Steuf se présente

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Message par Steuf le Mer 8 Mar 2017 - 18:03

Bonjour a tous,

Moi c'est Steuf, j'habite dans les Bouches du Rhône et je viens ici pour en apprendre un peu plus sur les mystères de l'épilepsie. Je vis avec la maladie depuis quelques années maintenant, mais je vous avouerai que j'ai du mal a en parler comme ça alors que je connais encore personne ici.
J'ai pas tellement envie de parler de mon cas, mais surtout envie de comprendre un peu mieux cette maladie ou trouver des témoignages qui pourraient être similaire à ce que je vis, ou aussi avoir des réponses aux questions auxquels les médecins ne répondent pas toujours.
Bref. J'ai soif d'informations ! Very Happy

Voilà, merci de m'avoir lu et à bientôt sur le forum.

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Re: Steuf se présente

Message par petitesandroo le Jeu 9 Mar 2017 - 14:36

:bienvenue:

j'espère que tu trouveras tout ce dont tu as besoin ici!

à bientôt
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Re: Steuf se présente

Message par yannkuza le Jeu 9 Mar 2017 - 14:41

Bienvenue Steuf! Et bien je t en prie installe toi, dais le tour de la propriété... Peux tu nous en dire plus sur ton épï?
Sois sûre que ton accueil ici sera chaleureux 😉

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Re: Steuf se présente

Message par Steuf le Jeu 9 Mar 2017 - 16:43

Merci à tous les deux Very Happy
J'ai déjà fait un bon petit tour, et je suis contente de vous lire, je me sens moins seule parfois quand je vois que vous aussi il vous arrive d'avoir le moral dans les chaussettes !

Mon épi s'est déclarée il y a 4 ou 5 ans maintenant (le temps passe trop vite oO et moi et les dates ça fait 150.000 !) où j'ai fait ce qui ressemblait fortement à une crise GTC nocturne (j'étais seule, donc pas de témoin, mais mon état le lendemain et ma langue défoncée, y'avait pas trop de doutes...) Après un passage express chez le généraliste qui n'a pas jugé nécessaire de faire d'autres examens plus poussés, je suis restée tranquille pendant une grosse année encore. Jusqu'à ce qu'un soir, endormie sur mon canapé, j'en refasse une... Là, après un petit tour aux urgences, ma nouvelle généraliste (j'ai changé de région entre temps) me dirige vers une neurologue. Et là mise en place d'un traitement, Lamictal, j'y retourne 6 mois après pour la visite de contrôle blablabla, et il semblerait que j'ai un ES dû au Lamictal, on arrête et on passe à l'Epitomax que je ne tolère absolument pas (agressivité + violence). Gros ras le bol de ma part, la neuro veut l'avis d'un épileptologue, et en attendant le rdv me met sous Urbanyl que je ne prendrais pas. Je vois l'épi un mois et demi après, et il me dit que j'ai bien fait de pas le prendre, que vu la faible activité de mon épilepsie, zéro raison de traiter. Je repars contente, même si je n'ai pas aimé ce médecin. Deux jours après je refaisais une crise GTC nocturne... 3j d'arrêt, et une semaine pile après cette crise, rebelotte, mais cette fois-ci, j'ai fait crise sur crise, 4 en tout... donc hospitalisation... j'ai mis plusieurs jours a m'en remettre et ne me souvient absolument pas de ce qui s'est passé le lendemain... ils m'ont tellement shootés que j'étais complétement amorphe...
A partir de ce moment-là, j'ai arrêté de faire la belle et j'ai pris mon nouveau traitement, Keppra. J'ai eu du mal avec les ES car ils m'ont direct mis en dose thérapeutique...
J'ai été tranquille pendant un bon mois, puis j'ai fait une crise partielle en plein taf... je ne savais pas ce que c'était j'ai paniqué, tout le monde autour de moi aussi, et on m'a emené chez ma généraliste parce que je voulais pas aller à l'hôpital, mais elle a flippé aussi et j'ai fini a l'hôpital. XD Et là, ils en ont conclus à un malaise vagale ! J'ai juste mis 4h a m'en remettre, et bref, j'avais aucun symptôme du malaise vagale... ils m'ont soûlés. Bref, ma neuro m'augmente ma dose quotidienne...
Ensuite tranquille pendant plus de deux mois, j'étais contente, je disais à tout le monde que ça y est, plus de crise, le traitement me convient plutôt bien visiblement. J'ai fait un EEG de 48h en hôpital spécialisé et on a enfin trouvé l'origine de mon épilepsie (lobe temporale gche) et le type de crise (partielles simples qui se sont généralisées les fois où j'étais pas sous traitement), parce qu'avec tous les EEGs précédents, il n'y avait rien qui apparaissait. Et y'a 15j là, nouvelle crise partielle au boulot encore... et retour aux urgences, et pareil "malaise vagale" j'en aurai tapé quelques uns... et depuis nouvelle augmentation du Keppra, parce que j'ai commencé à en faire tous les jours, mais elles sont beaucoup moins fortes maintenant avec l'augmentation du Keppra je pense. Et je les sens arriver, et j'arrive à mieux gérer l'angoisse que ça me provoque. J'ai encore quelques exams a faire pour mieux visualiser tout ça. Donc pour le moment, je croise les doigts pour que le Keppra suffise et que tout ça se calme enfin ! Car j'en ai un peu marre, ça m'agace, et les émotions négatives on sait bien que ce n'est pas bon pour nos petites têtes ! Razz
Voilà, j'ai fait dans le détail au final lol. Je sais pas résumer ! XD
Désolée pour le pavé ! lol!
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Re: Steuf se présente

Message par yannkuza le Jeu 9 Mar 2017 - 18:24

Wouaaa! Ca c est de la présentation! Mais tu aurais pu faire un effort: je te trouve concise lol!
Ton histoire reflete un vecu trop souvent repete pour nous autres.... surtout les malaises vagaux: puree ils y connaissent quoi les charlots?
Tu as donc posé tes valises; je te souhaite de passer aussi de bons moments parmi nous....
sunny

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Re: Steuf se présente

Message par Steuf le Jeu 9 Mar 2017 - 21:03

Merci, oui le forum me plait beaucoup ! Very Happy

Oh bah le dernier médecin aux urgences que j'ai vu, quand il m'a dit "bon j'ai eu vos résultats sanguins, blablabla, et d'après vos symptômes, c'est un malaise vagale" j'ai commencé à avoir une montée d'adrénaline et lui dire que non, ce n'est pas un malaise vagale, que ma généraliste m'a vu lors d'une de ces crises, et qu'après concertation avec ma neurologue elles n'ont aucun doute quant à l'origine épileptique de mon malaise... le mec il m'a pris de haut, et il m'a sorti "je suis pas Dieu, je connais mal l'épilepsie, mais vous n'avez pas eu de perte de conscience, pas de perte d'urine ni de morsure de langue (le cliché de l'épileptique !) tapez vos symptômes sur Google et vous tomberez sur le malaise vagale" il m'a scié sur place. J'ai pas insisté sinon je me serai énervée. Si les médecins font leur diagnostic sur Google maintenant on n'est pas dans la m**de !
En ce moment, c'est un peu ce qui m'insupporte avec les gens de mon entourage, tout le monde cherche une autre explication que l'épilepsie. Parce que non, je perds pas conscience, je me mords pas la langue, je bave pas et tout le tralala, bah pour tous c'est pas une crise d'épilepsie. C'est fatiguant de devoir se justifier... Avant ils ne m'ont connu avec des crises GTC, où je me bouffais la langue, je perdais connaissance, je bavais comme un escargot et je me pétais même les dents... alors ouais y'a un fossé entre les deux types de crises mais pourquoi moins y croire quand c'est moins spectaculaire ?
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Re: Steuf se présente

Message par corinette le Jeu 9 Mar 2017 - 21:06

Bonjour steuf, sois la bienvenue dans la place sunny Je confirme, ça c'est de la présentation lol Je suis heureuse de constater que tu as pu finalement te dire Very Happy
Je crois que tu as poussé la bonne porte! Dans mon cas, pousser cette porte m'a aidé et m'aide encore grandement.
Tout comme toi j'avais besoin de comprendre, d'apprendre, de dire mon ras le bol, mais aussi mes craintes......C'est ma fille qui est épi! Bref!
Il a fallu environ trois ans pour trouver les bons soldats niveau molécule! C'est une bataille, mais l'épi peut être remise à sa place!
Confiance et courage sont notre devise sous notre toit!
Alors encore une fois bienvenue, et surtout ne pas hésiter à parler, questionner, partager.....A bientôt donc! Et haut les cœurs sunny

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Re: Steuf se présente

Message par corinette le Jeu 9 Mar 2017 - 21:13

L'épi est multiple, il n'y a pas une mais des épilepsies. Je crois que l'on peut expliquer, donner des infos, mais nous n'avons pas, toujours à mon sens , à nous justifier de rien, ni à s'excuser. Expliquer et informer: oui
Mais tu as raison, c'est un vrai combat. Et ce combat peut fatiguer et franchement énerver!

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Re: Steuf se présente

Message par Steuf le Jeu 9 Mar 2017 - 23:03

Hello Corinette, et merci pour ton message ! Very Happy

Oui je me suis lâchée lol, au début je voulais pas, puis en parcourant le forum, ça m'a plu, et voilà me suis vite déridée lol!

Ta fille a quel âge corinette ? Je sais que c'est dur aussi pour les proches, ma copine (et oui, en plus d'être épileptique, je suis gay... quelle tard c'te nana ! Laughing ) ne peut s'empêcher de stresser, je la connais tellement bien que même si elle ne le montre pas, je perçois ses angoisses, et au final c'est dur pour nous deux ! Et je culpabilise de la rendre mal... Des fois d'en parler parce que je lui pose beaucoup de questions - surtout pour les crises GTC où j'ai besoin de savoir ce qu'il s'est passé - elle en pleure...

J'ai aucun tabou avec cette maladie au final, je réponds aux questions, j'en rigole facilement parce que je suis pas du genre à me regarder le nombril et à pleurer sur mon sort, mais c'est dur parfois de faire comprendre aux gens que t'es pas tarée, que c'est pas psycho mais bien neuro... Les gens ne font pas toujours la différence et même si je me suis pas mal renseignée, j'suis pas médecin, et les gens n'ont pas toujours l'air de me croire.
Comme tu dis, c'est un combat quotidien !

Par contre quand tu me dis qu'il a fallut 3 ans pour trouver le bon traitement à ta fille ça me rassure pas... pale
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Re: Steuf se présente

Message par corinette le Ven 10 Mar 2017 - 8:18

Non...... c'est parfois beaucoup plus rapide pour trouver le bon traitement!! Pour le cas d'Ella (c'est ma fille, 13 ans) il nous a fallu ce temps là, mais ce n'est pas à généraliser ! Ce que je voulais dire par là, c'est que si une molécule ne fonctionne pas, ou si il y a trop d'effets secondaires il ne faut pas abandonner. Il existe de nombreuses molécules, de nombreuses combinaisons. Alors ça fait tambouille, pas sérieux, apprenti sorcier....
Ce tâtonnement est fatiguant, psychologiquement, physiquement.. Mais il n'y a pas le choix .
Mais on peut trouver le "bon compagnon"! Espoir et courage lol!

L'inquiétude des proches, la peur est en effet présente. Ce qui m'a aidé pour ma part à canaliser cette peur et cette angoisse c'est "la compréhension " de cette Dame. Et puis nous avons appris à faire avec elle. Pas le choix!
Alors honnêtement, cette boule au ventre tu la gardes, même si elle se fait discrète. Mais à la moindre petite alerte, elle revient, fulgurante, et puis elle disparaît!. Mais c'est comme pour l'épi, il faut laisser cette boule à sa place, afin qu'elle n'envahisse pas tout l'espace, qu'elle ne rajoute pas du stress à la personne qui traverse l'épi.
J'ai fait le choix de parler de tout cela, de déverser mes peurs ailleurs (aide thérapeutique) afin de laisser tranquille ma fille.
Assister à une crise est impressionnant et reste impressionnant même avec" l'expérience " Suspect
En reparler est aussi compliqué! Peut être que de lui dire que ce qu'elle ressent est "normal", qu'elle n'est pas la seule à être impressionnée?
Maintenant c'est un combat, et l'entourage est en première ligne et a son rôle à jouer!
Tu peux aussi lui proposer de t'accompagner chez le neuro.
En fait c'est à chacun de trouver sa solution. Son anti-stress! Tu peux aussi lui proposer de venir échanger sur le forum pour dire et pour essayer de mieux comprendre!
Une chose est sure, la culpabilité n'a pas sa place ici! Ni d'un côté ni de l'autre. L'épi n'est pas un choix!
Yalla sunny

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Re: Steuf se présente

Message par yannkuza le Ven 10 Mar 2017 - 10:10

Mon traitement a été le bon dès le départ....juste des ajustements de dosage réguliers et hop!

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Re: Steuf se présente

Message par Lahel le Sam 11 Mar 2017 - 13:18

Bonjour Steuf, welcome !

Bien d'accord avec Yann, peux tu développer s'il te plaît ? 🤣 Je me permets cette remarque car je suis la reine des pavés ! Donc je peux 😘

Bon je n'ai pas grand chose pourtant à rajouter, Corinette Et Yann sont parfaits ....jespere que tu vas vite trouver le traitement adapté car crise partielle, simple ou complexe, ou généralisée, Cest la meme merde: Ca reste de l'épilepsie et le cerveau en prend plein la gueule ! Je suis vulgaire pardon. Mais il n'y a pas de petites ou de grosses crises à mes yeux, juste des crises.
Évidemment les conséquences physiques sont plus graves Quand tu tombes Mais moralement les partielles sont épuisantes et bouffent la vie.

Bon courage !
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Re: Steuf se présente

Message par Steuf le Dim 12 Mar 2017 - 10:40

Ta fille est jeune corinette, ça doit pas être facile tous les jours ! :/
Je sais bien qu'il existe un tas d'anti-épi, mais je déteste prendre des médocs... Jusqu'à la découverte de mon épilepsie, je n'allais que rarement chez le médecin, la pharmacie de chez mes parents ne se composait que d'une boîte de Doliprane... j'ai toujours été anti-médoc, c'était vraiment qu'en cas de grosses douleurs que je m'occtroyais le droit de prendre quelque chose. Bref, c'était rare ! Et là du jour au lendemain on me dit que je vais devoir bouffer des cachets matin et soir... ahaha, j'ai cru à une vieille blague moi. Alors c'est vrai que ce tâtonnement de cachets en cachets, ça me gonfle. C'est pour ça qu'après l'Epitomax j'ai rien pris, puis à l'epoque, rien n'était encore vraiment sûr, rien sur les EEGs, rien de trop anormal sur l'IRM... Dooonc, j'avais vraiment cette sensation qu'on me shootait avec des médoc un peu au pif et qu'on verra ce que ça donne... C'est juste inconcevable pour moi. C'est pas de l'homéopathie en plus quoi... Donc j'ai du mal avec ces cachetons, maintenant que le diagnostic est vraiment posé... j'ai un peu moins de mal j'avoue... mais y'a des jours j'ai envie de tout foutre à la poubelle et je me dis qu'avant j'allais très bien sans, alors pourquoi ça ne pourrait pas revenir comme c'était ? Malheureusement... ma petite vie n'est plus aussi facile ! Grrrr... lol

Pour la peur de ma copine, je lui ai dit que je la comprends, même si elle me dit que c'est pas possible car je ne suis jamais à sa place, comme elle n'est jamais à la mienne au final. Mais je peux comprendre l'angoisse je pense, elle se coupe le bout du doigt je suis à 2 doigts d'appeler les pompiers en géneral tellement je flippe, mais pour avoir pas mal visionnée de vidéos de gens en crise GTC pour mieux comprendre, et même si ce ne sont jamais des gens proches ou que je connais et qu'au final je ne le vis qu'à travers une vidéo, je comprends la panique que ça peut engendrer... Je serai pareille dans ces moments là je pense. Bref, je la comprends mais c'est tout ce que je peux faire... Elle m'accompagnera à mon prochain RDV chez la neuro, elle m'a dit qu'elle avait des questions a poser, et je peux pas lui dire non... si ça peut l'aider, la rassurer... ça ne peut être que positif.
Clairement je pense que si on pouvait choisir d'être epi ou non, y'aurait pas grand monde sur ce forum ! Laughing

Yannkuza j'en rêverai de pouvoir m'arrêter au Keppra... et que le dosage actuel soit suffisant. Depuis mon augmentation y'a 15j, j'ai plus de crises depuis lundi... Dooonc... je croise les doigts ! Very Happy Je reprends le taf lundi là, on va voir comment ça va le faire !

Coucou et merci pour ton message Lahel ! Very Happy
Tu as de la concurrence pour les pavés alors Razz

C'est vrai, petites ou grosses crises comme je les appelle, ça reste des crises et le bordel dans le cerveau. Je ne pensais pas que les crises partielles puissent être aussi fatiguantes...

En tout cas, merci à tous pour cet accueil ! Very Happy
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Re: Steuf se présente

Message par corinette le Dim 12 Mar 2017 - 12:38

Dans ce que m'avait expliqué la première neuro d'Ella, le premier objectif est de permettre au cerveau de se déshabituer des crises. Les molécules servent à cela. Donc une fois trouver le bon soldat, il est possible d'envisager après un certain laps de temps (elle avait évoqué 2 ans) une diminution puis un arrêt pouvait être envisagé!
Ce que je veux dire par là c'est que le traitement n'est pas forcément à vie, il peut être transitoire. Cette idée ouvre des perspectives je trouve.
Donc avancer pas à pas me semble judicieux. Rien n'est figé.
C'est bien que ta compagne vienne au rv neuro, c'est pas mal d'être deux pour poser les questions et entendre les réponses Very Happy sunny

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Re: Steuf se présente

Message par Steuf le Dim 12 Mar 2017 - 18:30

C'est ce que j'espère mais je ne veux pas trop me faire d'illusions, pour mes docs, j'ai toujours fait des crises partielles sauf que je n'avais jamais remarqué, surtout que ça se manifeste beaucoup la nuit... j'ai envie de croire que d'ici quelques années je pourrai tout mettre à la poubelle et dire que c'est du passé, mais je ne veux pas me faire trop d'illusions non plus. Pour éviter les déceptions et frustrations.

Perso j'avais entendu dire que l'épilepsie pouvait se guérir d'elle-même une fois le cerveau complétement terminé dans son développement, bref qu'en gros un enfant épileptique pouvait guérir une fois adulte. Je ne sais pas si c'est vrai par contre...

C'est vrai qu'il vaut mieux être posé et y aller pas à pas comme tu dis, mais je suis impatiente, sur le long terme comme ça. Pour moi un an d'attente, c'est trop ! Je suis arrivée au bout de ma patience. 😆

Oui elle va venir, en général j'aime pas l'avoir avec moi à mes RDV, je ne sais pas trop pourquoi, elle me perturbe, lol. Mais là je sais qu'elle en ressent le besoin, je ne peux pas lui dire non. Si elle arrive à se détendre, ça ne sera que du + pour nous deux. 😊

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Re: Steuf se présente

Message par yannkuza le Mar 14 Mar 2017 - 11:14

Ca peut arriver que le cerveau arrivé à sa complète maturation ne génère plus de crises...Mais cela reste du probable mais n'est pas toujours vérifié...

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Re: Steuf se présente

Message par Steuf le Mar 14 Mar 2017 - 19:11

Okay c'est pas prouvé ! Façon le mien il est fini depuis longtemps 😂
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Re: Steuf se présente

Message par Rudy 06 le Mar 14 Mar 2017 - 23:04

Bonsoir et bienvenue sur le forum ! Very Happy

Ps : yann pour ma part mon cerveau n'a pas mûrit normalement il est plutôt comme une pomme de mauvaise qualité il noircit et devient mou tu vois ? XD

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Re: Steuf se présente

Message par jrfcp11 le Lun 20 Mar 2017 - 17:10

Bonjour.
Bienvenue sur ce forum, et au plaisir de discuter!
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Re: Steuf se présente

Message par yannkuza le Mer 22 Mar 2017 - 10:45

Rudy 06 a écrit:Bonsoir et bienvenue sur le forum ! Very Happy

Ps : yann pour ma part mon cerveau n'a pas mûrit normalement il est plutôt comme une pomme de mauvaise qualité il noircit et devient mou tu vois ? XD


J'y pensais justement Very Happy

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Re: Steuf se présente

Message par Rudy 06 le Mer 22 Mar 2017 - 19:30

yannkuza a écrit:
Rudy 06 a écrit:Bonsoir et bienvenue sur le forum ! Very Happy

Ps : yann pour ma part mon cerveau n'a pas mûrit normalement il est plutôt comme une pomme de mauvaise qualité il noircit et devient mou tu vois ? XD


J'y pensais justement Very Happy

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Re: Steuf se présente

Message par ninette le Ven 24 Mar 2017 - 17:35

Bonsoir et bienvenue parmi nous Wink
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Message par chancerelle le Lun 3 Avr 2017 - 22:30

Bonjour Steuf, je suis heureuse de faire ta connaissance. Je me présente : je m'appelle Seni, j'ai 45 ans et je souffre d'épilepsie depuis l'âge de 18 ans. J'ai fais tous les examens, (Electroencéphalogramme, scanner et IIRM) mais les médecins n'ont pas trouvé l'origine de la maladie. Peut être est du à un choc émotionnel, (j'ai un diabète depuis 15 ans à cause d'un tel choc). J'ai fait plusieurs crises, très impressionnantes d'après mes proches et essayé plusieurs traitements. Aujourd'hui, j'ai un lourd traitement car je prends du Keppra 1000, du Keppra 500 et du Lamictal 200. Il semble que çà marche puisque je n'ai pas fait de crises depuis 5 ans. Malgré tout, je fais des absences, (ruptures de contact) mais je m'en rend pas compte, c'est mon entourage qui me le signale. Je ressent aussi des effets secondaires comme des troubles de la concentration et de la mémoire. Mais le plus important est le fait de ne pas conduire et de dépendre des autres. Je sais qu'au bout d'un certain temps sans crise, on peut être autorisé à conduire mais je n'ose pas car il suffit d'une seule fois pour avoir un accident et, le stress de prendre le volant pourrait m'en déclencher une.

Depuis toutes ces années, j'ai appris à vivre avec cette maladie mais par moment, c'est assez déprimant et le moral s'en ressent, (d'autant plus qu'il faut aussi que je vive avec un diabète de type 1), c'est beaucoup.

C'est important de communiquer avec des gens qui vivent la même chose car souvent notre entourage ne peut pas comprendre.

A très bientôt
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Re: Steuf se présente

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