte, cest une nouvelle aventure qui commence.....
Donc à part à ca, tout va bien Smile

J'ai mis en stand-by mes envies d'opération, je n'ai pas la force et la patience de supporter ce bordel en ce moment.

Et Vous, ca va ? 😂
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 43
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par corinette le Sam 28 Jan 2017 - 18:46

Bonsoir lahel, et bien, quel parcours! Je comprends ton ras le bol, et ta volonté de faire un break.
Pour ton oreille interne, tu as des solutions? Kiné? Osthéo?
Pour ton dos, des examens peuvent en affiner l'origine ?
Lahel, que te dire si ce n'est tiens bon la barre, ne lâche rien et courage. Je sais, mes propos peuvent paraître futiles et je m'en excuse.
Si tu as besoin, nous sommes là!

_________________
C'est Elladou qui a choisi notre avatar  santa
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2283
Age : 49
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par Lahel le Sam 28 Jan 2017 - 19:16

Bonsoir Corinette !

Bah, rien de grave hein...on a traversé bien pire 😉
Pour le nerf de l'oreille, rien à faire, le mal est fait, juste un traitement Si les vertiges reviennent mais ils sont voués à revenir, Donc à voir le moment venu.
Les taches...c'est plus complexe , j'avoue, la j'ai visé plus haut 😜
J'avais deux préparations de crèmes à tester, ca n'a rien donné. Donc Il y aura une suite mais laquelle, aucune idee pour l'instant !
J'espère juste que la réaction au cachet ne sera pas avérée, vois le bazar sinon....j'ai cherche sur le net, rien de ressemblant n'est en ligne. Évidemment Smile)

Et de ton côté, ca va ?
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 43
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par corinette le Sam 28 Jan 2017 - 19:37

Oui Lahel, du côté des Landes et de ma fille ça va, 1 an et un peu plus de trois mois que nous avons claqué la porte à l'épi. Le traitement est pour le moment bien supporté par Elladou (100mg de lamictal et 100 de michropakine) matin et soir.
Elle poursuit son travail avec l'orthophoniste (l'épi lorsqu'elle était au plus fort) a eu des conséquences sur les apprentissages, les médocs aussi. Elle bosse aussi avec un neuropsy sa mémoire (attention, stratégie...) Elle progresse, pas toujours simple mais elle est courageuse et volontaire.
Je bosse aussi petit à petit sur un point et pas des moindres : prendre de la distance avec sa mamounette en toute sécurité. Là aussi nous progressons, elle part en séjour ski avec son grand frère. Sur ce coup là, la mère est aussi "courageuse" (peut être même plus Suspect) que la fille clown lol Je ravale, camoufle repousse chasse (liste non exhaustive) mes craintes concernant l'épi...Ella est totalement partie prenante dans ce projet ce qui réduit considérablement les risques. Donc ça le fait!
Voilà pour les nouvelles Landaises Lahel sunny

_________________
C'est Elladou qui a choisi notre avatar  santa
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2283
Age : 49
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par yannkuza le Dim 29 Jan 2017 - 9:08

Lahel,
Je te lis et te comprends (non je ne fais pas mon "de gaulle"), dans le sens où je suis comme toi, le monde médical m'insupporte aussi... Pas pour les mêmes raisons mais d'un certain côté ça revient au même...(pas clair le mec à 9h du matin)
As tu pensé à aller voir un autre dermato?
Mon ex belle mère avait ton problème: virus ayant bouffé son nerf et donc vertiges...
J'espère que tu n'auras pas à changer et continuer ta route avec tégrétol....
Courage Lahel!

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5446
Age : 38
Localisation : BZH
Description : Abonné chez EDF, c'est un bon plan quand ils deviennent notre débiteur...
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par Lahel le Dim 29 Jan 2017 - 10:18

Les Landes sont Ok Ca fait plaisir 😄 Un an et demi Corinette, je pense que tu peux souffler...du moins au niveau de l'épilepsie car avec les gamins est ce qu'on peut vraiment ne Plus s'inquiéter 😂
Allez tout schuss la miss. Tu vas juste vivre ce que vivent Tous les parents mdr...

Yann,
C'est difficile de garder confiance dans le corps médical, meme si on ne peut parfois pas s'en passer. Meme les psy je n'en peux plus, j'ai tenté l'Emdr pour mieux vivre les crises ( Ah Ah ) mais bizarrement ça m'a très vite saoulé...j'en ai ras le bol de rabâcher la même histoire. Donc stop aussi.
Niveau dermato ici cest un peu comme vouloir rencontrer Le Pape, 8 mois d'attente ...celui que j'ai vu m'a reçu en dix minutes sur indication du Doc qui voyait déjà un empoisonnement au Tegretol 😱 Donc je vais continuer avec lui ! Cest un monsieur en fin de carrière, je me dis qu'il en a vu beaucoup. Je pense qu'une biopsie sera la suite....et Oui j'espère que Tegretol n'est pas en cause car vraiment ça serait la merde.

Je suis contente d'avoir eu un diagnostic sur les vertiges, enfin façon de parler Wink. Il n'y a pas grand chose à faire je crois. La machine qui mesurait le nerf est juste un enfer pour epileptique....un bordel avec siège tournant,lumières clignotantes...le manège à crises 😂
Tout ce que j'évite toute l'année je l'ai eu pendant 45 minutes.
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 43
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par yannkuza le Dim 29 Jan 2017 - 14:08

Oui aussi, merde au monde médical mais on est parfois content de le voir....parfois.....😆
J espere qu jne biopsie sera faite et ne montrera rien d anormal si ce n est cette "disgraciosité" qui ne tardera pas à partir aussi vite qu elle est apparue
Heu...dis moi depuis quand es tu sous tegretol? Ont ils pensé à te faire un bilan hépathique ? Ca me fait penser faut que j en fasse un ça fait un bail (trileptal le cousin de tegretol)
Je crois qu il te faudra encore faire des amenagements cerebraux et composer avec tes vertiges...ils sont constants? A heures fixes?.... zut de devoir augmenter et multiplier les pathologies.....


_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5446
Age : 38
Localisation : BZH
Description : Abonné chez EDF, c'est un bon plan quand ils deviennent notre débiteur...
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par Lahel le Dim 29 Jan 2017 - 14:46

Tegretol est la depuis 5 ans. Normalement j'ai une prise de sang tous les 3 mois mais...j'ai zappé, comme toi, la dernière remonte à février 2016 😬 . Ca va faire un an tiens !
Les taches c'est pas super joli j'avoue.
Ca fait tres dalmatien ou femme battue...au choix suivant ses références Wink

Les vertiges étaient quasi constant cet été, j'ai eu une grosse crise en novembre et c'est grâce au médecin des urgences que j'ai été aiguillée vers un Orl. C'est super impressionnant, tu ne tiens pas debout, marcher est un défi...la ca va, depuis j'ai juste quelques moments Mais rien d'insurmontable. Apres l'Orl a été formel, ce truc ne disparaît pas, j'ai la moitié du nerf foutu. C'est fou d'ailleurs car le virus est passé inaperçu...le salaud Wink
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 43
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par yannkuza le Lun 30 Jan 2017 - 9:23

En même temps un neuro vu par le passé m'a dit que si nos molécules adorées n'ont pas jouées avec nos foies au début du traitement, ils ne devraient pas le faire dans l'avenir...
Bon tu prends rendez-vous pour moi? Smile
On t'a donné un traitement pour tes vertiges?
J'espère que ton corps trouveras des raccourcis pour pallier à tes vertiges...
Salaud de virus Neutral

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5446
Age : 38
Localisation : BZH
Description : Abonné chez EDF, c'est un bon plan quand ils deviennent notre débiteur...
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par wity le Lun 30 Jan 2017 - 14:33

Bonjour Lahel,
Je me permets de te répondre car j'ai eu moi des grosses crises de vertiges il y a quelques années (comme toi, à la première crise, je ne tenais plus debout). Dans mon cas, l'ORL avait au début pensé à une maladie de Ménière puis il ne savait plus trop et parlait juste d'atteinte de l'oreille interne (l'histoire du virus, en général, c'est plus une grosse crise de vertiges qui dure plusieurs jours mais qui ne réapparait pas par la suite. En fait, c'est ce que les ORL disent quand ils ne savent pas trop, c'est de toute façon impossible à vérifier Sad ).
A l'époque, j'avais du Tanganil que je prenais au moment des crises de vertiges et qui me soulageait bien (enfin, qui me permettait au moins de tenir debout Rolling Eyes ).

Quant à tes tâches noires qui ont l'air un peu bizarres en effet, peut-être faudrait-il que tu aies une prise de sang de contrôle ? (avec un bilan hépatique et de coagulation, vérification des globules rouges et blancs...) Il peut aussi y avoir des maladies auto-immunes qui peuvent commencer par des problèmes cutanés un peu bizarres.

Bon courage en tout cas ! Very Happy
avatar
wity
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 64
Age : 28
Localisation : Dijon
Date d'inscription : 17/11/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par petitesandroo le Lun 30 Jan 2017 - 15:30

Bonjour Lahel!
je vois énormément de patient qui ont pris des doses considérables de tanganil pour des prunes... parfois le problème ne vient pas de la sphère ORL mais d'un trouble de la chaîne posturale à savoir:
dents (et machoire), pieds, colonne vertébrale et yeux!
Les médecins se cantonnent beaucoup aux oreilles alors que c'est toute la chaîne qui est concernée!!!
avatar
petitesandroo
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 523
Age : 27
Localisation : toulouse
Date d'inscription : 03/07/2012

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par Lahel le Mar 31 Jan 2017 - 0:12

Bonjour Petitsandroo ( Ca va ? 😃) et Wity ( bienvenue ! ),

Alors juste concernant le dossier vertiges, pour une fois je suis tombée sur un pro, qui économise ses mots...Mais super efficace. Le diagnostic n'a été posé qu'après ce qui s'appelle un bilan vertiges, Ca comporte une matinée d'hospitalisation avec 4 examens à la suite, dont un electro qui mesure l'activité électrique de l'oreille Wink Un s'appelle le VNG, imaginez juste un sadique qui veut torturer un epileptique et vous aurez une idee de la machine !
L'exam dure une heure et franchement, entre les jeux de lumières à suivre, un œil caché, le siège qui fait des rotation et l'air froid puis chaud dans l'oreille ....c'est tres désagréable mais seulement au niveau des sensations. C'est d'ailleurs cette foutue machine qui a déterminé le diagnostic. La mesure est precise, j'ai un nerf détérioré à 46 %. Ce n'est pas la maladie de Meniere ou des cristaux, c'est vraiment le résultat d'un virus.
Donc Wity, Si un jour ça t'arrive à nouveau, n'hésite pas 😂
Il n'y a plus rien à faire à part Prendre un traitement de confort quand ca posera à nouveau probleme mais l'orl a été clair, c'est irréversible.

Les tâches sont encore un mystère, Il Faut que je fasse le bilan sanguin. J'ai tellement pas envie de savoir que je fais l'autruche...j'imagine pas une seconde enlever Tegretol !
Encore moins une maladie auto-immune ....

Petitsandroo, Ca ne m'étonne pas ce que tu dis, tout va de pair .
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 43
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par wity le Mar 31 Jan 2017 - 8:23

J'y ai eu droit aussi en fait, à la VNG Very Happy. En effet, c'est pas super agréable Rolling Eyes . Mais dans mon cas, à part me dire que l'oreille interne était en partie détruite, l'ORL n'a pas pu savoir d'où venait le problème ^^.

Et je te comprends, on n'a jamais envie d'avoir des soucis de santé... (et j'ai mon lot aussi, et ça m'est aussi arrivé de faire l'autruche ^^). Mais j'essaye de me dire que de toute façon, il y a un problème, et qu'il faut mieux que ça soit diagnostiqué (parce que parfois il vaut mieux avoir un traitement, et parce que aussi parfois il peut y avoir des complications et que c'est mieux de les éviter Very Happy ).
avatar
wity
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 64
Age : 28
Localisation : Dijon
Date d'inscription : 17/11/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par petitesandroo le Mar 31 Jan 2017 - 10:15

