Vivre avec L'EPILEPSIE
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
Le Deal du moment : -23%
EVGA SuperNOVA 650 G6 – Alimentation PC 100% ...
Voir le deal
77.91 €

CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

+3
wity
yannkuza
Steuf
7 participants

Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par Steuf Mar 18 Avr 2017 - 20:22

Hello,

Qui a des infos sur les CPNE ? Comment les distinguer des vraies crises ? En avez-vous déjà fait ? Une crise prise pendant un EEG qui n'affiche rien d'anormal est-elle obligatoirement une CPNE ?
Pleins de questions je sais, mais c'est vraiment un sujet qui m'intéresse et qui m'intrigue. 😃

Merci d'avance !

Bonne soirée. 🙂
Steuf
Steuf
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 287
Age : 36
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par yannkuza Mer 19 Avr 2017 - 11:06

Je ne saurais t'expliquer comment distinguer l'une de l'autre...
Trop de professionnels ont recours à ce terme à mon sens :chépa:
yannkuza
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par wity Mer 19 Avr 2017 - 17:00

Dans la grande majorité des cas, une CPNE peut tout à fait passer cliniquement pour une crise tonico-clonique généralisée (avec aussi morsure de langue, perte d'urine...).
Dans ce cas, si la personne fait une crise généralisée pendant un EEG et qu'on ne voit rien sur l'EEG, on peut dire que c'est une CPNE, ce qui ne veut pas dire qu'on ne peut pas avoir co-existence de crises d'épilepsies et de CPNE.
Dans une plus petite part de cas, les symptômes peuvent ressembler à des crises partielles, mais dans ce cas, je trouve plus ça plus complexe d'affirmer que c'est une CPNE ou non avec un EEG étant donné que certains foyers profonds d'épilepsie ne se voient pas toujours sur un EEG de surface...

Je me suis pas mal renseignée sur le sujet car on m'a diagnostiqué une épilepsie partielle pharmaco-résistante, mais au début les neurologues du CHU parlaient de CPNE (malgré des antécédents d'épilepsie généralisée et un probable foyer temporal gauche sur l'EEG...).

Je suis d'accord avec yannkuza, j'ai l'impression que c'est un diagnostic fourre-tout, en particulier pour les neuro qui n'y connaissent pas grand chose à l'épilepsie (la neuro du CHU m'a sorti que je ne pouvais pas avoir fait de crises d'épilepsie parce que je n'avais pas perdu connaissance pendant que j'avais eu des clonies du bras droit, mais c'est pas comme si c'était la définition du crise partielle simple...).
wity
wity
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 66
Age : 34
Localisation : Dijon
Date d'inscription : 17/11/2016

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par Steuf Mer 19 Avr 2017 - 21:24

Merci pour vos réponses,

J'ai parfois l'impression que mes crises partielles sont totalement psycho... alors pas toutes évidemment, il y a des anomalies sur mes EEGs, donc y'a pas de doute sur mon épi... Mais j'ai eu une période difficile, et j'ai énormément crisé... j'ai fait une crise pendant l'EEG (petite certes...) et au final, y'a rien... je me sens un peu maboule ! Lol. Car au final, l'épilepsie me parait super compliquée... les facteurs peuvent être psycho de ce qu'on m'a expliqué, le stress et tout, mais au final certaines "crises" n'auraient peut-être qu'une origine psychologique et ne seraient pas "réelles" ?
Alors j'en sais rien et je pense aussi comme tu le dis wity, on ne peut pas être sûr sur un EEG...
mais au final on fait quoi si ce sont des CPNE ? C'est quoi le traitement ? Le psy ?
Sur quoi ce sont-ils basés pour te dire que c'etaient des CPNE Wity ? Juste à cause de ta pharmaco-résistance ? Tu avais une prédisposition particulière à ce genre de crises ?
Steuf
Steuf
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 287
Age : 36
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par wity Mer 19 Avr 2017 - 23:33

Je n'étais même pas encore traitée quand les neuros du CHU ont décrété que c'était des CPNE (j'en ai vu deux différentes dans des contextes d'urgences, une fois pendant mon accouchement et une fois en consultant aux urgences pour des crises qui ne cédaient pas). J'ai des antécédents d'épilepsie photosensible généralisée mais ça faisait plusieurs années que je n'avais plus de traitement.

Pour ce qui est d'avoir l'impression d'être maboule, tu n'es pas la seule Laughing . Ça me fait pareil, surtout pendant les crises complexes, et il m'a fallu un moment et beaucoup de persuasion de la part de mes proches pour me dire que tout n'était pas dans ma tête Rolling Eyes .

Qu'en pense ton neuro ? Quels sont les symptômes de tes crises ?
wity
wity
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 66
Age : 34
Localisation : Dijon
Date d'inscription : 17/11/2016

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par yannkuza Jeu 20 Avr 2017 - 9:02

En vous lisant, je reste persuadé qu'une personne "déclaré" épileptique fait des crises d'épilepsie....Comment décreter des CPNE dans ces conditions.....
Même dans ton cas wity, ayant des antécédents....
C'est un sujet délicat...
Mes EEG sont toujours très très calmes, peut être parce que le foyer est sous-arachnoïdien...
yannkuza
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par Steuf Jeu 20 Avr 2017 - 19:39

Ça va finalement tu me rassures Wity ! 😁

Mes crises sont des partielles simples (tempo gauche) et j'ai les symptômes visiblement classique de cette épilepsie. Soit une espèce de bug, lenteur généralisée, mâchonnements, sensation d'être dans ma bulle, tendance à fixer, lourdeur dans la tête etc... je reste consciente tout le long, je suis capable de parler, mais en général j'ai pas envie, et je réponds dans ma tête donc personne m'entend. 🤣 Bref, les deux neuros qui me suivent m'ont clairement dit qu'il n'y avait pas de doute sur le caractère épileptique de ces crises (elles les ont vu) et que finalement, même si peut-être il y en a eu de psycho (parce que j'étais pas bien psychologiquement à cette période de crises quotidiennes) la plupart ont dù être épileptiques. Elles en sont persuadées. Moi, je sais pas pourquoi j'ai cette tendance a penser qu'il y a eu plus de psycho que de crises "réelles"... parce que cet état dans lequel je me trouve, je sais pas comment le dire... peut-être que j'arrive surtout pas à comprendre le côté psycho et le côté neuro de l'épilepsie. Je suis peut-être dans le cliché du "c'est une maladie mentale !" C'est moche à dire venant d'une épileptique confirmée... Mais y'a tellement de facteurs psychologiques qui déclenchent les crises que je me dis que si tout va bien psychologiquement, je ferai pas de crise ! Puis on m'a tellement dit que c'était psychologique que peut-être on a réussi a me persuader... pourtant, ceux qui m'ont dit ça n'était pas neuro ni même médecin, et quand mes médecins me disent que c'est pas psycho je les crois plus ! 😅😂 Je suis paumée dans ma tête 🤣🤣🤣

Comme toi Yannkuza, j'ai eu des EEGs sans aucune anomalie, et d'autres perturbés...

c'est clair que le sujet est délicat, et même compliqué... mais j'avais lu que les 3/4 des épileptiques confirmés étaient susceptibles de faire des CPNE. Donc si j'en ai fait (et finalement on ne le saura jamais !) bah j'en ai pas honte... c'est comme ça, mais j'aurai voulu savoir comment savoir, comment faire le distingo entre LA crise et la CPNE ? Je crois que j'aurai jamais de réponse malheureusement. 😊

Mais si y'a des gens ici qui font des CPNE, je serai ravie d'avoir leur retour, expérience, etc...

Pardon je parle trop et je suis pas toujours claire ! 😅
Steuf
Steuf
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 287
Age : 36
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par wity Jeu 20 Avr 2017 - 23:04

Je suis comme toi Steuf, parfois j'ai l'impression que tout est dans ma tête et je suis un peu paumée Razz .
Je fais aussi des crises comme les tiennes (en plus de crises motrices), et tes symptômes correspondent vraiment au miens, et pour les deux types de crises j'ai tendance à répéter à mon mari que je fais exprès et que tout est dans ma tête (ce à quoi il répond que en effet, c'est bien dans ma tête, puisque c'est mon cerveau qui déconne Razz ).

Après avoir épluché beaucoup la littérature sur la CPNE, y compris en anglais, c'est vraiment un diagnostic d'élimination et vraiment dans le cas de crises généralisées. Parler de CPNE pour des crises partielles, ça me parait déjà beaucoup plus compliqué, mais j'ai remarqué qu'en France, dès qu'on ne comprenait pas très bien un symptôme, les médecins ont tendance à dire que c'est psychologique...

Bon ça me rassure aussi de voir que je ne suis pas la seule à me demander si des fois ça tourne rond dans ma tête Rolling Eyes . Par contre, c'est sûr que les facteurs psychologiques peuvent être des facteurs déclenchants de crises (mais comme pour beaucoup d'autres maladies chroniques d'ailleurs, et quand on y pense, c'est un stress pour le corps après tout).
wity
wity
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 66
Age : 34
Localisation : Dijon
Date d'inscription : 17/11/2016

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par Steuf Ven 21 Avr 2017 - 13:10

Aaaaah ça me fait plaisir de trouver quelqu'un qui se sent comme moi et qui en plus fait les mêmes crises que moi ! 😁😁😁 on se sent moins seules !

Ah j'en suis pas à dire aux gens que c'est dans ma tête quand même. Surtout au travail j'évite parce qu'on me prend déjà pour une folle ! Mais j'avoue que j'ai tendance à essayer d'ignorer la crise quand je la sens arriver, mais quand elle est là... bah mes collègues les plus proches le voit direct... et j'ai beau lutté, dire que ça va et me dire aussi à moi-même que ça va c'est rien, bah ça passe pas. Lol. Donc ouaaais c'est dans la tête mais pas tout à fait comme on l'entend.
Après je suis super bien entourée, ma famille me soutient, mes amis et mes proches, même si parfois ils m'énervent parce qu'ils pigent rien mdr, mes médecins sont au top et je les remercierai jamais assez, bref, y'a que certains de mes employeurs qui sont un peu nouilles parfois... Mais j'ai décidé d'ignorer les ondes négatives. 😃

Bref je m'égare mdr.

Pourquoi tu dis que c'est plus compliqué de parler de CPNE pendant des crises partielles que généralisées ? J'aurai eu tendance à penser le contraire tu vois. Après j'ai une épilepsie partielle qui a tendance a se généraliser quand je ne suis pas sous traitement (ce qui n'est plus le cas, je prends bien mes petits cachetons maintenant) j'ai fait en tout... 6 crises qui se sont généralisées, avec morsure de langue, cassage de dent (et pas de chute hein, juste parce que je grincais des dents comme une malade) convulsion, trou noir, blablabla etc, la totale, sans le pipi ! Ça, et heureusement, j'ai jamais fait !
Pour moi c'est juste impossible qu'une crise généralisée puisse être psychologique... comment juste la tête peut-elle faire autant de mal au corps dans lequel elle vit ?
Bref j'aurai plus eu tendance à pencher que les CPNE apparaissaient plus lors de crises partielles...
Steuf
Steuf
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 287
Age : 36
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par wity Ven 21 Avr 2017 - 14:08

J'avoue moi ça m'arrive de dire à mon mari ou ma mère que j'ai l'impression que tout est dans ma tête Laughing .

Tu as bien raison d'éviter les ondes négatives, on n'a pas besoin de ça Very Happy .

Pour les CPNE, la théorie des psychiatres est qu'il s'agit d'un état de dissociation aigu. En clair, à cause de facteurs psychologiques, le cerveau "disjoncte" à certains moments (mais pas comme dans l'épilepsie, ils ne savent pas encore par quel processus), la personne est inconsciente, et présente les mêmes symptômes que pendant une crise d'épilepsie généralisée. C'est vraiment involontaire, la personne n'est consciente de rien.
En fait, c'est ce qu'on appelait, il n'y a pas si longtemps que cela, les crises d'"hystérie".
Comme toi, je suis assez sceptique sur le concept, je ne comprends pas bien comment la tête peut infliger de telles choses au corps... Et comme souvent dans ce genre de concept, dans la majorité des cas, ce sont les femmes qui sont touchées...
wity
wity
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 66
Age : 34
Localisation : Dijon
Date d'inscription : 17/11/2016

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par Steuf Sam 22 Avr 2017 - 15:20

Oui je l'ai dit à ma copine aussi, mais j'évite de trop le dire autour de moi, j'ai trop peur que les gens pensent que je suis folle ou que je simule... Parce que déjà c'est très mal compris dans mon entourage et on me sort souvent que tout est psychologique... Alors que merde, c'est marqué en gros sur mon CR d'IRM que j'ai une atrophie... peut-être qu'ils ne savent pas ce qu'est une atrophie aussi ma foi... Je discute pas trop avec ces personnes qui ont des œillères. Ça m'évite de m'énerver ! 🤣

Okay je comprends, et ils affirment que c'est psycho juste parce que c'est invisible sur les EEGs et que les anti-épi ne donnent rien ? Pourquoi ce ne serait une autre forme de maladie cérébrale inconnue ?
Je ne savais pas que c'était les femmes les plus touchées...
Steuf
Steuf
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 287
Age : 36
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par wity Sam 22 Avr 2017 - 21:37

Ah oui, en plus tu as une atrophie sur ton IRM, en plus d'anomalies sur certains EEG. L'anomalie était à quel endroit ?

Et oui, par exclusion, ils disent que c'est psychiatrique si il n'y a rien sur un EEG pendant une crise généralisée et que les anti-épileptiques.
Mais en effet, c'est tout à fait possible que ça soit une autre maladie neurologique qu'on ne connaisse pas encore.
Pour les femmes, on va dire que c'est des statistiques, pour les psy, ce sont les femmes qui sont le plus affectées par ce genre de troubles...
wity
wity
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 66
Age : 34
Localisation : Dijon
Date d'inscription : 17/11/2016

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par momo Sam 22 Avr 2017 - 21:49

bonjour,
je suis tres interpellée car ton cas car ma fille agée de 24 ans est diagnostiquée cnep depuis 5 ans après 10 ans d'épilepsie actuellement équilibrée
tu trouveras sont histoire sur ce forum elle est suivie en belgique avec un lourd traitement kepra lamictal rivotril valium
elle ne souffre d'aucun déficit intellectuel et la cause de départ des cnpe n'est pas due à un choc psy après 10 scéances d'hypnose avec régression on en est sur
Elle est suivie en belgique ou je n'ai guere de résultats car c'est pas très reconnu chez nous par contre j'attends depuis 10 mois et fin mai j'ai un rendez vous au chu à nancy ou ils sont spécialisés pour avoir un avis.
Je n'ai pas de solution je peux t'expliquer tous ce que j'ai tenté et l'évolution je pense que l'entraide est importante car ces crises non épi sont pires que les vraies crises épi qui sont traitées par traitement .
Les cnpe devraient etre traitées par des psy c'est leur solution moi je n'ai pas de résultat car il faut environ 7 ans pour établir le diagnostic et c'est trop tard.
Par contre les deux derniers traitements ajoutés rivotril et valium ont nettement améliorés la qualité de vie.
Voila courage je me tiens à ta dispositon pour en parler si tu le souhaites
momo
momo

Féminin
Nombre de messages : 20
Age : 23
Localisation : spy
Date d'inscription : 11/12/2016

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par Steuf Dim 23 Avr 2017 - 11:16

Oui Wity, atrophie et tous les derniers EEGs présentent des anomalies. Tout est situé du côté du lobe tempo gauche. Il est foireux celui-là ! 😂

J'ai pas compris le cas de ta fille momo, c'est les séances d'hypnose qui lui ont provoqués un choc psychologique qui ont entraînés ses CNEP ?

Comment sont-elles pires ? Au niveau de leurs manifestations ?

Courage à toi et ta fille !
Steuf
Steuf
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 287
Age : 36
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty moi aussi

Message par christian81 Jeu 22 Juin 2017 - 13:40

en période de crise morphéique....
il m'arrive en pleine journée d'avoir cette sensation comment dire laiteuses intemporel pour moi mais qui dure quelque minutes en réalité
je n'arrive pas a parler j'ai conscience de mon entourage avec un esprit restreint seule ma compagne pourrait se rendre compte que je suis dans cet état
un inconnu dirait il rêvasse.....

mon neuro ne m'en a pas dit plus....

je vous remercie de savoir que je ne suis pas le seul Very Happy
christian81
christian81

Masculin
Nombre de messages : 7
Age : 55
Localisation : albi
Date d'inscription : 20/06/2017

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par magali0130 Mer 26 Juil 2017 - 9:25

Bonjour,

Merci à Steuf d'avoir lancé ce sujet et à vous tous d'y avoir répondu.
Après avoir fait hier des recherches sur l'impact du Lamictal sur l'humeur, je m'interroge moi aussi sur les CPNE et ce, d'autant plus que j'ai été diagnostiquée pharmaco-résistante.
J'ai effectivement remarqué que mes crises partielles surviennent parfois après un moment de déprime (avec pleurs notamment) et j'en viens à me poser la question sur les CPNE.
Ceci dit, aucun neurologue ne m'en a jamais parlé mais j'ai remarqué que certains médecins, fussent-ils épileptologues, ne connaissent pas tous les types de crises partielles existantes....
A +
magali0130
magali0130
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 101
Age : 45
Localisation : FRANCE
Date d'inscription : 22/04/2017

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par wity Mer 26 Juil 2017 - 10:13

Bonjour magali,

Quels sont les symptômes de tes crises partielles ?

Pour ma part, mon neuro est tout à coup passé du diagnostic d'épilepsie partielle pharmaco-résistante à celui de CPNE après un état de mal épileptique... Je suis très septique sur ce diagnostic, et j'ai l'impression que c'est un diagnostic fourre-tout quand les neuro sont un peu perdus. L'épilepsie peut avoir tellement de manifestations différentes !

J'ai beaucoup lu à ce sujet d'articles scientifiques (y compris en anglais), et on trouve un peu de tout et n'importe quoi, ils ne sont sûrs de rien en fait. Le seul moyen de faire le diagnostic de CPNE serait l'EEG vidéo de longue durée : si on ne voit pas d'anomalies EEG pendant une crise, ce serait des CPNE (et encore, on sait maintenant que certaines épilepsies partielles ne sont pas détectables sur un EEG de surface, particulièrement si le foyer est frontal).

Pour ce qui est du rapport de tes crises avec ton humeur, cela ne m'étonne pas trop. Comme dans beaucoup de maladies chroniques, les facteurs déclenchants peuvent être liées aux émotions ou à un stress, ce qui pour moi ne veut pas dire que la cause de la maladie est psychologique.
wity
wity
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 66
Age : 34
Localisation : Dijon
Date d'inscription : 17/11/2016

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par Steuf Mer 26 Juil 2017 - 20:26

Je pense comme toi Wity. La CPNE c'est le fourre-tout du neuro un peu dépassé... Ils ne connaissent pas parfaitement la maladie, alors c'est un peu facile de te fourrer la dedans quand tu poses trop de "problèmes".

Pour ce que tu dis Wity, ma neuro m'avait dit pareil... Pour avoir fait une partielle, branchée de partout et filmée et qui n'a rien donné sur l'EEG, j'ai cru moi aussi que le problème était psycho, et la neuro m'a dit que même sans activité épileptique sur l'EEG à cet instant, on ne peut pas affirmer que ce n'est pas une "vraie" crise. Trop de neuro/epilepto sous estiment les malades car les EEG sont cleans... Au début de mon épilepsie je me souviens que tous mes EEGs étaient cleans, et va savoir pourquoi un an après ils montraient une activité anormale...
L'épilepsie, c'est tellement fourbe, que ça pourrait te faire passer pour un frappé du bulbe ! XD

Je confirme aussi, les émotions jouent un grand rôle sur le déclenchement des crises...
Steuf
Steuf
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 287
Age : 36
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par magali0130 Mer 26 Juil 2017 - 20:36

Bonjour Wity,

Mes crises partielles peuvent se traduire par des tremblements dans l'hémicorps gauche, une sensation diffuse de malaise ou par des hallucinations visuelles.
Elles surviennent parfois quand je tarde un peu trop à déjeuner à midi, car je veux souvent avancer mon travail autant que je le peux le matin.
magali0130
magali0130
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 101
Age : 45
Localisation : FRANCE
Date d'inscription : 22/04/2017

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par wity Mer 26 Juil 2017 - 21:21

magali0130 a écrit:Bonjour Wity,

Mes crises partielles peuvent se traduire par des tremblements dans l'hémicorps gauche, une sensation diffuse de malaise ou par des hallucinations visuelles.
Elles surviennent parfois quand je tarde un peu trop à déjeuner à midi, car je veux souvent avancer mon travail autant que je le  peux le matin.

De ce que j'ai pu lire dans la littérature, ça ne ressemble pas aux symptômes des CPNE, qui ressemblent plus à des crises tonico-cloniques généralisées, et dans de rares cas, parfois à des absences. Après, la prochaine fois que tu vois ton neurologue, tu peux toujours lui poser la question Smile.
Et puis, bien sûr, si tu en ressens le besoin, tu peux aussi aller un psychologue, ça ne peut pas faire de mal, au contraire. Notre maladie n'est pas facile à vivre, et on a parfois besoin d'un peu d'aide extérieure Smile.


Steuf a écrit:Je pense comme toi Wity. La CPNE c'est le fourre-tout du neuro un peu dépassé... Ils ne connaissent pas parfaitement la maladie, alors c'est un peu facile de te fourrer la dedans quand tu poses trop de "problèmes".

Pour ce que tu dis Wity, ma neuro m'avait dit pareil... Pour avoir fait une partielle, branchée de partout et filmée et qui n'a rien donné sur l'EEG, j'ai cru moi aussi que le problème était psycho, et la neuro m'a dit que même sans activité épileptique sur l'EEG à cet instant, on ne peut pas affirmer que ce n'est pas une "vraie" crise. Trop de neuro/epilepto sous estiment les malades car les EEG sont cleans... Au début de mon épilepsie je me souviens que tous mes EEGs étaient cleans, et va savoir pourquoi un an après ils montraient une activité anormale...
L'épilepsie, c'est tellement fourbe, que ça pourrait te faire passer pour un frappé du bulbe ! XD

Ah ça c'est sûr, l'épilepsie c'est sacrément fourbe !
Ta neuro a l'air top en tout cas cheers Moi le mien il persiste à dire que c'est psychogène parce que sur l'EEG vidéo fait en réanimation (alors que j'étais en plein sevrage de mon antidépresseur et encore complètement shootée), ils n'ont rien vu (mais en même temps, je n'ai pas fait mes crises habituelles, juste quelques mouvements un peu bizarres mais qui peuvent être liés au sevrage des médocs).
C'est dingue cette différence de compétences entre les neuro... Evil or Very Mad
wity
wity
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 66
Age : 34
Localisation : Dijon
Date d'inscription : 17/11/2016

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Témoignage

Message par Léa Thuy Van Lun 22 Jan 2018 - 12:31

Bonjour !
Je souffre de CPNE mais pas d’épilepsie. Il n’y a qu’une chose en dehors de l’eeg qui m’a permis de différencier mes crises de l’épilepsie : la longueur de celles ci. En effet, mes crises peuvent durer jusqu’ à d
45 minutes voir une heure. Ce qui n’est apparemment pas le cas en épilepsie. De plus un mouvement appelé opistothonos (faire le pont mais sans les mains) qui retranscrit une douleur psychologique. Les thérapies proposées sont en effet psychologiques notamment les thérapies cognitivo-comportementales ( je te laisse te renseigner c’ est vaste 😄). Si cela n’a pas d’impact sur ton épilepsie cela pourra néanmoins t’aider sur les CPNEs, que du bénéfice mais c’ est long donc faut avoir le temps. Ça fait 7ans que j’en souffre. C’est expliqué par des traumatismes (crânien et psychologique ). Je ne m’en sors toujours pas mais j’avance même si je n’ai jamais pu mener à terme un projet et que cela me coupe du monde.
Voilà, la médecine tâtonne malgré les quelques explications trouvées à ce jour. Pas de traitement médicamenteux, que des outils thérapeutiques m. Une espérance de guérison dans beaucoup de cas mais aucune garantie.

En espérant que ce petit témoignage puisse répondre un peu à tes questions.

Léa
Léa Thuy Van
Léa Thuy Van

Féminin
Nombre de messages : 12
Age : 27
Localisation : Ain
Date d'inscription : 22/01/2018

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par yannkuza Dim 4 Fév 2018 - 9:47

45 minutes? Tu dois être totale extenuée ensuite?
yannkuza
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par Léa Thuy Van Dim 4 Fév 2018 - 13:08

Oui surtout quand ça m’arrive deux fois dans la journée mais bon, je dois bien faire avec
Léa Thuy Van
Léa Thuy Van

Féminin
Nombre de messages : 12
Age : 27
Localisation : Ain
Date d'inscription : 22/01/2018

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par Steuf Dim 4 Fév 2018 - 23:17

Hello,

Merci pour ton témoignage très intéressant ! Smile

Tu dis ne pas avoir de traitement, tu gères cela comment en dehors des diverses thérapies ?

Tu en fais souvent ? Y'a des moments plus propices que d'autres à tes crises ?

Tu es épileptique en plus, ou tu fais juste des CPNE ?

Bon courage en tout cas.
Steuf
Steuf
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 287
Age : 36
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par Léa Thuy Van Lun 5 Fév 2018 - 12:20

Hello,
Je suis contente que ce témoignage t’intéresse,
En effet, pas de traitement donc je ne peux pas totalement gérer à part bien m’entourer, pas de solution concrète. Comme je vis seule je me débrouille pour essayer parfois d’amortir mes chutes mais sinon j’écope de quelques bosses et hématomes et les effets secondaires (pertes de mémoires, douleurs nerveuses et musculaires...) En ce moment la fréquence est de 2 fois par semaine, des crises plus ou moins intenses et des malaises tous les jours (2fois généralement). Le facteur émotionnel peut être déclencheurs mais pas toujours. Parfois c’est la fatigue ou un manques de stimulation ( interactions avec ce qui m’entoure). Parfois je ne trouve pas d’explications. Je fais juste des CPNE avec d’autres troubles qui en sont les conséquences ( troubles du sommeil, angoisses).
Si tu as d’autres questions n’hésite pas, si je peux apporter des infos je le fais avec plaisir.
Merci 😊
Léa Thuy Van
Léa Thuy Van

Féminin
Nombre de messages : 12
Age : 27
Localisation : Ain
Date d'inscription : 22/01/2018

Revenir en haut Aller en bas

CPNE (crises psychogènes non épileptiques) Empty Re: CPNE (crises psychogènes non épileptiques)

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum