Un nouvel épileptique

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Un nouvel épileptique

Message par Le-Gollum le Mar 11 Avr 2017 - 12:15

Bonjour à tous/toutes,

quelques mots de présentation: j'ai 19 ans, diagnostiqué épileptique au mois de janvier dernier avec des premières crises début 2016. Je suis traité par Keppra depuis fin janvier: plus aucune crise pour le moment :youpi: mais des effets secondaires de plus en plus handicapants: fatigue générale, déprime, perte d'appétit et donc perte de poids, insomnies... pale

J'en suis à 5 kilos perdus depuis le 20 mars à titre d'exemple... sinon j'ai passé tous les examens qui sont normaux (IRM, plusieurs EEG, scanner). Mes crises sont des crises partielles complexes du lobe temporal, mais j'ai eu au tout début 2 crises généralisées également.

J'ai plusieurs passions: la lecture, les parcs d'attractions, le sport (à la TV surtout, et particulièrement le tennis et l'athlétisme), le domaine de la santé en général. Mon ambition est de devenir orthophoniste (je prépare actuellement les concours d'entrée que je passerai à la prochaine session).

Voilà, si vous avez des questions sur moi j'y répondrai avec plaisir Very Happy
Au plaisir de parler épilepsie (mais pas que) avec vous,
Le-Gollum.
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Re: Un nouvel épileptique

Message par benurmarcel le Mar 11 Avr 2017 - 12:37

salut le gollum!!! soit le bienvenu parmi nous tu verra il y a plein de gens formi. qui en bavent a cause de cette foutue maladie
a plus
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Re: Un nouvel épileptique

Message par ninette le Mar 11 Avr 2017 - 15:43

Bonjour et bienvenu parmi nous Le-Gollum "un nouvel épilepique" honnêtement on n'est plus à 1 près Very Happy au contraire on est là pour t'aider.
Je prends keppra aussi (+ un autre anti-épi le soir fycompa, + urbanyl), il faut s'habituer au rythme et trouver ton propre rythme.
La neurologue m'a toujours dit "il faut 1 an pour qu'un médicament se mette complètement en place". Là il y a eu changement d'heure, beau temps on traîne plus, vacances peut-être pour toi? : moi oui (enseignante épi depuis 5 ans)
Au plaisir de discuter.
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Re: Un nouvel épileptique

Message par Le-Gollum le Mar 11 Avr 2017 - 16:21

Bonjour benurmarcel et ninette, et surtout merci,

j'habite en campagne et j'ai l'habitude de beaucoup me promener, mais actuellement une promenade de 30min m'épuise... du coup justement j'ai tendance à rester cloîtré. Avant il m'arrivait de partir 2-3h avec le chien sans problème. J'ai de l'énergie pour rien (et le fait de picorer comme un moineau ne doit pas aider).

Actuellement je suis comme je dis en année sabbatique, car préparer et passer des concours ultra-sélectifs dans cet état me paraît impossible... c'est frustrant, pendant un mois je me sentais revivre, plus de crises sans ES, et d'un coup toujours pas de crise mais tout s'effondre en terme de tolérance du traitement...
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Un nouvel epiletique

Message par chancerelle le Mar 11 Avr 2017 - 19:50

Bonjour Le Gollum,
Bienvenue parmi nous. Cela ne fait que 5 jours que je suis inscrite et j'ai déjà pas mal d'amis. Tu verras cela fait du bien de pouvoir parler de cette foutue maladie avec des personnes qui vivent la même chose.

