Syndrome de dravet

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Message par aladin le Sam 23 Fév 2008 - 20:56

Voici un site faisant référence uniquement aux enfants atteints du syndrome de Dravet; il est en anglais:

www.idea-league.org/famnet

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Message par Invité le Mer 27 Fév 2008 - 9:01

Bonjour,
Le site est en Anglais, mais je tiens à préciser que l'inscription se fait en français, et que parmis les forums il y en a un, bien évidemment, en français...
A bientôt.
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Message par aladin le Mer 27 Fév 2008 - 12:18

VILLANI a écrit:Bonjour,
Le site est en Anglais, mais je tiens à préciser que l'inscription se fait en français, et que parmis les forums il y en a un, bien évidemment, en français...
A bientôt.

Je ne m'étais pas inscrite :desole:

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Message par Invité le Mer 27 Fév 2008 - 13:40

Bonjour aladin,
Je voulais simplement préciser le fait que l'on peut s'inscrire en français, pour ne pas décourager les personnes en constatant que le site est Anglais.
Rien de personnel, au contraire je suis très contente d'avoir trouvé votre site.
Il ne sera malheureusement pas accessible à ma fille, mais j'y trouve de précieux conseils.
Notamment les effets secondaires de la médicamentation. L'effet que peut produire les crises d'épilepsie.
Ma fille est polyhandicapée, elle ne parle plus, ne mange plus (elle est nourrie par gastrostomie, et ne marche plus, depuis l'age de ses trois ans, suite à une crise convulsive et un coma.
Depuis elle fait environ une vingtaine de crises par jour (souvent comme des décharges qui durent quelques secondes).
Mais le fait de ne pas s'exprimer, de ne pas pleurer, de ne pas communiquer tout simplement, rend les choses assez difficiles pour moi. C'est pourquoi je me nourri de votre vécu à tous et de vos témoignages.
Le précédent message que j'ai laissé, était tout simplement pour rendre service.
A bientôt
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Message par ludivine le Mer 27 Fév 2008 - 15:49

VILLANI a écrit:Bonjour,
Le site est en Anglais, mais je tiens à préciser que l'inscription se fait en français, et que parmis les forums il y en a un, bien évidemment, en français...
A bientôt.

Information très utile :top: Merci Villani ! Very Happy
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