Besoin de conseils

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

Besoin de conseils

Message par Lula le Sam 29 Avr 2017 - 19:18

Bonjour,

Je suis la compagne d'un homme épileptique, le diagnostique a été posé il y a 1 mois et demi a peu près après 3 crises.
Une sur son lieu de travail, une a la maison c'est moi l'ai entendu tombé et retrouvé, quel choc de voir son mari convulsé, les yeux qui révulse, la respiration qui s’arrête, le sang qui coule de sa bouche et une hier soir alors que je n’étais pas la, en rentrant je l'ai retrouvé totalement confus, transpirant avec des difficultés respiratoires et impossible de me dire ce qui s'est passé, il se souvient de rien....
Suite a sa deuxième crise un traitement a été mit en place (depakine 500), il prend 1 comprimé le soir.
Malgré 3 semaines de traitement il a refait une crise hier soir.
Depuis ce diagnostique je vis dans l'angoisse et la peur qu'il refasse une crise, je ne vis plus car je m'inquiete pour lui.

En plus de ça je suis enceinte et nous attendons un heureux evenement pour cet été.
C'est vraiment difficile a gérer tout ça.

Je suis désolée du roman, mais j'aimerais échanger avec des personnes ayant vécu une situation similaire, merci de vos réponses.

avatar
Lula
Nouveau Membre
Nouveau Membre

Féminin
Nombre de messages : 35
Age : 31
Localisation : Alsace
Date d'inscription : 29/04/2017

Revenir en haut Aller en bas

Re: Besoin de conseils

Message par Steuf le Sam 29 Avr 2017 - 19:34

Hello,

Difficile tout ça, les traitements sont parfois un peu long à faire totalement effet. Il faut se dire que les crises sont impressionnantes, oui, mais tant qu'elles ne durent pas trop longtemps, il n'y a pas grand risque.

Bon courage a vous deux en tout cas. Je sais pas trop quoi dire, étant donné que c'est moi l'épileptique dans mon couple et que je ne sais pas ce que c'est que de voir une crise... j'imagine bien le choc et l'angoisse, mais dis-toi que ma copine maintenant, elle gère sans stress, elle sait ce qu'il faut faire.
Connais-tu les précautions à prendre en cas de crise ?
avatar
Steuf
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 173
Age : 30
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017

Revenir en haut Aller en bas

Re: Besoin de conseils

Message par Lula le Sam 29 Avr 2017 - 20:04

Tes mots me font du bien a lire et me rassure un peu, effectivement c'est très impressionnant mais en soit ce n'est pas trop trop grave.
Je suis aide soignante donc je sais comment réagir face a une crise, mettre en securité, enlever les lunettes et le mettre en pls, rester a coté de lui et attendre que la crise passe.
C'est surtout l'apres que j'ai un peu de mal a gerer, car mon mari est toujours dans un état de confusion assez important et a beaucoup de mal a respirer.
avatar
Lula
Nouveau Membre
Nouveau Membre

Féminin
Nombre de messages : 35
Age : 31
Localisation : Alsace
Date d'inscription : 29/04/2017

Revenir en haut Aller en bas

Re: Besoin de conseils

Message par yannkuza le Dim 30 Avr 2017 - 8:27

L'état de confusion dure plus ou moins longtemps... Un traitement assez récent vient d'être mis en place, il faut maintenant laisser le temps au temps...
Je suis relativement stable depuis quelques années même si parfois subsiste quelques incidents de parcours, avec le temps vous apprendrez à vivre avec...
Les difficultés respiratoires viennent du fait que pendant la crise nous nous retrouvons en apnée et la respiration devient ensuite caverneuse (essaie de courir un 200 mètres haies sans respirer lol! )

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5401
Age : 38
Localisation : BZH
Description : Abonné chez EDF, c'est un bon plan quand ils deviennent notre débiteur...
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Besoin de conseils

Message par Lula le Dim 30 Avr 2017 - 9:37

Tu as quel traitement?
avatar
Lula
Nouveau Membre
Nouveau Membre

Féminin
Nombre de messages : 35
Age : 31
Localisation : Alsace
Date d'inscription : 29/04/2017

Revenir en haut Aller en bas

Re: Besoin de conseils

Message par Steuf le Dim 30 Avr 2017 - 11:50

Hello,

Comme le dit Yannkuza, le fait d'avoir du mal a respirer c'est assez normal... la confusion aussi...

perso les fois où je suis sortie d'une crise GTC, je me suis retrouvée avec toute la famille dans mon salon ou dans ma chambre en pleine nuit (sachant que je ne vis qu'avec ma copine) et rien que ça déjà c'est très étrange, déjà tu te demandes pourquoi tout le monde est là, habillé, à te regarder avec des berlons énormes et te demander si ça va. Ouais ça va, j'ai juste l'impression qu'on m'a frappé à coups de massue, mais ça va. Et c'est bizarre de voir tout ça, en général ma copine me dit "t'as fait une crise" ce à quoi je réponds "de quoi tu parles ?" "Quoi j'ai fait une crise ?" "Une crise de quoi ?" Ou sinon je lui ris au nez en lui sortant "tu dis n'importe quoi j'ai pas fait de crise !" Et je ne comprends rien évidemment parce que je ne me souviens pas de ce qui s'est passé. Puis l'inquiétude des gens te perturbe aussi, parce que chez tes proches tu la perçois assez facilement. Après t'as les questions auxquelles t'as pas envie de répondre tellement t'as mal à la bouche et t'es fatiguée. Puis tu te demandes qu'est-ce qu'ils ont tous à te poser 50.000 questions ! Au final tu t'en poses autant qu'on t'en pose. Et c'est compliqué à gérer dans une tête qui vient de se prendre du 200.000 volts.
Donc ouais, il est confus et c'est normal.
Lui dire de rester calme, d'essayer de se détendre, et le rassurer, lui expliquer ce qui vient d'arriver, vérifier sa réactivité, et attendre que ça passe (en cas de récidive) finalement y'a que ça a faire.
avatar
Steuf
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 173
Age : 30
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017

