Nouvelle épi

Bonjour, prêts pour la petite histoire ? Let's go !
Alors je suis Aurélie, j'ai 24 ans, j'ai été diagnostiquée épileptique à 17 ans suite à une crise tonicoclonique. Je faisais des absences étant plus jeune mais je ne l'avais jamais signalé, pensant que j'étais juste dans les nuages (ce qui engendrait quelques moqueries au collège et lycée).
J'ai été sous dépakine de mes 17 ans à mes 22 ans. Ces années ont été assez compliquées à cause des effets indésirables : perte de cheveux, prise de poids (+ de 20kg) même en faisant du sport et en mangeant équilibré, transpiration excessive, fatigue, perte de mémoire, difficulté de concentration, trouble de l'humeur. Mais je me faisais une raison, et pendant ces 5 années je n'ai plus voulu voir mon neurologue.
À 22 ans, j'ai commencé à ressentir une gêne de tous ces effets et j'ai donc décidé d'y retourner. Mes examens étaient impec, il m'a donc mis sous épitomax + lamictal. Presque tous les effets ont disparu (tjrs des problème de mémoire et trouble de l'humeur).
Cependant, un jour j'ai "oublié" mon handicap, j'ai voulu vivre comme mes amis et le traitement étant moins fort que la dépakine, ça n'a pas suivi et j'ai fais une crise m'explosant la tête sur le sol. Je me suis cassée les dents, ouvert la lèvre supérieure et j'avais différents bleus sur le visage.
Moi qui vivais la maladie plutôt bien depuis c'est un calvaire ... j'essaye à tout prix de me rappeler la crise, alors que je sais que je n'y arriverai jamais, j'ai peur de sortir quand je suis un peu fatiguée, ... . Tout tourne autour de l'épi dans ma tête et j'ai parfois des pensées négatives, je reste célibataire parce que je me dis que personne ne peut m'accepter, et je suis à bout.
Mes amis me réconfortent comme ils peuvent et ma famille ne me comprend pas. Je suis seule en permanence, même quand je suis entourée. Et c'est dur. Même si je sais qu'au final, ce n'est pas grand chose, ce n'est pas une maladie incurable, mais il y a cette solitude et incompréhension ...
Voilà pourquoi je me suis réfugiée ici ! Merci à ceux qui auront pris le temps de lire ce pavé !
Bisous à tous !

Hello ! Et bienvenue ici !

Les après crises sont souvent des moments où l'on ne vit que par l'épilepsie... Je pense que c'est normal, mais il faut que ça ne dure qu'un temps. Comme toi j'ai développé certaines peurs depuis que je suis epileptique, être seule m'est parfois compliqué alors que je suis une grande solitaire, enfin avant la maladie je l'étais... Mais je ne m'empêche de rien, je pense que c'est important de vivre normalement sans non plus prendre de risques... si tu prends ton traitement correctement, y'a pas grand chose qui pourra t'empêcher quoique ce soit. C'est ce qu'il faut te dire je pense. Sors avec tes amis ça t'aidera à te sortir l'épilepsie de la tête, et ne te bloque pas côté rencontre amoureuse, surtout si ton épilepsie est stabilisée, ce serait bête de te priver à cause de la maladie. Je suis en couple, bon... je l'étais avant le diagnostic et les premières apparitions de la maladie, mais rien n'a changé dans mon couple depuis qu'on m'a annoncé mon épilepsie, si peut-être que j'ai envie de dire que ça nous a rapproché bizarrement... 😊 Et tu verras sur ce forum, y'en a pas mal des gens en couple. Ne te renferme pas, c'est important.

Pour ce qui est de se souvenir des crises... je suis un peu comme toi, j'aimerai savoir des fois... Qu'est-ce que j'ai dit ? Qu'est-ce que j'ai fait ? Comment ça s'est passé ? Et quand on me demande si je me souviens de si ou de ça c'est encore pire ! J'ai vécu un "état de mal épileptique" - je crois que c'est comme ça que ça s'appelle ? Quand on enchaîne plusieurs crises tonico clonique à la suite - y'a quelques mois de ça, j'ai fini aux urgences évidemment... et impossible de me rappeler de plus d'une journée ! (Ils m'ont bien shootés à l'hosto 🤣) et ça m'a stressé un moment, ça me rongeait, j'y pensais tout le temps, à me dire qu'est ce que j'ai fait tout ce temps ? Surtout que j'avais eu mon employeur au téléphone il parait, et je me suis dit "mais qu'est-ce qu'on s'est dit ? Qu'est-ce que J'AI dit ?" J'ai jamais osé demander... je le saurai jamais, je ne saurai jamais ce qui s'est passé pendant ces plus de 24h, mais au final, je me dis que je n'ai rien manqué, que tout ce que j'ai oublié bah c'est pas plus mal car d'après mes proches, ça n'avait rien de très agréable. Et c'était certain car le retour à la réalité a été difficile.

