Dépakine, Keppra et Lamictal

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Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par Choco_Lady le Lun 13 Mar 2017 - 16:17

Rebonjour,
Voilà, je venais d'entrer à la fac (18 ans), nouvelle vie... Un soir de décembre, énorme mal de tête comme je n'en avais jamais eu auparavant. Heureusement, c'est vendredi soir et je suis chez mes parents. Je me couche et je me dis qu'une bonne nuit de sommeil ferait du bien. J'ai "repris connaissance" dans une civière de pompiers descendant les escaliers de la maison de mes parents. tout le monde me disait "tu te rappelles pas ?". Moi : "mais de quoi parlent-ils ?"
Bref, deux ou trois jours d'hosto ^: le verdict tombe. Epilepsie. C'était en 1993.
Un scan qui ne montre rien. Un EEG qui montre une sensibilité aux flashs lumineux. On me met sous Depakine (je ne me rappelle pas le dosage initial). un neuro à la masse me dit que j'allais prendre 15 kgs, perdre tous mes cheveux et que je n'aurais jamais d'enfants. Le choc.
Conclusion, je n'ai pas pris de poids, j'ai pas trop perdu de cheveux. J'ai changé de neuro qui m'a dit que je pourrais avoir des enfants mais qu'il fallait absolument prévoir la mise en route du bébé pour adapter le traitement.
Bilan de la Dépakine :
- une crise en 1998
- deux crises en 2002.
Puis plus rien. Suivi régulier avec EEG. On en déduit que c'est une épilepsie idiopathique (on ne sait pas d'où ça vient).

Arrive 2016. J'arrive dans une nouvelle région. Je change de neuro. J'apprends par hasard par mon médecin traitant que je dois changer de traitement (alors qu'en 14 ans, aucune crise et une vie tout à fait normale avec 500mg Depakine chrono). Je vais voir la nouvelle neuro, froide et pas sympa du tout). Elle m'explique que la depakine est interdite depuis le 1 janvier 2016 "pour les femmes encore en âge de procréer" même avec contraception. Je tombe des nues !
La neuro me met sous keppra (je ne me rappelle pas le dosage). J'étais très angoissée, je pleure devant elle. "LA LOI, C'EST LA LOI ! VOUS DEVEZ CHANGER ET ARRÊTER LA DEPAKINE !"
Je tousse pendant 5-6 semaines : rien aux poumons, etc). C'est suivi par idées noires et suicidaires, des vertiges. Je contacte la neuro 5 fois en un mois. Elle me dit, par téléphone, de faire un bilan orl et de faire des séances de kiné vestibulaire. Mais aucune crise.
La neuro finit par me recevoir avec un "c'est bien la 1ère fois qu'un de mes patients réagit aussi mal au keppra !".
On change pour le Lamictal 100mg (1 comprimé). Tout va bien. Du jour au lendemain, plus aucun vertige !
Arrive le 28 novembre 2016. Crise après 14 ans de tranquillité ! Grosse chute avec trauma crânien. J'étais seule chez moi et je me réveille dans mon lit. Comment j'y suis arrivée ??? Enorme bosse. J'appelle mes parents qui me conduisent aux urgences. La nouvelle neuro augmente le lamictal de 100mg à 150mg. IRM normal et EEG aussi : rien ! Aucune réaction aux flashs ou à l'hyperpnée !
J'ai des fourmis dans le crâne/cuir chevelu, impression d'avoir le cerveau compressé mais pas de maux de tête.
BAM ! fin février : novelle crise, je me réveille également dans mon lit mais je ne me rappelle pas y être allée. Ordinateur allumé alors que je le mets en veille quand je change de pièce.
La neuro, par téléphone avec le médecin, augmente et je passe à 200mg. Je réagis très mal ! Aucune crise mais état dépressif (j'ai fait mon testament !!), engourdissement dans le visage, gros vertiges ! 2 semaines d'arrêt. Là, ça va mieux. J'étais chez mes parents et j'envisage de repartir chez moi dès demain.

