Dans le genre ça craint

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Dans le genre ça craint

Message par Louliano le Mer 15 Fév 2017 - 10:17

Que dire .... Dans le genre pathétique

Coucou à tous
J'ai lu un peu par ci par là que l'hiver est pas cool pour certains d'entre nous et l'épi grrrrr.
Je suis contente d'avoir pu lire des nouvelles de Romy.

Ici disons que c'est .... Arfffffff
Apres la 50 aînes de crises de novembre décembre un peu plus stable. Soit dit en passant Ca peut pas vraiment être pire ....
J'ai repris l'epitomax. -5kg bon Ca fallait s'en douter. Pas grave. Toujours mon copain rivotril. Pas contre j'ai fais sauter le lamictal qui me sert strictement à rien et puis effectivement c'est le cas. Ça fait toujours un de moins.
Le stim puissance Max 2 mA 80 sec toutes les 30 sec.
J'ai dû l'arrêter 15 jours car j'ai eu la grippe et je ne pouvais plus respirer. Mais alors pour le remettre en route mon dieu. Jai tenter plusieurs fois et faisait machine arrière. Trop de douleur. Vomissement douleur. Impossible de respirer.
J'ai réussi dimanche soir à me faire une raison et à tenir bon donc voilà c'est remis en route. Mais cela m'irrite au plus au point. Je peux rien faire. Je peine à respirer. Les 15 jours de pause je dormais comme un bébé. La je galère. Les gestes du quotidien on dirais un marathon pour reprendre mon souffle. Pour parler aussi. Gueuler sur les petits si nécessaire bah ils me rigolent à la tronche car je me stoppe le temps de la stim. C'est très concluant. Et puis cette sensation d'avoir tout le temps une gentille main autour de mon cou. La gentillement qui m'encercle qui me gêne pour respirer qui me sert sans trop serré non plus est anxiogène à fond.

Alors pour faire dans le pathos je suis littéralement affaiblie. Par les crises. Toujours toutes les semaines. La Ca fait 4 semaines c'est le vendredi généralement mon jour ^^. Devant les enfants les pauvres.
Et pour la première fois très ragoûtant et j'en ai encore la rage car je ne pensais pas que cela puisse arrivé une CG. Je reviens à moi. Crois mettre uriner dessus. Non. Pas uriner. Ch*** dessus oui !!!! Je suis choquée. Énervée. Abattue bref. J'en arrive ou la ????
Samedi dernière crise en date mon dernier mA trouvé dans la cuisine. Il a presque 2 ans. Il a ete Trouvé son pere le prévenir. Lui bof pas compris. Pas chercher à comprendre. Le petit est revenue apparement et hurlais maman a essayer de me relever la tête par les cheveux d'après mon mari qui est arrivé. Voilà ce que je leur fait vivre à mes pauvres petits.

Depuis début janvier Jai une TISF matin et soir le lundi mardi jeudi pour conduire les petits. C'est un début et c'est bien cela m'aide et je ne conduit pas. Mais d'un côté je m'enfonce dans autre chose. Je ne fais que maison ménage. Pyjama. Douche. Manger si il le faut. Re pyjama. Les gamins et le soir comme toutes le semaines de l'année seule seule seule. Je m'habille même plus. Ne sors pas. À quoi bon. Dormir est ce que je fais de mieux. Et si je le fais pas je crise.

Je deviens aigris mauvaise avec certains. Et ce n'est pas mon genre. Par exemple la semaine dernière mA belle mere a fait un malaise et à convulser a son taff. Toute la nuit mes belles sœurs m'ont soûler a me tel me sms. Ok. Elles ont eu peur etc. Mais punaise. Je fais Ca à chaque crises moi ? Elles n'en savent rien mdr sinon elle dormirait pas grand chose ! C'était LE cataclysme. Je le prend encore plus mal alors que au mois de décembre Apres trois mal Epi ma belle mere a fait la "tronche" qu'on vienne pas faire la route pour une soirée en famille couscous. Premier réflexe dans ma tête le lendemain de sa crise. Tiens je lui propose un couscous ce soir voir ce qu'elle en dit ?
Une de mes BS choquée d'avoir vu sa mere faire ce malaise avec ses sms à me dire mais elle convulsais. Elle respirait pas. De saturait. Elle a vomit. Etc.
Je l'ai rassuré bien sûr et apportée mon soutien Je suis pas si mauvaise. Mais quand même. Je lui ai glisser comme ça tu sais ce que vis ton frère et tes neveux toutes les semaines à voir cela.
C'est vrai quoi ils ont on rien a carré à part dire que ouais elle est tout le temps fatiguée l'autre.
La BM pareil à fait un eeg 20 min et dit à mon conjoint qu'elle en avait ras le cul que c'était long. Il a vue rouge aussi. Ils sont tellement déconnecter de ce que l'ont vit nous. Il lui a dit tu en a eu marre de 20 min. Et bien imagine quand elle etait 15 jours h24 branchée à pas bouger ce que ça fait seule à l'hôpital sans aucune visite ni soutien. Réponse. "Ah ouais c'est vrai ....."