Je me présente rapidement : je m'appelle Ines, j'ai 45 ans et je suis épileptique depuis plus de 20 ans. J'ai essayé plusieurs traitements mais maintenant, je prends aussi du Keppra associé à du Lamical, c'est un traitement lourd mais qui semble me convenir puisque je n'ai pas fait de crises depuis 5 ans mais d'après mes proches, je fais des absences.
Quand tu regardes la liste des effets secondaires du Keppra, c'est assez impressionnant. Pour ma part, j'ai des troubles de la mémoire et des problèmes de concentration.
Tu n'as commencé ton traitement qu'au mois de janvier, c'est normal que tu te sentes déprimé et fatigué. Il faut que ton corps s'habitue à ce médicament assez fort.
Crois moi, pour avoir essayé tout un tas de médoc, je sais ce que sait. Il faut être patient.
Essayes de garder le moral et de te changer les idées, (les beau jours arrivent).
N'hésites pas à venir sur le forum si tu as un coup de blues, on est là pour se soutenir.

Bonne soirée. A bientôt

Ines
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Re: Un nouvel épileptique

Message par Steuf le Mar 11 Avr 2017 - 20:29

Bienvenue ici ! Smile
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Re: Un nouvel épileptique

Message par jrfcp11 le Mer 12 Avr 2017 - 14:48

Bienvenue sur le forum et au plaisir d'échanger!
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Re: Un nouvel épileptique

Message par ninette le Mer 12 Avr 2017 - 16:12

Tes concours prépare les à ton rythme. Tu testeras cette année cela t'aidera pour les prochains si besoin.
Es-tu déclaré handicapé à la MDPH?
Tu aurais droit à des concours avec des temps adaptés à ta maladie (cela n'est pas dit aux juges c'est un service spécial qui organise.)
Moi par exemple pour passer une VAE j'ai droit à 30 min de plus de prépa : seule en salle je me calme et cela me déstresse, quand les autres entrent je suis dans ma prépa.
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Re: Un nouvel épileptique

Message par corinette le Mer 12 Avr 2017 - 17:00

Bonjour, sois le bienvenu! Tu sais que si ton traitement a trop d'effet secondaire, il est important d'en parler à ton neuro! Je rejoins ninette, il faut laisser un peu de temps au traitement pour qu'il se mette en place. Néanmoins, il faut rester vigilant car les ES, même s'ils sont présents ne doivent pas te bousiller ton quotidien! Il peut y avoir des modifications de traitements salutaires. mais c'est à discuter avec ton neuro!
Courage à toi et à bientôt!

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Re: Un nouvel épileptique

Message par Le-Gollum le Jeu 13 Avr 2017 - 16:01

ninette a écrit:Tes concours prépare les à ton rythme. Tu testeras cette année cela t'aidera pour les prochains si besoin.
Es-tu déclaré handicapé à la MDPH?
Tu aurais droit à des concours avec des temps adaptés à ta maladie (cela n'est pas dit aux juges c'est un service spécial qui organise.)
Moi par exemple pour passer une VAE j'ai droit à 30 min de plus de prépa : seule en salle je me calme et cela me déstresse, quand les autres entrent je suis dans ma prépa.

Je ne suis pas déclaré handicapé non. Les prochaines sessions ne sont qu'à partir de mars 2018, ce qui me laisse pas mal de temps, donc à ce niveau je ne panique pas trop.

corinette a écrit:Bonjour, sois le bienvenu! Tu sais que si ton traitement a trop d'effet secondaire, il est important d'en parler à ton neuro! Je rejoins ninette, il faut laisser un peu de temps au traitement pour qu'il se mette en place. Néanmoins, il faut rester vigilant car les ES, même s'ils sont présents ne doivent pas te bousiller ton quotidien! Il peut y avoir des modifications de traitements salutaires. mais c'est à discuter avec ton neuro!
Courage à toi et à bientôt!

Bonjour corinette et merci Very Happy
J'ai vu le neuro au milieu du mois de mars quand j'allais très bien, pour le moment je vais déjà aller voir mon généraliste pour avoir un avis plus rapide, c'est surtout l'appétit qui me pose problème (hier je n'ai rien avalé car ça ne passait pas, et pour autant en fin de journée j'avais l'impression d'avoir avalé un sanglier...). D'un autre côté, je préférerai laisser sa chance au Keppra (enfin, à son générique plutôt) encore un ou deux mois plutôt que de risquer d'enchaîner les crises plusieurs mois en attendant de retrouver autre chose qui soit efficace pour moi au niveau des crises. C'est un casse-tête!!
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Message par chancerelle le Jeu 13 Avr 2017 - 16:31

Bonjour Le Gollum,

J'espère que tu vas mieux. Tu devrai faire une demande auprès de la MDPH pour être déclaré travailleur handicapé, notamment pour être remboursé à 100 % pour le Keppra.
Vas discuter avec ton généraliste et voit avec lui, si tu dois continuer le Keppra ou non.
S'il évite les crises, peut être vaut il mieux le garder et voir si les effets secondaires disparaissent ou alors complétement changer de traitement.
Je me rends compte en lisant les témoignages des gens sur le forum que beaucoup prennent du Keppra et que les crises ont disparu, par contre chacun ressent des effets secondaires qui varient suivant les personnes.

Tiens nous au courant
Bon courage
A bientôt

Ines
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Re: Un nouvel épileptique

Message par ninette le Jeu 13 Avr 2017 - 17:29

Ma neuro m'a toujours dit " pas de générerique en épi" ce n'est pas bon.
Demande une reconnaissance ALD à ton généraliste, c'est la CPAM, qui prend à 100% car tu as une Affection. Longue.Durée.
C'est assez rapide.
Ça évite de payer médecin et médocs c'est avec la carte vitale.
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Re: Un nouvel épileptique

Message par Le-Gollum le Lun 26 Juin 2017 - 1:53

Bonjour/soir Smile

quelques nouvelles en repassant ici: j'ai toujours du mal avec le keppra, toujours une absence totale d'appétit et même un dégoût de la nourriture à cause duquel je mange trop peu (j'essaie de me "forcer" mais j'en suis incapable). Du coup, je me sens assez faible en permanence (logique...) et un effort physique (important ou non) m'épuise à une vitesse incroyable... le dernier coup j'ai même failli tomber dans les escaliers à cause de jambes toutes molles Shocked Mon généraliste suspecte des carences un peu partout, il m'a envoyé faire une PDS et j'attends le verdict...
En revanche, encore aucune crise depuis son instauration, donc j'ai pas du tout envie d'en changer...
Dans l'ensemble c'est pas catastrophique, mais j'aimerais bien retrouver ne serait-ce qu'une once d'appétit car depuis 6 mois les repas (quand je ne les saute pas...) sont vraiment désagréables, se forcer (quand j'y arrive) c'est pénible...

Je vais lire un peu ce qui a été dit ici depuis mon dernier passage, bonne journée Wink
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Re: Un nouvel épileptique

Message par corinette le Lun 26 Juin 2017 - 7:23

Bon! c'est donc un bilan "mitigé"! :-) Le corps peut mettre un certain temps à se faire à la molécule. Les ES peuvent s'estomper! Il faut, tu as raison, attendre les résultats d'analyse!
Courage à toi et tiens nous au courant!

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Re: Un nouvel épileptique

Message par jrfcp11 le Lun 26 Juin 2017 - 9:33

Bonjour.
Je suis en bithérapie sous Keppra à 3g/j depuis une quinzaine d'années. Il s'avère être une clé impérative dans la maîtrise de mon épilepsie. Plusieurs baisses ont eu lieu lors de bilans pré-opératoires, et c'est systématiquement la baisse du Keppra qui a eu le plus de répercussions.
Côté effets secondaires, je n'ai franchement pas grand chose à dire personnellement: pas de grosse fatigue physique ni cognitive, contrairement aux barbituriques, aux benzodiazépines ou à la lamotrigine.
Pourrais-tu m'indiquer tes dosages?
Bonne journée.
JR
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Re: Un nouvel épileptique

Message par Le-Gollum le Lun 26 Juin 2017 - 14:44

Bonjour corinette et jrlcp11.
je suis pour le moment à 500 matin et soir, ce qui est relativement léger pourtant...
En principe résultats de la PDS demain, ça devrait éclaircir certaines choses Smile

Bonne journée cheers
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