Une sage-femme avec qui j'ai quelques liens, me sort un document datant du 1/01/2017. Il n'y a eu aucune loi interdisant aux femmes, même aux femmes encore en âge de procréer, de prendre de la dépakine ! Juste une recommandation ! Il y a le scandale de la depakine : certaines femmes ne connaissaient pas les risques... AHAM ! J'ai été au courant dès le début !!
Mon médecin traitant a demandé à la neuro s'il était possible de me remettre sous depakine, sachant que je ne veux pas d'enfants. La neuro pense que ce n'est peut-être pas prudent sachant que j'ai arrêté la depakine depuis un an environ.

Je suis perdue ! Je fais crise d'angoisse sur crise d'angoisse. Entre 2002 et 2016, je vivais très bien, j'avais plein de projets, pas mal de sorties avec les précautions qui s'imposent (pas d'alcool, beaucoup de sommeil avant et après la sortie...).
Maintenant, TOUS LES JOURS, j'ai peur de faire une crise. Je ne vis plus, je ne profite pas de la vie !

Pensez-vous que je puisse revenir à la Dépakine ?
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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par corinette le Lun 13 Mar 2017 - 16:46

Et bien, quel parcours! C'est terrifiant de voir régulièrement dans les témoignages l'attitude de certains neuro!

As tu envisager de changer de neuro, trouver quelqu'un avec qui tu puisses te sentir en confiance? L'histoire commune avec cette neuro n'est pas forcément très positive?!

Il n'y a, à mon sens, qu'un spécialiste qui puisse te dire si oui ou non tu peux revenir à la Dépakine.

Ce qui semble apparaître c'est que tu fais confiance à cette molécule. Et on sait combien la confiance joue un rôle important dans le traitement.
L'angoisse peut ouvrir plus grande la porte à l'épi dans l'objectif premier me semble être de revenir à un état de plus grande sérénité. Donc si cela doit passer par le changement de molécule, il te faut l'exprimer au neuro.

Du côté de ma fille, la michropakine a fonctionné pendant un temps, puis les crises sont réapparues, donc changement de molécules. Tâtonnement de plusieurs mois, arrivée du Lamictal, changement de neuro suite à un déménagement, réintroduction de la mickropakine en combinaison avec le lamictal (respectivement 100 et 100).
Donc le retour à une molécule après un arrêt est possible.

En parler avec ton médecin (ou changer de médecin!) me semble prioritaire.
Tiens nous au courant et à bientôt sunny

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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par Steuf le Lun 13 Mar 2017 - 21:59

Effectivement quel parcours ! Et cette neuro n'avait pas a t'imposer l'arrêt de la Depakine comme ça... en effet ce n'est pas conseillé ! Mais il n'y aucune loi l'interdisant... elle n'a sûrement pas voulu se mouiller et c'est toi qui en paye les conséquences...

Je n'ai que 29 ans, en âge d'avoir des enfants donc, et c'est un traitement qui est envisagé par ma neuro si je réagis mal a l'actuel... on en a discuté, voilà, moi je compte pas avoir de gosses donc pourquoi pas.

Donc je pense aussi que tu devrais prendre un autre avis neuro.

et corinette a raison, si tu te sens mieux en Dépakine et que t'es plus sereine, dis le. Tu ne peux pas rester dans cette situation... ce n'est pas vivable !

Bon courage en tout cas.
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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par petitesandroo le Mer 15 Mar 2017 - 9:05

Aucune loi!!!! il se doit de te mettre en garde quant aux effets secondaires sur le foetus si tu désires un enfant mais de là à l'arrêter si tu ne veut pas de bébé pour l'instant...
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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par Choco_Lady le Mer 15 Mar 2017 - 19:54

Merci de vos réponses bienveillantes !
Heureusement que j'ai croisé la route de cette sage-femme et de sa fille pharmacienne !
Du coup, j'ai demandé à deux autres pharmaciennes qui m'ont dit qu'elles délivraient de la dépakine à des patientes non ménopausées (elles ont signé une décharge avec leur neuro).
La dernière pharmacienne m'a redit que je pouvais reprendre de la dépakine à condition d'échecs des anciens traitements : je suis en plein dans le mille ! + contraception efficace (s'il le faut, je prendrai DIU + pilule + implant)(Humour, hein !).
Je suis remontée à bloc ! La neuro a intérêt de m'écouter et d'envisager le retour à la dépakine.
Maintenant, je sais qu'il y a interférences entre lamictal et dépakine avec risques d'allergies cutanées (dixit la neuro de l'année dernière).

Autre question : ma toute première neuro m'avait dit que j'allais perdre mes cheveux et prendre entre 10 et 15 kilos. Je n'ai eu aucun de ces effets secondaires.
Pensez-vous qu'après un an d'arrêt, si je reprends la dépakine, je peux prendre du poids ? (je suis déjà en léger surpoids... mais quelle femme ne l'est pas ? Laughing )
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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par petitesandroo le Jeu 16 Mar 2017 - 13:22

Il faut signer une décharge et c'est tout comme te l'a dit la sage femme et la pharmacienne.
Les ES dépendent des personnes... j'ai pris du poids et perdu des cheveux mais aussi à cause du keppra, donc chacun est différent! tu n'auras peut être rien et je te le souhaite!
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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par Choco_Lady le Ven 17 Mar 2017 - 13:03

Avez-vous vu le reportage sur la Dépakine dans Envoyé Spécial sur France 2 hier ?
Je trouve bizarre que toutes ces femmes n'étaient au courant de rien alors que moi, j'étais au courant DE TOUT (des malformations physiques mais pas des retards mentaux) depuis ma 1ère crise (j'avais 18 ans, c'était en 1993).
Une de mes neuros (sympa) m'avait dit de PREVOIR ma grossesse au moins 6 mois avant pour CHANGER de traitement. C'était en 2012.
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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par corinette le Ven 17 Mar 2017 - 15:13

Il est possible de penser que les médecins n'ont pas tous informer convenablement leurs patients!

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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par Choco_Lady le Dim 19 Mar 2017 - 19:07

Des news
La neuro a accepté de me faire revenir à la Depakine. Comme je suis enseignante, elle préfère me faire commencer la transition au début des vacances, dès le 15 avril.
Elle m'a bien dit que sa consœur n'aurait jamais dû m'obliger à changer de traitement. "Ce n'est pas une interdiction formelle mais de vives recommandations, et comme vous êtes une patiente très bien informée...". Un an de cauchemars POUR RIEN !

Elle m'a parlé des risques d'intercations antre Dépakine et Lamictal (urticaire).

Elle m'a demandé de signer une décharge, document à présenter à la pharmacie chaque mois.
Sur cette décharge, j'ai dû m'engager à prendre une contraception... mais comme pour le moment, j'ai pas de chéri...
Je ne veux plus prendre la pilule et l'idée d'avoir un DIU cuivre me fait un peu peur !
La neuro m'a dit avec un petit sourire "oh vous savez, ça peut vite arriver, ce genre de choses !". Elle insiste vivement pour que je prenne une contraception.

Bref... depuis hier, je ne ressens plus les effets secondaires du Lamictal ! C'est psychologique, vous croyez ? Laughing Laughing
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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par corinette le Dim 19 Mar 2017 - 21:39

Bon, bonne nouvelle! L'interaction n'est qu'un risque! Du côté de ma fille, qui prend ce traitement RAS!
Le fait d'être rassurée sur la suite peut en effet jouer. Toutes les améliorations sont bonnes à prendre! Il faut les savourer Wink sunny

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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par petitesandroo le Lun 20 Mar 2017 - 9:33

Cool, je suis contente pour toi!
Pour le reportage, je pense le revoir en replay (mon chéri est tellement stressé par le sujet qu'il n'a pas voulu le regarder...).
Certains neuro sont mal informés (ou pas du tout même!) ou tout simplement négligeants...
Il est vrai que pour moi (dès mes 17 ans) on m'a mis au courant des riques!
Bonne journée
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Traitement dépakine

Message par caroline le Lun 20 Mar 2017 - 21:15

Bonsoir,
Tout d abord je vous conseil de changer de neuro, en effet il faut qu' il y ai une confiance entre medecin patient et je vois en lisant votre annonce que ce n' est pas le cas. je suis moi même sous Depakine et n' ai plus de crise depuis plus de 30 ans ! si ce traitement est efficace pour vous faites le point avec votre nouveau neurologue.