Revenir en haut Aller en bas

Re: Besoin de conseils

Message par corinette le Dim 30 Avr 2017 - 17:19

Bonjour sunny Je rejoins les "collègues"! Même si cela parait insupportable, il faut donner le temps à la molécule de faire son job! Parfois cette molécule ne convient pas, il faut alors en changer! Cette "tambouille" est épuisante pour tout le monde. Mais hélas, il n'y a à ce jour aucune autre façon de procéder. Enfin à ma connaissance.
Lorsque l'épi a débarqué dans notre vie nous avons traversé une période de peur, d'angoisse quasi permanente, d'incompréhension, de colère, de pleurs....Dame épi a jeté son dévolu sur ma fille! Elle avait pris toute la place. Petit à petit, avec l'aide de la neuro, du forum, l'aide d'une psy, tant pour moi que pour ma fille, nous avons appris à mieux la connaître. Même si elle était présente, nous avons appris à ne pas lui laisser toute la place. Certes, j'ai développé une "hyper vigilance", nous avons développé des stratégies et nous avons surtout décidé avec Elladou (ma fille) que nous ne nous laisserons pas faire, que nous garderions confiance et que nous trouverions les bons soldats qui lui fermeraient la porte.
La peur est compréhensible, mais il est impératif non pas de l'ignorer, mais bien de la regarder en face pour pouvoir la contrôler d'une certaine façon. Avancer en balisant le chemin, sans pour autant laisser cette peur nous paralyser. Pas toujours simple, mais possible et nécessaire.
Lula, courage, vous n'êtes, toi et ton mari ,pas seuls! Alors n'hésite pas à venir sur le forum et tiens nous au courant sunny

_________________
C'est Elladou qui a choisi notre avatar  santa
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2267
Age : 48
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Besoin de conseils

Message par Lula le Dim 30 Avr 2017 - 19:24

Vraiment merci a tous pour vos mots de soutien et de réconfort. Je vis encore dans l'angoisse et la peur car tout ca est encore bien recent je vais apprendre a vivre avec.
avatar
Lula
Nouveau Membre
Nouveau Membre

Féminin
Nombre de messages : 35
Age : 31
Localisation : Alsace
Date d'inscription : 29/04/2017

Revenir en haut Aller en bas

Re: Besoin de conseils

Message par Steuf le Dim 30 Avr 2017 - 20:57

Tes angoisses actuelles sont normales, perso ma copine ne dormait plus la nuit (quand je crisais de nuit) et elle a du aller voir le médecin pour avoir quelque chose qui la détende, et après le temps à fait les choses, mon traitement effet, et maintenant elle dort la nuit lol ! Courage à toi !
avatar
Steuf
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 173
Age : 30
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017

Revenir en haut Aller en bas

Re: Besoin de conseils

Message par Lula le Dim 30 Avr 2017 - 21:16

Merci a toi. Étant enceinte ces les hormones de grossesse qui joue leur rôle aussi mdr
avatar
Lula
Nouveau Membre
Nouveau Membre

Féminin
Nombre de messages : 35
Age : 31
Localisation : Alsace
Date d'inscription : 29/04/2017

Revenir en haut Aller en bas

Re: Besoin de conseils

Message par corinette le Dim 30 Avr 2017 - 21:34

Lula a écrit:Merci a toi. Étant enceinte ces les hormones de grossesse qui joue leur rôle aussi mdr

lol! ça c'est fort probable Very Happy Félicitations aux futurs parents!!!! sunny

_________________
C'est Elladou qui a choisi notre avatar  santa
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2267
Age : 48
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Besoin de conseils

Message par Lula le Dim 30 Avr 2017 - 21:37

Merci c'est gentil 😊
avatar
Lula
Nouveau Membre
Nouveau Membre

Féminin
Nombre de messages : 35
Age : 31
Localisation : Alsace
Date d'inscription : 29/04/2017

Revenir en haut Aller en bas

Re: Besoin de conseils

Message par lucieliou le Lun 26 Juin 2017 - 18:32

Steuf a écrit:Tes angoisses actuelles sont normales, perso ma copine ne dormait plus la nuit (quand je crisais de nuit) et elle a du aller voir le médecin pour avoir quelque chose qui la détende, et après le temps à fait les choses, mon traitement effet, et maintenant elle dort la nuit lol ! Courage à toi !

lol à un moment j'ai fait chambre à part pour sauver les meubles pendant les crises! résultat bof, mais ça évite les coups de poing!

Sinon en tant que femme d'épileptique depuis 8 ans, je peux me permettre trois conseils simples:

Premier conseil: surveiller et se débrouiller, mais aussi appeler à l'aide si nécessaire. On sait quand on doit le faire.

Deuxième conseil: le soutenir même si le traitement peut changer son comportement et qu'on se sent délaissée. Vous lirez ensemble les effets secondaires pour comprendre que c'est la faute des médicaments...

Troisième conseil: en parler, attendre qu'il soit remis de la crise pour avoir les conversations sérieuses.

Ps: félicitations pour bébé! on a trois points communs: enceintes, aidantes et alsaciennes Very Happy

avatar
lucieliou

Féminin
Nombre de messages : 6
Age : 27
Localisation : 68
Date d'inscription : 26/06/2017

Revenir en haut Aller en bas

Re: Besoin de conseils

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum