Dans le genre ça craint

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Re: Dans le genre ça craint

Message par Boucled'or le Lun 6 Mar 2017 - 15:14

Courage Louliano et c'est super que tu aies pu dire ce que tu penses au neurologue....
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Lahel le Mer 8 Mar 2017 - 11:37

Bonjour Louliano,
Assez d'accord avec les filles, je ne vois aucun intérêt de rester dans cette situation merdique et avec ce neurologue. Marseille m'avait reçu assez vite, je parle de la Timone, suivant les cas ils sont très réactifs. Demande à Ton généraliste de les contacter, normalement ca devrait être plus rapide.
Oublies de te dire que tu es fragile, tu es juste épuisée tant moralement que physiquement. Le VNS est une énorme désillusion, miser sur quelque chose et le voir faire effet contraire est très difficile. Cette cochonnerie joue sur ton etat général, il t'epuise et t'énerve ....la décision ne m'appartient pas Mais vire le !!!! À te lire, je hais cette machine de torture 😂
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Louliano le Mar 4 Avr 2017 - 10:16

Coucou à tous
Oui c'est une grosse désillusion ce truc j'ai beau le dire au neuro il ne veut pas lâcher l'affaire pour le moment. Pour preuve je suis passé en cycle rapide c'est à dire toutes les 7 secondes Tjs a 2mA. Donc toujours aussi essoufflée.

J'ai eu du nouveau avec le rdv de Rennes.
Comme je le prévoyais le gars est venu les mains dans les poches. 20 min à le revoir relire tout mes comptes rendu pour qu'il me dise ah oui je me souviens de vous !
Ouais moi ça fait un bail que je vous attend pas contre .... 😰
Et la j'apprends que au petscann d'avril de l'année dernière dont je n'avais jamais eu aucun compte rendu ni de mon eeg video d'ailleurs. Qu'ils ont trouvé la zone probable qui cause tourment.

De ce que j'aurais compris ce serait en sous temporal proche hippocampe. Il m'a dit gyrus piriforme incliné et une partie de lésée. Et de plus cela correspond à une aire olfactive (comme le début de mes crises donc correspondrait) mais il m'a bien expliquer qu'il faut qu'il vérifie les autres zones proches olfactives ( donc explorer celle ci qui est très grande. Le linbus dans l'hippocampe. Le lobe frontal (peu probable). Et là région insulaire qui se trouve entre les 2 (non opérable celle ci).

Donc pour ce faire rien de nouveau je dois refaire eeg video 15 jours. Enregistrer crise pour affiner la zone. Pour SEEG.
Aucune date. Aucun délais n'a été dit meme Apres pression de mon neuro il n'a pas voulu lâcher le morceau.

En attendant me voici toujours avec
Lamictal 400
Rivo 4 mg
Epitomax 200
Et me rajoute lyrica 300

Sont des fous 😱 Ma parole.
Jai tenter le lyrica juste le soir mais c'est mort. Prendre le matin en plus je fais que dormir. Donc non stop.
Je suis rachitique à peine 52 kilos la. Jai de la peine à tout. Mais la hargne de dire non à tout ces médocs je suis pas un cobaye avec les " on va tenter ...." " le lyrica vous dormirez bien comme ça vous sentirez pas le stim ! Et puis comme ça fait grossir ça và palier à à l'epitomax"
On dirait un apprenti sorcier

Le plus je vais vous dire c'est que il me demande ce qui me déclenché mes crises alors forcement la fatigue. Je dis l'alcool c'est gagnant bien que ça fait une paire d'année que du coup je n'ai pas bu une goutte. Il me sort qu'il est en étude universitaire que Ca reste entre nous mais si il faut il me fera boire un peu pour que je crise ! 😂😳 !

J'ai bien noté vos avis pour la timone. Je me demande s'il est possible de les contacter avec mes résultats au complet et qu'ils puissent jauger si ils peuvent faire quelquechose deja. Car cela fait tellement loin pour moi pour un rdv seul sans garantie de prise en charge derrière ??