Bon courage tout va bien se passer Smile
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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par Lula le Sam 29 Avr 2017 - 20:09

Bonjour, mon conjoint a été diagnostiqué épileptique il y a un mois a peu près et il a été mis sous depakine 500 (1 comprimé le soir), au bout de combien de temps ce traitement est il vraiment efficace?
Car malgré son traitement commencé il y a 3 semaine il a fait une crise hier soir.
Ce que j'ai du mal a comprendre aussi c'est que ses EEG et ses prises de sang sont tout a fait normaux, les médecins pensent a des épilepsies du au stress.
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Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par chancerelle le Sam 29 Avr 2017 - 22:43

Bonsoir Lula.

Bienvenue sur le forum.

Il est normal que la Dépakine ne fasse pas encore d'effet sur ton conjoint, il faut laisser le corps s'adapter à la molécule. 3 semaines, c'est récent.
Chacun réagit différemment et le temps d'adaptation varie selon les personnes.Moi aussi, mon épilepsie s'est déclaré suite à un stress l'année du bac, (je n'ai jamais pu trouver lequel), j'ai passé tous les examens, EEG, scanner,et IRM qui étaient normaux. Le stress est un facteur qui peut déclencher des maladies. Dans mon cas, c'est le diabète.
C'est fou,comment notre corps peut réagir.

J'espère que tout ira bien pour ton conjoint et que la Dépakine fera rapidement effet.
N'hésites pas à venir sur le forum, on est là pour se soutenir et pour partager notre expérience

Bon week end
A bientôt.

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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par Lula le Sam 29 Avr 2017 - 23:09

Oui 3 semaines c'est récent il me semble avoir lu quelque part que le médicament était efficace au bout d'un mois.
Tu fais encore des crises? Quel est ton traitement,

En tout cas merci de ton soutien 😊
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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par yannkuza le Dim 30 Avr 2017 - 8:18

Lula a écrit:... il me semble avoir lu quelque part que le médicament était efficace au bout d'un mois...

Tout dépend de chacun Lula Smile

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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par Steuf le Dim 30 Avr 2017 - 9:34

Perso, un nouveau traitement m'a été ajouté en plus de l'ancien il y a un mois, mes crises sont toujours là, mais beaucoup moins souvent. Ça peut-être long...
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Message par chancerelle le Dim 30 Avr 2017 - 14:47

Bonjour Lula,

L'adaptation à un médoc est variable suivant les personnes.

Pour répondre à ta question, ma dernière crise date d'il y a 5 ans. Je suis atteinte d'épilepsie depuis plus de 20 ans et j'ai essayé plusieurs traitements différents, (Dépakine, Epitomax et Tegretol).
J'ai eu ma première crise à l'age de 18 ans. A partir de cette date, j'ai fait plusieurs crises qui ont nécessités l'augmentation des doses et quelquefois, le changement de traitement.

Je suis restée plusieurs mois voir même plusieurs années sans crise. A chaque fois, je pensais être tranquille et avoir trouvé le bon traitement mais boum, une crise sans raison particulière, inexplicable.

A ma dernière crise, je prenais uniquement du Keppra 500 mais actuellement, j'ai un lourd traitement puisque je prends du Keppra 1000 et du Lamictal 200, deux fois par jour.
Pour l'instant, çà marche, (je croise les doigts) car plus de crise. Je fais juste des absences mais rien de grave.

Une crise peut être impressionnante pour l'entourage mais ne t'inquiètes elle passe assez rapidement.
Il faut que tu saches aussi que ces médocs peuvent provoquer des effets secondaires. Pour ma part, ce sont des troubles de la mémoire et des difficultés de concentration.

Bon, j'arrête là. J'espère que je t'ai pas trop fait peur mais il vaut mieux être préparé.
L'épilepsie est encore une maladie mal connu de tous.

Tiens nous au courant de l'état de ton conjoint. Bon courage.

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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par Choco_Lady le Lun 1 Mai 2017 - 11:38

Coucou !
Je viens vous donner des nouvelles !
La dernière fois que j'étais venue, je vous annonçais que ma neuro acceptait de me remettre sous Dépakine ("vous êtes une patiente éclairée, vous connaissez les risques etc etc").
Comme j'avais 2 semaines de vacances, j'ai commençais le switch dès le 1er jour de vacances. Je termine tranquillement. TOUT s'est super bien passé sauf une grande fatigue (l'urbanyl me servait de somnifère Very Happy Very Happy Very Happy) mais ça ne m'a pas inquiétée. Aucune interaction entre Lamictal et Dépakine.

Maintenant, ma question est :
- Pendant 23 ans sous Depakine, je n'ai eu AUCUN effet secondaire : prise de poids ou chute de cheveux.
Comme je vous le racontais dans mon premier message, j'ai été obligée d'arrêter la Dépakine et ce, pendant un an.
Pensez-vous que je puisse reprendre du poids en reprenant de la dépakine un an après le premier arrêt ? Je suis déjà en léger sur-poids (1,72m et 78-79kgs). Je prends du poids lors de choc émotionnel et l'année dernière a été bien costaude : rupture, harcèlement moral au travail et cet arrêt forcé de la Dépakine et Keppra non supporté. J'ai pris 5 kgs en un an !
Mon homéopathe et ma tante (infirmière à la retraite) me disent que non, je ne prendrais pas de poids car c'est la même molécule qui m'a convenu pendant 23 ans sans effet secondaire.

Merci de votre avis !
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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par corinette le Lun 1 Mai 2017 - 12:32

Ma fille prend de la dépakine depuis pas mal de temps : pas de prise de poids, d'ES invalidant! Bon on fait un peu attention mais sans prise de tête. Donc la prise de poids n'est pas systématique, tu n'as jamais eu cet ES donc en avant Very Happy sunny

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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par Steuf le Lun 1 Mai 2017 - 16:44

Super nouvelle ! Je sais pas pour les ES, mais comme dit Corinnette, tu l'as pas eu avant pourquoi tu l'aurais maintenant ?
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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par Choco_Lady le Sam 13 Mai 2017 - 10:52

Hier, visite chez la neuro suite au changement de traitement. Je lui ai posé cette question de prise de poids.
Elle m'a dit qu'après un arrêt de Dépakine et une reprise de ce traitement, j'avais 10% de chance d'avoir les effets secondaires que je n'avais jamais eu avant. YOUPI !
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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par Choco_Lady le Dim 6 Aoû 2017 - 20:46

Coucou les gens !
Je reviens vous donner des news !
Mes craintes étaient fondées. J'ai pris beaucoup de poids depuis mon dernier message.
J'étais à 78 kgs et ce matin, je pesais 85,5 kgs !! Et je me vois grossir quasiment à vue d’œil !
Je suis désespérée ! Je suis gonflée de partout, des œdèmes aux chevilles (j'avais déjà des tendinites, youpiiii !).

Moi qui avais tellement attendu ce changement de traitement !!!! Evil or Very Mad Prochain rendez-vous chez la neuro fin octobre.
Je n'ai pas encore fait d'analyses de sang pour bilan hépatique.
Je ne sais pas si je dois envisager un AUTRE changement de traitement...
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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par yannkuza le Mar 15 Aoû 2017 - 12:04

Disons qu'il faut réussir à trouver un traitement qui marche d'une façon satisfaisante et surtout qui ne nous cause pas trop de désagréments.....un bon équilibre en somme!

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Re: Dépakine, Keppra et Lamictal

Message par Choco_Lady le Lun 29 Jan 2018 - 10:04

Hello, les gens !
Je reviens vous donner des news !
Lors du dernier rendez-vous chez la neuro, on a décidé au vu des analyses de sang de baisser de 2 comprimés par jour à 1 1/2 par jour.
Et je continue de grossir... Je suis à 88,5kg ce matin.
Pourtant je n'ai pas l'impression de manger plus. La dernière fois, la neuro m'a dit que même avec du sport et une bonne alimentation, ça ne servirait à rien. Je suis sortie du cabinet les larmes aux yeux.
La naturopathe qui me suit était folle de rage !
Bref...
Des amis proches me disent qu'effectivement, ça se voit que j'ai pris du poids mais que ça les choque pas car "c'est bien réparti et tu portes bien tes kilos car tu es grande".
Re-Bref...
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