Présentation de Magali0130

par **magali0130** Sam 22 Avr 2017 - 21:01

Bonjour à toutes et tous,

Ca fait un moment que je consulte le forum en me disant que je m'inscrirais un jour...J'ai aujourd'hui 38 ans et l'épilepsie est entrée dans ma vie quand j'avais 15 ans pour s'ajouter à une hémiplégie gauche néo-natale.(Heureusement, cette dernière est légère mais je vis quand même mal mon handicap et ma maladie.)
Au début, je faisais des crises généralisées mais maintenant,( je touche du bois), je ne fais plus "que" des crises partielles.
J'ai été diagnostiquée pharmaco-résistante et j'ai essayé de ce fait une kyrielle de traitements.
Les traitements m'ont toujours beaucoup fatiguée.
J'ai dernièrement essayé le Fycompa qui était très efficace pour moi sauf que je pleurais tous les matins et j'avais des pensées suicidaires et de ce fait, j'ai dû l'arrêter. J'avais aussi des vertiges.
Je suis maintenant sous Dépakine et Lamictal.J'ai l'impression que le lamictal entraîne des pertes de mémoire immédiate.
J'aimerais savoir si certains ou certaines d'entre vous ont constaté de tels effets indésirables .
Merci de m'avoir lue et merci pour vos réponses.

par **corinette** Sam 22 Avr 2017 - 21:29

Bonsoir Magali0 Very Happy

Sois la bienvenue sur le forum.
Tout comme toi, ma fille prend Dépakine et lamictal. Elle a des troubles de la mémoire, même si la situation s'améliore. Le traitement, l'épi????? Difficile de dire qui de la poule ou de l'œuf?! Sûrement un mélange des deux!
A bientôt, et merci d'avoir écrit sur le forum Very Happy

par **benurmarcel** Dim 23 Avr 2017 - 3:55

Coucou Magalie ! Soit la bien venue sur ce forum, tu verra tu as frappé à la bonne porte.
À te lire on voit que tu semble être pharmaco-résistante.
A tu consulté un épileptologue et de ce fait exploré ton épilepsie ?pour savoir de quel endroit débute tes crises dans ton cerveau??
A bientôt

par **magali0130** Dim 23 Avr 2017 - 9:07

Bonjour,

Je pense que les crises démarrent plutôt à droite de mon cerveau, vu que j'ai une lésion de ce côté là à l'origine de mon hémiplégie. J'ai connu plusieurs formes de crises partielles: olfactives, motrices, visuelles...
A bientôt

par **Steuf** Dim 23 Avr 2017 - 11:07

Salut et bienvenue ici 😁

Le lamictal perso il m'allait plutôt bien, je ne me souviens pas avoir ressenti de perte de mémoire...
pour ce qui est du Fycompa, côté vertige il me fait bien des blagues. J'ai l'air carrément bourrée quand je marche parfois ! 🤣 Mais bon, l'introduction est assez récente, je verrai sur le long terme. Le Keppra m'a filé des vertiges bien pire pendant près de 3 mois.

par **chancerelle** Dim 23 Avr 2017 - 18:24

Bonjour Magali
Bienvenue sur le forum. Je suis épileptique depuis mes 18 ans. J'ai essayé plusieurs traitements différents, (Dépakine, Tegretol, Epitomax....). Les crises se stabilisaient puis reprenaient, je ne souviens pas des effets secondaires car il y a plusieurs années que je n'en prends plus.
J'ai fait une crise il y a 5 ans après plusieurs années tranquilles, je prenais à l'époque du Keppra 1000, 2 fois par jour. Suite à cette crise, le neurologue a augmenté les doses et ajouté du Lamictal 200, c'est lourd. Depuis, plus rien. Je ne fais plus de crises mais je fais des absences, j'ai des troubles de la mémoire et des difficultés de concentration.

Chaque médoc peut provoquer des effets secondaires mais chaque corps réagit différemment. Quand tu consultes la notice, il y en a beaucoup. même si ce n'est pas facile, il faut faire avec. Par contre, si ces effets secondaires sont nombreux, mieux vaut consulter ton neurologue.

A très bientôt
Bonne soirée

Ines

par **magali0130** Dim 23 Avr 2017 - 20:31

Bonjour,

Merci pour vos réponses et merci beaucoup à toi Chancerelle.Ce sont donc bien les médicaments qui sont responsables des pertes de mémoire et des difficultés de concentration.Il m'arrive aussi régulièrement de m'endormir en pleine journée sans avoir veiller la nuit d'avant. Est-ce que cela vous arrive aussi?
Chancerelle, as-tu réussi à accepter la maladie après toutes ces années?
Merci et à très bientôt.

par **Steuf** Dim 23 Avr 2017 - 20:56

Hello,

Perso, je dors énormément depuis que je prends des anti-épi. Il m'arrive de faire des nuits de plus de 10h et de faire la sieste 30-45min à la pause déjeuner au travail... et je dors vraiment, je somnole pas quoi. Et quand je dis "il m'arrive" c'est au moins 4 fois par semaine et souvent bien plus.
´fin les anti-épi sont bien réputés pour fatiguer. Moi je confirme ça me tue ! 😅

par **magali0130** Dim 23 Avr 2017 - 21:09

Bonjour Steuf,

Tu décris bien ce que je vis régulièrement. Moi aussi, je m'endors régulièrement au travail après le repas sans pouvoir lutter...(ce qui est assez gênant même si les collègues sont très très compréhensifs...)
Merci beaucoup.
A très bientôt

par **chancerelle** Dim 23 Avr 2017 - 21:52

Bonsoir Magali,

Non, heureusement, je ne m'endors pas dans la journée, même quand, je fais des absences, je me "reprends mes esprits" très rapidement et je ne ressent aucune fatigue ni aucun malaise, je continue ce que j'étais en train de faire. Si mes proches ne m'informais pas de ces absences, je m'en apercevrai pas.

Je ne sais pas de combien de temps, tu ressens ces effets secondaires mais tu verras qu'avec le temps, on apprend à vivre avec la maladie malgré tous les handicaps notamment dû aux effets secondaires.

Gardes le moral et ne te laisses pas "bouffer" par cette foutue maladie. Bon courage

Ines

par **yannkuza** Mar 25 Avr 2017 - 9:55

Bienvenue magali,
Je suis fatigué depuis le début de l épilepsie, traitement? Maladie? J en sais rien, les neuros ne le savent pas non plus..... certains me disent que ça a un rapport avec l "accident"....bof ca change rien en tous cas....zzzzzz