Bref, je parle beaucoup aussi désolée. Mais ne perds pas ta joie de vivre et tout, c'est important de garder le moral avec cette maladie.

Bonjour, tu as poussé la porte du forum, tu as bien fait Sois la bienvenue:

Pousser cette porte m'a bien aidée lorsque tout comme toi l'épi prenait toute la place dans la vie de ma fille et dans la mienne! J'ai appris petit à petit à la remettre à sa juste place et ainsi j'ai pu permettre à Elladou de faire de même...

Nous avons appris a adapté le quotidien, sans pour autant s'enfermer : sommeil régulier, apprendre à faire attention à soit, pas de nuit trop courte....Et en même temps on ne se refuse aucune activité mais elle apprend à être attentive aux signes de fatigue.
La peur est compréhensible, mais on peut l'atténuer, la contourner, lui fermer la porte!
Ella a traversé tout cela avec l'aide ponctuelle d'une psychologue spécialisée dans ce domaine. Un espace de parole rien qu'à elle. J'avais aussi le mien pour m'aider à évacuer mes peurs et ainsi ne pas en rajouter pour Ella!

Bref, tout cela pour te dire que tu as des outils pour t'aider dans cette traversée.
Alors nous sommes là, tu n'es pas seule. Il est important de ne pas garder pour soit ce que l'on ressent face à l'épi. La parole est une des armes que nous avons à notre disposition!
Courage à toi, ne lâche rien et à bientôt

Bienvenue Aurélie,
Je crois aussi qu'il ne faut pas s'ermitifier, la maladie ne doit pas prendre le dessus sur tous les tableaux.
Stabilisé depuis un bon moment (8 ans), quelques petites absence de ci, de là, j'ai subi une grosse généralisée récemment , mais après quelques jours je me suis demandé si cela valait la peine de tourner en rond et craindre un retour....
J'ai simplement amélioré mon hygiène de vie (repos, écoute de mon corps) et je me sens aujourd'hui dans la même sécurité d'il y a quelques mois...
Ce que j'essaie de te dire, c'est que cette "squatteuse" ne doit pas prendre plus de place que celle qui lui revient: nous faire ch*** mais dans une moindre mesure...
Bon je suis confus, pardon, mon mal de tête matinal n'aidant pas...
A bientôt sur le forum

J'ai presque réussi aussi un pavé

Bonjour ! Merci beaucoup pour vos réponses qui me font chaud au coeur ! 😊 il est vrai que j'essaye de ne pas m'enfermer, je fais quelques sorties, mais c'est parfois dur d'avoir toujours cette crainte et de s'empêcher de sortir si je ressens la moindre fatigue ! Depuis cette crise qui remonte à plus d'1 an je suis vraiment désorientée, je ne sais vraiment pas comment passer à autre chose, je pense qu'il faut laisser le temps faire les choses ... mais je suis vraiment ravie de pouvoir avoir vos avis et vos "expériences" face à ce foutu dysfonctionnement (c'est comme ça que je qualifie l'épi) !

Je pensais peut être m'inscrire à des cours de sophrologie, une activité qui pourrait m'apaiser, faites vous des activités de ce genre qui font que vous allez mieux intérieurement ou ce n'est qu'un travail sur soi ?

Merci beaucoup en tout cas pour votre accueil !

❤🌞

La sophro, la méditation, la contemplation, la marche, la musique.......bref, tout ce qui peut apaiser, t'apaiser! La palette est vaste, il faut faire en fonction de sa nature

Contente de voir que nos réponses te font du bien !

Ta crise n'est pas récente, c'est génial, je serai toi j'essayerai de faire tout le contraire, ne pas attendre à se demander quand elle va arriver, mais plutôt positiver en se disant ça fait plus d'un an ! C'est juste super ! 😁😁😁
C'est ce que je fais, mais je suis trop dans le "c'est cool pas de crise" et je prends plus bien mes médocs parce que je me sens plus malade et bam... je rechute évidemment. 🤣 Ça me calme quelques mois quoi. Bref, faut un juste milieu mais prendre les choses du côté positif c'est super important !

Parait que la sophro c'est top, ça ne pourra que te faire du bien. 😃 Jamais testé donc je peux pas t'en dire plus...