Oh le VNG c'est horrible (quand j'étais en stage je l'ai vu faire: je regardais le mouvement des yeux (à la recherche d'un nystagmus quand la chaise tourne) et c'est impressionnant.
L'inventeur est à la fois un génie mais aussi un sacré tortionnaire!!!
avatar
petitesandroo
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 523
Age : 27
Localisation : toulouse
Date d'inscription : 03/07/2012

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par Lahel le Mar 31 Jan 2017 - 10:27

Petitsandroo, c'est exactement ce que j'ai dit: mais Comment un putain de gars sur terre a pensé à ca ? 😂😂

Wity, j'ai eu les mêmes explications que toi, c'est à dire aucune Wink apres l'orl ne peut pas dire l'origine du virus je pense. Je suis allergique à plein de choses et de fait, je me tape des sinusites de fou, le lien est peut être à faire....bref je ne sais pas, Il ne savais pas non plus et cest la seule certitude Smile manquait que ca en tous cas...vraiment.
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 43
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par Chlo' le Mer 1 Fév 2017 - 16:01

C'est dingue Lahel ! J'ai eu les mêmes symptomes avec le Lamictal !!! Vertiges+vomissements pendant environ 6 à 12h ! J'ai une IDE qui peu me faire des injection de tanganil et primparan par IV et toi ?
avatar
Chlo'
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 302
Age : 24
Localisation : Villeparisis
Date d'inscription : 18/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par Lahel le Jeu 2 Fév 2017 - 9:46

C'est lié au Lamictal ? Beurk...

Je n'ai rien pour le moment puisque c'est fini. En cas de nouvelle grosse crise, je file au cabinet chercher une ordonnance...pourquoi faire simple quand on peut compliquer 😜

avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 43
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par Chlo' le Jeu 2 Fév 2017 - 10:49

Mais grave ! Une ide c'est pratique et rassurant ! Mais je sais pas dans quelle region tu es mais dans le 77 y a un duper orl c'est lui qui a fait le lien avec le lamictal pour moi !
avatar
Chlo'
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 302
Age : 24
Localisation : Villeparisis
Date d'inscription : 18/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par Lahel le Jeu 2 Fév 2017 - 14:01

Je suis dans le Sud, cet Orl est d'une froideur extrême, vraiment, rarement vu moins sympa....mais Il est hyper efficace, pour une fois 😜
Faut juste espérer que la prochaine crise de vertiges ne soit pas trop violente mdr, car je ne peux pas marcher Sans tomber Quand ça m'arrive.
Tu as dû avoir une très mauvaise réaction au Lamictal, tu l'as gardé longtemps ?
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 43
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par Chlo' le Jeu 2 Fév 2017 - 17:02

Ah je vois, bon si tu es bien avec garde le ^^ ! oui je suis restée presque 2 ans avec ces ES puis après on a compris que j'avais rien aux zoreilles ils ont baissé le lamictal puis on a ajouté la dépakine et ça a recommancé donc arrêt des deux traitement pour passer à Epithomax qui ne fonctionne plus et là avec Keppra que je viens de commencer j'ai des vertiges donc c'est reparti pour Tanganil en plus. Agyrax est très efficace aussi, tu peux aussi prendre du vogalib. Mais on a eu les mêmes symptomes et c'est ça que je trouve très bizarre. Mais ça peut être le hasard. Après les médocs c'est pas anodin !
avatar
Chlo'
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 302
Age : 24
Localisation : Villeparisis
Date d'inscription : 18/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par Lahel le Ven 3 Fév 2017 - 0:32

Ca fait bien long quand même....Pourquoi ne pas passer toi aussi un " bilan vertiges " ? Franchement c'est un peu penible car ca te bloque une matinée mais au moins ca peut évacuer pas mal de pistes...j'ai presque passé un an à entendre les neuros me dire que c'était juste les effets de l'épilepsie , belle connerie au final ! Même s'il est vrai que je faisais énormément de crises à l'époque.
Sans machine je ne crois pas que les diagnostics soient faciles, je te le conseille....au moins pour arrêter de te Prendre la tete en changeant de cachets ! Ce sont de vrais saloperies mais Tout n'est peut être pas lié....😉
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 43
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Quelques nouvelles !

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum