Encore une crise ! 3 en 1 mois je n'en peux plus !

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Encore une crise ! 3 en 1 mois je n'en peux plus !

Message par Chlo' le Jeu 9 Fév 2017 - 18:48

Salut à tous !

Tout est dans le titre, voilà que mardi j'ai fais ma 3éme crise en même pas un mois !!! Je n'en peux plus, je suis à bout, j'ai peur de m'endormir le soir et de ne plus me pas me réveiller le lendemain ou de faire une crise sur les rails du train ou de mourrir bêtement. Je dépense une fortune chez l'osthéopathe à cause de toutes les blessures que mon corps subit, côtes et/ou bassin déplacés, dents abîmées, machoire décalée etc etc ! Vive l'osthéo qui me remet toujours en place mais entre les bosses et les cocars je suis à bout de nerfs ! Mon medecin est en vacances et à la pitié salpetrière on ne veut pas me prendre en urgence, heureusement que Bicêtre est là pour ça parce que le serrement d’Hippocrate ils connaissent pas ! Bref, je resiste encore plus au Keppra qu'a L'épitomax.
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Message par Boucled'or le Jeu 9 Fév 2017 - 20:21

Bon courage Chloe....
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Message par corinette le Ven 10 Fév 2017 - 7:44

Vivement que ton neuro revienne afin de choisir une autre piste! En attendant courage Chlo! Ne perd pas espoir, vous allez trouver!

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Message par jrfcp11 le Ven 10 Fév 2017 - 11:09

Bonjour.
L'épilepsie est de retour pour moi aussi, et elle sera là sans doute encore longtemps.
Outre les traitement, je passe beaucoup par de l'organisation pour faire face à cette épilepsie.
Peut-être peux-tu prendre le temps de réfléchir pour trouver des adaptations à prendre dans la gestion de ton quotidien (horaires, activités, transports, déplacements, accompagnement, etc...) essayer de faire en sorte que ton épilepsie impacte le moins possible ta vie personnelle?
Bonne réflexion, et reviens vers moi si nécessaire.
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Message par Chlo' le Ven 10 Fév 2017 - 13:09

Merci pour tout vos soutien ! Vous êtes adorables !
J'attends le coup de téléphone de la remplaçante de ma neuro cet après midi ! advienne que pourra !
Merci pour tes conseils JR !
Proçmis je ne perd pas espoir Corinette !
Encore merci Boucle d'or !
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Message par yannkuza le Ven 10 Fév 2017 - 13:57

Des nouvelles chlo?

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Re: Encore une crise ! 3 en 1 mois je n'en peux plus !

Message par Chlo' le Ven 10 Fév 2017 - 16:20

Je ressemble à une licorne !!! Very Happy Razz Avec une bosse bleue énorme au milieu du front ! XD bah on va peut-être me mettre sous fycompa ! Mais ma neuro m'avait dit que le Keppra était le seul traitement possible, elle m'a menti comme une arracheuse de dents !!!!
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Re: Encore une crise ! 3 en 1 mois je n'en peux plus !

Message par Boucled'or le Sam 11 Fév 2017 - 6:39

Perso j'aime bien les licornes c'est mignon.... Lol !!
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Re: Encore une crise ! 3 en 1 mois je n'en peux plus !

Message par Lahel le Sam 11 Fév 2017 - 11:09

Bonjour Chlo,

Quelle merde ces rechutes, inexpliquée j'imagine ? Il n'y a rien qui a pu déclencher ces trois crises ?
Boucle d'or a raison, c'est mignon les licornes, en plus le bleu est à la mode 😜
Sans rire, bon courage Si tu change de traitement, ce n'est jamais évident et j'espère que Fycompa te fera Comme à Moi Niveau effets secondaires: j'étais d'une excellente humeur, presque beate et heureuse de tout mdr....
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Message par Chlo' le Sam 11 Fév 2017 - 19:03

Merci les filles ! XD j'ai eu ma neuro pédiatre de quand j'étais petite au téléphone (après dix ans sans nouvelles d'elle) elle était très heureuse de nos retrouvailles téléphoniques ! Elle m'a dit que j'étais très courageuse et on a parlé du régime cétogene qu'elle m'a vivement conseillé ! Elle est extraordinaire cette dame et très à l'écoute ! Parfois j'aimerais être encore une enfant pour aller la voir en consultation hihihi ! Mais bon Peter Pan n'existe pas et les licornes non plus ou presque lol ! Donc pour les pharmacoresistants la diète cétogene c'est top ! Je vais voir ma nutritionniste mardi et on va voir si on peut mettre ça en place !!!! Je vous donnerai des news !
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Re: Encore une crise ! 3 en 1 mois je n'en peux plus !

Message par Lahel le Dim 12 Fév 2017 - 9:46

Ah tu vois, je pensais le régime cétogène réservé aux enfants dans le cadre de l'épilepsie...Moi qui fais deja attention à l'alimentation rapport aux allergies, je te souhaite bien du courage Si tu le fais....ca me paraît redoutable ....c'est Sans frites ni pâtes Si je ne m'abuse ? 😱
J'espère de tout cœur que ça rapportera quelque chose de bien. L'état général m'a toujours paru lié à la nourriture que l'on absorbe, jai revu un allergo en novembre et il a décrété que mon allergie au nickel devenait alimentaire. Deja je ne savais même pas qu'il y en avait dans la bouffe 😂 Bref jai tout un tas d'aliments interdits. Je t'avoue que je suis en totale déprime alimentaire....mais hasard ou non, je fais beaucoup moins de crises. Ca n'a aucun rapport je le sais et encore...la neuro de Purpan etait tres intéressée par cette piste la Quand je lui ai raconté mon parcours. Je n'ai pas Une epilepsie de naissance et elle s'est déclarée sans raison, le seul point de départ reste un choc allergique aux antibios. C'est apres Ca que tout a deconné chez moi. C'est en discutant avec elle que c'est devenu flagrant. Et Elle a insisté là dessus.
Bref je m'éloigne mdr....
Donc je pense que ca peut aider ! Je n'avais jamais compris pourquoi ça marchait sur les gamins et Pas les adultes.

C'est une piste à creuser ! Fais le plein de frites avant 😂
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Message par ninette le Dim 12 Fév 2017 - 18:35

Bonjour Chlo' je viens juste aux nouvelles, j'ai essayé de capter en lisant tout.
Je voulais te parler de Fycompa j'en prends depuis novembre 2015 médoc très récent mais génial pour moi.
Ma neuro m'a prescrit 6mg le soir (car tu t'endors 15/20 min après) c'est bien un anti-épi.
Avec ça j'ai 500mg de keppra matin, midi et soir.
Et 10mg d'urbanyl.
Tu verras bien, tu nous rediras.
Courage.
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Re: Encore une crise ! 3 en 1 mois je n'en peux plus !

Message par Chlo' le Mar 14 Fév 2017 - 17:43

Merci d'être rassurantes les filles c'est adorable ! Finalement suite à une énième crise je passe à la depakine et au lamictal. ! Fycompa ne conviendrait pas à mon épilepsie !
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