Dans le genre ça craint

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Re: Dans le genre ça craint

Message par Boucled'or le Lun 6 Mar 2017 - 15:14

Courage Louliano et c'est super que tu aies pu dire ce que tu penses au neurologue....
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Lahel le Mer 8 Mar 2017 - 11:37

Bonjour Louliano,
Assez d'accord avec les filles, je ne vois aucun intérêt de rester dans cette situation merdique et avec ce neurologue. Marseille m'avait reçu assez vite, je parle de la Timone, suivant les cas ils sont très réactifs. Demande à Ton généraliste de les contacter, normalement ca devrait être plus rapide.
Oublies de te dire que tu es fragile, tu es juste épuisée tant moralement que physiquement. Le VNS est une énorme désillusion, miser sur quelque chose et le voir faire effet contraire est très difficile. Cette cochonnerie joue sur ton etat général, il t'epuise et t'énerve ....la décision ne m'appartient pas Mais vire le !!!! À te lire, je hais cette machine de torture 😂
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Louliano le Mar 4 Avr 2017 - 10:16

Coucou à tous
Oui c'est une grosse désillusion ce truc j'ai beau le dire au neuro il ne veut pas lâcher l'affaire pour le moment. Pour preuve je suis passé en cycle rapide c'est à dire toutes les 7 secondes Tjs a 2mA. Donc toujours aussi essoufflée.

J'ai eu du nouveau avec le rdv de Rennes.
Comme je le prévoyais le gars est venu les mains dans les poches. 20 min à le revoir relire tout mes comptes rendu pour qu'il me dise ah oui je me souviens de vous !
Ouais moi ça fait un bail que je vous attend pas contre .... 😰
Et la j'apprends que au petscann d'avril de l'année dernière dont je n'avais jamais eu aucun compte rendu ni de mon eeg video d'ailleurs. Qu'ils ont trouvé la zone probable qui cause tourment.

De ce que j'aurais compris ce serait en sous temporal proche hippocampe. Il m'a dit gyrus piriforme incliné et une partie de lésée. Et de plus cela correspond à une aire olfactive (comme le début de mes crises donc correspondrait) mais il m'a bien expliquer qu'il faut qu'il vérifie les autres zones proches olfactives ( donc explorer celle ci qui est très grande. Le linbus dans l'hippocampe. Le lobe frontal (peu probable). Et là région insulaire qui se trouve entre les 2 (non opérable celle ci).

Donc pour ce faire rien de nouveau je dois refaire eeg video 15 jours. Enregistrer crise pour affiner la zone. Pour SEEG.
Aucune date. Aucun délais n'a été dit meme Apres pression de mon neuro il n'a pas voulu lâcher le morceau.

En attendant me voici toujours avec
Lamictal 400
Rivo 4 mg
Epitomax 200
Et me rajoute lyrica 300

Sont des fous 😱 Ma parole.
Jai tenter le lyrica juste le soir mais c'est mort. Prendre le matin en plus je fais que dormir. Donc non stop.
Je suis rachitique à peine 52 kilos la. Jai de la peine à tout. Mais la hargne de dire non à tout ces médocs je suis pas un cobaye avec les " on va tenter ...." " le lyrica vous dormirez bien comme ça vous sentirez pas le stim ! Et puis comme ça fait grossir ça và palier à à l'epitomax"
On dirait un apprenti sorcier

Le plus je vais vous dire c'est que il me demande ce qui me déclenché mes crises alors forcement la fatigue. Je dis l'alcool c'est gagnant bien que ça fait une paire d'année que du coup je n'ai pas bu une goutte. Il me sort qu'il est en étude universitaire que Ca reste entre nous mais si il faut il me fera boire un peu pour que je crise ! 😂😳 !

J'ai bien noté vos avis pour la timone. Je me demande s'il est possible de les contacter avec mes résultats au complet et qu'ils puissent jauger si ils peuvent faire quelquechose deja. Car cela fait tellement loin pour moi pour un rdv seul sans garantie de prise en charge derrière ??

Enfin voilà où j'en suis
Je pense bien à tous

Enfaite l'invalidité cat2 est ok oufffff Ca y est
AAH par contre des barres de rire ils me l'ont accordé jusqu'en aout. Bref ils se sont mis d'accord de toutes façon pour refaire le dossier car ce n'est pas possible dans l'état actuel des choses. Au moins couvrir jusqu'a l'opération ou plus et Apres on adaptera. Car la accepter pour 5 mois c'est vraiment risible
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Boucled'or le Mar 4 Avr 2017 - 20:14

Bon courage Louliano, je te fais pleins de bisous et j'espère sincèrement que les choses finiront par s'arranger.
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Re: Dans le genre ça craint

Message par Steuf le Mer 5 Avr 2017 - 9:12

Pour info : Y'a l'hôpital Henri Gastaut (spécialisé dans l'Epilepsie) aussi à Marseille. Wink
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Re: Dans le genre ça craint

Message par benurmarcel le Dim 9 Avr 2017 - 2:10

coucou louliano, sa fait un moment que je te suis (en silence) sur le forum et j'en ai bien les boules d'ailleurs....
je viens de regardé sur google tu est a 3h30 de Rouen tu pourrai si tu veux prendre un rdv avec l'équipe qui m'a soigné??? si tu veux je te fourni en MP tout les coordonnés.
a plus je t'embrasse bien fort
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Re: Dans le genre ça craint

Message par jrfcp11 le Lun 10 Avr 2017 - 11:06

Un peu étrange de continuer le Rivotril sur du long terme...
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Re: Dans le genre ça craint

Message par ninette le Mar 11 Avr 2017 - 11:51

Bonjour louliano j'ai pris le temps de tout relire : j'habite à 40 kms de Saumur direction Cholet.
Je t'envoie en privé le nom de ma neuro depuis 4 ans, avnt c'était Hôpital de Cholet : nul.
Ma neuro actuelle je l'ai rencontré lors d'un forum sur l'épi à Cholet, je n'y connaissais rien et
J'ai levée la main en demandant "Quand in tombe tous les mois à des périodes régulières chez les femmes doit-on appeler son neuro à chaque fois?"
Elle m'a répondu "Vous faîtes de l'épilepsie hormonale?"
J'ai dit "oui"
Elle "Venez me voir à la fin, ça m'intéresse et je vous renseignerai."
Et j'ai changé de neuro.
Elle est très dans le métier et semble attirée par les situations compliquées, très heureuse quand elle résout les choses même de temps...
Tu verras bien pour ton rdv autre?
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