Enfin voilà où j'en suis
Je pense bien à tous

Enfaite l'invalidité cat2 est ok oufffff Ca y est
AAH par contre des barres de rire ils me l'ont accordé jusqu'en aout. Bref ils se sont mis d'accord de toutes façon pour refaire le dossier car ce n'est pas possible dans l'état actuel des choses. Au moins couvrir jusqu'a l'opération ou plus et Apres on adaptera. Car la accepter pour 5 mois c'est vraiment risible
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Boucled'or le Mar 4 Avr 2017 - 20:14

Bon courage Louliano, je te fais pleins de bisous et j'espère sincèrement que les choses finiront par s'arranger.
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Steuf le Mer 5 Avr 2017 - 9:12

Pour info : Y'a l'hôpital Henri Gastaut (spécialisé dans l'Epilepsie) aussi à Marseille. Wink
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Re: Dans le genre ça craint

Message par benurmarcel le Dim 9 Avr 2017 - 2:10

coucou louliano, sa fait un moment que je te suis (en silence) sur le forum et j'en ai bien les boules d'ailleurs....
je viens de regardé sur google tu est a 3h30 de Rouen tu pourrai si tu veux prendre un rdv avec l'équipe qui m'a soigné??? si tu veux je te fourni en MP tout les coordonnés.
a plus je t'embrasse bien fort
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Re: Dans le genre ça craint

Message par jrfcp11 le Lun 10 Avr 2017 - 11:06

Un peu étrange de continuer le Rivotril sur du long terme...
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Re: Dans le genre ça craint

Message par ninette le Mar 11 Avr 2017 - 11:51

Bonjour louliano j'ai pris le temps de tout relire : j'habite à 40 kms de Saumur direction Cholet.
Je t'envoie en privé le nom de ma neuro depuis 4 ans, avnt c'était Hôpital de Cholet : nul.
Ma neuro actuelle je l'ai rencontré lors d'un forum sur l'épi à Cholet, je n'y connaissais rien et
J'ai levée la main en demandant "Quand in tombe tous les mois à des périodes régulières chez les femmes doit-on appeler son neuro à chaque fois?"
Elle m'a répondu "Vous faîtes de l'épilepsie hormonale?"
J'ai dit "oui"
Elle "Venez me voir à la fin, ça m'intéresse et je vous renseignerai."
Et j'ai changé de neuro.
Elle est très dans le métier et semble attirée par les situations compliquées, très heureuse quand elle résout les choses même de temps...
Tu verras bien pour ton rdv autre?
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Louliano le Dim 8 Oct 2017 - 22:42

Bonjour à tous
Cela me fait bizarre de relire ces messages et surtout le dernier tout en sachant que le lendemain fut le début de la fin en entrant dans ce fameux Coma ! Comme quoi je sentais bien que tout déraillais et que cela me filait entre les doigts .....
bref ..... depuis cela a été chaotique entre les traitements la remise "en forme" le déménagement etc .... mon neuro m'a simplement laisser tomber ... je n'en ai plus pour le moment et rennes cherche pour moi ici un nouveau donc j'attend. J'ai du batailler Avec rennes pour repartir en VEEG et après plusieurs échec malgré les événements traumatiques j'y suis aller à la rentrée de septembre 15 jours. Super long fatiguant et toujours Avec La peur de ne pas faire de crise comme l'année dernière. La première semaine ils n'ont pas voulu bouger les médocs un peu peur avec le dernier état de mal de faire des bêtises. Puis au final eeg bof mais rien de spécial donc on a attaquer la semaine d'après. J'ai eu une crise en dehors de l'enregistrement me suis dit ca y est on recommence le même scénario la déprime. Et le mardi soir ils m'ont tout baisser sans toucher au rivotril. Avec privation de sommeil. Le jeudi eeg bien perturber mais pas de crise. Il me restais que le lendemain le dernier jour
Et au miracle alors que je n'y attendais plus UNE crise ! Ils ont eu le temps d'injecter et de faire La scintigraphie critique ! Ce p**** de VEEG est enfin valider !!!!!! J'ai eu chaud !!!!
Voilà maintenant l'attente encore et encore .....
et bien sûr dans un état comment dire ..... les crises vous vous doutez depuis 2015 que je viens on en est  au meme.
Je suis revenue au bon epitomax lamictal rivotril. Après avoir sauter le lyrica en plus La depa et le tegretol. Ce qui me vaut vraiment maintenant je peux le dire le corps d'un squelette et la fatigue extrême qui va Avec. Je me suis inscrite ici Avec 68 kg avant de le commencer. Jen suis à 47 kg pour 1m69. J'ai eu le droit aussi à énorme perte de cheveux et pelade suite au coma très sympa.
Moralement j'avais eu un petit regain apres ou plutôt une bonne révolte mais je resombre correctement avec de grosse bouffée d'angoisse et d'idée pas cool du tout. Faute à l'epitomax mais qu'on ne veut plus me bouger meme pour mon poids de peur d'une bousculade de traitement et de ce que cela pourrait fournir comme résultat. Bref sur la scelette La Lou.
Alors j'attend .... je fais que ca ...
j'espère que maintenant qu'il n'y aura plus que l'hypothétique SEEG ou pas à réaliser cela va avancer car je me tue à petit feu doucement mais sûrement et cela implique toute ma vie conjugual et de famille en plus
J'ai réussi à négocier la baisse de mon stim a 1,50 mais je compte le faire enlever quand je serais apte à faire une AG mais tout du moins le stopper en attendant. En effet je fais trop d'apnée du sommeil Avec je vais passer des tests et reste persuadé que la grosse augmentation en mars et l'impossibilité de dormir à engendrer mon Mal.

Enfin voilà je n'étais pas venue depuis longtemps impossible de me souvenir de mon mdp. Et puis jamais trop sympa de venir avec des sacs lourds comme des pierres pour dire coucou
Je pense bien à tous benur Yann Romy Isa jr boucle d'or  lahel corinette Chlo et tout ceux que j'oublie du à ma petite tete d'epi vous connaissez hein hihi

Juju je pense toujours à toi La haut 🙏
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Re: Dans le genre ça craint

Message par benurmarcel le Lun 9 Oct 2017 - 2:36

Coucou louliano !!!! Quel plaisir de te lire enfin ahhh quel bonheur !!!
Je t’avais envoyé en mp les coordonnées de mon neuro à Rouen les a tu bien eu??? Pour l’épitomax tkt pas c’est sûrement lui qui te fait maigrir, j’en ai eu et je suis descendu à 58kg pour 1,77m alors tu vois..... c sûrement le coupable de ta perte de poids mais tu arrivera à remonter tu est une battante tu l’aura cette foutue maladie de m..... courage pour la suite en espérant très fort que tu passes au plus vite une SEEG pour déterminer la zone épileptogène. Ce que je te souhaite afin que tu puisses enfin voir le bout du tunnel.
Je t’embrasse bien fort
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Re: Dans le genre ça craint

Message par corinette le Lun 9 Oct 2017 - 7:25

Merci louliano de nous donner de tes nouvelles. Je suis heureuse de te lire et dans le même temps triste de constater combien cette maladie de merde te pourrit la vie!
Mais je rejoins benur tu es une combattante d'une grande force et d'une grande valeur. Tu vas gagner cette guerre.
Je t'embrasse fort 🌻

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Re: Dans le genre ça craint

Message par yannkuza le Lun 9 Oct 2017 - 13:01

"Content" de te lire...entre guillemets car la maladie a l air, que dis je? Te casse bien et te pourrit bien....bon plus qu a attendre les suites.....
Ils ont un excellent epileptologue a rennes... meme moj qui suis de naturel mefiant envers le corps medical ait ete bluffé....si tu veux le nom de cet homme mp moi...
Courage a toi et je me permets la bisette.

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Re: Dans le genre ça craint

Message par Romy61 le Lun 9 Oct 2017 - 14:21

Louliano, je ne viens plus très souvent ici, mais je me demandais ou tu en étais car je ne voyais plus de message de ta part. J'espérais que ça allait, que tu avais enfin trouvé une solution avec ton VNS.
Je suis vraiment ravie d'avoir de tes nouvelles, mais tellement triste de voir ce que tu as enduré, et endure toujours.
Quelle sal***** de maladie. J'espère de tout coeur que tu auras bientôt droit à ta SEEG et ensuite ton opération pour qu'enfin tu puisse souffler, vivre ta vie de femme et de maman comme il se doit.
Tu es une personne forte, tu subie la maladie certes, mais tu tiens bon. C'est difficile mais tu y arriveras, j'ai confiance en toi.

Je suis de tout coeur avec toi. Et n'hésites pas si tu veux papoter ou autre, un petit mp et je te répondrais Wink

Bon courage et prend soin de toi autant que possible.
Bisous!!!
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Re: Dans le genre ça craint

Message par jrfcp11 le Lun 9 Oct 2017 - 14:26

L'épilepsie est un jeu de patience... On descend parfois très très bas. Mais on peut aussi remonter, encore plus haut.
J'ai connu moi aussi le paradoxe de la crise qu'on espère et qui ne vient pas. Quoi de plus paradoxal?
Ce soir je suis en réunion avec une thésarde qui travaille sur la relation médecin / patient épileptique. J'aurai beaucoup à lui dire... :-)
Bonne journée.
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Re: Dans le genre ça craint

Message par yannkuza le Lun 9 Oct 2017 - 16:29

jrfcp11 a écrit:L'épilepsie est un jeu de patience... On descend parfois très très bas. Mais on peut aussi remonter, encore plus haut.
J'ai connu moi aussi le paradoxe de la crise qu'on espère et qui ne vient pas. Quoi de plus paradoxal?
Ce soir je suis en réunion avec une thésarde qui travaille sur la relation médecin / patient épileptique. J'aurai beaucoup à lui dire... :-)
Bonne journée.
JR

La saoule pas trop jr lol! :mrgreen:

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