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Message par Stella31140 le Jeu 25 Mai 2017 - 12:29

Bonjour à toutes et à tous !

J'ai 35 ans, je vis dans le sud de la France dans le département du Gard depuis 10 ans.
Originaire du Sud, j'ai baladé pendant quelques années, un an à Montpellier, 6 ans à Toulouse
Le temps de consulter donc quelques neurologues différents Very Happy

Je fais des crises généralisées, de type petit mal, autrement dit des absences.
J'ai commencé à en faire vers l'âge de 8-9 ans. Cela a cessé à l'adolescence.
Mais elles ont repris à 17 ans. Donc re-traitement.
Aujourd'hui, à 35 ans je suis toujours suivie et traitée. Je consulte environ une fois par an les neurologues de l'hôpital de la timone à marseille. J'ai été trop souvent déçue par d'autres neurologues. Mais c'est un autre sujet.
Je prends du Lamictal 100 mg, 1 comprimé le matin depuis quelques années. Et j'en suis très contente. Plus de crise caractérisée, à l'EEG il y a toutefois des pointes à 1 ou 2 secondes max.

J'ai été traitée pendant très (trop) ? longtemps par de la Dépakine Chrono 500. Certes 100% de réussite cliniquement parlant. Mais un appétit de dingue, prise de poids, bref horrible.
J'ai changé pour de l'Epitomax pendant 1 an (une catastrophe niveau effets secondaires).
Depuis fin 2009, je prends du Lamictal.

Je fais appel à vous car depuis l'arrêt de la dépakine, je constate que mon langage n'est pas aussi fluide qu'avant.
Voilà comment ça se passe :
Je parle, tout se passe bien, sauf que par moments, j'ai un spasme de la mâchoire. Je le compare à ces mouvements involontaires que l'on fait lorsque l'on s'endort.
Ils étaient très forts au début. Toutefois, je suis arrivée plus ou moins à les gérer. Ils sont plus discrets aujourd'hui, mais cela reste inconfortable.
Cela se produit aussi bien lors d'une conversation amicale que lors d'une conversation stressante.

Je me suis entendue dire par les médecins que ce n'est pas grave, mais bon pas grand chose à faire.
Je reste persuadée que cela a un lien avec l'épilepsie...

Est-ce que quelqu'un aurait connu cela ?

Je vous dis à bientôt ! Very Happy
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Re: Présentation Stella31140

Message par corinette le Jeu 25 Mai 2017 - 23:18

Bonsoir Stella, sois la bienvenue! Je vais partir de ce que j'ai pu constater sous mon toit ;-) Les crises de ma fille se sont toujours manifestées par des spasmes de la mâchoire (vers la droite) spasmes combinés à une perte de la parole. Donc ce phénomène dans notre cas s'apparentait à des crises!
Je suppose que tu en as parlé à ton neuro? Les médecins te donnent quoi comme explication à part qu'il n'y a pas grand chose à faire?

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Re: Présentation Stella31140

Message par Stella31140 le Ven 26 Mai 2017 - 9:53

Salut Corinette !

Déjà je te remercie pour ta réponse ! Smile
Et j'en profite pour te remercier pour ta réponse de l'autre jour quand je cherchais de l'aide pour écrire un post. Je n'ai pas pu te répondre, car je n'ai toujours pas la possibilité de communiquer via la messagerie du forum. Bref, pas grave.

Et bien, en fait, je n'ai fait qu'aborder, voire survoler, le sujet en consultation chez ma neurologue.
Je n'ai pas de suite fait le lien. Je suis traitée pour des absences, et pas d'autres types de crises depuis l'enfance.
De plus, j'étais mortifiée de constater ces phénomènes, j'avais honte !
Mais ça va mieux, et je souhaite en parler (vraiment Very Happy ) à ma neurologue au prochain rdv.

Je verrai bien ce qu'elle me dit ; en tous cas, je compte bien en parler !
a+

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Re: Présentation Stella31140

Message par corinette le Ven 26 Mai 2017 - 11:12

Stella31140 a écrit:Salut Corinette !

Déjà je te remercie pour ta réponse !  Smile
Et j'en profite pour te remercier pour ta réponse de l'autre jour quand je cherchais de l'aide pour écrire un post. Je n'ai pas pu te répondre, car je n'ai toujours pas la possibilité de communiquer via la messagerie du forum. Bref, pas grave.

Et bien, en fait, je n'ai fait qu'aborder, voire survoler, le sujet en consultation chez ma neurologue.
Je n'ai pas de suite fait le lien. Je suis traitée pour des absences, et pas d'autres types de crises depuis l'enfance.
De plus, j'étais mortifiée de constater ces phénomènes, j'avais honte !
Mais ça va mieux, et je souhaite en parler (vraiment  Very Happy ) à ma neurologue au prochain rdv.

Je verrai bien ce qu'elle me dit ; en tous cas, je compte bien en parler !
a+


Tu as raison, il faut en effet en parler sans honte!!!!! Pour le MP, tu devrais voir avec Yannkuza si ce n'est pas déjà fait Very Happy

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Re: Présentation Stella31140

Message par Stella31140 le Ven 26 Mai 2017 - 12:51

C'est en cours avec Yannkuza hé hé
Je le tiens au courant des évolutions !
Merci !
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Re: Présentation Stella31140

Message par yannkuza le Sam 27 Mai 2017 - 10:52

:bienvenue:

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