Perso, je compte me remettre au sport en Septembre, j'ai besoin d'évacuer le stress du quotidien ! J'avais pas le droit car épilepsie un peu foireuse en ce moment, mais j'ai pleins d'envies et d'idées !
Tout ce que je vais faire bientôt, c'est voir un psy... peut-être pour m'aider à accepter un peu mieux ma maladie, et m'aider à mieux gérer mes émotions, je commence par ça.
Peut-être pourrais-tu y penser aussi, afin de te débarrasser de cette angoisse ?

A bientôt sur le forum 😊

Bonjour Auréloca !

Je te souhaite la bienvenue dans ce forum d'entraide et de soutien.
Je te soutiens dans tes difficultés, car j'ai ressenti les mêmes craintes après l'opération contre l'épilepsie qui m'avait fait perdre tous mes repères.

Je te conseille de te renseigner sur les TCC "thérapies cognitives et comportementales".
Ces techniques permettent en réalisant des exercices, de surmonter tes peurs.
Si cela t'intéresse, le livre de la collection "pour les nuls" est vraiment bien.

Pour la sophro, elle m'a beaucoup aidée pdt ma grossesse. Peut-être cela te conviendra-t-il également ? il faut le tester et voir si cela te plaît.

N'hésite pas à faire du sport, cela t'aidera à faire le vide dans ta tête et à évacuer tes craintes et ton stress.

Nous sommes de tout coeur avec toi.

M65

Bonjour,

Bienvenue sur le forum. Tu pourras échanger avec des personnes qui souffrent de la même maladie car notre entourage ne comprend pas toujours ce que l'on ressent.
Je suis épileptique depuis plus de 20 ans. J'ai eu ma première crise l'année du bac mais je n'ai jamais su ce qu'il l'avait déclencher, (peut être un choc émotionnel),(depuis je suis devenue diabétique suite à un choc).
J'ai essayé plein de traitements différents, (Depakine, Epitomax, Tegretol...). mais sans réussite. De temps en temps, je continuai à faire des crises. Je ne me suis jamais fait mal mais j'ai passé quelques nuits en observation à l'hôpital. Tout allait à peu près jusqu'à il y a 5 ans où j'ai refait une crise alors que j'étais resté plusieurs années tranquille. A l'époque, je prenais uniquement du Keppra 1000 deux fois par jour. Suite à cette incident, le neurologue à augmenté les dose de Keppra et a ajouté du Lamictal 200. Depuis pas de crises, uniquement quelques absences mais je ne sais pas à quelle fréquence car je ne me rends pas compte. J'ai aussi des troubles de la mémoire et des problèmes de concentration.

Je suis d'accord avec nos amis; Il faut apprendre à vivre avec. Il ne faut pas que cette foutue maladie t'isole et t'empêche de faire ce que tu veux. Il ne faut pas vivre dans la crainte et ne pas penser à une éventuelle crise.

Dans mon cas, je me suis habituée à prendre tous ces cachets. Ce qui peut quelque fois, me poser des problèmes en société c'est le fait de "décrocher" facilement lors d"une conversation. Les troubles de la mémoire sont aussi très handicapent, je note tout.
Mais le principal problème est l'impossibilité de conduire. Heureusement, j'habite en ville, je me déplace en bus mais néanmoins, parfois, je suis obligée de demander. Cette dépendance est difficile à vivre.
Je sais qu'il est possible de reconduire après un certain laps de temps sans crise mais je n'ose pas du fait de mes absences et par peur de faire une crise.

N'hésites pas à partager tes angoisses avec nous. Le forum sert à "se défouler", à partager.
Profites bien de la vie, sors, éclates toi, il y a tant de choses à faire et à voir.

A très bientôt.

Ines

Coucou, je suis désolée pour ma petite absence !
Merci pour vos réponses et vos conseils (sport, TCC, psy, ..). Je vais y penser ! 😊
Steuf, surtout n'arrête pas de prendre tes médocs, même si tu as l'impression de ne plus être malade c'est très important, il ne faut pas qu'une crise te ramène à la raison à chaque fois, les conséquences peuvent être graves, surtout si tu fais une crise en voiture ! 💪 mais le fait que tu sois positive me donne de la joie et me motive !
Tout comme le soutien des frères et soeurs épi !
Chancerelle, pour moi c'est pareil, c'est une forte émotion (mais surtout la fatigue) à l'approche du bac qui a provoqué un grand mal ... je comprends tout à fait ta crainte de conduire, et si tu n'es pas prête tu as bien raison de ne pas te forcer, surtout si tu peux te déplacer autrement ! Les absences sont aussi ennuyeuses que le grand mal ... c'est même frustrant, surtout quand tu es en communauté ... pour les problèmes de mémoire, ce que j'essaye de faire ce sont des exercices de mémorisation (appli smartphone), mais bon ça reste compliqué ^^' peut être que ça peut t'aider !
Merci également à M65 ! L'opération a t-elle été bénéfique à 100% ou tu as tjrs quelques soucis ? Je te trouve bien courageuse d'être passée sur la table d'opération parce que perso je ne pourrai jamais faire une neurochirurgie ...

Des bisous, du courage et du soleil à tout le monde 💋☉

Oh bah pour moi la voiture c'est réglé je ne conduis plus, car je suis consciente des risques... j'ai l'avantage de ne pas vivre seule, et de pouvoir faire beaucoup a pieds ou en bus 😃

Je pense qu'il faut rester positif quelque soit la situation, c'est dur parfois, mais c'est important... voir le positif même si y'a une crise... même si on est fatigué etc... mais moi, si je fais une crise, je suis contente si elle est moins violente que d'habitude, je suis contente de faire une crise parce que j'ai oublié mes médocs, je connais la raison, donc au final c'est positif, etc, chercher toujours le positif !
c´est une maladie assez handicapante, c'est clair, mais on n'est pas condamné...! Alors oui, on peut en mourir (Sudep, accident, etc), mais on peut mourir en mangeant une cacahuète aussi... donc bon. La science avance, on aura sûrement de plus en plus d'avancée et découverte sur la maladie et tout ça nous aidera a mieux vivre, c'est certain.
Perso, j'ai vu une psy, et finalement, c'est pas mon épilepsie qui me pose le plus de problèmes dans ma vie ! 🤣
On m'a conseillé la réflexologie aussi, c'est pas hyper connu, et j'irai pas parce que c'est des sortes de massages et que je déteste qu'on me touche, mais si ça peut t'aider aussi... a voir.

A plus sur le forum ! 😊

Steuf,
tu as raison, il faut rester positif car en lisant les messages sur ce forum et sur d'autres, je m'aperçois que certaines personnes sont bien malades et handicapées que moi.
J'ai la chance de ne plus faire de crises mais seulement des absences.

Gardes la forme et le moral.
Passes un bon week end
A bientôt

Ines

Tu as bien raison ! Je pense que dès que j'aurai un coup de mou je viendrai lire ces petits mots qui donnent tellement de chaleur et de positive attitude ! Tu as le don de rebooster les troupes, moi qui suis très négative dans la vie ! Merci ! Et je suis contente que ce ne soit pas l'épi ton problème ! Cela veut dire que ça peut plus ou moins se régler facilement !
Oui la reflexologie j'y pense mais je ne prends jamais le temps, pourtant contrairement à toi j'adore !
Et c'est vrai Chancerelle, nous avons de la chance de ne pas plus être handicapés par ce foutu bug contrairement à d'autres personnes qui en souffrent terriblement et qui j'espère ne lâcheront rien 💪

Have a good week end girls ! Xoxo

ouiii il faut garder la pêche ! 😁
Perso, effectivement j'ai pas une épilepsie hyper handicapante, à part ces derniers mois où je crisais TOUS les jours... c'était chiant, j'étais fatiguée tout le temps, j'allais pas bosser et je ruminais... on a tous des coups de mou, c'est normal ! Même si on n'a pas tous les mêmes symptômes et les mêmes retombées physiques et morales, baaaah on a le droit d'être mal même si y'a pire que nous... y'aura toujours pire dans la vie, donc quoi ? On sourit à la nouvelle crise alors qu'on se retient de pleurer depuis 15j ? Non, on pleure, on craque, on se lâche, et on libère toutes ces émotions négatives qui nous bouffent, et on se rebooste, parce qu'on n'a pas le choix, on doit vivre avec, et le mieux possible c'est quand même plus sympa !
Après voilà, moi je suis pas handicapée plus que ça quand ça va, déjà je ne fais plus de crises GTC et maintenant mes crises partielles se calment tranquillement. C'est cool j'en suis super contente et puis voilà... Les gens qui me regardent de travers je m'en tamponne l'oreille avec une babouche maintenant. Et ceux qui veulent pas comprendre ne mérite même pas que je prenne la peine de les instruire un minimum sur la maladie... qu'ils restent c*ns. Qui qu'ils soient ! 😁

Bon weekend aussi et prend le temps pour toi ! 😃