Enfin bref je vous le dis. Je perd patience pour tout. J'étais si enthousiaste pour le stim que la je me dis c'est de la grosse ****. Ça me rajoute des difficultés que je n'avais pas. Au final j'ai plus de crises. J'ai de nouveau un médoc en plus. Il est où le bénéf ?
Je suis incapable de supporter les bruits meme ceux de mes enfants. Je pars en vrille pour un rien. Je subis jour Apres jours. Et toujours seule. À me demerder de tout.
Pas de nouvelles de la mdph. De l'invalidité. Mon congé s'arrête à la fin du mois. Parfait.
Je serais bien sûr incapable de reprendre un boulot alors que bon dieu j'en reverrais.

30 ans et j'ai l'impression d'avoir pris 3 tonnes sur les épaules

Voilà désolée gros gros gros ras le bol. J'aurais envie d'hurler à la terrer entière ma colère. Ma solitude. Et pas m'entendre encore dire moi même relativise. Je m'en cogne. Et lâcher tout les jurons qui me brûle les lèvres mais qu'on les entendent sinon bah ça sert à rien ^^

14 mars rdv avec rennes j'ai même plus espoir qu'ils sortent les mains des poches. C'est si long. Si je repars sans rien sous la dent je fais quoi ? J'arrête tout mes médocs j'attend l'état critique pour qu'ils bougent ?

Arf dsl Ca tombe encore et Tjs sur vous tous enfin disons que ça se post ici bizarrement. Apres ça changera pas grand chose.

Power hein Wink
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Chlo' le Mer 15 Fév 2017 - 10:42

oH LA VACHE !!! Moi qui commençais à perdre espoire avec les rechutes que j'ai fait ! Mais là y a vraiment pire ! T'es courageuse ! une super maman ! crois moi ! Je suis certaine que malgré tout ça tes enfants doivent te chérir un max ! Crois moi. Reste aussi courageuse et battante que tu l'es déjà !
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Re: Dans le genre ça craint

Message par yannkuza le Mer 15 Fév 2017 - 14:11

Je ne sais que te dire....j ai l impression que ton stimulateur t est profondement merdique et peut etre te faut il l enlever....rapport benefice/merditude trop deficitaire......
Courage meme si ce mot ne doit plus resonner en toi.....😯

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Re: Dans le genre ça craint

Message par ninette le Mer 15 Fév 2017 - 20:52

Deux choses qui ne t'arrange pas la vie et que j'ai presque connues.
1 ton stimulant...pas connu
2 tes loulous j'en ai trois et suis tombée malade ils avaient 11, 9, et 4 ans.
Ils ont hyper bien géré quand mon chéri étaient absent.
Jusqu'à pour l'aîné avoir félicitations orales des pompiers à 12 ans!!!
Tes loulous assurent mais toi tu t'en veux au fond de toi de leur faire vivre ça. Et c'est normal on te raconte et tu ne te souviens de rien c'est horrible pour une maman.
Moi il y  3 ans, après pleins de crises généralisées 2 ans je suis passée à ce que je fais maintenant des absences.
Et ils disaient tout le temps à table "t'es là maman" dès que je ne parlais plus...
S'adapter c'est notre rôle mais aussi et malheureusement le leur avec cette sacrée épi!
Rassure toi avec ton texte tu prouves déjà que tu es une super maman qui reviendra elle même petit à petit.
Courage et pour stimulant à voir?
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Louliano le Jeu 16 Fév 2017 - 1:01

Oui la le stimulateur j'etais pleine de bonne fois. Meme avec les galère d'infection ! En mode No échec comme je disais ! Vraiment pleine balle ! Mais la je dois dire que je baisse complètement les bras. Et franchement je m'attendais pas à me prendre des stim aussi forte. 1,75 Max Max quoi et pas aussi longue et aussi rapprochées. Mais cest "nécessaire" d'après mon neuro et mon cas. Javais trop envie d'y croire vraiment à fond les ballons comme on dit. La plus du tout .... Du coup ça joue aussi sur Rennes maintenant. Je n'ai plus confiance en rien. Je n'ai aucune programmation. Aucun résultats en main de tout ce que j'ai fais jusqu'à présent. Manquerait plus que quand il vient en mars il "m'oublie" sans mon dossier et vient juste prendre ma température. ^^

Pour les enfants ils ont vu du coup beaucoup de crise. Ils le voit de suite car meme quand je fais une partielle et que Jai le temps de le mettre à terre il réagisse avant même que Jai les genoux au sol. Et effectivement au moindre regard dans le vide parole douteuse acte bizarre j'ai le droit à Ca va maman. Va t'allonger maman. Faut faire la sieste aujourd'hui. La c'est les vacances. Mon grand est seul avec moi et reste avec moi sagement quand je me repose dans ma chambre. Non ils sont au petit soin. Mon grand de 4 ans c'est débloquer le tel et faire le chiffre pour appeler papa. Il a appris son adresse par coeur. Et connaît le 18 si vraiment maman se relève pas. Apres une fois la crise passée il passe vraiment à autre chose. Il y a que mon deuxieme qui est "déconnecter" de tout cela. Par rapport au petit dernier par exemple qui voit tout de suite une crise arriver si il est présent dans les premières secondes.
Bien sûr je culpabilise. Comme une maman quoi je pense bien normal. Mon grand a l'air de mieux "gérer" en ce moment car en parler de "ma tête". Le petit est collé à moi par contre un vrai koala. Je peux pas aller aux toilettes douche ni rien seule.

Dites lors de vos CG vous avez deja eu des grosses fuites comme ca ?
Ca m'a vraiment troublée. Et rabattue 😰

Dsl pour les fautes ^^
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Re: Dans le genre ça craint

Message par ninette le Jeu 16 Fév 2017 - 7:40

petites fuites 2 fois (très peu) grosse jamais.
Mais même petites fuites j'étais trop honteuse et troublée.
Ta réaction est normale, on ne se reconnait plus à ce moment là.
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Chlo' le Jeu 16 Fév 2017 - 8:29

Non jamais mais c'est arrivé qu'on me mette des couches pour des gros malaises quand je supportais pas le lamictal , la honte déjà rien que pour ça mais alors pour ton cas je veux même pas imaginer ! Mais ne t'en veux surtout pas ! Comme je te l'ai dit tu es une des meilleures mamans du monde ! J'en suis persuadée et c'est la raison pour laquelle tes loulous prennent soin de toi ! Moi aussi j'ai déjà vu ma maman quand j'étais môme se faire pipi dessus pendant un malaise bah j'avoue j'ai eu la frousse mais c'est aussi là que tu te rend compte que ta maman c'est tout pour toi. Quand on est gamin on a du sang froid mine de rien quand il s'agit de sa mamounette ! Alors ne t'inquiète pas et surtout ne culpabilise pas . Le principal c'est ce lien fort qui vous unis.
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Lahel le Ven 17 Fév 2017 - 0:40

Eh bien Louliano....quelle douche froide de te lire....
Saches d'abord que je suis vraiment désolée de se que tu traverses.
J'ai aussi envie de te dire...relativise sur ce que tu peux.
Ok c'est affreux de se faire caca dessus , je n'aime memz Pas l'écrire, mais....Et apres ? Tu t'en fous. Aucune différence avec ca Et le fait de baver ou faire pipi. C'est l'image qui te gêne, oublies la !
Bloqués Pas là dessus, c'est vraiment une humiliation entre toi et toi....alors essaye d'en sourire.

Pour le stimulateur, je rejoins vraiment Yann, à te lire cest juste des problèmes en plus: Pourquoi le garder ? Si encore Il etait efficace peut être que tu supporterais mieux ses effets mais la c'est juste infernal. Toi seule sais ce que tu endure, n'écoute que toi sur le sujet. Je suis très déçue d'ailleurs que ca ne soit pas plus simple à vivre, Ca a l'air une horreur ....

Pour l'opération, téléphone avant pour bien rappeler à Tout le Monde que tu arrives, Tu n'as pas tort, les oublis arrivent ! Mieux vaut passer pour une casse pieds qu'être déçue: sois égoïste.

La belle mere On le sait: 89 % des gens n'imaginent pas e qu'on vit tous les jours. No Comment.

Les enfants...Ca va te paraître debile ou sec ou froid....mais la situation est Comme ca et pas autrement. Tu ne l'as pas choisi, Tu la subi, eux aussi mais tu n'en es pas responsable. Les vies parfaites dans des mondes parfaits n'existent pas: beaucoup de familles traversent toutes sortes de galères qui durent ( manque d'argent, décès, alcoolisme....que sais je ) et si ce n'est pas agréable de voir sa maman malade, ca l'est moins de grandir sans amour. Culpabiliser sur ce que tu n'as pas choisi est une perte de temps et d'énergie. Quand ca va je pense que tu es une maman géniale, Quand Tu es malade Tu es malade, point.

Attention à ne pas t'enfermer plus dans cette routine bien à l'abris dans ta maison, ca n'a pas l'air de te ressembler...Et n'hésite pas à voir un psy, Tu as aussi le droit d'aller bien !
Excuse moi de te dire ce que je pense, Il est tard, je le dis peut être mal mais cette flagellation est difficile à lire, tu fais ton propre procès alors que tu t'ai déjà déclarée coupable avant qu'il ne commence 😉

Sois indulgente, c'est toi qui en bave le plus. Je t'embrasse et ne perds pas Ta force, l'opération reste en vue !
Bon courage la belle !
( putain 50 crises en deux mois....quel épuisement )
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Lahel le Ven 17 Fév 2017 - 0:41

Putain de correcteur....désolée pour les mots incongrus, les faites , les fautes de frappe Et les majuscules !!!!
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Boucled'or le Ven 17 Fév 2017 - 6:55

Coucou Louliano,

Je rejoins Lahel et Yannnkuza....as-tu songé à faire retirer le stimulateur ?
Il n'a pas l'air de vraiment faire son taf, au contraire il te met ko.

Ton ras le bol est compréhensible, mais surtout ne lâche pas prise.....et dis toi que tu as des enfants en or qui assurent et qui t'aiment plus que tout.

Concernant l'égoïsme de ton entourage, malheureusement ça fait partie de notre quotidien à tous. Les gens ne comprennent pas ce que l'on traverse tant qu'ils ne sont pas touchés.

Concernant éléonore qui n'arrive plus à se relever de la position accroupie....mon frère m'a dit que c'est parce qu'elle est feignante et ne fait pas d'efforts.....ça fait toujours plaisir.

Et tu sais nous serons toujours là pour te lire. Tu n'es pas seule !!!!

Je te fais de gros bisous et de gros câlins pour te remonter le moral !!!! bon courage Louliano....Ne lâches rien !!!! :kissme: :kissme: :kissme: :kissme: :kissme: :kissme: :calin: :calin: :calin: :calin: :calin: :calin:
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Re: Dans le genre ça craint

Message par yannkuza le Ven 17 Fév 2017 - 7:44

Lahel a écrit:

Les enfants...Ca va te paraître debile ou sec ou froid....mais la situation est Comme ca et pas autrement. Tu ne l'as pas choisi, Tu la subi, eux aussi mais tu n'en es pas responsable. Les vies parfaites dans des mondes parfaits n'existent pas: beaucoup de familles traversent toutes sortes de galères qui durent ( manque d'argent, décès, alcoolisme....que sais je ) et si ce n'est pas agréable de voir sa maman malade, ca l'est moins de grandir sans amour. Culpabiliser sur ce que tu n'as pas choisi est une perte de temps et d'énergie. Quand ca va je pense que tu es une maman géniale, Quand Tu es malade Tu es malade, point.

Je ne rajouterais rien car je suis entierement d accord avec toi lahel!😊☺😀

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Re: Dans le genre ça craint

Message par Louliano le Ven 17 Fév 2017 - 8:35

Merci pour vos messages que je rejoins totalement en plus.
Effectivement javais rdv au cmp mais j'ai marché arrière une fois de plus. La me suis dit je vais ok Apres les vacances. Je sais pas pourquoi je bloque là dessus.

Enfaite c'est quand je vois tout le cheminement. Car bon depuis l'enfance il y en a eu des caps. Et jeune adulte je m'en foutais vraiment. Pourtant j'en faisais bcp aussi. Que ce soit au taff. En soirée. Devant mes potes. Bof. Ils avaient l'habitude. Moi aussi. J'en étais à une de plus mouais et .... Je reprenais aussi sec ma vie, dans l'entrain, je pensais pas conséquence ou limité à cause de cela. Je voulais pas. Et puis petit à petit je me suis carrément épuisé physiquement. Et le coup de grâce a vraiment ete mes opération et les grossesses. La mon corps me lache ne suis plus du tout. Je ne me remet plus d'une crise comme avant. Je ne peux plus me reposer comme avant non plus. Jai des obligations et responsabilités qui me font mal vivre la maladie que je n'avais pas avant etc etc

Si j'en suis à ce point de déprime à me laisser aller comme ça. Cest que cela n'a jamais été stable. Jamais j'ai connu Ca. J'ai toujours été pleine d'entrain de joie de vivre. Et je me suis vu changer physiquement. Psychologiquement. N'avoir plus envie de rien. Subir. Et je suis sûre que les médocs qui sont pour quelques choses. Ça me rend hyper agressive. Des idées pas superbes en tête parfois. Ca vient Ca part.
Sauf que la j'ai plus envie quoi. Plus envie de me canalisée de m'échiner à donner de toute mes forces alors que personne ne le voit Ca. C'est devenue tellement normal le " mais tu es forte toi "
Bah non c'est un prix et la ma tête elle en peux plus. Les rouages sont bloquées

Ça finira pas revenir bien entendu cette nature à Tjs ete plus forte. Mais la j'avoue que non ....
Deux crises à 5h pour commencer une belle journée et gérer mes trois bouts en pleine forme depuis 6h30.
Alors que je voudrais juste rejoindre ma couette et qu'on m'oublie et que je m'oublie
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Re: Dans le genre ça craint

Message par corinette le Ven 17 Fév 2017 - 10:22

Louliano, je viens de te lire et je rejoins les collègues dans ce qu'ils ont pu t'apporter, te dire!

En te lisant, je me suis dit que peut être tu pourrais réfléchir à envisager la venue d'un chien accompagnateur. j'ai mis un lien sur le forum.
Il peut être un soutien, un réconfort pour toi et les enfants. Sa présence enlèverait un poids sur les épaules de tes proches et sur les tiennes. Cela serait de plus une compagnie qui t'inciterait à ne pas te replier sur toi, à reprendre confiance en toi....
Tu devrais y réfléchir, vraiment! Parles en avec ta famille....C'est une belle idée, un beau projet qui remet au centre la personne et l'espoir!
Courage Louliano et tiens nous au courant
Je t'embrasse

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Re: Dans le genre ça craint

Message par Boucled'or le Ven 17 Fév 2017 - 11:54

Super idée le chien accompagnateur Corinette !!!

Allez Louliano, reprends le dessus.....ça m'attriste beaucoup de te lire si déprimée.....

Même si nous sommes loin les uns des autres, nous sommes tous de tout coeur avec toi. Alors, hop hop hop on lâche les idées noires et on retrouve le sourire..... Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy

:kissme: :calin:
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Louliano le Ven 17 Fév 2017 - 19:53

J'ai beaucoup cogité et pleuré (enfin ! )
Je vais téléphoner au neuro pour le revoir avant le 14 mars.
Je vais lui parler de tout Ca (je n'ai jamais parler des difficultés psychologiques à part des ES d'agressivité) par contre du fait que je sois seule oui. Bref je dois être honnête avec lui si je veux être honnête avec moi meme. Premier point.

Ensuite je vais exigé qu'il m'envoie ailleurs pour le deuxieme eeg de 15 jours que rennes. La bas cest 9-17h les enregistrements. Cela ne correspond pas du tout à mon Epi. On arrivera à rien. Il faut quil me trouve un endroit où je puisse faire h24 car c'est en dormant, sur le matin, à l'endormissement, et soirée que je crise. Ensuite la fatigue est l'élément déclencheur. A Rennes ils ne l'ont pas pris en compte assez je trouve
Bref je veux parler de tout cela avec lui car si prochains veeg à Rennes je vais encore perdre mon temps. Et eux la bas baisse peu les médiments car un CG ne les intéressent pas.
Je trouve qu'ils n'interagissent pas avec les malades pour avoir les résultats voulu des deux parts. Comme ci eux seule savait quoi faire ! Mais je pense qu'on ai les mieux placé pour savoir quand on est sujet à crise comment etc.
Je disais tout à l'heure si c'est que Ca c'est pas compliqué je me prend une cuite la veille et une seule journée d'eeg suffira 😂 !

Bref je vais prendre les devant du rdv de mars parce que je veux pas me prendre un mur. Perdre du temps encore. Et me retrouver avec des ES tellement merdique et un psy tellement Cata que sur un coup de folie je pete un cable ou qu'une crise se charge de moi au vu du nombre que je fais

Je ne sais pas. Vous en penseriez quoi ?
Nous sommes en droit quand même d'exiger ?
J'ai Tjs laisser faire. Fait la testeuse de médoc dit oui. Si Ca convenait pas bon c mon taff les médocs en même temps je marcharnais pas plus des 3 mois.

Je crois vraiment qu'il faut qu'il sache vraiment ou j'en suis outre l'épi. Même si il en a rien à battre. J'en sais rien. Mais je me rend compte que Ca va de paire.
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Re: Dans le genre ça craint

Message par corinette le Ven 17 Fév 2017 - 20:03

En effet, il est important de lui parler de ta situation dans sa globalité! Pas bon de saucissonner la personne :-)
Du coup tu pourras lui parler de ton souhait de passer ton examen ailleurs et plus si affinité!
Tu as raison de prendre les devant, de reprendre les commandes!

Louliano, l'idée du chien pour l'avenir? Tu en penses quoi?

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Re: Dans le genre ça craint

Message par petitesandroo le Lun 20 Fév 2017 - 15:05

Super idée de passer l'EEG en condition de crises, il n'y a que comme ça qu'ils pourront voir exactement la situation.
ça fait toujours du bien de pleurer, j'en sais quelque chose!
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Louliano le Mar 21 Fév 2017 - 0:57

Je vais m'y ateller.
Hier j'ai du me tourner vers le valium.
Grosse convulsions.
Mal de tête progressif en fin de journée. Au repas des petits j'étais chez les bisounours mauvais signe
En les couchant, j'ai fais un câlin à mon grand et me suis retrouver à convulser sur lui. Apparement il'rigolait à demander ce que je faisais donc mon mari est arrivé. Mais j'étais tombé du lit.
Une vrai folle furieuse arc boutée à vomir convulser j'ai fini sur le ventre je ne sais comment les jambes en l'air. Les bras tétanisés et les doigts comme Dhab tout tordu. Mossieur à garder mon grand allongé pour par quil regarde. Ca va il a pas réaliser. Apres je suis revenue normal mais mal de chien partout. L. Mon fil m'a dit ta mal au ventre va te coucher. Apres il a fait style un petit pipi jeter un œil. Mais dans l'ensemble pas de Cata de son côté. Et moi pas grave gros Bobo.
Bon bien sûr pourquoi. J'ai fais Ca sur lui. Javais ma tête sur son torse. Heureusement que je suis tomber du lit j'aurais pu lui faire mal. J'ai pas senti venir du tout.
Le valium je pensais etre dans les choux et pouvoir dodo mais que dalle 😂 Cela a juste eu bon d'enflammer mon mal de tête puissance 1000 que je traîne depuis. Aujourd'hui aussi. Petite accalmie pour 20/21h et me voici encore à vouloir me cogner partout. J'ai l'impression que ça va Peter là dedans. Réveillée à 7. J'ai dormi ce matin 1h30 puis somnoler 1h cet aprèm. Heureusement que javais pas les petits et que mon grand etait aux anges d'avoir accès à la tablette le luxe car je suis ric-rac là dessus mais la Ca m'arrange. Donc il reste avec moi ou avec ces legos.
Juste je sais pas quoi faire de ma tête c'est tellement insupportable. Cest au niveau de ma malformation d'Arnold chiari comme Dhab. Doliprane ibuprofène on oublie alors je sais pas quoi prendre. J'ai pris du tramadol par défaut ce soir et c'est vrai que ca ma mis un peu de repos. Tans pis. Ça fait beaucoup de mélange
Deja samedi soir crise vomi fausse route. C'est bon j'ai ma dose 💣
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Boucled'or le Mar 21 Fév 2017 - 15:12

Coucou Louliano,

Je suis attristée de lire que tu as encore fait une grosse crise.

J'espère que ce fichu mal de tête va te laisser tranquille....pff !!!!

Bon courage Louliano.....bisous :kissme: :kissme: :kissme:
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Lahel le Mar 21 Fév 2017 - 21:11

C'est au delà du supportable, ne peux Tu Pas voir quelqu'un en urgence ? Tu prends trop de châtaignes depuis un moment, cetraitement ne va pas, ce stimulateur ne sert à rien....Faut enrayer ce cercle vicieux.
C'est le nerf d'Arnold le mal ? Une amie en souffrait Tegretol a été prescrit Wink)
C'est une affreuse période....bon courage
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Louliano le Mer 22 Fév 2017 - 10:14

J'ai téléphoné au neuro hier mais pas de place j'ai au moins demander à ce qu'on me rappelle si désistement et surtout me donner une conduite à tenir mais rien. J'ai fini par appeler ma doc traitante qui n'a pas su me dire mieux que de continuer le tramadol pour me soulager.
Cette nuit encore une crise. J'ai un peu moins mal ce matin mais bon à suivre
Oui lahel c'est toujours au même niveau mon mal. Tout en haut des cervical bien au dessus de celle ci. à la base du crâne à un point précis profond.
J'ai Tjs dit précisément où javais mal et que mes maux de tête précédait des crises. Mais bof. Pas de réponse. Certes c'est en lien avec Arnold car trop de pression de LCR du à la malformation mais "on s'en occupera Apres" comme ils m'ont dit à Rennes.
Sauf que je me dis , comme la fatigue
, est ce que de forte douleur peuvent pas engendrer des crises justement où est ce que la malformation peut pas être en lien avec l'épilepsie ? Je ne sais pas c'est quand même bizarre que j'ai toujours mal au crâne avant Apres une crise et parfois 1/2 jours avant d'en enchaîné et une fois que c'est venue le mal de tête part comme par magie !
(Avant mon mal de tête c'était à cause du lamictal. Apres de sinusite etc jusqua ce que l'irm (mon premier qu'en 2012) prouve ce pb. Et surtout pas folle pourquoi depuis si longtemps je me plains de cette endroit et d'endormissement fourmis dans les doigts)
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Chlo' le Jeu 23 Fév 2017 - 12:59

Nan mais sérieux ! C'est pas croyable qu'ils aient pas de place ! Appelle un autre neuro ! >< ça me fous en rogne ! Ma pauvre ! C'est incroyable quand même ! t'as pas de bol ! Sinon, ma neuropédiatre m'a conseillé le régime Cétogène ! Et ma neuro actuelle m'a dit qu'on le ferai en dernier recourt ! Donc renseigne toi dessus et essaie en attendant ! Parce que c'est très efficace (et foutu pour foutu)
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Louliano le Lun 6 Mar 2017 - 4:23

Coucou.
J'ai fini par voir le neuro sisi j'ai réussi. Deja je lui ai fait poser son Dictaphone pour quil arrete de parler quand je lui parle en même temps car ça me soule. Et il l'a fait bravo petite manitou. J'ai balancé ce que javais à dire. Il était gêné. À part des oui je sais que c'est pas facile que l'attente est longue. Ce sera pas avant fin 2018 voir 2019 (euhhh il m'a rallongé du temps la 😳) je lui ai dit que je me sentais plus capable de rien si il n'y avait pas une nette progression comme "promis". "Mais c'est que vous êtes fragile " oui mais pourquoi tout s'enflamme j'ai bien eu dès périodes plus calme alors que la c'est la debemdade depuis le vns !" Mais Ca il ne veut pas en entendre parler pour lui je suis une chanceuse d'être tombée sur un neuro comme lui ouvert d'esprit sur ce genre de technique. Donc le fait que je dors pas à cause de cela n'a pas effleurer son esprit et donc que trop de fatigue puisse jouer sur les crises non plus. Je lui ai parler que je dormais pas depuis l'augmentation à 2 car à 1,75 Ca allait. Car la quand Ca stim Ca fait vibrer les cordes vocales tout seul je vous jure !!! Meme mon mari le wk quand il rentre si il dort pas avant moi il fini dans le canapé ! On dirait quelqu'un qui pousse des râles grave c'est pas des ronflements c'est vraiments ma voix qui fait jouejoue. Alors forcement moi aussi ça me réveille c trop bizarre comme sensation et autant dire que toutes les 80 sec c'est plutôt souvent 😝 On dirait une voix d'homme en plus mdr bref.
Je lui ai parler du VEEG etc. Il m'a dit qu'il parlera de tout cela le 14. De "l'urgence" aussi. Mais quil peut pas faire grand chose.
Bref au moins j'ai tout dit.
Pour l'epitomax du coup il m'a augmenter de 50 mg. Mais si descend à 53 kg on arrete et ce sera keppra. Merci mais non merci.
Le problème c'est que je suis à 54 habillée la 👍🏼. J'ai beau boufee
6 kilos depuis le 17 décembre. C'est Tjs mieux que l'année dernière mais bon. Ça m'énerve car là je vais arrivé que je sais intéressant pour mon Epi et à cause du poid je vais devoir l'arrêter ? Mais si j'ai plus rien à perdre en masse ça va bien stagner non ? Je sais pas c'est une question car franchement il y a rien qui dépasse de nul part.
Enfin voilà je me demande si je vais pas demander un autre avis neuro. Ma belle mere va voir un neuro très bien apparement à la fin du mois je vais lui demander une consult meme si c'est pour causer et avoir un avis.
Jai quand même demander au mien si ailleurs ce serait bien aussi pour savoir pour l'opération. Mais les délai sont les mêmes. Il m'a parler de Lyon très réputé.
Le problème est qu'ici saumur nous sommes sur une plaque ou en neuro nous sommes très mal desservis. Tours ne nous acceptes pas car Angers est plus prêt. Mais meme mon neuro me dit que Angers c'est de la m*** niveau neuro et quand je fais des mal préfaire me faire les IM de valium ou que je le prenne moi meme plutôt que perdre mon temps la bas.

Alors où aller à pars rennes sachant que c'est un pôle de recherche et donc hyper hyper long et comme je disais je trouve pas forcement adapté sur certaines choses

Bref voilà sinon Tjs des crises la semaine dernière je me suis bien amochée. J'ai tout le front pris dun énorme bleu de sous les cheveux aux sourcils. Je commence à pouvoir baisser la tête sans que ça fasse mal. Heureusement j'ai pu mettre les petits à la Creche toute la semaine.
Je pense que l'épito commence quand même à faire du bien car à part celle ci j'ai retrouvé mes bonnes vieilles partiels simples. ( que je déteste plus que tout mais bon préfére perdre connaissance et pas les vivre de À à Z avec limpression de crèver. Avant hier dans la nuit j'en ai eu plusieurs j'arrivais pas à dormir vraiment entre du coup. Et la de meme j'ai fini par me lever. Ca va me piquer tout à l'heure mais c'est que j'ai trop mal de tête Apres les crises. Bref bref.
Voilà le debrief. Moralement je reprend un peu de la niaque. Envie de trouver des solutions car mes petits souffre trop et me supporte pas en mode déchet

Je vous embrasse tous j'espère que vous allez bien vraiment je pense souvent à vous
Ah et tiens j'ai récupé mon beau piano à queue (on s'en tape hein mdr ) mais voilà une raison d'occupé mes journées Apres 1 an de réparation dessus j'en pouvais plus de l'attendre ^^
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Re: Dans le genre ça craint

Message par corinette le Lun 6 Mar 2017 - 7:19

Un piano à queue! Quelle chance de pouvoir jouer sur cette merveille! Tu as construit ta pièce autour? Wink

C'est bien que tu ais pu t'exprimer face à ton neuro.
Donc si j'ai bien compris, il n'envisage pas de changement par rapport à ton vns? Pour lui il faut le maintenir car il y a plus de bénéfice que d'ES?

Un deuxième avis, qui plus est auprès d'un service réputé, me semble vraiment intéressant. Alors il faudra du temps pour avoir le rv, mais en le prenant maintenant.

Courage à toi Louliano, et bonnes retrouvailles avec ton piano sunny

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Re: Dans le genre ça craint

Message par Romy61 le Lun 6 Mar 2017 - 12:44

Que je suis triste de lire ça Louliano!!!

Malheureusement ça me conforte dans mon idée que j'avais du VNS. J'espérais que ça sera top pour toi mais hélas ce n'est pas le cas. La neuro m'en avait parlé pour Romane. Et quand j'ai fait des recherches dessus, je me suis dis non c'est hors de question.

J'espère que ça ira vite mieux pour toi. Et essayer Paris? Grenoble? Marseille? Henry Gastaud à Marseille est très réputé pour l'épilepsie. Grenoble et Lyon aussi d'ailleurs.

Contacte les tous dès maintenant, en mettant en avant le côté urgent de la situation (quitte à en rajouter une couche), réclame ton dossier médical. Et dès que tu auras un rdv (dans plusieurs mois surement hélas), tu y vas avec tout sous les bras.
Ou plus vicelard, vous partez aux prochaines vacances dans 1 de ses villes et tu te fais hospitaliser pour tes crises. Tu verras ainsi un bon neuro et hop tout s'enclenche... (enfin j'espère).

Plein de courage en tout cas!

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Re: Dans le genre ça craint

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