Boum !

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Message par actublog le Ven 28 Avr 2017 - 16:10

Bonjour,
Je suis épileptique depuis une grosse dizaine d'années. Je souffre d'une épilepsie idiopathique, à ce jour, elle reste inexpliquée.
Aujourd'hui, je vais bien et je suis stabilisée (depuis peu) mais pendant longtemps, j'ai fait beaucoup de crises, surtout tonico-cloniques.
Comme je vais bien, j'ai eu envie de témoigner de ce que c'est que d'être malade, de vivre l'épilepsie au quotidien, les crises, la peur, l'angoisse mais aussi mon épilepsie stabilisée, ce qu'elle implique, etc...
J'ai rédigé un article sur mon blog que j'aimerai partager avec vous afin d'avoir vos retours et votre avis.

Je n'ai pas le droit de poster de lien mais j'espère avoir vos retour quand j'aurai ce droit...
On peut trouver le blog sur google en tapant "blog des rainettes overblog" et l'article en question s'appelle "Explosion électrique".
A bientôt par ici, j'espère.
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Re: Boum !

Message par Steuf le Ven 28 Avr 2017 - 18:50

Salut et bienvenue.

J'ai lu ton texte, mais je ne sais trop quoi en dire.

On est tous dans cette même panade ! Razz
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Re: Boum !

Message par actublog le Ven 28 Avr 2017 - 22:27

Merci !

Bon si j'arrive à traduire l'impression générale, ça me plait déjà ! C'est vrai qu'il vaudrait mieux que je demande leur impression à des naïfs de l'épilepsie pour voir si ça leur parle.
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Re: Boum !

Message par Steuf le Sam 29 Avr 2017 - 8:31

Je pense pas que ça parle beaucoup à des gens qui ne connaissent pas la maladie. Moi j'aurai lu ton texte y'a 4-5ans, je me serai demandée qu'est ce que c'était tout ce charabia ! 🤣
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Re: Boum !

Message par actublog le Sam 29 Avr 2017 - 10:56

Ah oui ? Justement, je pensais que montrer une crise en focalisation interne, à la première personne pouvait contribuer à "faire vivre" ce moment de l'intérieur à des personnes non épileptiques.
Et pour le charabia, de quoi tu parles ? J'aimerais corriger ce point avec ton aide parce que justement c'est ce que j'ai cherché à éviter, à part quand je dis que je suis épileptique, je ne voulais pas utiliser de termes médicaux ni même scientifiques. J'avais essayé de ne garder le nom médical des crises que sur une ligne en faisant comprendre que pour moi aussi c'était du charabia. J'espérais que pour le reste ce soit vraiment du vécu. Il faut que je reprenne le texte à quel niveau à ton avis ?
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Re: Boum !

Message par actublog le Sam 29 Avr 2017 - 10:57

Et merci pour ta lecture et ton aide Smile
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Re: Boum !

Message par Steuf le Sam 29 Avr 2017 - 12:58

Peut-être que le terme de charabia n'est pas approprié. Parce que ton histoire est claire pour n'importe qui sait lire et comprendre, juste que je me mets à la place d'un non-épi, et je me demanderai bien ce que c'est que cette histoire, et si t'es pas complétement folle ! 😅 Tu vois ?
Alors ouais, en tant qu'épi, bah je comprends ça pour l'avoir vécu de la même manière dans les grandes lignes (chacun à ses ressentis pendant les crises, qui peuvent vraiment varié en fonction de l'individu donc... tous les épi ne se retrouvent peut-être pas dans ton texte).
Après je ne suis pas quelqu'un de très sensible aux écrits... ce serait cool que quelqu'un d'autre viennent donner son avis pour voir. 😊

Pour ce qui est de vivre la crise, je pense que personne ne peut la vivre de non-épi dans un texte, même hyper bien décrite, etc... c'est à vivre, y'a que comme ça que les gens peuvent comprendre.
Pour avoir une copine épileptique, je le savais, je connaissais sa condition et tout, bien avant de savoir moi-même que j'étais épileptique, et je t'avouerai que la maladie, elle ne m'intéressait pas, ses crises, je la plaignais, je tentais de comprendre son mal de vivre, etc, mais dans le fond j'étais juste triste de la voir mal. Je ne l'ai jamais vu en crise, mais de ce qu'elle en disait voilà, pour moi c'était juste une maladie de merde, mais avec laquelle finalement on vit très bien. Alors oui c'est le cas pour 70% d'entre nous, mais pas aussi facilement qu'on l'imagine d'un point de vue extérieur.
Après j'ai appris mon épilepsie, j'ai crisé (GTC) plusieurs fois, et là bizarrement SON mal m'intéressait... sa maladie qui était devenue la mienne maintenant. J'avais pleins de questions, pleins de choses que je voulais savoir, alors qu'avant dans le fond, je m'en foutais...  Faut dire les choses comme elles sont. Même si j'avais de la compassion quand même, chui pas une keunasse finie non plus. Lol. On vit dans une société où tout nous pousse à l'individualisme... les autres, on s'en fout.

Les gens qui me parlent de ma maladie, qui me disent quand je suis en crise (partielles, je reste consciente) "allé, fait un effort, bouge !" Ou "fais-ci fais-ça" alors que je suis sur Mars et complétement explosée... bah ils me gonflent. Et je leur fais comprendre comme je peux. Ils ne se rendront jamais compte du mal-être dans lequel on se trouve pendant une crise, ce sentiment d'impuissance, de dépendance d'un seul coup à l'autre qui pourrait nous sauver la vie... et je ne parle pas des crises GTC, encore heureux on est complétement inconscient pendant la crise, mais les après. "Tu m'entends ?!" "Ça va ?" "Tu peux te lever ?" "Tu t'appelles comment ?" Cette agression permanente alors que toi, tout ce que tu veux c'est ton lit, et vomir dans ton seau sans toute une audience qui t'assassine la tête de questions toutes plus angoissantes les unes que les autres. Ils ne comprennent pas, veulent bien faire, aider, parce qu'ils ne l'ont jamais vécu.

Ça part toujours d'une bonne intention, d'une inquiétude, mais ils ne s'imaginent pas la souffrance morale et physique que c'est... ils ne le pourront jamais. On dit tout le temps qu'une crise GTC "c'est plus impressionnant qu'autre chose..." j'ai souvent envie de gueuler "mais vis la pour dire ça, on n'est pas dans un manège à sensation quand on fait une crise" ce n'est pas juste une perte de connaissance et des convulsions pour nous. Pour eux oui... nous c'est le réveil la tête en vrac, les vomissements, la désorientation totale, la fatigue, les courbatures, les morsures de joues ou de langue ou pire, les dents cassées, la perte d'urine, la douleur que tout ça cause, autant physique que morale, la honte aussi...

bref, je m'étale sans but précis, ou juste pour dire que, de mon point de vue, personne qui n'a jamais fait de crise ne pourra se mettre à notre place. Comme jamais je ne pourrais me mettre à la place d'un cancéreux (et j'espère que je n'aurai jamais à le vivre...).
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Re: Boum !

Message par actublog le Sam 29 Avr 2017 - 17:51

Merci pour ton explication.
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Message par chancerelle le Sam 29 Avr 2017 - 19:40

Bonjour,

Je suis d'accord avec Steuf. Ton texte est très bien écrit mais un peu long pour ceux qui ne sont pas malades. Elles ne peuvent pas comprendre ce que l'on ressent. Ton texte ne leur "parle" pas, à nous oui.
Chacun de nous append à vivre avec cette foutue maladie, certaines plus facilement que d'autres.

Pour ma part, je suis épileptique depuis plus de 20 ans. J'ai essayé plusieurs traitements et je pense avoir trouvé le bon car je n'ai pas fait de crises depuis 5 ans, c'est une grande satisfaction, j'ai beaucoup de chance par rapport à certaines personnes qui font souvent des crises et qui ressentent beaucoup d'effets secondaires.

Etant stable, je n'ai plus tous ces soucis " d'après crise" mais je me rappelle qu'au début, c'était difficile.
Difficile pour moi mais aussi pour mon entourage à qui j'ai fait quelques frayeurs. Ils vivaient dans la crainte, je pense plus que moi car je ne me rendais pas compte combien une crise peut être impressionnante et les "réveils" se passaient plutôt bien car j'étais juste un peu fatigué mais rien de plus.

Par contre, cette maladie peut poser des problème en société. Pour ma part, j'ai des difficultés de concentration, par exemple lors d'une conversation lorsqu'il y a plusieurs personnes qui parlent.
Autre souci, à cause de mes troubles de la mémoire, il arrive que lorsque je pose une question, je la répète quelques temps après en oubliant que je l'ai posé. C'est là, que certaines personnes avec qui j'ai eu cette discussion s'agacent un peu en me faisant remarquer que j'ai déjà posé la même question.

En résumé, je dirai que même si notre entourage a appris en même temps que nous à vivre avec l'épilepsie et qu'il sait à quoi ressemble une crise. Il ne peut pas comprendre ce que nous nous ressentons, c'est nous qui devons vivre avec la maladie

Bonne soirée

Ines
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Re: Boum !

Message par yannkuza le Dim 30 Avr 2017 - 8:32

Bienvenue actublog, tu n'as pas encore le droit de mettre des liens mais ton raccourci se trouvant dans ton profil (en dessous de ton avatar) marche très bien...
Je vais aller m'y promener tiens Smile

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Re: Boum !

Message par yannkuza le Dim 30 Avr 2017 - 9:01

Lu!
Mes impressions propres à moi et m'appartenants:
Je dirais également que pour un non-initié on peut se demander si ce n'est pas tiré d'un film noir. :chépa:
Peut être pourrais tu introduire ce personnage "sympathique" un poil plus tôt dans ton texte sans pour autant le nommer cash "épilepsie" afin de garder ton lecteur plus concentré. drunken
Moi je dis ça je dis rien en même temps, suis pas de la veine écriteur... What a Face
Mais effectivement je comprends largement ce que tu écris étant de la "maison épi"
Bon j'arrête je vais encore divaguer... Very Happy

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Re: Boum !

Message par actublog le Dim 30 Avr 2017 - 11:50

Merci pour la bienvenue et ta lecture.
C'est fait exprès, je veux qu'on se demande de quoi il s'agit. Tu as une idée sur une métaphore pour introduire plus tôt sans la nommer l'épilepsie ? Je suis restée sur l'orage, l'explosion électrique. Vous avez quelque chose à suggérer ?
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Re: Boum !

Message par corinette le Dim 30 Avr 2017 - 16:58

J'ai lu, j'ai aimé! Je suis "liée" à l'épi par ma fille de 13 ans. Elle nous fout la paix depuis bientôt un an et 7 mois.
Je me retrouve dans ton texte, notamment dans la partie "stabilisation".
L'ensemble de ton texte me parle, il me décrit ce que ma fille n'a vraiment jamais pu totalement exprimer mais que je pressentais au plus profond de moi.
Le fait que le mot "épi" apparaisse tardivement dans le texte ne me gène pas. Cela étant peut être lié au fait qu'elle est dans notre vie depuis quelques années?!
Peut être qu'au début de la phase pré-apocalyptique, tu peux peut être parler de nuages noirs intérieurs chargés d'électricité? Une atmosphère électrique que l'on ressent en soit?
Ceci dit, chez ma fille, l'épi a toujours "déboulé" sans prévenir, comme un couperet. Alors bien entendu, avec "l'expérience" on apprend à lire les signes et les nuages!
Donc en bref, j'ai aimé ton texte sunny

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Re: Boum !

Message par yannkuza le Sam 6 Mai 2017 - 9:27

non actublog, je n'ai pas de réponse à fournir, suis pas écrivain pour 2 sous lol!
c'est tout moi, je pointe mais ne donne pas de soluces Embarassed

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Re: Boum !

Message par ninette le Mer 24 Mai 2017 - 10:04

Je vous lis : du coup je "cours" lire ce texte qui a l'air de "bien" nous concerner "tous".
A + je vous donnerai mon avis. Very Happy
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Re: Boum !

Message par ninette le Mer 24 Mai 2017 - 10:19

Ouah, long mais tellement vrai, tellement moi, tellement nous...
Pour les non-épi à voir : voir s'ils le liraient, voir si cela les rassureraient, voir si on oserait leur demander de le lire?
Pour les épi très bien.
Pour les non-épi je mène mon enquête.
Bravo actublog, et bienvenue parmi nous. Smile
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