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Message par chancerelle le Sam 1 Avr 2017 - 15:27

Bonjour,

Je me présente : Je m'appelle Ines, j'ai 45 ans et je suis épileptique depuis environ 25 ans.

Cette épilepsie a été diagnostiqué à la suite d'une grave crise survenue l'année de mon bac. J'ai passé un scanner et un IRM mais rien n'explique l'origine de ces crises. Peut être est du à un choc émotionnel ?, (je suis devenue diabétique à cause d'un tel choc).

J'ai essayé plusieurs médicaments, (dépakine, Tégrétol....), aujourd'hui j'associe 2 médicaments et je n'ai pas fait de crises depuis 5 ans. Mes électroencéphalogrammes sont quasi normales.
Malgré tout, si les crises se sont calmés, j'ai de temps en temps des "absences" ou "ruptures de contact"
Je ne m'en aperçoit pas et c'est mon entourage qui m'appelle pour me "réveiller", (je ne trouve pas le mot adéquat). Ces absences durent quelques micro secondes et je ne me rappelle de rien.

Le principal problème est L'impossibilité de conduire car même si au bout d'un certain temps sans crise, on est autorisé à reprendre le volant, je n'ose pas car il suffit d'une seule fois pour avoir un accident et le stress pourrait déclencher une crise ou une absence.

A cause des deux médicament, je ressens des effets secondaires. J'ai du mal à me concentrer et j'ai des troubles de la mémoire.

L'épilepsie est une maladie "invisible", aucun signe extérieur ne laisse voir que l'on puisse en être atteint.
Je sais que certaines personnes sont beaucoup plus handicapées que moi mais malgré tout, c'est une maladie très invalidante et il est parfois difficile de vivre avec à cause de ces effets secondaires

On peut se sentir seule et je pense que discuter sur un forum avec des gens qui ont le même problème peut aider. L'entre aide est importante, alors si vous souhaiter avoir des conseils ou autres,
N'HESITEZ PAS A M'ENVOYER DES MESSAGES.

A bientôt.

Ines
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Message par benurmarcel le Sam 1 Avr 2017 - 17:19

coucou Inès soit la bienvenue parmi nous ! tu verra ici il y a plein de gens formidables qui souffre de la même maladie que nous.
pour tes absences il est bien sur fortement déconseiller de conduire. j'ai personnellement eu 2 accidents a cause a chaque fois d'une absence. je te conseil d'aller voir un épileptologue (neurologue spécialisé dans l'épilepsie) afin d'exploré ton épilepsie.
a bientôt
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Message par chancerelle le Sam 1 Avr 2017 - 19:02

Bonjour Benhurmarcel,

Je suis heureuse de faire ta connaissance. Je te remercie de ton conseil.
Depuis combien de temps souffres tu de cette foutue maladie ? Fais tu souvent des crises ?
qu'elle est ta situation ?

A très bientôt.
Bonne soirée
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Re: Présentation

Message par corinette le Sam 1 Avr 2017 - 19:19

Bonjour Ines, bienvenue dans la place! Troubles de la mémoire et de l'attention sont en effet très "communs" et franchement invalidants! Mais bon, il est possible de trouver des "parades"! Dans le cas de ma fille, le travail avec un neuropsy lui a permis de revenir dans la "norme" des jeunes de son âge, voir même au dessus!
Je suppose que tu as parlé de tes décrochages à ton neuro?
Encore une fois bienvenue, et au plaisir de te lire sunny

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Message par chancerelle le Sam 1 Avr 2017 - 19:41

Bonjour Corinette,

Heureuse de faire ta connaissance. En effet, j'ai parlé des effets secondaires à mon neurologue mais il ne m'a pas donné de solutions.
C'est ta fille qui est malade ? comment se manifeste son épilepsie ?

A bientôt.
Bonne soirée
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Re: Présentation

Message par corinette le Sam 1 Avr 2017 - 21:15

chancerelle a écrit:Bonjour Corinette,

Heureuse de faire ta connaissance. En effet, j'ai parlé des effets secondaires à mon neurologue mais il ne m'a pas donné de solutions.
C'est ta fille qui est malade ? comment se manifeste son épilepsie ?

A bientôt.
Bonne soirée

Oui, l'épi a débarqué dans notre vie lorsqu'Ella avait 8 ans. Elle en a 13 aujourd'hui. Epi sûrement liée à une "particularité' génétique! L'épi la laisse en paix depuis un an et 5 mois. Michroakine et lamictal sont de "bons soldats" sunny Epilepsie partielle avec lors des crises perte de la parole, spasmes côté droit. Deux crises généralisées dans cette vie commune!

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Message par chancerelle le Sam 1 Avr 2017 - 22:20

Moi, pour cela fait 5 ans que je suis tranquille. Il semble que j'ai trouvé le bon traitement qui est très lourd. (Keppra et Lamictal associés), malgré tout, je fais quand même des absences mais je n'en connais pas la fréquence car je m'en rends pas compte et je le sais seulement lorsque mon entourage me le signale.
Plus jeune, j'ai fait de graves crises nécessitant parfois des hospitalisations de 24h. Je faisais des convulsions
très impressionnantes suivant les dires de mes proches. Je vis dans l'incertitude car une crise peut arrivé n'importe quand et surtout le traitement est lourd et les effets secondaires très handicapants.
J'espère que tout ira mieux pour ta fille
A bientôt
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Re: Présentation

Message par melimelo70 le Dim 2 Avr 2017 - 11:20

Bonjour, idem pour moi; une seule crise généralisée puis des absences plus ou moins longues donc le neuro adapte le traitement. Je suis sous keppra et tegretol et comme toi il me fatigue et m'occasionne des troubles de la mémoire. La derniere absence "connue" date du mois d'octobre, elle a duré qlq secondes mais comme toi c'est mes proches qui me le disent. Donc pour la conduite le neuro veut au moins 1 an sans absence avant de refaire la demande.
Bienvenue sur ce forum Smile
A bientôt
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Message par chancerelle le Dim 2 Avr 2017 - 11:50

Bonjour Mélimélo,

Je suis heureuse de faire ta connaissance. C'est important de communiquer avec des personnes qui ont la même maladie car les personnes extérieures ne peuvent pas comprendre.
Depuis combien de temps es tu épileptique ? Apparemment, ton traitement est assez lourd. Comment vis tu ce handicap ? Pour moi, c'est parfois pénible surtout le fait de ne pas pouvoir conduire et de dépendre des autres mais je vis avec cette foutue maladie depuis 25 ans et je dois faire avec. Je me dis qu'il y a pire que moi.

A bientôt
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Re: Présentation

Message par melimelo70 le Dim 2 Avr 2017 - 13:48

Rebonjour (!)
J'ai fait une crise géneralisée en 2012 cependant en 2007 j'ai eu un "bug" sans nom les neuros n'avaient jamais vu ça, je perdais la mémoire instantanée. J 'ai un gros trou dans ma vie les 3/4 mois précédent cet évenement mais à cette époque on a jamais su ce que j'avais eu. j'ai eu keppra puis petit à petit plus rien, ça allait à peu près sauf la mémoire et la concentration qui n'était pas top; J'avais repris le boulot à plein temps et la conduite et je menais ma p'tite vie tranquille jusqu'à juillet 2012 ou j'ai fait peur à ma femme, crise généralisée au milieu de la nuit. La maladie a été diagnostiquée. Depuis je fais régulièrement des irm, je vois le neuro 2 fois par an et les absences sont moins fortes et beaucoup moins longues qu'avant, on a augmenté le traitement. Comme toi le plus invalidant et la conduite et la dépendance aux autres, j'ai beaucoup de mal mais j'ai une femme qui est tenace et qui ne veut pas que je prenne de risque donc elle note mes absences Sad . Je sais que c'est pour mon bien et celui des autres aussi mais c'est ce qui m'énerve le plus. Pour le boulot je suis à mi-temps, j'ai un poste aménagé, je suis reconnu donc j'ai une petite pension alors je ne perds pas grand chose niveau salaire donc comme toi je m'estime heureux par rapport à certains d'entre nous. Pour ce qui est de l'entourage j'ai aussi la chance d'avoir de vrais amis qui ne m'ont pas tourné le dos malgré la maladie et malgré qu'avant j'étais fêtard et bout en train et maintenant je suis un peu plus en retrait du fait du manque de concentration, ils s'adaptent avec moi ( ce qui ne m'empêche pas de faire des blagues de temps en temps Twisted Evil !!!)
Et je suis aussi heureux de faire ta connaissance !
A bientôt
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Re: Présentation

Message par ninette le Dim 2 Avr 2017 - 14:09

Bonjour bienvenue,
Je suis épileptique depuis 5 ans et en ai 41.
Je ne fais que des absences, je ne les vois pas venir, je m'en rend compte après...impression d'arriver d'ailleurs.
Cela m'arrive pendant mes temps d'ovulation et de règles, c'est de l'épilepsie hormonale gérée par ma neuro et mon gynéco associés. C'est très rare ma grand-mère en faisait.
Gros traitement keppra, fycompa, urbanyl et progestérone pour stabiliser le cycle hormonale.

A bientôt.
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Message par chancerelle le Dim 2 Avr 2017 - 15:04

Bonjour Ninette, heureuse de faire ta connaissance. Je ne suis pas neuro mais je trouve que ton traitement est très lourd si tu ne fais pas de crises. Est ce que tu fais moins d'absences avec ?
A bientôt
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Message par ninette le Dim 2 Avr 2017 - 16:06

Beaucoup moins.
Avant c'était crises et absences
Là je bosse à temps plein.
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Re: Présentation

Message par petitesandroo le Lun 3 Avr 2017 - 9:29

:bienvenue:
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Message par Steuf le Mer 5 Avr 2017 - 9:04

Bienvenue ici ! Smile
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Re: Présentation

Message par yannkuza le Ven 7 Avr 2017 - 10:39

Bonjour et bienvenue Chancerelle!
Tu as trouvé le lieu idéal
pour parler, vider ta besace, te ressourcer et échanger....
Je fais également des absences ou rupture de contact comme tu nommes justement....C'est suite à une rupture d'anévrisme (en 2007), généralisations au tout début puis absences régulières....Récemment j'ai re-fait une convulsive à cause de "négligences" silent
A bientôt sur le forum!

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Re: Présentation

Message par jrfcp11 le Lun 10 Avr 2017 - 11:09

Bonjour et bienvenue sur ce forum.
La thématique des transports m'intéresse tout particulièrement. Aussi, si tu le souhaites, n'hésite pas à venir en parler avec moi!
Au plaisir!
JR
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Re: Présentation

Message par chancerelle le Lun 10 Avr 2017 - 11:27

Bonjour JR,

Effectivement, j'ai des problèmes pour me déplacer car je n'ose pas conduire de peur de faire une crise.
Je n'ai pas eu de crises depuis 5 ans mais j'ai des absences et il suffit d'un petit moment d'inattention pour avoir un accident.
J'habite en ville donc je me déplace en bus et je vais à peut prés partout mais par exemple quand je veux sortir de la ville, je dépends des autres et cette dépendance est lourde à porter.
Es tu dans le même cas ?
A bientôt

Ines
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Re: Présentation

Message par jrfcp11 le Lun 10 Avr 2017 - 13:20

Oui et non.
Pour les trajets quotidiens, c'est pieds + vélo + train.
Pour les trajets de très longue distance c'est le train.
Pour les trajets imprévus ou exceptionnels, c'est le covoiturage, le plus souvent avec mon épouse.
Mais je peux témoigner sur l'automobile: j'y ai renoncé il y a maintenant 14 ans suite à un accident très grave, et ce renoncement fut vraiment positif: beaucoup moins de stress, de bonnes économies, un gain de temps non négligeable, un meilleur respect des autres et de l'environnement, etc...
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Re: Présentation

Message par chancerelle le Lun 10 Avr 2017 - 13:58

Je suis d'accord avec toi. Il y a certes beaucoup de points positifs mais quand tu habites seule et que tu veux d'éloigner de la ville, c'est plus compliqué.
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Re: Présentation

Message par ninette le Mar 11 Avr 2017 - 7:43

Bonjour Chancerelle, je viens d'y renoncer suite à 3 accidents en 5 ans. A chaque fois voiture bobo pas moi : enfin physiquement! Moralement très difficile cette dépendance.
J'habite en campagne et travaille à temps plein : co-voiturage.
Amis ou sites spécialisés peuvent t'aider : ce n'est pas cher style "blablacar".
Ensuite je constitue cette semaine une demande de prise en charge auprès de mon employeur je viens d'apprendre que cela serait possible, ça dépend des entreprises.
Sinon j'ai une demande de surcoût de transport envoyée à la MDPH il y a 8 jours ...on verra bien : c'est pour les transports au boulot aussi.
Pour les sorties autres : par exemple commune d'à côté 3kms pour aller chez médecin pour les enfants, acheter du pain etc...Mon chéri m'aide mais pensent aux gens que tu connais, ou essaie de repérer ceux qui font les trajets.
Moi là je viens de trouver un co-voiturage une personne de la commune qui passe par une des communes où je bosse, c'est une copine qui m'a  dit "appelle tu verras bien",  au pire je venais de trouver sur "balbla" 30kms aller-retour il me prenait 3 euros.
En attendant les dossiers c'est toujours ça.
Tout ça pour dire qu'il faut OSER demander : on se sent lourd à porter, mais ne t'inquiète pas on fait le même poids que les autres!!! :mrgreen:
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Message par chancerelle le Mar 11 Avr 2017 - 16:46

Bonjour Ninette,
Je vois que tu est bien organisée pour te déplacer. Moi, je me débrouille car j'habite en ville et le réseau de bus est très bien ; on peut aller quasiment partout.
Il faut juste que je m'organise différemment, (en demandant à mon entourage) lorsque que par exemple, je dois aller en dehors de la ville.
Avant, quand j'habitais chez mes parents, je comptais beaucoup sur eux mais depuis que j'habite en ville, je suis plus indépendante.
Ici, le réseau de bus se développe beaucoup et il est plus facile de se déplacer

A bientôt

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Re: Présentation

Message par jrfcp11 le Mer 12 Avr 2017 - 14:47

Bonjour.
C'est très intéressant de vous lire.
Sur la thématique des transports, je crois pouvoir dire que le mot-clef pour vivre en autonomie sans bagnole est "anticipation".
Ca peut vraiment tout changer!
Au plaisir.
JR
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