Les crises présumées...

Aller en bas

Les crises présumées...

Message par jrfcp11 le Ven 3 Fév 2017 - 9:49

Bonjour tout le monde.
Je souhaite partager avec vous un scénario de crise qui est malheureusement le plus fréquent chez moi.
Je sais que la crise telle qu'elle est "vécue" de l'intérieur par la personne épileptique peut énormément varier d'une personne à l'autre, par son ressenti, sa perception.
Dans mon cas, la situation est un peu particulière, précisément parce que je ne la perçois justement pas!
Si j'en reste à une crise simple (sans perte de connaissance), le ressenti est là: bradycardie, sensations d'angoisses fugaces, appel à une vigilance extrême pour garder une "perception du réel".
Mais s'il s'agit d'une crise complexe (avec perte de connaissance mais sans chute ni convulsion), comme on les appelait jadis des "absences", je n'en ai quasiment aucune perception, et si un témoin n'est pas là pour m'en faire l'écho, il est très probable que cette crise m'échappe, et que je ne puisse même pas savoir qu'elle a eu lieu, ou alors de façon très indirecte, par certains indices anormaux.
A titre d'exemple: hier, en sortant du boulot, je suis allé faire le marché que je fais tous les jeudis, en allant voir divers marchands pour acheter des provisions que je mets dans mes sacoches, avant d'aller prendre un train pour rentrer au domicile. Les courses se sont bien passées. Puis voyant l'horloge avancer, je me suis mis en marche vers la gare pour aller prendre mon train. Mais en descendant dans le souterrain de la gare, je m'aperçois que je n'ai tout simplement pas mes sacoches bien chargées à la main!!! Quoi de plus absurde?
Je m'interroge:
-Que faisais-je l'instant précédent? Il me semble que je viens directement du marché...
-Me les aurait-on dérobées discrètement? Pour partir dans la discrétion avec 20kg de vivres que je traîne avec peine, il faudrait vraiment être adroit!
-Les aurais-je oubliées? C'est peu probable car elles contiennent quand même le précieux butin que j'ai mis trente minutes à charger...
Je reviens sur mes pas, et aperçois les sacoches, au sol, non loin du marchand de fromage que j'ai quitté il y a quelques minutes! Je les ai donc laissées là moi-même, et suis parti prendre le train sans les emmener! Quoi de plus absurde? J'en viens donc à m'interroger si une crise ne m'a pas mis quelques instants hors du réel, m'amenant à poser ma cargaison, puis à repartir une fois la crise passée, sans emmener les sacoches...
Quelle fut la réalité? Je ne le saurai sans doute jamais.
Toujours est-il que je sais que ma vie est parsemée de crises avec perte de connaissance, de façon très irrégulière. Mais je sais aussi et surtout que la plupart de ces crises, si elles ne sont pas rapportées par un témoin, m'échappent totalement! Sont-elles rares, fréquentes? Combien de temps durent-elles? Aucune idée... Cette vision très incomplète et floue de ma propre pathologie épileptique est pour moi lourde à vivre.
Qu'en est-il pour vous?
Vivez-vous ce genre de situation?
Comment le vivez-vous?
Au plaisir de vous lire.
JR
avatar
jrfcp11
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Masculin
Nombre de messages : 556
Age : 39
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les crises présumées...

Message par yannkuza le Ven 3 Fév 2017 - 10:50

En lisant ton post je me demande si du coup je ne fais pas parfois ce genre d'oubli... mais ne serait ce pas de la têt'enlair'itude dû à de trop nombreux cachets ingurgités, fatigue récurrente... :chépa:

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5692
Age : 39
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les crises présumées...

Message par corinette le Ven 3 Fév 2017 - 13:22

J'imagine, car je ne peux qu'imaginer, et je dois être loin de la réalité, combien cela doit être lourd, compliqué et angoissant à vivre.
Je ne peux hélas t'apporter des éléments sur ce point. Je ne peux que" t'apporter " mon soutien, ce qui j'en conviens est bien peu.
Courage à toi JR

_________________
La force est en nous sunny Si!Si!
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2452
Age : 50
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les crises présumées...

Message par yannkuza le Ven 3 Fév 2017 - 13:59

Corinette tu connais aussi les revêts de cette affliction, tu la vis a travers le chair de ta chair....Ne te minimises pas...

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5692
Age : 39
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les crises présumées...

Message par Lahel le Sam 4 Fév 2017 - 12:12

Les absences que je fais sont précédées d'une crise simple donc j'en suis consciente. Enfin, quand je suis je suis débranchée je ne suis pas la , évidemment Wink
En gros ca dégénère, comme un truc qui monte monte et quand il arrive à son apogée, ca éteint tout. Le retour à la réalité est assez violent, toujours accompagné d'une perte de repères, je ne sais pas où je suis meme Si je suis au même endroit ! 😜
Mais je n'ai que cette expérience de crise d'absence, celles que tu décris JR , assez vicieuses, me sont inconnues.

Après Pas de panique, je pense que nous avons tous des moments de forte inattention, exacerbée comme le dit Yann par les traitements ou un cerveau un peu capricieux. Je pense que tu le sais mais on se met souvent en mode auto-hypnose sans en être conscient, notamment sur les trajets ou les actes répétitifs. Mais tu fais bien d'être vigilant, ce n'est pas très agréable comme expérience et assez angoissant comme questionnement.
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 44
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Les crises présumées

Message par chancerelle le Dim 9 Avr 2017 - 12:13

Bonjour JR,

Je suis nouvelle sur le forum et j'ai vu ton message.
J'ai exactement le même problème. De temps en temps, je fais des absences ou "ruptures de contact" mais à quelle fréquence, je ne le sais pas car je vis seule.
Quand une telle chose se produit alors que je suis entourée, ce sont les personnes qui sont autour de moi qui sont obligés de me "réveiller", "me "reconnecter avec la réalité" en m'appelant. Je ne me rappelle de rien et je reprends ce que j' étais en train de faire
Mon traitement fonctionne bien car je ne fais plus de crises mais ce problème d'absences persiste. C'est génant mais je vis avec. Mes principaux problèmes sont les troubles de la mémoire et le problème de concentration et surtout le fait de ne pas pouvoir conduire.

Cette maladie associée à un diabète de type 1, c'est difficile à supporter au quotidien.

A bientôt
avatar
chancerelle
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 153
Age : 46
Localisation : Bayonne
Date d'inscription : 01/04/2017

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les crises présumées...

Message par jrfcp11 le Lun 10 Avr 2017 - 10:58

Bonjour chancerelle.

C'est intéressant de te lire car il me semble que nos profils épileptiques se ressemblent pas mal... J'ai lu également ton profil.

Ces absences sont parfois lourdes à vivre, mais avec les années, j'ai appris à "faire avec" et à m'y adapter, sereinement.
J'ai aussi de troubles de la mémoire, et là aussi, j'ai développé tout un arsenal d'astuces et de méthodes de compensation pour y pallier!

Au plaisir d'échanger...

JR
avatar
jrfcp11
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Masculin
Nombre de messages : 556
Age : 39
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les crises présumées...

Message par chancerelle le Lun 10 Avr 2017 - 11:20

Bonjour JR,

J'espère que tu as passé un bon week end. Tu parles d'astuces pour aider à résoudre tes problèmes de mémoire, qu'elles sont elles ?
Perso, je note tout.

A bientôt.

Ines
avatar
chancerelle
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 153
Age : 46
Localisation : Bayonne
Date d'inscription : 01/04/2017

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les crises présumées...

Message par jrfcp11 le Lun 10 Avr 2017 - 13:16

Ce serait un peu long de tout développer...
En quelques mots: je compense beaucoup les troubles de mémoire sémantique par recours à la mémoire procédurale, j'utilise beaucoup l'écrit, je compense les problèmes de mémorisation/restitution par de l'encodage soigné, je veille à la qualité du sommeil, etc...
A+
JR
avatar
jrfcp11
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Masculin
Nombre de messages : 556
Age : 39
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les crises présumées...

Message par chancerelle le Lun 10 Avr 2017 - 13:54

C'est assez compliqué ce que tu m'explique. Je vais me renseigner.
Bonne après midi.
Ines
avatar
chancerelle
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 153
Age : 46
Localisation : Bayonne
Date d'inscription : 01/04/2017

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les crises présumées...

Message par ninette le Mar 11 Avr 2017 - 7:58

Je viens de lire ton post JR et je peux te dire comme tu t'en doutes déjà peut-être que nous sommes des photocopies.
ex : hier soir j'arrosais les fleurs dehors côté route.
Je me suis réveillée cette nuit au lit : et là le "trou" c'est comme ça que je sais que j'ai fait une crise complexe mais quoi pendant ce temps là???
Je reviens en arrière, je cherche, et je me souviens juste que j'arrosais les fleurs!
Mon mari est au boulot ce matin, il m'a récupérée assise sur les marches de la porte d'entrée : cela aurait pût être pire!
Par contre j'ai perdu ma boite de médoc de "nuit" 1 anti-épi + urbanyl : je la retrouverai aujoud'hui...
Et je me suis réveillée en jogging, pas en pyjama pas grave, mon chéri a dut me laisser faire et croire que j'étais revenu à moi???
Je ne l'embête pas trop avec mes questions, c'est lourd pour ceux qui nous entoure aussi.
Voilà.
On se serait rencontrés j'aurais arrosé tes légumes! :mrgreen:
avatar
ninette
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 611
Age : 42
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les crises présumées...

Message par chancerelle le Mar 11 Avr 2017 - 16:55

Ninette,
Tes absences sont assez importantes, les miennes sont plus légères et je prends des précautions quand cela est possible pour ne rien oublier.
Par exemple : lorsque je dois emmener quelque chose, je le met près de mon sac à main, je met aussi des post -its, j'essaye de trouver des moyens.
Par contre, les absences, je ne les gère pas mais apparemment, je n'en fait pas beaucoup.
As tu retrouvé ta boite de médoc ?

Bonne soirée
avatar
chancerelle
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 153
Age : 46
Localisation : Bayonne
Date d'inscription : 01/04/2017

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les crises présumées...

Message par jrfcp11 le Mer 12 Avr 2017 - 14:37

ninette a écrit:Je viens de lire ton post JR et je peux te dire comme tu t'en doutes déjà peut-être que nous sommes des photocopies.
ex : hier soir j'arrosais les fleurs dehors côté route.
Je me suis réveillée cette nuit au lit : et là le "trou" c'est comme ça que je sais que j'ai fait une crise complexe mais quoi pendant ce temps là???
Je reviens en arrière, je cherche, et je me souviens juste que j'arrosais les fleurs!
Mon mari est au boulot ce matin, il m'a récupérée assise sur les marches de la porte d'entrée : cela aurait pût être pire!
Par contre j'ai perdu ma boite de médoc de "nuit" 1 anti-épi + urbanyl : je la retrouverai aujoud'hui...
Et je me suis réveillée en jogging, pas en pyjama pas grave, mon chéri a dut me laisser faire et croire que j'étais revenu à moi???
Je ne l'embête pas trop avec mes questions, c'est lourd pour ceux qui nous entoure aussi.
Voilà.
On se serait rencontrés j'aurais arrosé tes légumes! :mrgreen:

Bonjour ninette.
Ce que tu décris là m'évoque des choses que je vis moi aussi...
Visiblement notre épilepsie est pour nous très peu perceptible. Elle nous glisse entre les doigts!
Jusqu'à présent, je me suis toujours dis que mes oublis étaient dus à mes troubles de la mémoire. En effet depuis l'encéphalite, ma mémoire est largement lésée. Aussi, j'ai tendance à mettre la somme considérable d'oublis que j'ai sur le compte de cette "mémoire-passoire". Mais finalement, peut-être que certains oublis ne sont pas à mettre uniquement sur le compte de ces troubles de la mémoire, mais aussi sur le compte de l'épilepsie. Peut-être en effet que l'épilepsie, me rendant absent de la réalité sans même que je ne m'en aperçoive, me cache toute une partie du réel, qui me glisse alors entre les doigts et que je ne peux pas mémoriser...
Impossible ou presque de le savoir...
Je me permets de te poser une question: connais-tu l'origine de ton épilepsie? est-elle lésionnelle? consécutive à un accident, à une maladie? ou est-elle sans origine définie, "cryptogénique"?
Au plaisir.
JR
avatar
jrfcp11
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Masculin
Nombre de messages : 556
Age : 39
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011

Revenir en haut Aller en bas

les crises présumées

Message par chancerelle le Mer 12 Avr 2017 - 18:04

Bonjour JR,

Je suis d'accord avec Ninette. Les troubles de la mémoire sont un effet secondaire des medocs.
Quand tu regardes la notice, tu t'aperçoit que les effets secondaires sont très nombreux. Chaque personne réagit différemment.
Pour ma part, avec du Keppra et du Lamictal, j'ai des problèmes de concentrations et des troubles de la mémoire.
Dans la vie quotidienne, c'est très gênant mais je fais avec. J'ai trouvé un traitement qui me convient puisque je n'ai pas de crises depuis 5 ans, je ne vais donc pas changer.
Je n'ai jamais compris ce qui a déclenché cette foutue maladie, peut être un choc émotionnel, ( mon diabète s'est déclenché à cause de çà)

Parles de tes problèmes avec ton neurologue.

Bonne soirée

Ines
avatar
chancerelle
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 153
Age : 46
Localisation : Bayonne
Date d'inscription : 01/04/2017

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les crises présumées...

Message par ninette le Mer 12 Avr 2017 - 19:00

Chancerelle et JR mon épi est hormonale : elle se présente en période d'ovulation ou de règles principalement.
Je note tout sur l'agenda de mon tel portable et le lis à la semaine, de plus il sonne pour me dire les rdv ou autres: comme ça je suis tranquille.
Je n'ai pas de souci de concentration en classe.
Par contre en réunion après, ou en formation journée complète c'est long : je trouve toujours un coin pour m'allongée (je me force) à la pause du midi.
ex : nous avons perdu la semaine dernière la maman d'un élève.
Classe le matin, repas avec les psy de l'enseignement le midi, et crevée...je suis allée m'allongée 1/4 h dans le bureau du directeur environs 5m², un collègue était au siège sur l'ordi je me suis allongée entre le bureau et un placard sur le carrelage mon écharpe sous la tête et dodo. Ce nouveau collègue était scié : il ne m'avait jamais vu à ce point. Ensuite j'ai fait classe l'a.m ( besoin de me taire et de silence).
Il faut s'écouter : c'est le forum qui m'a appris cela.
A vous lire tous.
Ce qui a déclenchée la maladie il y a 6 ans ? Mais ma grand-mère l'avait.
avatar
ninette
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 611
Age : 42
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les crises présumées...

Message par dolfine le Jeu 19 Oct 2017 - 13:30

Bonjour Binette on a le même pendant ou avant nos règles

Il est noté sur le site allo docteur neurologie

Et je l'ai aussi demandé à ma neurologue elle m'a répondu oui car notre corps est fatigué  et faible pendant nos règles  moi je fais mes crises partielles  généralisées  2 3 jours avant je ne serai pas dire pour quelles raisons
avatar
dolfine
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 89
Age : 38
Localisation : Nord
Date d'inscription : 13/10/2017

Revenir en haut Aller en bas

Re: Les crises présumées...

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum